Zondag: Vandaag mijn haar nog maar eens wassen. We gaan op familiebezoek. Kwestie van deftig voor de dag te komen.
Mijn nonkel zijn kankerbehandeling is achter de rug en dat wordt gevierd.
Een rustig etentje in de tuin op het programma. Ik mag komen na mijn middagslaapje. Ze begrijpen het volledig.
Tot mijn grote verrassing zit de broer van mijn vader ook aan tafel met zijn inmiddels zwaar gehandicapte dochter. We hebben hen in geen jaren meer gezien.
Ze is even oud als ik. Als kind hebben we samen gespeeld.
Ik geloof te weten te zijn gekomen waar mijn M.E. vandaan komt.
Het is:
1) in de familie sinds meer dan 50 jaar
2) besmettelijk
3) er reeds drie generaties
4) het komt uit de Congo
Mijn opa heeft vroeger als koloniaal in de Congo gewerkt.
Vervolgens teruggekomen en jaren later ziek geworden en toen gescheiden van mijn oma.
Ik heb hem maar één keer gezien als klein kind. Nauwelijks een herinnering aan hem. Er is ook nooit gesproken over hem want hij was "een moeilijk mens".
Mijn vader vertoont autistisch gedrag en heeft dik 10 jaar geleden ook M.E. ontwikkeld. Mijn vader is ook altijd een "moeilijk mens" geweest.
Mijn nicht, de dochter van mijn vaders broer, met wie ik als kind wel eens speelde, is 22 jaar geleden, ziek geworden en sindsdien en hebben we haar niet meer te zien gekregen. Tot vandaag ...
Ze heeft M.E. Een zware vorm.
Ze was jarenlang zwaar ziek en nu autist en simpel. Dit terwijl ze op 16-jarige leeftijd de middelbare school reeds af had en klaar was om naar de universiteit te gaan. Steeds een vrolijk normaal meisje met een hoog Pipi Langkous gehalte.
Mijn zus heeft enkele jaren geleden voor onverklaarbare reden alle contact met de familie verbroken. De eerste tekenen van aantasting van de hersenen volgens mijn nonkel.
Hij heeft me als kind gezien en kon toen al zeggen dat ik het ook zou krijgen omdat ik een bepaalde kringvormige vlekken op de wangen had. Die heb ik vandaag nog steeds.
Alle dokters twijfelen of het lupus erythematosus zou zijn. Het bekende flushen van het gezicht en de vlindervormige vlek.
Zijn observatie was zeer juist: "Kijk in de spiegel en je zal zien dat er een kring in zit, vanbinnen licht en vanbuiten donkerder."
Zijn theorie is dat de ziekte oorspronkelijk een vorm van huidschimmel is (kringen) die naar binnen slaat en zo het systeem aantast en M.E. geeft.
Alle klachten die mijn nicht en ik hadden waren identiek. Hoofdpijn sinds klein, black-outs in de auto, alles!
Ik hoop alleen niet binnen 15 jaar zo simpel en geestelijk aangetast in een stoeltje te zitten.
Zijn advies is: een anti-schimmel dieet volgen. Idealtiter is niet meer eten.
Mijn ervaring is inderdaad dat toen ik vorig jaar op mijn ziekste was, mijn pijnklachten het sterkste afnamen toen ik totaal niet meer at gedurende weken.
Het ergste kwaad zit volgens hem in brood, aardappelen, suiker en koffie.
Veel groenten en wat vlees eten, vers citroensap, geen varkensvlees of bereid vlees.
Wandelen in sparrebossen zou helend werken wegens de ozon.
Hij wil geen wetenschappelijke uitleg lezen want zegt hij, "je wordt beschimpt door de wetenschappers en artsen maar door te observeren en 30 keer hetzelfde te ervaren, weet ik wat werkt en wat niet".
"De vlekken in het gezicht kwamen voor bij mijn vader, bij mijn dochter, bij jouw vader, bij jou, bij jouw zus."
Bij 3 van 4 is er sprake van M.E., het is een kwestie van tijd dat je zus ook ziek wordt."
Laatste advies was om handdoeken in huis zoveel mogelijk apart te houden.
Conclusie; mijn grootste schrik wordt waarheid. Mijn M.E. is besmettelijk.
Mijn jongste die al maanden dagelijks klaagt over keelpijn, buikpijn, eczema, spastische darm, ... is misschien nu aan het vechten tegen iets dat zijn systeem aan het aanvallen is.
Hubby wilde me niet (nog steeds niet) geloven, mijn moederinstinct zegt dat ik het in het oog moet houden en zal zijn dieet mee aanpassen.
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Gelukkig moet hubby niet werken vandaag want met het etentje van gisteren, lig ik in de lappenmand. De pijn is verdubbeld en ik verdraag geen licht meer.
Oma wordt op de hoogte gebracht van het 'nieuws'. Ik maak een afspraak bij de huisarts.
Als dit een piste is, kunnen we mogelijk een behandeling vinden en genezen!
Kadet staat te springen om op kamp te gaan. Die vrienden gaan nog pret hebben in de bus met hem! Nog snel een stiekem briefje in zijn rugzak om te zeggen hoeveel we van hem houden.
Mijn geest laat de nieuwe denkpiste van de schimmel niet meer los. Hoop doet leven ook al is mijn nicht zwaar gehandicapt en vangt mijn nonkel overal bot.
Stel dat mijn nonkel het bij het rechte eind heeft, dan:
Als schimmel mij zieker maakt, dan klopt mijn verklaring van enkele jaren geleden dat cholesterolmedicatie mij zieker maakte (en niet alleen vanwege de Q10 depletie).
Info:
Want statines zijn geïsoleerde gifstoffen afgeleid van de schimmel bekend als red yeast rice (Monascus purpurus).
http://en.wikipedia.org/wiki/Red_yeast_rice
Trouwens statines verlagen misschien wel cholesterol, ze verlagen in geen geval de mortaliteit (0,38% meer specifiek.)
Voldoende studies bewijzen dit. Meer info lees je hier:
Are statin drugs good for anybody? Read this review article by Joel Kauffman PhD, Dec 2003, in which the best statin trial results (the HPS simvastatin study) had an absolute reduction of all cause death rate of 0.38% per year. Yet this performance was inferior to the less expensive alternatives of buffered aspirin or Omega-3 oils.(10)
Quote: "The most favorable (statin) trial with seemingly impeccable reporting and minimal financial conflict of interest was the Heart Protection Study (HPS), on simvastatin for 5 years, in which secondary prevention in men (86% of patients) of any unwanted vascular event gave a RR = 0.76 (5.5% absolute, 1.1% per year), and an all-cause death rate drop of 0.38% per year. (Lancet 2002; 360:7-22)
Since this performance is inferior to that of either Bufferin in men or omega-3 fatty acid supplements, both of which have lesser side-effects, and are far less expensive, the logic of prescribing simvastatin seems faulty."(10)
Bent u bereid om daarvoor de neveneffecten te genieten: spierpijn, verlies van denkvermogen, neuropathie, hartfalen, dementie, kanker, erectiestoornissen, ...
Bron: http://jeffreydach.com/2008/01/27/chole ... ch-md.aspx
Trouwens de verlaging van de waarden van de cholesterol is opgezet spel.
8 van de 9 artsen die ze hebben opgesteld hebben rechtstreeks geld verdiend bij de pharmaceutische bedrijven die statines maken.
Ze bezaten aandelen, gingen rechtstreeks voor hen werken, kreeg een post als voorzitter, ... Pure belangenvermening, niet meer, niet minder.
Bron: http://www.usatoday.com/news/health/200 ... rest_x.htm
Medicijnen die goedgekeurd worden enkele jaren later van de markt gehaald door dezelfde FDA wegens schadelijk voor de gezondheid.
Oma wordt op de hoogte gebracht van het 'nieuws'. Ik maak een afspraak bij de huisarts.
Als dit een piste is, kunnen we mogelijk een behandeling vinden en genezen!
Kadet staat te springen om op kamp te gaan. Die vrienden gaan nog pret hebben in de bus met hem! Nog snel een stiekem briefje in zijn rugzak om te zeggen hoeveel we van hem houden.
Mijn geest laat de nieuwe denkpiste van de schimmel niet meer los. Hoop doet leven ook al is mijn nicht zwaar gehandicapt en vangt mijn nonkel overal bot.
Stel dat mijn nonkel het bij het rechte eind heeft, dan:
Als schimmel mij zieker maakt, dan klopt mijn verklaring van enkele jaren geleden dat cholesterolmedicatie mij zieker maakte (en niet alleen vanwege de Q10 depletie).
Info:
Want statines zijn geïsoleerde gifstoffen afgeleid van de schimmel bekend als red yeast rice (Monascus purpurus).
http://en.wikipedia.org/wiki/Red_yeast_rice
Trouwens statines verlagen misschien wel cholesterol, ze verlagen in geen geval de mortaliteit (0,38% meer specifiek.)
Voldoende studies bewijzen dit. Meer info lees je hier:
Are statin drugs good for anybody? Read this review article by Joel Kauffman PhD, Dec 2003, in which the best statin trial results (the HPS simvastatin study) had an absolute reduction of all cause death rate of 0.38% per year. Yet this performance was inferior to the less expensive alternatives of buffered aspirin or Omega-3 oils.(10)
Quote: "The most favorable (statin) trial with seemingly impeccable reporting and minimal financial conflict of interest was the Heart Protection Study (HPS), on simvastatin for 5 years, in which secondary prevention in men (86% of patients) of any unwanted vascular event gave a RR = 0.76 (5.5% absolute, 1.1% per year), and an all-cause death rate drop of 0.38% per year. (Lancet 2002; 360:7-22)
Since this performance is inferior to that of either Bufferin in men or omega-3 fatty acid supplements, both of which have lesser side-effects, and are far less expensive, the logic of prescribing simvastatin seems faulty."(10)
Bent u bereid om daarvoor de neveneffecten te genieten: spierpijn, verlies van denkvermogen, neuropathie, hartfalen, dementie, kanker, erectiestoornissen, ...
Bron: http://jeffreydach.com/2008/01/27/chole ... ch-md.aspx
Trouwens de verlaging van de waarden van de cholesterol is opgezet spel.
8 van de 9 artsen die ze hebben opgesteld hebben rechtstreeks geld verdiend bij de pharmaceutische bedrijven die statines maken.
Ze bezaten aandelen, gingen rechtstreeks voor hen werken, kreeg een post als voorzitter, ... Pure belangenvermening, niet meer, niet minder.
Bron: http://www.usatoday.com/news/health/200 ... rest_x.htm
Medicijnen die goedgekeurd worden enkele jaren later van de markt gehaald door dezelfde FDA wegens schadelijk voor de gezondheid.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Afspraak bij de osteopaat en huisarts.
De osteopaat wil de schedel manipuleren zodat mijn hoofdpijn daalt en de energie verhoogt. Hij voert de druk tussen de schedelplaten op, mijn hoofd voelt als een snelkookpan, het duurt net iets te lang voor hij terug loslaat en het hersenvocht vrijelijk stroomt. Nog een keertje proberen, ...
Laat maar zitten, vandaag is geen goed moment. Vorige keer werkte het prima, vandaag niet. De platen bewegen goed horizontaal maar niet verticaal, zegt ie. Dat er iets niet goed werkt, had ik allang door! Ik krijg mijn ogen nauwelijks open.
Mijn rugspieren worden onder handen genomen. Komt goed uit. De pijn die de laatste weken exponentieel is gestegen, voelt aan als een zandzak die ik moet meesleuren.
De ligpijn is terug. Het gevoel dat je door de matras zakt als je gaat liggen ook. Je weet met je armen en schouders geen blijf. Je heupen en knieën lijken uit je vel te steken als je erop ligt.
Ik kom toch iets fitter buiten.
De bureaulamp bij de huisarts schijnt pijnlijk in mijn ogen. Of hij die even uit wil doen? Niemand had daar eerder een opmerking over gemaakt? Dat zijn dan allemaal brave patienten!
Tot mijn kwartje valt als ik thuis ben. Niemand had last van die lamp. Ik kan niet tegen licht met die schele hoofdpijn.
Zijn advies is om naar Prof Van Broeckhove te gaan in UZA met wederkerende M.E. verhaal in de familie.
Misschien kan zij helpen. Hoop doet leven ... als ik maar beter kan worden en dit deeltijdse leven achter de rug kan laten.
Stoelen en zetels in een stille omgeving verraden hoe moe je bent. Dan luister ik weer naar mezelf. De bekende klop van de hamer overvalt me. Een bed wenkt. De wekker wekt. Het is 17 uur.
De osteopaat wil de schedel manipuleren zodat mijn hoofdpijn daalt en de energie verhoogt. Hij voert de druk tussen de schedelplaten op, mijn hoofd voelt als een snelkookpan, het duurt net iets te lang voor hij terug loslaat en het hersenvocht vrijelijk stroomt. Nog een keertje proberen, ...
Laat maar zitten, vandaag is geen goed moment. Vorige keer werkte het prima, vandaag niet. De platen bewegen goed horizontaal maar niet verticaal, zegt ie. Dat er iets niet goed werkt, had ik allang door! Ik krijg mijn ogen nauwelijks open.
Mijn rugspieren worden onder handen genomen. Komt goed uit. De pijn die de laatste weken exponentieel is gestegen, voelt aan als een zandzak die ik moet meesleuren.
De ligpijn is terug. Het gevoel dat je door de matras zakt als je gaat liggen ook. Je weet met je armen en schouders geen blijf. Je heupen en knieën lijken uit je vel te steken als je erop ligt.
Ik kom toch iets fitter buiten.
De bureaulamp bij de huisarts schijnt pijnlijk in mijn ogen. Of hij die even uit wil doen? Niemand had daar eerder een opmerking over gemaakt? Dat zijn dan allemaal brave patienten!
Tot mijn kwartje valt als ik thuis ben. Niemand had last van die lamp. Ik kan niet tegen licht met die schele hoofdpijn.
Zijn advies is om naar Prof Van Broeckhove te gaan in UZA met wederkerende M.E. verhaal in de familie.
Misschien kan zij helpen. Hoop doet leven ... als ik maar beter kan worden en dit deeltijdse leven achter de rug kan laten.
Stoelen en zetels in een stille omgeving verraden hoe moe je bent. Dan luister ik weer naar mezelf. De bekende klop van de hamer overvalt me. Een bed wenkt. De wekker wekt. Het is 17 uur.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: Het verhaal van de schimmel laat me niet meer los. Mijn gedachten worden overspoeld door als en indien en zou en misschien.
Het internet is mijn raam op de buitenwereld! Ben blij terug wat te kunnen lezen. Val vervolgens in de kuil van gretigheid. Ik hou het enkele uurtjes vol. En dan alsof een hand mijn hersenen tot moes knijpt bovenaan. De drang is te groot, ik wil meer weten, ga voort en val uitgeput met mijn hoofd op tafel neer.
Mijn jongste protesteert luidkeels. Mama ziet hem niet meer staan. Letterlijk. Mama is over haar grenzen gegaan, zittende op haar stoel ditmaals.
Het internet is mijn raam op de buitenwereld! Ben blij terug wat te kunnen lezen. Val vervolgens in de kuil van gretigheid. Ik hou het enkele uurtjes vol. En dan alsof een hand mijn hersenen tot moes knijpt bovenaan. De drang is te groot, ik wil meer weten, ga voort en val uitgeput met mijn hoofd op tafel neer.
Mijn jongste protesteert luidkeels. Mama ziet hem niet meer staan. Letterlijk. Mama is over haar grenzen gegaan, zittende op haar stoel ditmaals.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Janine, de ligpijn verbeterde opmerkelijk goed met de neuraal therapie. Dat ebde weg na verloop van tijd (enkele maanden).
De dokter is nu zelf buiten strijd voor onbepaalde tijd wegens een gebroken dekplaat in de rug.
De krampen waren ook een hele tijd weg toen ik de Alkala N nam alsook de weken daarna. Nu komen ze dus terug opzetten.
Wel moet ik er aan toevoegen dat ik met een behandeling ben begonnen - Low Dose Natrexone - die mijn pijnsysteem weer goed laat functioneren ... dus er zijn twee redenen voor de opstijgende pijn.
Voorlopig dagelijks veel rekken, dat is het enige dat helpt, samen met magnesium en de Alkala N.
De dokter is nu zelf buiten strijd voor onbepaalde tijd wegens een gebroken dekplaat in de rug.
De krampen waren ook een hele tijd weg toen ik de Alkala N nam alsook de weken daarna. Nu komen ze dus terug opzetten.
Wel moet ik er aan toevoegen dat ik met een behandeling ben begonnen - Low Dose Natrexone - die mijn pijnsysteem weer goed laat functioneren ... dus er zijn twee redenen voor de opstijgende pijn.
Voorlopig dagelijks veel rekken, dat is het enige dat helpt, samen met magnesium en de Alkala N.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: De hoofdpijn wordt een pijnlijke schaduw. Zodra ik mijn ogen open doe, weet ik hoe de rest van de dag eruit zal zien. Het zal moeten wennen, just like the good old times.
Bijna verlost na dertig jaar dagelijkse hoofdpijn, begint de miserie opnieuw. Maar ditmaal is het voor het goede doel!
De nieuwe behandeling Low Dose Naltrexone - LDN - heeft als nevenwerking dat pijnstillers, en dus mijn migrainemedicatie niet meer werkt. Alleen bleek die migrainemedicatie Topamax ook mijn algemeen pijnsysteem te verbeteren.
Mijn ontzenuwde tand is voor de verandering uit de dood opgestaan. Zelfs een banaan eten doet me bokkesprongen maken door de keuken en het wereldrecord 'smoelen trekken' verbeteren.
De wastafel vult zich rijkelijk met bloed. Een slechte smaak vulde mijn mond al dagen. De voorloper van de tandpijn? Dure tandpasta's ten spijt, alleen de fabricanten worden er beter van.
Een Skype-gesprek met een verre vriendin beurt me op. We smeden professionele plannen voor als ik weer beter ben. Ze blijft me maandenlang pushen om creatief aan de slag te gaan.
Met een geheugen op slot en een lijf dat hapert, zijn de mogelijkheden beperkt. Ze geeft niet op, moedigt me telkens weer aan.
Anderzijds vindt ze mijn strijdvaardigheid en overlopend vat van ideeën voor de toekomst ongelofelijk en bron van inspiratie voor velen. Hoop, vier letters vol betekenis.
De software Freemind blijkt nu mijn creatief ding te zijn. Een software waarmee ik associaties van woorden kan maken. A doet me denken aan B, B doet me denken aan C.
Elke dag probeer ik een halfuurtje te denken/creëren. Dan heb ik 4 woorden erbij. Wie weet brei ik al die woorden dan eens tot een mooi boek aan elkaar.
Info:
Low Dose Naltrexone is goed nieuws voor miljoenen mensen wereldwijd die aan auto-immuunaandoeningen of ziekten van het centrale zenuwstelsel lijden of die een kanker hebben.
LDN is zonder veel bijwerkingen. Naltrexone werd in 1984 in een dosering van 50 mg goedgekeurd door de FDA voor het doel opium- en heroïneverslaafden te helpen door het effect van zulke drugs te blokkeren.
Door de opioide receptoren te blokkeren blokkeert LDN ook de opioide hormonen die onze hersenen en bijnieren produceren: beta-endorfines en metenkefaline. Veel lichaamsweefsels hebben receptoren voor deze endorfines en enkefalines, inclusief bijna iedere cel van het immuunsysteem van het lichaam.
M.a.w. het boost de aanmaak van endorfines in uw lichaam wat goed is voor je immuunsysteem.
In 1985, ontdekte Bernard Bihari, MD, een arts met een kliniek in New York City de effecten van een veel kleinere dosis naltrexone (ongeveer 3mg per dag) op het immuunsysteem.
Hij ontdekte dat een kleine dosis genomen op de tijd van het naar bed gaan in staat was de immuunreactie van een patiënt met HIV, het virus dat AIDS veroorzaakt, te verbeteren.
In het midden van de 1990 er jaren ontdekte Dr. Bihari dat patiënten in zijn praktijk met kanker (zoals lymphoma of pancreaskanker) ook van LDN konden opknappen, in sommige gevallen zelfs dramatisch. Verder lieten patiënten met auto-immuunziekten zoals lupus vaak onmiddelijke controle over de activiteit van de ziekte zien na het nemen van LDN.
Succesverhalen over LDN kan je hier lezen:
http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-res ... onials.asp
http://www.ldndatabase.com/
Bijna verlost na dertig jaar dagelijkse hoofdpijn, begint de miserie opnieuw. Maar ditmaal is het voor het goede doel!
De nieuwe behandeling Low Dose Naltrexone - LDN - heeft als nevenwerking dat pijnstillers, en dus mijn migrainemedicatie niet meer werkt. Alleen bleek die migrainemedicatie Topamax ook mijn algemeen pijnsysteem te verbeteren.
Mijn ontzenuwde tand is voor de verandering uit de dood opgestaan. Zelfs een banaan eten doet me bokkesprongen maken door de keuken en het wereldrecord 'smoelen trekken' verbeteren.
De wastafel vult zich rijkelijk met bloed. Een slechte smaak vulde mijn mond al dagen. De voorloper van de tandpijn? Dure tandpasta's ten spijt, alleen de fabricanten worden er beter van.
Een Skype-gesprek met een verre vriendin beurt me op. We smeden professionele plannen voor als ik weer beter ben. Ze blijft me maandenlang pushen om creatief aan de slag te gaan.
Met een geheugen op slot en een lijf dat hapert, zijn de mogelijkheden beperkt. Ze geeft niet op, moedigt me telkens weer aan.
Anderzijds vindt ze mijn strijdvaardigheid en overlopend vat van ideeën voor de toekomst ongelofelijk en bron van inspiratie voor velen. Hoop, vier letters vol betekenis.
De software Freemind blijkt nu mijn creatief ding te zijn. Een software waarmee ik associaties van woorden kan maken. A doet me denken aan B, B doet me denken aan C.
Elke dag probeer ik een halfuurtje te denken/creëren. Dan heb ik 4 woorden erbij. Wie weet brei ik al die woorden dan eens tot een mooi boek aan elkaar.
Info:
Low Dose Naltrexone is goed nieuws voor miljoenen mensen wereldwijd die aan auto-immuunaandoeningen of ziekten van het centrale zenuwstelsel lijden of die een kanker hebben.
LDN is zonder veel bijwerkingen. Naltrexone werd in 1984 in een dosering van 50 mg goedgekeurd door de FDA voor het doel opium- en heroïneverslaafden te helpen door het effect van zulke drugs te blokkeren.
Door de opioide receptoren te blokkeren blokkeert LDN ook de opioide hormonen die onze hersenen en bijnieren produceren: beta-endorfines en metenkefaline. Veel lichaamsweefsels hebben receptoren voor deze endorfines en enkefalines, inclusief bijna iedere cel van het immuunsysteem van het lichaam.
M.a.w. het boost de aanmaak van endorfines in uw lichaam wat goed is voor je immuunsysteem.
In 1985, ontdekte Bernard Bihari, MD, een arts met een kliniek in New York City de effecten van een veel kleinere dosis naltrexone (ongeveer 3mg per dag) op het immuunsysteem.
Hij ontdekte dat een kleine dosis genomen op de tijd van het naar bed gaan in staat was de immuunreactie van een patiënt met HIV, het virus dat AIDS veroorzaakt, te verbeteren.
In het midden van de 1990 er jaren ontdekte Dr. Bihari dat patiënten in zijn praktijk met kanker (zoals lymphoma of pancreaskanker) ook van LDN konden opknappen, in sommige gevallen zelfs dramatisch. Verder lieten patiënten met auto-immuunziekten zoals lupus vaak onmiddelijke controle over de activiteit van de ziekte zien na het nemen van LDN.
Succesverhalen over LDN kan je hier lezen:
http://www.ldnresearchtrust.org/ldn-res ... onials.asp
http://www.ldndatabase.com/
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: Ik heb nu al een paar dagen niet degelijk gegeten en beslis verse soep te maken. De chronisch zieken onder u begrijpen wat ik bedoel: bukken in de koelkast om groenten te nemen, kuisen en vervolgens in kleine stukjes te snijden. Vandaag geen vleesbouillie maar zeewier en rijstspagetti erbij.
Het vooruitzicht op een verse bouillon doet me watertanden.
De hele handel staat te pruttelen op het vuur. Na ruim anderhalf uur ben ik bijgetankt, draai het vuur uit en rij naar oma voor mijn vitamine B12 spuitje om het weekend door te komen. Even kletsen met opa en vragen wat hij zich nog herinnert van zijn vader.
Niet zo veel, alleen dat hij al ziek in bed lag tijdens de oorlog. Hij is dus ziek geworden vlak na zijn terugkeer in 1940 uit Congo.
Hij kent nog wel de drie regio's waar zijn vader gewerkt heeft en dat de derde keer zijn vader eigenlijk niet meer mocht gaan omdat zijn urine-uitslag slecht was. Als ingenieur had hij er echter een trukje op gevonden en dus toch kon gaan.
Vanop de straat, komt een verbrande geur me tegemoet. Dat komt toch niet van bij mij zeker? Het huis baadt in een grijze wolk. Mijn concentratiestoornis heeft bijna mijn huis in brand gezet. Het vuur stond nog tussen 0 en 1. Mijn kilo groenten is inmiddels zwartgeblakerd.
Ik zoek nog even een zondebok, mijn zoon die was toch thuis, had die dan niks in de gaten? Maar draai en keer het zoals je wil, ik heb die knop niet uitgedraaid naar behoren. Al een geluk dat hij niet meer thuis was als dat ding effectief in brand was gevlogen.
Alles stinkt, alle ramen en deuren zet ik open maar mijn speurhondneus kan ik niet afsluiten. De geur zit in mijn matras, in mijn kleerkast, overal. Ten einde raad, ga ik die middag in mijn auto slapen.
Hubby kan er net om lachen, hij mag de afwas doen!
Het vooruitzicht op een verse bouillon doet me watertanden.
De hele handel staat te pruttelen op het vuur. Na ruim anderhalf uur ben ik bijgetankt, draai het vuur uit en rij naar oma voor mijn vitamine B12 spuitje om het weekend door te komen. Even kletsen met opa en vragen wat hij zich nog herinnert van zijn vader.
Niet zo veel, alleen dat hij al ziek in bed lag tijdens de oorlog. Hij is dus ziek geworden vlak na zijn terugkeer in 1940 uit Congo.
Hij kent nog wel de drie regio's waar zijn vader gewerkt heeft en dat de derde keer zijn vader eigenlijk niet meer mocht gaan omdat zijn urine-uitslag slecht was. Als ingenieur had hij er echter een trukje op gevonden en dus toch kon gaan.
Vanop de straat, komt een verbrande geur me tegemoet. Dat komt toch niet van bij mij zeker? Het huis baadt in een grijze wolk. Mijn concentratiestoornis heeft bijna mijn huis in brand gezet. Het vuur stond nog tussen 0 en 1. Mijn kilo groenten is inmiddels zwartgeblakerd.
Ik zoek nog even een zondebok, mijn zoon die was toch thuis, had die dan niks in de gaten? Maar draai en keer het zoals je wil, ik heb die knop niet uitgedraaid naar behoren. Al een geluk dat hij niet meer thuis was als dat ding effectief in brand was gevlogen.
Alles stinkt, alle ramen en deuren zet ik open maar mijn speurhondneus kan ik niet afsluiten. De geur zit in mijn matras, in mijn kleerkast, overal. Ten einde raad, ga ik die middag in mijn auto slapen.
Hubby kan er net om lachen, hij mag de afwas doen!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: De hoofdpijn is beter vandaag. Toevallig heb ik al vier dagen nauwelijks gegeten.
De complottheorieën "hoofdpijn" spoken door mijn helder hoofd:
1) mijn darmen zijn niet geprikkeld
2) ik heb niets verkeerd gegeten, geen histamine, geen aspartaam, geen kleurstoffen, geen bewaarmiddelen, ...
3) de schimmel heeft geen eten gekregen, geen suiker, geen granen, ...
Een vriendje mag komen spelen deze voormiddag. We zetten ons in het park met een dekentje en een kussen, een boek dient als afleiding. Fluostiften dienen om de aandacht erbij te houden.
De mirabellen groeien aan de bomen. Niemand ziet ze hangen, alle ouders zijn te druk bezig met hun drankje en gezelschap.
Om 13 uur komen ze beide kids ophalen voor de bioskoop. Ik heb thuis nog brieven te schrijven die al maanden wachten. Mijn hoofd is helder, 't is nu of nooit.
De complottheorieën "hoofdpijn" spoken door mijn helder hoofd:
1) mijn darmen zijn niet geprikkeld
2) ik heb niets verkeerd gegeten, geen histamine, geen aspartaam, geen kleurstoffen, geen bewaarmiddelen, ...
3) de schimmel heeft geen eten gekregen, geen suiker, geen granen, ...
Een vriendje mag komen spelen deze voormiddag. We zetten ons in het park met een dekentje en een kussen, een boek dient als afleiding. Fluostiften dienen om de aandacht erbij te houden.
De mirabellen groeien aan de bomen. Niemand ziet ze hangen, alle ouders zijn te druk bezig met hun drankje en gezelschap.
Om 13 uur komen ze beide kids ophalen voor de bioskoop. Ik heb thuis nog brieven te schrijven die al maanden wachten. Mijn hoofd is helder, 't is nu of nooit.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: Wat is een crash? Volgens Wikipedia een fysieke storing, overbelasting, inslag, ...
Nochtans zou ik na zoveel maanden beter moeten weten. Amper enkele dagen denkwerk over het schimmelscenario en enkele uurtjes minder middagslaap en ik heb prijs. Deze zondag = crashdag.
De pubers zijn niet thuis, hubby is gaan werken, oma en opa zijn op stap.
De jongste trekt aan mijn mouw terwijl ik op de zetel lig. Wil jij een spelletje met me spelen?
Ik slaap, word wakker, val opnieuw in slaap, word wakker, val lichtjes geërgerd opnieuw in slaap, ... Uren gaan voorbij. Het is 13u en zijn buikje rammelt nu ongemeen.
Welke hap kunnen we klaarmaken zonder energie te verspillen? Rijst en groenten van gisteren opwarmen in de pan, een blikje vis opentrekken en wat citroen erbij. Het smaakt.
Hij wil nu echt spelen. De tuin in met de wilgen stengels die al sinds de herfst wachten om tot een hut getransformeerd te worden. We bouwen een kamp, leggen ons er in neer, doen samen een dutje zoals echte indianen, gaan op insectenjacht. Het regent, rap naar binnen en een vieruurtje eten.
Net geen 16 uur en ik lig terug languit op de zetel. Er komt geen einde aan de dag. Het is 19 uur als ik terug wakker word. De jongste heeft zich geïnstalleerd voor de televisie. Zou hij daar de hele tijd gezeten hebben?
Nochtans zou ik na zoveel maanden beter moeten weten. Amper enkele dagen denkwerk over het schimmelscenario en enkele uurtjes minder middagslaap en ik heb prijs. Deze zondag = crashdag.
De pubers zijn niet thuis, hubby is gaan werken, oma en opa zijn op stap.
De jongste trekt aan mijn mouw terwijl ik op de zetel lig. Wil jij een spelletje met me spelen?
Ik slaap, word wakker, val opnieuw in slaap, word wakker, val lichtjes geërgerd opnieuw in slaap, ... Uren gaan voorbij. Het is 13u en zijn buikje rammelt nu ongemeen.
Welke hap kunnen we klaarmaken zonder energie te verspillen? Rijst en groenten van gisteren opwarmen in de pan, een blikje vis opentrekken en wat citroen erbij. Het smaakt.
Hij wil nu echt spelen. De tuin in met de wilgen stengels die al sinds de herfst wachten om tot een hut getransformeerd te worden. We bouwen een kamp, leggen ons er in neer, doen samen een dutje zoals echte indianen, gaan op insectenjacht. Het regent, rap naar binnen en een vieruurtje eten.
Net geen 16 uur en ik lig terug languit op de zetel. Er komt geen einde aan de dag. Het is 19 uur als ik terug wakker word. De jongste heeft zich geïnstalleerd voor de televisie. Zou hij daar de hele tijd gezeten hebben?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Het gaat gelukkig beter vandaag. Geen zandzakken mee te sleuren. Geen olifant die op mijn borstkast zit. Geen baseballbat dat op mijn hoofd heeft geslagen.
De jongste gaat naar de kinderopvang. Hij vindt het niet zo leuk, is liever thuis ... maar ik verdraag geen mensen om me heen. Zelfs mijn eigen kinderen niet.
Al was het maar omdat de televisie dan opgaat. Het lijkt wel of al die programma's worden ingesproken door 5 dezelfde mensen. Om nog maar te zwijgen van de lachknop die om de haverklap wordt ingedrukt bij de soapseries.
Gewoon stilte vandaag. Uitbollen van de crash gisteren. Langzaam terug in het ritme komen. Het lijf is nog extra pijnlijk, stram en stijf. We stretchen extra om wat soepeler te worden.
Ik draai een wasmachine en vergeet het op te hangen. Zo gaat die berg was nooit weggeraken.
De jongste gaat naar de kinderopvang. Hij vindt het niet zo leuk, is liever thuis ... maar ik verdraag geen mensen om me heen. Zelfs mijn eigen kinderen niet.
Al was het maar omdat de televisie dan opgaat. Het lijkt wel of al die programma's worden ingesproken door 5 dezelfde mensen. Om nog maar te zwijgen van de lachknop die om de haverklap wordt ingedrukt bij de soapseries.
Gewoon stilte vandaag. Uitbollen van de crash gisteren. Langzaam terug in het ritme komen. Het lijf is nog extra pijnlijk, stram en stijf. We stretchen extra om wat soepeler te worden.
Ik draai een wasmachine en vergeet het op te hangen. Zo gaat die berg was nooit weggeraken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Bloed prikken vandaag. We gaan naar oma haar werk, een privé-kliniek. Collega's bekijken me, vragen hoe het nu me gaat. Sommige kennen me al 20 jaar, anderen hebben me nog nooit gezien.
Ze zeggen dat ik hard ben vermagerd maar dat de spirit er terug inzit. Moeder berispt een nieuweling die zegt dat ik er goed uitzie met een scheef hoofd. "Je weet niet waarover je spreekt. Je hebt haar vroeger niet gekend. Ze ziet er misschien leuk uit, ze kan nauwelijks wat."
Doodziek in mijn bed lig ik inderdaad niet meer. Dan had ik dit ook niet kunnen schrijven. We zijn op de goede weg.
De prik voel ik ditmaal helemaal niet. Een unicum. Zo kunnen ze van mijn prikfobie verlossen.
Ik ga pas om halftien slapen. De jongste heeft luizen meegebracht van de kinderopvang. De gedachte aan beestjes in bed, knuffels, lakens, ... nog meer wasmachines.
Ze zeggen dat ik hard ben vermagerd maar dat de spirit er terug inzit. Moeder berispt een nieuweling die zegt dat ik er goed uitzie met een scheef hoofd. "Je weet niet waarover je spreekt. Je hebt haar vroeger niet gekend. Ze ziet er misschien leuk uit, ze kan nauwelijks wat."
Doodziek in mijn bed lig ik inderdaad niet meer. Dan had ik dit ook niet kunnen schrijven. We zijn op de goede weg.
De prik voel ik ditmaal helemaal niet. Een unicum. Zo kunnen ze van mijn prikfobie verlossen.
Ik ga pas om halftien slapen. De jongste heeft luizen meegebracht van de kinderopvang. De gedachte aan beestjes in bed, knuffels, lakens, ... nog meer wasmachines.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: Alles blijft liggen. Ik dus ook. Dezer dagen slaap ik als een os.
Mijn aders liggen opvallend dik op mijn vel dezer dagen als ik ze laat hangen. Een onprettig gevoel. Sinds jaren heb ik wel opvallende aders gehad zoals fitness freaks. Nu nog de fitness ...
Herinner u dat energieke gevoel, die kick die je krijgt als je zo'n uurtje hebt gesport. De endorfines die door je lichaam razen. De geur van muffe sportschoenen, zweterige t-shirts, ...
Nu enkel dat lijf dat njet zegt, moe en ziek wordt van dagelijks leven waar men als gezond mens zelfs niet bij stilstaat, alles wikken en wegen om een beetje te kunnen functioneren, ...
Zoonlief kijkt naar een videoclip van Shakira, Waka. Ze straalt leven en pure energie uit, springt als een veertje, draait met die heupen, tovert de mooiste glimlach op haar gezicht, rondom haar tientallen mensen die ritmisch bewegen, ... Dat lijkt nu even een andere planeet.
Ik weiger om te accepteren dat ik dat nooit meer zal kunnen. En toch trap ik in de val. Als ik me wat beter voel, ga ik over de grens. Een brein doet je miserie rap vergeten en tegelijkertijd doet het je terug belanden in je miserie.
Tegen het middaguur kruip ik uit mijn ligzetel en besluit dan maar zelf de was op te hangen. Anders droogt die nooit. Het is alsof den duvel ermee gemoeid is. Tien minuten erna stortregent het.
Morgen start ik mijn ontgiftigingskuur van de lever. Zes dagen appelsap drinken ter voorbereiding. De appeltjes in de tuin zijn nog niet rijp maar daar ga ik niet op wachten. Ik koop vers sap in de biowinkel. Deze week geen medicijnen of vitamines. Alleen het hoogstnoodzakelijke, dus de schildklier en de migraine.
De koelkast is leeg, de katten hebben geen brokjes meer, ... Er is geen ontkomen meer aan. Ik moet naar de winkel. Heb het lang genoeg uitgesteld. Mensen beginnen te reclameren thuis, de poezen ook.
Mijn aders liggen opvallend dik op mijn vel dezer dagen als ik ze laat hangen. Een onprettig gevoel. Sinds jaren heb ik wel opvallende aders gehad zoals fitness freaks. Nu nog de fitness ...
Herinner u dat energieke gevoel, die kick die je krijgt als je zo'n uurtje hebt gesport. De endorfines die door je lichaam razen. De geur van muffe sportschoenen, zweterige t-shirts, ...
Nu enkel dat lijf dat njet zegt, moe en ziek wordt van dagelijks leven waar men als gezond mens zelfs niet bij stilstaat, alles wikken en wegen om een beetje te kunnen functioneren, ...
Zoonlief kijkt naar een videoclip van Shakira, Waka. Ze straalt leven en pure energie uit, springt als een veertje, draait met die heupen, tovert de mooiste glimlach op haar gezicht, rondom haar tientallen mensen die ritmisch bewegen, ... Dat lijkt nu even een andere planeet.
Ik weiger om te accepteren dat ik dat nooit meer zal kunnen. En toch trap ik in de val. Als ik me wat beter voel, ga ik over de grens. Een brein doet je miserie rap vergeten en tegelijkertijd doet het je terug belanden in je miserie.
Tegen het middaguur kruip ik uit mijn ligzetel en besluit dan maar zelf de was op te hangen. Anders droogt die nooit. Het is alsof den duvel ermee gemoeid is. Tien minuten erna stortregent het.
Morgen start ik mijn ontgiftigingskuur van de lever. Zes dagen appelsap drinken ter voorbereiding. De appeltjes in de tuin zijn nog niet rijp maar daar ga ik niet op wachten. Ik koop vers sap in de biowinkel. Deze week geen medicijnen of vitamines. Alleen het hoogstnoodzakelijke, dus de schildklier en de migraine.
De koelkast is leeg, de katten hebben geen brokjes meer, ... Er is geen ontkomen meer aan. Ik moet naar de winkel. Heb het lang genoeg uitgesteld. Mensen beginnen te reclameren thuis, de poezen ook.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hoi Marlène,
Wat ben jij een spraakwaterval zeg. Duidelijk ook opgezadeld met een overactief brein! 'k ben er stiekem ook wat jaloers van dat je er in slaagt zoveel te schrijven. 'k droom ervan om dat ook te doen maar het lukt helaas niet. Na elke poging ben ik bekaf. Maar nu kan ik het niet laten.
Ik heb je stukje gelezen over besmettelijkheid en vind het zeer herkenbaar. Ik zie ook een patroon in mijn familie, specifiek aan mijn moeders zijde: haar vader was een 'moeilijke' mens die veel rust nodig had en veel last had van zijn maag en darmen. Mijn moeder heeft ook ME, niet zo ernstig als bij mij maar ook niet echt leefbaar. Haar broer is jaren lang ziek geweest met vergelijkbare symtomen en uiteindelijk vrij vroeg aan kanker overleden.
Maar wat ik erg akelig vind is dat we met 4 zijn uit dezelfde klas van tijdens het humaniora met vergelijkbare ziekten: mijn beste vriend van toen is chronisch vermoeid en heeft colitis ulcerosa, een goede vriendin is jaren quasi bedlegerig geweest door fibromyalgie maar nu gelukkig aan de beter hand (werkt terug), haar beste vriendin, ook uit dezelfde klas is er ongeveer even slecht aan toe als ik (ME en zware depressies). Ik vraag mij af of dit statistisch nog toeval kan zijn.
Ik ben alvast erg benieuwd naar de uitslag van het XMRV bloedonderzoek (De Meirleir heeft een staal opgestuurd naar amerika, maar het kan zeer lang duren voor er een uitslag is). Misschien is er toch iets van waar. (als je er meer over wil weten, er staat veel uitleg over in het laatste blad van MEAB, kijk maar eens op hun website, online lidmaatschap is gratis).
Verder vind ik ook opmerkelijk wat je over eten schrijft. Ik ben ook heel wat minder ziek (en minder pijn) als ik niet eet al is dat natuurlijk niet bijzonder praktisch... Ik heb daarbij ook al geruime tijd het vermoeden dat koolhydraten daarbij een centrale rol spelen. Aanvankelijk dacht ik aan suiker, later gluten maar daarmee blijkt de kous nog niet af.
In het verleden heb ik tijdelijk (ruim een half jaar) een opmerkelijke verbetering gehad door het volgen van het South beach dieet (eigenlijk ontwikkeld voor hart en vaatziekten en ter voorkoming van diabetes II). Eens je bezig bent zeer goed vol te houden maar misschien niet radicaal genoeg.
Extremer in het weglaten van koolhydraten ('tja low-carb is 'in') zijn de verschillende varianten van het paleolitisch dieet of paleodieet (dat bij sommigen tot wonderbaarlijke resultaten heeft geleid inzake MS).
Een variant op dit paleodieet is het SCDiet dat vooral bedoeld is voor Crohn patiënten. Wat in feite ook een soort lekkende darm is. Helaas is dit een vrij rigoureus dieet want alle meervoudige suikers (en dus ook zetmelen) zijn verboden. Het idee erachter is dat enkel monosachariden (fructose en dextrose) direct opgenomen worden terwijl disachariden en polysachariden eerst nog een enzymatige splitsing moeten ondergaan in de darmen voor ze kunnen worden opgenomen en dat daarbij waarschijnlijk iets mis gaat met slechte darmflora, dwz dysbiose tot gevolg.
Ik popel om dit dieet eens te proberen maar helaas zijn er enkele obstakels: het vraagt enige dagelijkse inspanning om te koken en boodschappen te doen. Iets waarvoor ik momenteel onvoldoende energie heb, ik geraak eigenlijk al niet rond met de andere essentiële dagtaken. Verder is er ook een prijskaartje: dergelijke dieeten zijn niet goedkoop als je ze gezond wil houden (kwaliteits vlees en vis, noten enz... uit de biowinkel....) Ik heb hiervoor eenvoudigweg de centen niet meer. En dit omdat die sociopaten van het Riziv mij geschorst hebben van invaliditeit en dat terwijl ik hooguit enkele uren per dag uit mijn bed geraak (soms ook 4 dagen helemaal niet). Ook het feit dat ik drastisch in mijn voedingssupplementen heb moeten snoeien heeft de zaak niet verbeterd. Om dan nog maar te zwijgen van de stress die met financiële zorgen gepaard gaat. Ik ben nog steeds verbijsterd dat men ernstig zieke mensen zo aan hun lot overlaat. Bijvoorbeeld: Een huishoudelijke hulp een halve dag per week zou een complete wereld van verschil maken.
Het is bijzonder frustrerend om te ziek te zijn om aan genezing te kunnen werken en zeker als je daarbij nog eens geboycot wordt door het Rizif die je opsolfert met de VDAB/RVA die er op haar beurt dan mee dreigt je schamele uitkering af te pakken omdat je niet op een sollicitatiegesprek geraakt... Zijn die administraties dan zo kafkaiaans cynisch dat ze er niet van wakker liggen dat hun beleid het omgekeerde effect heeft van wat het zou moeten bereiken? Het resultaat is inmiddels dat ik al minstens een extra jaar kwijt ben qua herstel en dat terwijl ik dolgraag zou willen kunnen gaan werken. Niets kunnen doen is gewoon een hel, zeker als je daarbij nog constant wordt gemarteld door vreselijke pijnen.
Oei sorry dat ik mij zo wat liet gaan in een klaagzang. Ik wilde jullie niet deprimeren met m'n verhaal, ik weet dat ik verre van de enige ben die in dit schuitje zit.
Ohja, voor ik het vergeet: dat was met jou toch dat ik gemaild had in verband met Louis Ide? Ik had je een tijdje geleden al een privé mailtje gestuurd om mij te verontschuldigen dat ik vergeten was te bellen maar heb nog niets van je gehoord. Misschien is het gemakkelijkst als jij mij belt wanneer je tijd hebt op voorwaarde dat het niet voor 11 uur 's ochtends is....
Bergen groetjes en veel goede moed van
Stinsu
Wat ben jij een spraakwaterval zeg. Duidelijk ook opgezadeld met een overactief brein! 'k ben er stiekem ook wat jaloers van dat je er in slaagt zoveel te schrijven. 'k droom ervan om dat ook te doen maar het lukt helaas niet. Na elke poging ben ik bekaf. Maar nu kan ik het niet laten.
Ik heb je stukje gelezen over besmettelijkheid en vind het zeer herkenbaar. Ik zie ook een patroon in mijn familie, specifiek aan mijn moeders zijde: haar vader was een 'moeilijke' mens die veel rust nodig had en veel last had van zijn maag en darmen. Mijn moeder heeft ook ME, niet zo ernstig als bij mij maar ook niet echt leefbaar. Haar broer is jaren lang ziek geweest met vergelijkbare symtomen en uiteindelijk vrij vroeg aan kanker overleden.
Maar wat ik erg akelig vind is dat we met 4 zijn uit dezelfde klas van tijdens het humaniora met vergelijkbare ziekten: mijn beste vriend van toen is chronisch vermoeid en heeft colitis ulcerosa, een goede vriendin is jaren quasi bedlegerig geweest door fibromyalgie maar nu gelukkig aan de beter hand (werkt terug), haar beste vriendin, ook uit dezelfde klas is er ongeveer even slecht aan toe als ik (ME en zware depressies). Ik vraag mij af of dit statistisch nog toeval kan zijn.
Ik ben alvast erg benieuwd naar de uitslag van het XMRV bloedonderzoek (De Meirleir heeft een staal opgestuurd naar amerika, maar het kan zeer lang duren voor er een uitslag is). Misschien is er toch iets van waar. (als je er meer over wil weten, er staat veel uitleg over in het laatste blad van MEAB, kijk maar eens op hun website, online lidmaatschap is gratis).
Verder vind ik ook opmerkelijk wat je over eten schrijft. Ik ben ook heel wat minder ziek (en minder pijn) als ik niet eet al is dat natuurlijk niet bijzonder praktisch... Ik heb daarbij ook al geruime tijd het vermoeden dat koolhydraten daarbij een centrale rol spelen. Aanvankelijk dacht ik aan suiker, later gluten maar daarmee blijkt de kous nog niet af.
In het verleden heb ik tijdelijk (ruim een half jaar) een opmerkelijke verbetering gehad door het volgen van het South beach dieet (eigenlijk ontwikkeld voor hart en vaatziekten en ter voorkoming van diabetes II). Eens je bezig bent zeer goed vol te houden maar misschien niet radicaal genoeg.
Extremer in het weglaten van koolhydraten ('tja low-carb is 'in') zijn de verschillende varianten van het paleolitisch dieet of paleodieet (dat bij sommigen tot wonderbaarlijke resultaten heeft geleid inzake MS).
Een variant op dit paleodieet is het SCDiet dat vooral bedoeld is voor Crohn patiënten. Wat in feite ook een soort lekkende darm is. Helaas is dit een vrij rigoureus dieet want alle meervoudige suikers (en dus ook zetmelen) zijn verboden. Het idee erachter is dat enkel monosachariden (fructose en dextrose) direct opgenomen worden terwijl disachariden en polysachariden eerst nog een enzymatige splitsing moeten ondergaan in de darmen voor ze kunnen worden opgenomen en dat daarbij waarschijnlijk iets mis gaat met slechte darmflora, dwz dysbiose tot gevolg.
Ik popel om dit dieet eens te proberen maar helaas zijn er enkele obstakels: het vraagt enige dagelijkse inspanning om te koken en boodschappen te doen. Iets waarvoor ik momenteel onvoldoende energie heb, ik geraak eigenlijk al niet rond met de andere essentiële dagtaken. Verder is er ook een prijskaartje: dergelijke dieeten zijn niet goedkoop als je ze gezond wil houden (kwaliteits vlees en vis, noten enz... uit de biowinkel....) Ik heb hiervoor eenvoudigweg de centen niet meer. En dit omdat die sociopaten van het Riziv mij geschorst hebben van invaliditeit en dat terwijl ik hooguit enkele uren per dag uit mijn bed geraak (soms ook 4 dagen helemaal niet). Ook het feit dat ik drastisch in mijn voedingssupplementen heb moeten snoeien heeft de zaak niet verbeterd. Om dan nog maar te zwijgen van de stress die met financiële zorgen gepaard gaat. Ik ben nog steeds verbijsterd dat men ernstig zieke mensen zo aan hun lot overlaat. Bijvoorbeeld: Een huishoudelijke hulp een halve dag per week zou een complete wereld van verschil maken.
Het is bijzonder frustrerend om te ziek te zijn om aan genezing te kunnen werken en zeker als je daarbij nog eens geboycot wordt door het Rizif die je opsolfert met de VDAB/RVA die er op haar beurt dan mee dreigt je schamele uitkering af te pakken omdat je niet op een sollicitatiegesprek geraakt... Zijn die administraties dan zo kafkaiaans cynisch dat ze er niet van wakker liggen dat hun beleid het omgekeerde effect heeft van wat het zou moeten bereiken? Het resultaat is inmiddels dat ik al minstens een extra jaar kwijt ben qua herstel en dat terwijl ik dolgraag zou willen kunnen gaan werken. Niets kunnen doen is gewoon een hel, zeker als je daarbij nog constant wordt gemarteld door vreselijke pijnen.
Oei sorry dat ik mij zo wat liet gaan in een klaagzang. Ik wilde jullie niet deprimeren met m'n verhaal, ik weet dat ik verre van de enige ben die in dit schuitje zit.
Ohja, voor ik het vergeet: dat was met jou toch dat ik gemaild had in verband met Louis Ide? Ik had je een tijdje geleden al een privé mailtje gestuurd om mij te verontschuldigen dat ik vergeten was te bellen maar heb nog niets van je gehoord. Misschien is het gemakkelijkst als jij mij belt wanneer je tijd hebt op voorwaarde dat het niet voor 11 uur 's ochtends is....
Bergen groetjes en veel goede moed van
Stinsu