Hoi Niessie,
herkenbaar verhaal. Ook ik heb vooral pijn aan de linkerzijde. Dit is meer in de gewrichten. Ik heb ook wel verspringende pijnen maar dit zijn meer de spieren. De pijn aan de linkerzijde is soms zo heftig dat ik verander van een vrouw in een jankend kind. Ook ik gebruik Zaldiar, maar bij heftige pijnen helpt het niet. Anders dan bij jou heb ik dan geen warm gevoel maar een ijskoud gevoel in mijn linkerarm. Niet in benen.
Ik heb dinsdag een intake in Lelystad en zal er eens naar vragen.
Liefs Aura.
terug komende pijn heup/lies/knie pijn aan één kant
Moderator: Moderators
Lieve Aura
Geweldig als je het wilt vragen in Lelystad
Laat je het antwoord snel weten
ik ben zeer nieuwsgierig..
Gek he dat het aan één kant zit(bij mij in ieder geval ) en dat de orthopeed 2 jaar terug al vraagtekens had bij mijn tenniselleboog omdat het A-typisch was en de operatie bij mij heel goed heeft geholpen,want de pijn in de elleboog is wel over 
Om steeds maar weer geopereerd te worden kan natuurlijk ook niet
Bedankt voor je lieve reactie
Lieve groetjes Niessie
Geweldig als je het wilt vragen in Lelystad
Laat je het antwoord snel weten
ik ben zeer nieuwsgierig..Gek he dat het aan één kant zit(bij mij in ieder geval
) en dat de orthopeed 2 jaar terug al vraagtekens had bij mijn tenniselleboog omdat het A-typisch was en de operatie bij mij heel goed heeft geholpen,want de pijn in de elleboog is wel over Om steeds maar weer geopereerd te worden kan natuurlijk ook niet
Bedankt voor je lieve reactie
Lieve groetjes Niessie
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ben bepaald geen arts hoor
Heb alleen ooit een punt bereikt waarop bleek, dat ik alleen zelf verantwoording voor dit ziekteverloop kon nemen. Dat was hier in Nederland. Ik heb me wel moeten verdiepen in wat het inhoudt en later ook in het waarom en het waarom van behandelingen.
Ben er bepaald niet slechter van geworden. Wanneer je iets kunt begrijpen, de moeite en tijd neemt, geeft dat een bepaalde rust en die rust was juist zo welkom. Plus dat je gewoon je behandelingsvoorstellen begrijpt en wel of niet achter voorstellen kunt staan dan wel kritische vragen stellen kunt.
Volgens mij heb ik weinig toe te voegen aan dat schema, waar duidelijk staat dat ME-patienten last hebben van NO en COX. Ik noemde ook al wat het was en dat medicatie dus vaak gericht is op het remmen ervan. Dus de vragen zullen specifieker moeten zijn na wellicht even goed lezen en het globaal bekijken van het schema. Ik heb er expres maar 2 uit genomen, volgens mij moet dat te behappen zijn. Waar stikstof is, is geen zuurstof->opstapeling vieze zooi. Te veel COX zorgt voor veel rottigheid, waaronder infecties. Het is een combinatie. Kun je je 300 keer laten opereren, en het zal terug komen, het gaat om het behandelen van een oorzaak. Dus pijnmedicatie als het nodig is gericht op ME-patienten (meestal dus COX remmers) en bestrijden infectieparadijs.
En verder kijk eens bij 'pijn'in het CCD.
Neuropatische pijn is trouwens nog een andere soort. groetjes!
Heb alleen ooit een punt bereikt waarop bleek, dat ik alleen zelf verantwoording voor dit ziekteverloop kon nemen. Dat was hier in Nederland. Ik heb me wel moeten verdiepen in wat het inhoudt en later ook in het waarom en het waarom van behandelingen.
Ben er bepaald niet slechter van geworden. Wanneer je iets kunt begrijpen, de moeite en tijd neemt, geeft dat een bepaalde rust en die rust was juist zo welkom. Plus dat je gewoon je behandelingsvoorstellen begrijpt en wel of niet achter voorstellen kunt staan dan wel kritische vragen stellen kunt.
Volgens mij heb ik weinig toe te voegen aan dat schema, waar duidelijk staat dat ME-patienten last hebben van NO en COX. Ik noemde ook al wat het was en dat medicatie dus vaak gericht is op het remmen ervan. Dus de vragen zullen specifieker moeten zijn na wellicht even goed lezen en het globaal bekijken van het schema. Ik heb er expres maar 2 uit genomen, volgens mij moet dat te behappen zijn. Waar stikstof is, is geen zuurstof->opstapeling vieze zooi. Te veel COX zorgt voor veel rottigheid, waaronder infecties. Het is een combinatie. Kun je je 300 keer laten opereren, en het zal terug komen, het gaat om het behandelen van een oorzaak. Dus pijnmedicatie als het nodig is gericht op ME-patienten (meestal dus COX remmers) en bestrijden infectieparadijs.
En verder kijk eens bij 'pijn'in het CCD.
Neuropatische pijn is trouwens nog een andere soort. groetjes!
Zonaanbidster....ik heb ff op google gekeken en gezocht op COX remmers maar weet je wel dat daar toch veel risico s aan zitten
Ik ben er nogal van geschrokken......
Is het wijsheid om morgen de huisarts te bellen voor een consult naar de orthopeed voor bv een foto of ct scan,ik ben benieuwd of er een ontsteking zit
Ik heb ook weer wat verhoging en ik heb slecht geslapen door de pijn die toeneemt....
Ik begrijp heel goed dat dit door de Me/cvs kan komen en let heel goed op wat ik doe of niet doe hoor
Ik zit wel met een enorm dilemma omdat ik eigenlijk heel veel vragen heb aan DML maar ja..........
Ik ben er nogal van geschrokken......
Is het wijsheid om morgen de huisarts te bellen voor een consult naar de orthopeed voor bv een foto of ct scan,ik ben benieuwd of er een ontsteking zit
Ik heb ook weer wat verhoging en ik heb slecht geslapen door de pijn die toeneemt....
Ik begrijp heel goed dat dit door de Me/cvs kan komen en let heel goed op wat ik doe of niet doe hoor
Ik zit wel met een enorm dilemma omdat ik eigenlijk heel veel vragen heb aan DML maar ja..........
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nies ik denk dat je ook moet weten, dat er nogal veel risico's zitten aan narcose voor een ME-patient. STIKSTOF en GIFSTOF. Volgens mij heb je van beiden al genoeg, toch? Nog een dot zware metalen erop en het feest is compleet.
Als je teveel COX2 hebt, zie ik de risico's persoonlijk niet. Neem een maagbeschermer en een pil, of kies voor de injectie-variant.
Wikipedia:
[bewerken] COX-2-remmers
Een COX-2-remmer is ook een NSAID pijnstiller, echter deze remt selectief het COX-2 enzym, dat verantwoordelijk is voor ontstekingsreacties en pijn, in tegenstelling tot de traditionele NSAID's die onspecifiek zowel COX-1 als COX-2 enzymen remmen. Door enkel de COX-2 enzymen te remmen is de kans op een maagzweer aanzienlijk kleiner dan bij deze traditionele NSAID's. Middelen die op deze wijze werken zijn onder meer celecoxib, rofecoxib (Vioxx®) (dat inmiddels wegens cardiovasculaire bijwerkingen uit de handel is genomen) en etoricoxib (Arcoxia®).
Ik persoonlijk denk, dat je jezelf in dit ziektebeeld zult moeten verdiepen en dan al veel gerichter kunt vragen, of het antwoord op je vragen al vindt. Er is genoeg te lezen. Ik zou zeggen, begin bij het begin, wat is ME.
Als je teveel COX2 hebt, zie ik de risico's persoonlijk niet. Neem een maagbeschermer en een pil, of kies voor de injectie-variant.
Wikipedia:
[bewerken] COX-2-remmers
Een COX-2-remmer is ook een NSAID pijnstiller, echter deze remt selectief het COX-2 enzym, dat verantwoordelijk is voor ontstekingsreacties en pijn, in tegenstelling tot de traditionele NSAID's die onspecifiek zowel COX-1 als COX-2 enzymen remmen. Door enkel de COX-2 enzymen te remmen is de kans op een maagzweer aanzienlijk kleiner dan bij deze traditionele NSAID's. Middelen die op deze wijze werken zijn onder meer celecoxib, rofecoxib (Vioxx®) (dat inmiddels wegens cardiovasculaire bijwerkingen uit de handel is genomen) en etoricoxib (Arcoxia®).
Ik persoonlijk denk, dat je jezelf in dit ziektebeeld zult moeten verdiepen en dan al veel gerichter kunt vragen, of het antwoord op je vragen al vindt. Er is genoeg te lezen. Ik zou zeggen, begin bij het begin, wat is ME.
Ik wil me heel graag verdiepen in dit ziektebeeld maar ik vind het allemaal zo moeilijk te begrijpen
Zou ik dan wat voor de pijn moeten vragen en verder geen onderzoek(geen operatie!) moeten doen dan???
Is het te vergelijken met Reuma?
De warme gloed die door mijn li been gaat lijkt me een ontstekings reactie toch????en de verhoging die ik dan weer heb.....
Zal ik maar helemaal geen onderzoeken meer laten doen hier in Nederland??
Lieve schat ik weet het soms ff niet meer
Zou ik dan wat voor de pijn moeten vragen en verder geen onderzoek(geen operatie!) moeten doen dan???
Is het te vergelijken met Reuma?
De warme gloed die door mijn li been gaat lijkt me een ontstekings reactie toch????en de verhoging die ik dan weer heb.....
Zal ik maar helemaal geen onderzoeken meer laten doen hier in Nederland??
Lieve schat ik weet het soms ff niet meer
-
Gast
niessie,
het is ook allemaal erg moeilijk, ik snap die uitleg ook niet hoor
maar soms moet je wel en operatie ondegaan..
heb dat zelf enkele jaren geleden ook gehad, een hartablatie voor mijn hartritmestoornissen, ongeveer 6 uur narcose, en was heel erg bang dat ik er veel slechter uit zou komen, maar leven met almaar ritmestoornisssen is ook geen leven..
heb wel uitgebreid met cardioloog hier over gepraat en ook met narcotiseur, alhoewel je je altijd moet afvragen wat zij van me/cvs snappen..
heb in ieder geval wel een uitleg meegegeven wat me/cvs is, maar of ze daar echt iets mee gedaan hebben..
de operatie zelf is me tegengevallen, had nog dagen last van koorts, en ritmestoornissen, moest langer blijven dan gepland en was extreem moe.., de verpleegkundige die mij hielp zei dathij mij alleen maar zag slapen...dit had hij nog niet veel meegemaakt, dus hem ook maar uitleg gegeven
maar nadat ik thuis was, geleidelijk aan toch weer opgeknapt, na ja voor hoever wij dan opknappen..
ben er toch uiteindelijk niet veel slechter door geworden, soms heb je gewoon geen keus, en heb gedacht ik moet er maar op vertrouwen
sterkte
het is ook allemaal erg moeilijk, ik snap die uitleg ook niet hoor
maar soms moet je wel en operatie ondegaan..
heb dat zelf enkele jaren geleden ook gehad, een hartablatie voor mijn hartritmestoornissen, ongeveer 6 uur narcose, en was heel erg bang dat ik er veel slechter uit zou komen, maar leven met almaar ritmestoornisssen is ook geen leven..
heb wel uitgebreid met cardioloog hier over gepraat en ook met narcotiseur, alhoewel je je altijd moet afvragen wat zij van me/cvs snappen..
heb in ieder geval wel een uitleg meegegeven wat me/cvs is, maar of ze daar echt iets mee gedaan hebben..
de operatie zelf is me tegengevallen, had nog dagen last van koorts, en ritmestoornissen, moest langer blijven dan gepland en was extreem moe.., de verpleegkundige die mij hielp zei dathij mij alleen maar zag slapen...dit had hij nog niet veel meegemaakt, dus hem ook maar uitleg gegeven
maar nadat ik thuis was, geleidelijk aan toch weer opgeknapt, na ja voor hoever wij dan opknappen..
ben er toch uiteindelijk niet veel slechter door geworden, soms heb je gewoon geen keus, en heb gedacht ik moet er maar op vertrouwen
sterkte
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nies ik heb heel erg het gevoel, dat je eerst nodig hebt dat wat je hebt normaal is in de zin van je mag het hebben.
Lees daarom het CCD nu eens en kijk welke van je klachten erin vallen, en welke los van ME. Het is een kort ding en in onze taal. Dat geeft je in elk geval wat meer houvast. Meer grip.
Als hij niks vindt, zou je mogelijk idd baat kunnen hebben bij medicatie.
Deze kun je evt. ook via Belgie krijgen. Heel erg veel patienten hebben verschillende soorten pijn. Sommigen redden het met een streng dieet, sommigen hebben algehele pijnen, of gedeeltelijke pijnen, anderen neuropatische pijnen etc.. Maar allemaal hebben dezelfde basis. Hoop, dat het zo duidelijker is.
Lees daarom het CCD nu eens en kijk welke van je klachten erin vallen, en welke los van ME. Het is een kort ding en in onze taal. Dat geeft je in elk geval wat meer houvast. Meer grip.
Natuurlijk kun je je laten onderzoeken om andere dingen uit te sluiten. Weet alleen dat een Orthopeed een snijder is. Dus is er geen keus, dan moet het. Als een operatie nodig is, dan zij het zo. Weet alleen dat als het met ontsteking te maken heeft, het terug zal komen. Ligt eraan wat ie vindt. Dat wat jij beschrijft, lijkt me ook een ontstekingsreactie maar wie ben ik. In elk geval geen arts. Ja feitelijk kun je het vergelijken met een soort van reuma. Dat is nogal slim van je. Reuma ontstaat ook door stapeling van afvalstoffen en ontstekingsvarianten. En meestal ook nog eens door voeding. Maar het is naw geen reuma zelf. Je kunt het laten testen en je hebt ook nog goede kans dat bepaalde zaken uit je bloed komen die lijken op reuma, maar dat de echte reumafactor niet hoog genoeg op komt. Dus je kunt het voor de zekerheid doen! Alleen het is voor jezelf handig, als je gewoon weet wat bij ME-ontsteking anders dan reuma door leaky gut, immuunsysteem, te veel stikstof, te veel COX2 KAN horen. Je moet rekenen, dat niemand ME kent in de vorm van waarop je het hebt. Immers ze denken meestal nog aan een psychische verklaring. Dus moet je zelf een beetje bij de pinken zijn en achtergrondinformatie hebben. Gewoon om de informatie of diagnose te kunnen wegen.Zou ik dan wat voor de pijn moeten vragen en verder geen onderzoek(geen operatie!) moeten doen dan???
Is het te vergelijken met Reuma?
De warme gloed die door mijn li been gaat lijkt me een ontstekings reactie toch????
Als hij niks vindt, zou je mogelijk idd baat kunnen hebben bij medicatie.
Deze kun je evt. ook via Belgie krijgen. Heel erg veel patienten hebben verschillende soorten pijn. Sommigen redden het met een streng dieet, sommigen hebben algehele pijnen, of gedeeltelijke pijnen, anderen neuropatische pijnen etc.. Maar allemaal hebben dezelfde basis. Hoop, dat het zo duidelijker is.
@Brandy Bedankt voor je verhaal en je reactie!!!
@Zonaanbidster: Je bent een schat en ik weet wat je bedoeld hoor,ik ga me meer verdiepen in CCD en ik ga meer op mijn gevoel af ....
Ik ga niet zomaar op adviezen meer in van artsen vooral omdat die totaal geen verstand hebben van ME/cvs en ik ben ook bang dat als ze bloedonderzoek gaan doen er weer niks uit gaat komen(de bekende referentiewaarden)
Er is 2 jaar geleden wel wat vocht gezien in mijn re heup maar daar heb ik geen last van???(mri scan bekken) en er was wat onregelmatigheid te zien li in mijn buik maar is niets mee gedaan....
hele dikke knuffel van Niessie
@Zonaanbidster: Je bent een schat en ik weet wat je bedoeld hoor,ik ga me meer verdiepen in CCD en ik ga meer op mijn gevoel af ....
Ik ga niet zomaar op adviezen meer in van artsen vooral omdat die totaal geen verstand hebben van ME/cvs en ik ben ook bang dat als ze bloedonderzoek gaan doen er weer niks uit gaat komen(de bekende referentiewaarden)
Er is 2 jaar geleden wel wat vocht gezien in mijn re heup maar daar heb ik geen last van???(mri scan bekken) en er was wat onregelmatigheid te zien li in mijn buik maar is niets mee gedaan....
hele dikke knuffel van Niessie
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Ik ben vandaag weer eens bij de huisarts geweest vanwege de pijn....
Hij ziet me bijna wekelijks
Volgens mijn huisarts zit de basis in de lies en straalt uit naar de heup en knie en door het bewegen blijft de pijn bestaan(ws toch weer peesontsteking) en zo blijven we ronddraaien en komen we er niet
Ik heb al 2 keer een injectie gehad en fysio wat allebei niet werkt
De huisarts wilt nu dat ik minimaal 3 dagen volledige bedrust ga houden om te kijken of dat werkt want belasten is voor mij niet goed!!!!
Ik heb ook gezegd dat in het verleden ik een tenniselleboog heb gehad die a-typisch was en die is uiteindelijk geopereerd....
Ik begin steeds meer vraagtekens te krijgen bij het geheel want het is wel vreemd allemaal en ik denk (en heb dit ook met de huisarts besproken) dat dit weer een symptoom is van ME/cvs en dat beaamde hij ook hij dacht ook dat het door de ziekte minder snel geneest dan bij niet zieke mensen....
De huisarts had me het liefste in het gips gezet maar dat kan niet met de lies......dus moet ik er echt aan geloven en 3 dagen bedrust gaan proberen
Mijn dochter wordt morgen geopereerd en ik denk dat ik daarna gezellig met haar een paar dagen gestrekt ga op de bank met een leuk filmpje ofzo
Ik baal er wel ontzettend van.......
Hij ziet me bijna wekelijks
Volgens mijn huisarts zit de basis in de lies en straalt uit naar de heup en knie en door het bewegen blijft de pijn bestaan(ws toch weer peesontsteking) en zo blijven we ronddraaien en komen we er niet
Ik heb al 2 keer een injectie gehad en fysio wat allebei niet werkt
De huisarts wilt nu dat ik minimaal 3 dagen volledige bedrust ga houden
om te kijken of dat werkt want belasten is voor mij niet goed!!!!Ik heb ook gezegd dat in het verleden ik een tenniselleboog heb gehad die a-typisch was en die is uiteindelijk geopereerd....
Ik begin steeds meer vraagtekens te krijgen bij het geheel want het is wel vreemd allemaal en ik denk (en heb dit ook met de huisarts besproken) dat dit weer een symptoom is van ME/cvs en dat beaamde hij ook hij dacht ook dat het door de ziekte minder snel geneest dan bij niet zieke mensen....
De huisarts had me het liefste in het gips gezet maar dat kan niet met de lies......dus moet ik er echt aan geloven en 3 dagen bedrust gaan proberen
Mijn dochter wordt morgen geopereerd en ik denk dat ik daarna gezellig met haar een paar dagen gestrekt ga op de bank met een leuk filmpje ofzo
Ik baal er wel ontzettend van.......
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer: