Hoi Karolien ik ben het met je eens hoor dat eigenlijk iedereen op de hoogte zou moeten worden gebracht!
Ik denk alleen dat als je niet het XMRV hebt dat je dan ook geen ME/cvs hebt want dit is een darmaandoening en als ME/cvs patient ben je wel vatbaarder voor virussen zo zie ik de hele gang van zaken of zie ik dat verkeerd?
Ik weet het niet, hoor, Niessie, dat weten we pas als alles medisch uitgepluisd is, he. Daarom dat ik zo benieuwd ben naar die testen, om de juiste oorzaak te weten.
Maar ik dacht dat DML wel ergens gezegd had dat XMRV bij de bedlegerige en zware patienten voorkwam???
Bye the way: ik sta klaar om te vertrekken, 3 daagjes naar Nederland nota bene.
Dus, ik ga even niet kunnen antwoorden.
Vandaag naar Breda, dan overnachten in Utrecht, en morgen een dagje culinair ontspannen in De Zwaluwhoeve, wellnesscentrum, in Harderwijk.
Daarna terug overnachten in Utrecht.
Ziet er goe uit, he.
Groetjes,
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vol verwachting zit ik hier op het liefst behandelplan..... maar dat kwam pas in augustus na xrmv test....
Uitslagen ed heb ik vast eerder gevraagd, dit zou de assistente aangeven.
Nu net krijg ik de rekening van Red Labs, XRMVc staat er .... wel de 290 euro helaas ....nou maar hopen dat het nut heeft ...
Maritta ik ben ook benieuwd..of er medicatie op staat voor jou?
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Ik heb een aantal maanden terug mijn bloed laten testen op het XMRV maar ik heb nog steeds geen rekening ontvangen omdat de Professor eerst meer duidelijkheid wilde voordat je uiteindelijk de rekening zou moeten betalen dus de betaling stond bij mij en ik denk bij meer mensen in de w8 tot er meer duidelijk zou zijn
Hmmm, bij mij stond er ook een kruisje op de lijst met de batterij tests die DML wil laten uitvoeren bij het XMRV voor 340 euro...mijn bloed is op dit moment onderweg naar Amerika, gek idee eigenlijk
Heb er wel voor getekend, omdat ik het toch wel graag wil weten, en we zijn nu toch bezig, dus dan maar meteen goed. Maar betekent dit dat het nu anders is geworden, of moet ik hier ook rekening mee houden dat het langer kan gaan duren?
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Ik ben gisteren bij De Meirleir geweest.
Eind januari is er bij mij al bloed afgenomen voor xmrv. Dit ging toen ook eerst naar Amerika. Kostprijs was toen tussen 390 en 450 euro. Nu blijkt dat Red Labs de testen gaat doen en ze hier nog niet mee bezig zijn. De 'deadline' verschuift telkens, wist De Meirleir mij te zeggen. Eventuele behandeling wil hij niet voorschrijven zonder duidelijke testresultaten...
Red Labs gaat mij contacteren met de vraag of de test nog mag doorgaan, als ze beginnen met testen op xmrv.
Dat is wat De Meirleir vertelde. Er zit niets op dan wachten, altijd maar wachten.
Ik heb net Redlabs gebeld en ik heb begrepen dat iedereen die op de lijst staat voor een XMRV onderzoek een brief gaan krijgen of je de test wilt doen of niet
Ik vroeg me af of er dan extra kosten komen ivm de eerdere bloedafname voor XMRV waarvoor ik heb moeten tekenen en dat was in mei een bedrag van 290 euro maar dat is nooit in rekening gebracht en wat ik nu begreep van Redlab is dat er een nieuwe test is en daarom iedereen een brief hierover krijgt......
ik ben het met je eens hoor dat eigenlijk iedereen op de hoogte zou moeten worden gebracht!
