Is dit normaal?

[joni]

Wat betreft die melatonine: dit moet je niet zomaar slikken, maar op een bepaald tijdstip. De inname moet qua tijdstip aansluiten bij je eigen aanmaak. Zo begint het aanmaken bij mij 's nachts om half 1, dus moet ik 4 uur daarvoor, om half 9 dus, het pilletje slikken.
Zomaar een keer melatonine nemen is dus niet goed!! Maar volgens mij: als je het op de goede tijd doet, is het wel goed. Het is namelijk ook immuunsysteem ondersteunend!! En voor zover is weet dus juist goed voor ME patienten, want die hebben een slecht immuunsysteem.

(ME is voor zover ik snap geen auto-immuunziekte!!). Dr. de Meirleir adviseerde mij juist melatonine te nemen! Maar ik heb e.e.a. dus tevens in Ede laten onderzoeken. Volgens mij is dat ook het enige ziekenhuis die dit melatonine onderzoek goed uitvoert. Op dit forum is verder al veel geschreven over melatonine, maar mijns insziens wel met een wat negatieve teneur. Hier sluit ik me met mijn ervaring niet bij aan.

[jessie]

Ook ik was helemaal fuzzy/ brainfogg in het begin echt heel erg maar dat ging weer over. Dus prima

[stargazertje]

@ Joni, ik heb gelijk na de intake de melatonine en andere medicijnen en niet echt een instructie hoe wat en waar. Veel moet nog onderzocht worden dus ik weet niet wanneer ik de melatonine echt nodig heb. Bij de apotheek hebben ze alleen gezegd de melatonine zeker zo'n half uur voor slapen in te nemen wat ik dus doe. Overdag lukt slapen niet echt en lig ik meer naar het plafond en de muur te staren of naar de cavia die ligt te maffen op mijn borst.

@ Marlene, zo ver en zo wijs als jij ben ik nog niet. Het ritme en de kracht die ik kreeg uit het doen van mijn taken hebben me als enige overeind gehouden tot nu. Ik vind het heel moeilijk om die veiligheidssteun los te moeten laten en hulp te accepteren. Maar de eerste stap is gezet. Mijn moeder komt morgen mij een half uur voorlezen (al heb ik misschien meer aan een knuffel) en komt vrijdag helpen met het verschonen van de caviabak en stofzuigen. Ook heb ik het aanbod van mijn moeder aangenomen om mij te halen en te brengen naar een masseuse die wil helpen.

[aimee]

Hoi Stargazertje!!

Jeetje wat herken ik mezelf in jou verhaal!! Was op zoek naar een oplossing voor mijn eigen "probleem", maar nu lees ik in jou forumbericht precies mijn situatie. 3 augustus had ik een intake in Lelystad, precies dezelfde medicatie/suppl voorgeschreven gekregen en meteen begonnen. Voor mijn gevoel ga ik net als jij sinds dinsdag elke dag alleen maar achteruit, ben niet vooruit te branden!! In tegenstelling tot jij heb ik dan weer wél last van mijn spieren gekregen, wat ik voorheen niet had.

Anyways, ik heb net naar Lelystad gebeld en in overleg stop ik nu met de Melatonine om te kijken of dat de trigger is. Mijn geschiedenis leert nl. dat ik overal heel snel op reageer. Dus mijn advies; bel even naar Lelystad!! Misschien dat ze je kunnen helpen..

Ik weet ook niet of dit de oplossing is, want in de rest van de reacties zit ook een kern van waarheid.. maar dan kan je het iig in overleg met hun doen.

Succes!!

Ps; als ik me over 4 dagen weer top voel, laat ik het je weten!!

[louisa]

Hoi stargazertje,

Het beste is een mail te sturen aan de coach met vragen over de medicaties en je klachten zoals je hier beschrijft. Iedereen kan verschillend reageren op de medicaties.
Na overleg met het medisch team belt de coach je zo snel mogelijk terug. Als je de receptie/of assistente belt, verwijst men je ook naar de coach.
Zie voor gegevens op de site: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons/contact

Veel sterkte, meis!

Groetjes, Louisa

[stargazertje]

@ Aimee, zou fijn zijn als je je bevindingen met me zou kunnen delen. Gisteren voelde ik me voor het eerst een pietsie beter, maar vandaag is het weer bagger. Spierpijn is ook weer flink teruggekomen. Ik kan overdag ook niet meer in slaap komen om tussentijds uit te rusten.

@ Louisa, zal ik doen. Moet eerst wel even al mijn vragen voor mezelf op papier zetten. Heb er zoveel in mijn hoofd rondzingen. Mooie gelegenheid om mijn logboek ook een keertje op te sturen. Zit al in week 9 en heb hem nog nooit opgestuurd. (doen ze er trouwens nog iets mee?)

[louisa]

Hoi stargazertje,

Ik kan overdag ook niet meer in slaap komen om tussentijds uit te rusten.

Moet eerst wel even al mijn vragen voor mezelf op papier zetten. Heb er zoveel in mijn hoofd rondzingen. Mooie gelegenheid om mijn logboek ook een keertje op te sturen. Zit al in week 9 en heb hem nog nooit opgestuurd. (doen ze er trouwens nog iets mee?)

Tip: rusten op de bank, bed, zonder te slapen, is ook uit rusten. Dat heb ik geleerd van de ergotherapeut.

Het logboek zou ik zeker toesturen. En ze doen er zeker wat mee ! Zodoende is het belangrijk dat je het bijhoudt en toestuurt.

Groetjes, Louisa

[mieks]

@stargazertje
logboek zeker goed bijhouden en 1x per maand opsturen! zo hebben ze mij een keer opgebeld omdat mijn logboek verontrustend was en moest ik meteen bij de internist op bezoek komen... ze kunnen heel veel informatie uit je logboek halen...
ook moest ik een keer per direct stoppen met medicatie en toen ging het beter, bleek dat er 2 triggers bij zaten waar ik erg heftig op reageerde...

ze houden het dus echt goed in de gaten, wat mij een prettig en veilig gevoel geeft

[aimee]

Hmmm, nog niet zulke positieve berichten dus.. Ik hoop dat het voor mij geen slecht voorteken is!! Ik voel me vandaag ook weer "iets pietsie" beter, ben benieuwd wat morgen brengt. Ben op advies van Lelystad dus wel gestopt met de Melatonine, zou ongeveer 4 dagen duren voordat het helemaal uit je systeem is.. maar ook ik had vandaag weer spierpijnen die ik naar mijn weten nog nooit gehad heb!! En praat een beetje moeilijk.. wat zijn wij CVS'ers toch gekke mensen

I'll keep you posted.. Bel/mail hun snel zou ik zeggen...

Sterkte!!

[aimee]

Ps; tip van Louise is zeker ook een top!! Mijn ervaring is ook dat als ik overdag niet slaap, ik 'savonds beter slaap.. dus probeer overdag als "rust" gewoon lekker naar buiten te kijken of rustige muziek op te zetten, met mooi weer plant ik mezelf buiten gewoon op een bankje met een kussentje je moet er toch wat van maken!!

[stargazertje]

Lig inderdaad veel op de bank en bed, maar slapen heeft mij altijd beter uitgerust. 's Nachts blijf ik verrot slapen dus ik verlang naar de "oude goede tijd" waar ik 's middags een tukkie deed en me gelijk een stuk beter voelde. Maar goed, mijn logboek gaat er nu uit.

Edit: en mijn vragen zijn nu ook de deur uit. Ook de vraag waarom ik nu volgens veel mensen "vissig" ruik.

[stargazertje]

Net reactie gehad van het vermoeidheidscentrum. Doe volgens hun alles goed en mijn lichaam moet wennen aan de medicijnen. Moest vooral overdag niet meer dan 30 minuten slapen omdat je 's nachts dan slechter zou slapen. Leuk gezegd, maar wat moet je doen als je al een week 's nachts ook belabberd slaapt en vaak elk uur wakker wordt? Mijn lichaam heeft toch ergens een keer goede slaap nodig.

[marlène]

Slapen wanneer je er zin in hebt, my point of view. Zo recupereer ik nog het best.

[sprankel]

Edit: en mijn vragen zijn nu ook de deur uit. Ook de vraag waarom ik nu volgens veel mensen "vissig" ruik.

Een van de weinig voorkomende bijwerkingen van L-carnitine is een visachtige lichaamsgeur, dus misschien heb je daar last van.
Succes verder met de behandeling!

[aimee]

Hmmm, ik ben blij dat je een reactie hebt gehad!! Even aankijken nog dan, maar als het zo doorgaat zou ik na het weekend ook even bellen, just to be sure. Ik heb het idee dat ik wel een beetje vooruit ga nu ik gestopt ben met die Melatonine, heb vandaag niet meer zulke rare spierpijnen gehad en ik praat niet meer met een dubbele tong.

I'll keep you posted!! Jij veel sterkte en snel wennen aan die medicatie

En ohja; ik droom ook nog vaak van die goede oude tijd dat ik 'smiddags even in bed kroop en daarna de wereld weer aan kon maar helaas.. maybe they'll be back in the future!!