Lid worden van Vereniging of Stichting?

[Alie]

hoi jij zegt dat je niemand kent met deze ziekte hebben jullie geen huiskamer bijeenkomst ben je wel lid van de m.e vereniging dan krijg je een regio blad hoewel dat staat bij ons eigelijk ook op een laag pitje anders werden we altijd opgebeld als er opde t.v iets kwam dat is ook in de vergetelheid geraakt en de huis kamer bijeenkomst is ergens op zuid te ver voor mij voorheen zat hij dichter bij en leerde je de mensen kennen en die kom ik af en toe nog wel eens tegen in de oosterhof of ze bellen mij wel eens of andersom maar alles is verandert bij de stichting daarom toen mijn noodkreet zijn er nog oudere met m.e want in het boekje ga het ook alleen maar over jongere maar wel leuk dat er zo veel mensen uit deze omgeving komen groetjes van alie

[Gabutje]

Ehm, mij is verteld om niet met de stichting in te laten. Waarom is me niet meer blijven hangen, misschien wel een idee om eens lid te gaan worden. Ik weet inmiddels iets langer dan een half jaar dat ik deze ziekte heb en ben dus eigenlijk nog steeds zoekende naar meer informatie over deze ziekte etc..... Maar het zou wel leuk zijn om iemand te kennen in mijn omgeving die deze ziekte ook hebt.

[Alie]

hallo tja er was wel wat maar ik ben al jaren lid en ik krijg iedere 3 maanden een boekje en daar staat van alles in te lezen ook over de regio het had iets met het bestuur te maken de helft is opgestapt ik wacht maar af zolang ik nog een boekje krijg vind ik het best het ga iderdaad ook wel een beetje anders ik zat in een telefooncirkel en werd altijd ingelicht als er iets op de radio en tv kwam maar dat is er ook niet meer groetjes alie

[Gabutje]

Heb je een site of een adres voor me waar ik me als lid kan opgeven?

[Alie]

hallo hier is het adres me/cvs stichting noordse bosje nr 16 1211bghilversum tel efoon 0356211290 e.redactie.me-@wanadoo.nl ik hoop dat je er uit wijs kan worden groetjes

[Gabutje]

Bedankt, ik zal van de week contact met hun opnemen.

[Guido_den_Broeder]

Hier worden twee organisaties door elkaar gehaald:

(1) de ME/CVS Stichting Nederland, www.me-cvs-stichting.nl
(2) de ME/CVS Vereniging, www.me-cvsvereniging.nl

Ad (1): Deze stichting wordt niet door patienten geleid. Je kunt geen lid worden van een stichting, maar alleen donateur. Als donateur kun je niet meebepalen wat de stichting doet of zegt. Deze stichting geeft het blad MEdium uit en verzorgt patientencontact via huiskamerbijeenkomsten e.d. Daarbij zitten overigens niet aleen ME/CVS-patienten, want de stichting richt zich tegenwoordig op iedereen met chronische vermoeidheid. Het aantal donateurs is de laatste jaren sterk gedaald, de informatie die ze geven loopt achter.
Ad (2): Dit is de eigen vereniging van de patienten, en hier kun je lid van worden. Alle leden hebben stemrecht; de leden bepalen gezamenlijk wat de vereniging doet en zegt. De vereniging is vorig jaar gestart, deels uit onvrede met het beleid van de Stichting die zich niet wilde afzetten tegen CGT. De vereniging is nog te klein om huiskamerbijeenkomsten op te zetten maar groeit gestaag, en komt binnenkort met het eigen verenigingsorgaan 'Lees ME'. De vereniging geeft up-to-date-informatie.

[Gabutje]

Ik kreeg de waarschuwing van iemand om me niet in te laten met de me/cvs stichting Nederland om diezelfde redenen als jij Guido hierboven beschrijft. En eigenlijk trekt mij deze stichting mij niet, alleen het Medium zou ik wel eens willen inzien. Lid worden van de me/cvs vereniging heb ik echter wel interesse in, ik check ook regelmatig hiervan de site.

Heeft iemand nog een oude Medium liggen die het naar mij wil toesturen? Ik ben namelijk nieuwsgierig naar het blad, ik hoor er namelijk veel van.

[Guido_den_Broeder]

De oude Mediums, van voor half 2004, waren behoorlijk goed. Maar sinds in 2004 de gehele toenmalige redactie opstapte, omdat ze niet meer onafhankelijk mochten zijn, gaat het vooral over bewegen.

[Alie]

hoi guido je heb gelijk je bent geen lid maar donateur ik ben al van af het begin bij de me stichting er is heel veel verandert vanmorgen kreeg ik iemand aan de telefoon die het telefoon cirkel leid maar die klaagde ook dat het niet meer is wat het geweest is ook het blad vind en wij niets het is voornamelijk op jongere gebaseert ik ben er ergens in de jaren tachtig bij gekomen maar ik denk er hard over om er mee te stoppen groetjes alie

[mokkie]

Hoi Guido,
Ook ik heb mijn donateursschap opgezegd. Inderdaad, sinds de oude redactie opgestapt is, is het hardhollend achteruit gegaan!!! Ook het MEdium-blad zelf.
Ik betreur dat ten zerste, want al die jaren ervoor heb ik er veel van opgestoken en veel van geleerd. Nu doet het me niets meer.... Het stelt ook niets mer voor.
Daarom ben ik zooooo blij met deze site, hier zit nog een oude "kern" van het ware ME/CVS gevoel in.
Bij deze nog mijn harelijke dank dat ik tenminste nog ergens terecht kan waar ik me "vertrouwd" voel!!!!!

Liefs
Mokkie

[JannekeB]

topic samengevoegd. Admin ZZ

Ik wil lid worden van 1 van de twee maar weet niet welke "het beste" is...

[Alie]

vereniging,, hier is al eens eerder over gesproken
vereniging ben je lid ,en stichting ben je donateur
en kan je niet meespreken
ik ben vanaf het begin donateur geweest van de stichting
maar door allerlei gedraai van de stichting zijn de mensen die eruit gegaan zijn een vereniging begonnen
en ben ik weggegaan door een figuur waar ik de naam niet wil noemen
hij had zelf geen ME maar had wel de touwtjes in handen
toen ik de stichting vroeg wat er met het geld gedaan werd wat wij betaalde ,heeft hij mij uit de stichting forum gebanned en nog meer mensen ,dus ik denk dat je beter af ben bij de vereniging