XMRV-test in Benelux

MJ · Bericht door MJ » 15 aug 2010, 19:36

Gebeurt er iets speciaal vandaag ofzo?

imagine · Bericht door **imagine** » 15 aug 2010, 19:49

nee, sorry ik bedoelde eigenlijk het is al halverwege augustus en twee weken geleden heb ik de test betaald..

MJ · Bericht door MJ » 16 aug 2010, 10:37

Sturen ze de resultaten niet door naar uw behandelende arts?

imagine · Bericht door **imagine** » 16 aug 2010, 15:59

Dat is DM dus bericht van hem daar wacht ik op... inclusief behandelplan...

MJ · Bericht door MJ » 16 aug 2010, 17:46

Hou ons zeker op de hoogte. Ik ben nieuwsgierig! Vooral naar dat behandelplan!

Bericht door **Zuiderzon** » 23 aug 2010, 17:05

Serologie test (antistoffen opsporen) vanaf 23 augustus beschikbaar voor HGRV (humaan gamma retrovirus) bij VIPDx (USA), zijnde XMRV en varianten MLV gerelateerde humane virussen

http://www.vipdx.com/

Hopelijk waait dit snel over naar REDLabs

tinnie · Bericht door **tinnie** » 25 aug 2010, 11:32

hoi, heeft iemand meegedaan aan deze laatste xmrv test, en zoja, wat kan ik doen als ik me ook zou willen laten testen?

joni · Bericht door **joni** » 25 aug 2010, 11:50

Hoi Tinnie, als je je wilt laten testen kan dat bij www.redlabs.be. Maarr, volgens mij heb je aan een test alleen niet genoeg. Je moet ook wel een arts hebben die wat met de resultaten kan.
En de test is zoals je op de website van redlabs kunt lezen nog niet volledig 100% (zoals ik het interpreteer).

poppetje · Bericht door **poppetje** » 25 aug 2010, 11:59

Ik zit met de zelfde vraag (hoe, waar testen). Ik heb begrepen dat er slechts 1 lab (VIP Dx in amerika) momenteen zowel culture als serologie test aanbiedt. http://www.vipdx.com/. Ik heb hen gemaild, maar ze nemen niet zomaar bloedtesten uit Europa aan. Ze verwezen wel naar Redlabs, maar die heeft momenteel slechts een culture test, en VIP DX zei in hun mail naar mij dat ze dachten dat de serologie test nog wel een maand of 6 zou duren bij Red lab. Ik heb dus vanochtend Redlab gemaild. Ben benieuwd naar hun antwoord. Ondanks het goede nieuws van de positieve XMRV studies van deze week, heb ik net als tinnie nu zoiets van, hoe ga ik dat straks regelen dat ik getest wil worden (ben geen patient bij DML of Lelystad ofzo), zal men in Nederland dit ook gaan aanbieden? Hoe krijg is als patient mijn bloed naar Redlab?
Eerst maar het antwoord van Redlab afwachten. Hoop op wat meer info.
Overigens heb ik ook de vraag gesteld of hun serologie test ook geschikt is nu Alter et al, ook broertjes en zusjes van het XMRV virus vonden. Of dat hiervoor dan weer aparte testen moeten worden ontwikkeld. VIP Dx antwoordde overigens op die vraag in hun mail naar mij het volgende: Our serology test detects Human Gamma Retroviruses that include XMRV and other human MLV-related viruses. Waaruit ik opmaak dat waarschijnlijk hun serologie test alles kan dectecteren. Hopelijk geldt dit dus straks ook voor Redlabs.

Ik hou jullie op de hoogte als ik iets hoor van Redlabs.

Wie nog tips heeft over hoe en waar te testen en hoe je vanuit Nederland op een goede manier je bloed naar Redlabs krijgt, graag !

louisa · Bericht door **louisa** » 25 aug 2010, 12:01

En ik begrijp, van vimar, dat je een dokter/arts nodig bent, die een handtekening onder de aanvraag wil zetten?.......

Zullen er dokters/(huis)artsen in Nederland zijn die daar aan mee willen werken? Het gros kent DML niet, heeft geen verstand van ME/CVS, en heeft nog nooit van XMRV gehoord.

vinmar schreef:Met "waag een gok" bedoelde ik dat je je over een paar maanden zou kunnen laten testen op XMRV bij Redlabs in Brussel. Daar heb je dan wel een dokter voor nodig die een handtekening onder de aanvraag wil zetten, en je krijgt de kosten ook nog niet vergoed.
Ik overweeg in ieder geval om dit te gaan doen.

Groetjes, Louisa

marlène · Bericht door **marlène** » 25 aug 2010, 12:33

Misschien moeten wij gewoon een benelux bedrijf opstarten, geld samenleggen en een lab opstarten waar je xmrv kan testen zonder doktersaanvraag.

louisa · Bericht door **louisa** » 25 aug 2010, 12:37

poppetje schreef:Ondanks het goede nieuws van de positieve XMRV studies van deze week, heb ik net als tinnie nu zoiets van, hoe ga ik dat straks regelen dat ik getest wil worden (ben geen patient bij DML of Lelystad ofzo), zal men in Nederland dit ook gaan aanbieden?

Lelystad wacht vooralsnog op verdere ontwikkelingen?:

XMRV en ME/CVS: nieuws?

Regelmatig is er weer breaking nieuws over XMRV. Uiteraard volgt VermoeidheidCentrum de ontwikkelingen op de voet.

Ondanks alle publicaties en commotie is er voor Nederlandse patiënten nog geen reden tot onrust of actie. Exacte betekenis van het virus bij ME/CVS en nadelen op lange termijn van de behandeling zijn nog onvoldoende bekend. XMRV is maar 1 virus van de naar schatting 20 veelvoorkomende micro-organismen bij ME/CVS. Zodra er internationale overeenstemming is over wijze van diagnose en behandeling, en te verwachten bijwerkingen hiervan op korte en lange termijn zullen wij dat vanzelfsprekend aan onze patiënten voorleggen.

Ik zal de internist op consult gaan vragen over de XMRV-test.

Groetjes, Louisa

poppetje · Bericht door **poppetje** » 25 aug 2010, 12:53

Het lijkt er in de tekst van Lelystad een beetje op alsof ze diagnose en behandeling samenvoegen. Maar ik denk eigenlijk dat je dat moet scheiden en dat ME/CVS patienten dat ook zeker snappen. De eerste stap is testen, om te kijken of XMRV ook bij jou als patient een rol speelt (ik zelf denk nog steeds dat het best wel zo zou kunnen zijn dat een deel van de ME/CVS patienten XMRV heeft en een deel toch een andere onderliggende biomedische trigger voor hun ME/CVS heeft). Het feit dat er niet een twee drie een evidence based behandeling is snappen de meeste ME/CVS patienten natuurlijk wel. Maar dat neemt niet weg dat het belangrijk is voor een patient om duidelijkheid te krijgen of XMRV bij hen een rol speelt. Dan heb je eventueel de keuze om desnoods mee te doen met experimentel studies naar bijvoorbeeld antivirale middelen bij ME/CVS, of heb je de keus om te wachten tot er meer bekend is. Het lijkt me dan ook raar (als ik de tekst goed interpreteer hoor) om te wachten met testen aanbieden tot dat er een volledige behandeling is. Er zijn immers ook andere aandoeningen waarbij (nog) niet een behandeling voorhanden is, maar dat neemt toch niet weg dat het belangrijk is concreet vast te stellen wat er aan de hand is?. Wat men denk ik toch zou moeten begrijpen is dat een eerste kleine stap van een meer gerichte biomedische diagnose al zo ontzettend veel zou betekeken voor ME/CVS patienten die al zoveel jaren wachten. Hopelijk haken toch wat artsen hier op in en helpen met die diagnostiek.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 25 aug 2010, 13:00

Ik sluit me aan bij @poppetje

als is het alleen al een test om te weten wel of niet en uit die onwetendheid te komen. Dat is ook het meest menswaardig voor alle ME/CVS patienten die al jaren als idioot zijn behandeld.
dat is stap 1

al is het alleen al om voorzorgsmaatregelen te nemen betreft besmettingsgevaar.
of blijven we elkaar wijs maken dat dit virus niet besmettelijk is.....

als de test uitwijst dat iemand niet besmet is dan is er geen man over boord want ME/CVS patienten zijn in de loop van de jaren al gewend geraakt om dan weer naar huis te keren en weer nergens terecht kunnen. dussssss

vraag me af waarom rivm zo stil is omtrent dit virus......praten we dan ook over vriendjespolitiek en achterban Nijmegen en cda kliek......

louisa · Bericht door **louisa** » 25 aug 2010, 13:04

Hoi poppetje,

De enige 2 centra in Nederland, die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen zijn Amsterdam en Lelystad. Zij volgen alle ontwikkelingen op de voet en zullen, denk ik, ook de eersten zijn die daarop gaan reageren in het belang van ME/CVS-patiënten.

En wat ik begrijp, is dat de XMRV-test van REDLabs op dit moment nog niet is uitontwikkeld.

Ik zal de internist er over gaan vragen als ik op consult ben.

Groetjes, Louisa