Heb ik ME/CVS??

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
ennas
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 jul 2010, 16:03

Heb ik ME/CVS??

Bericht door ennas »

Waar heb ik last van?? Ik weet het ècht niet meer :( …misschien heeft één van jullie een idee??

Vorig jaar augustus had ik heeeel veel aan mijn hoofd, o.a. een stressvolle verhuizing (en klussen onder behoorlijke tijdsdruk) èn tegelijkertijd had ik gehoord dat ik voor langere tijd afscheid van iemand moest nemen, waar ik echt verschrikkelijk mee zat.
Ik ben toen een maand lang heeel duizelig geweest, maar ben daar mee doorgelopen. Gewoon omdat ik me niet zo snel ziekmeld èn ik zat middenin het klussen voor mijn verhuizing, dus het was eigenlijk juist een hele drukke tijd.

Twee dagen voor het afscheid en een week voor mijn verhuizing, heb ik ‘s nachts een paniekaanval gehad. Echt zooo eng!
Ik schrok wakker en was toen hélemaal in paniek!! Hyperventilatie, mijn hart ging als een bezetene, ik had het ijskoud en dan weer bloedheet, mijn spieren waren helemaal gespannen, enz.

Vanaf dat moment ging het heel slecht…ik heb eerst ongeveer een maand nauwelijks kunnen slapen, omdat ik zo bang was dat het weer zou gebeuren. Ik had er overdag ook last van en ik kreeg ook nog griep. De keelpijn die ik toen kreeg heb ik maandenlang last van gehad. Sindsdien heb ik (nog steeds!) last van een verstopte neus, niet helemaal dicht, maar wel redelijk verstopt.
Maar mijn grootste klacht is…ik ben zoooooo ontzettend moe!!

In september ben ik naar de huisarts gegaan. Er is vanalles onderzocht, o.a. een heeel uitgebreid bloedonderzoek wat helemaal goed bleek te zijn. Daarna ben ik doorverwezen naar de KNO-arts en de ortopeed. Bij de KNO-arts heb ik Avamys neusspray voorgeschreven gekregen en dat gebruik ik sindsdien, maar het is nog steeds niet helemaal over.

Verder kom ik bij een psychologe, een ademhalingstherapeute en een haptotherapeute.

Ik ben eerst 4 weken thuis geweest en daarna ben ik mijn werk langzaam weer op gaan bouwen.
Ik zit nu op 90%, maar ik hou het gewoon niet vol…ik ben zo verschrikkelijk moe…!
Buiten mijn werk, kan ik bijna niets meer doen. Ik heb ook heel gauw last van spierpijn, als ik toch iets doe en ben daarna nog vermoeider.

Ik hoop dat iemand tips voor me heeft…alvast bedankt!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hallo ennas,

Welkom op het forum!

Ben je een Belgische of een Nederlandse?

Groetjes, Louisa
moderator ME-gids.net
Gebruikersavatar
ennas
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 jul 2010, 16:03

Bericht door ennas »

Dank je wel! :D
Ik kom uit Nederland.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ennas,

Mag ik je een paar vragen stellen?

* Heb je een diagnose-stelling ME/CVS gekregen? Door een (huis)arts/internist? Of anders?
* Ben je bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist geweest? Zie artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Ken je deze brochure over de lichamelijke ziekte ME/CVS?: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Ga hier veel lezen en als je vragen hebt, stel ze gerust :P!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
ennas
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 jul 2010, 16:03

Bericht door ennas »

Hoi Louisa,

Heel erg bedankt voor de informatie! Ik ga alles lezen!

Ik heb nog geen diagnose cvs gehad....ze hebben allerlei andere dingen uitgesloten en ik hoopte dat het beter zou gaan, maar helaas.... :(

Nu zit ik dus te bedenken wat de volgende stap moet gaan worden.
Heb jij goede ervaringen met bijvoorbeeld Lelystad?
Ik ga in ieder geval eerst maar weer terug naar de huisarts.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ennas,

Zelf ga ik naar Lelystad en tot nu toe ben ik erg tevreden over de multidisciplinaire behandeling.

Amsterdam is ook een prima optie. In 2009 was er een erg lange wachttijd voor Amsterdam en toen heb ik gekozen voor Lelystad, omdat ik daar eerder terecht kon.

:wink: En mag ik je nog een paar vragen stellen?

* zijn andere (ernstige) ziekten goed onderzocht en uitgesloten geworden door een arts/internist?

* ben je onderzocht/getest op de ziekte van Lyme?
* is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan naar vitamine B12?
* is er bloedonderzoek gedaan naar vitamine D?

* en is er uitgebreid bloedonderzoek gedaan naar TSH, FT4, T3, anti-TPO en anti-Tg (i.v.m. schildklierziekten)?

Heb je daar recente waarden van? En weet je of die waarden allemaal goed zijn?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Welkom, Ennas! Ik denk dat momenteel de beste stap is, zoals Louisa al zegt, om een goede arts te vinden. Lelystad zal je denk ik goed verder kunnen helpen.
louisa schreef:Amsterdam is ook een prima optie. In 2009 was er een erg lange wachttijd voor Amsterdam en toen heb ik gekozen voor Lelystad, omdat ik daar eerder terecht kon.
Ik ben er pas geweest, en ze vertelden de patiëntenstop is inmiddels opgeheven, maar het wachten op een eerste afspraak zal zeker nog een jaar duren.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
ennas
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 jul 2010, 16:03

Bericht door ennas »

Wordt Lelystad wel een beetje redelijk vergoed door de ziektekostenverzekering of moet je heel veel zelf betalen? Niet dat ik het niet voor over heb, maar dan gaat het denk ik moeilijk worden.

Ik vind Lelystad wel goed overkomen als je de website leest. Vooral dat het multidisciplinair is spreekt me aan.
Ik woon zelf in Amsterdam, maar als de wachttijd daar een jaar is... :shock: En het lijkt me ook dat het daar wat meer op wetenschap is berust, toch??

Ik las ook nog wat over Driebergen (Nijmegen)

In mijn uitgebreide bloedonderzoek is (o.a.) B12 en schildklierwaarden onderzocht en dat was goed. Vitamine D weet ik eigenlijk niet of dat ook onderzocht is. En Lyme volgens mij niet...maar volgens mij heb ik geen teek gehad. En het is duidelijk met een reden begonnen vorig jaar augustus.

Bedankt voor jullie reacties!!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ennas,
ennas schreef:Ik las ook nog wat over Driebergen (Nijmegen)
In Driebergen, collega van Nijmegen (NKCV): http://www.umcn.nl/Zorg/Afdelingen/nkcv ... fault.aspx wordt ME/CVS als een psychische ziekte gezien en ook dito behandeld. De therapieën bestaan uit revalidatie en CGT en GET.

Weet dat ME/CVS geen psychische ziekte is, maar een lichamelijke ziekte(!!).

:idea: Ga dergelijke therapieën asjeblieft nooit doen. Dit, omdat er voldoende bewijzen zijn, dat deze therapieën niet werken bij ME/CVS-lotgenoten en alleen maar achteruitgang en (ernstige) schade berokkenen.

In Nederland erkennen alleen Amsterdam en Lelystad ME/CVS als een lichamelijk ziekte en behandelen/verlichten op dito wijze.

Een zeer gerespecteerde Belgische ME/CVS-vriendelijke arts/internist is Prof.Dr.De Meirleir. Over hem kun je ook veel lezen hier op het forum.

Ken je de uitzending van EénVandaag van 29 mei jl.? Als je interesse hebt kun je hier de uitzending nog eens bekijken en lees ook de 130 reacties op de site van EénVandaag: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/359 ... n_de_oren_

En als je nog meer vragen hebt, stel ze gerust :P!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi ennas,

Hier kun je informatie lezen over de kosten/vergoedingen bij Lelystad. Zie: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/hoe-werkt-het

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
aura
Actief lid
Berichten: 247
Lid geworden op: 20 jun 2010, 02:23

Bericht door aura »

Hoi Ennas,

Allereerst welkom op het forum.

Ik heb mezelf de eerste week van juli aangemeld bij Lelystad en kan al de eerste week van augustus op intake komen. Bij mij is er ook nog geen diagnose gesteld. Dus voor mij is het ook nog even spannend wat het gaat worden. Na mijn aanmelding bij Lelystad, heb ik een vragenlijst gekregen via de mail

Het zijn behoorlijk wat vragen, 15 pagina s. Je kunt deze met tussen pozen invullen, heb ik ook gedaan. Het is teveel om in 1 keer in te vullen. Nadat je deze ingevuld terug hebt gezonden doen zij het verwerken en dan krijg je een afspraak. Vanaf de dag dat je een afspraak bevestiging hebt gekregen moet je een logboek bijhouden. Zij mailen alles naar je toe en de uitleg is duidelijk. Dit is alles wat ik je kan vertellen over Lelystad.

Op het forum kun je nog meer terug vinden over de ervaringen van lotgenoten over Lelystad. Ik zou zeggen neem er de tijd voor en ga rustig lezen. Lees ook goed alle informatie die je van Louisa heb gekregen. Zij en andere leden hebben mij ook heel goed geholpen en gewezen op belangrijke zaken.

Ik wens je heel veel sterkte,
Groetjes, Aura.
Vrienden zijn die zeldzame mensen die vragen hoe het met je gaat en dan wachten op je antwoord.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

allereerst van harte welkom ennas
ik ben geen arts dus ben niet zeker maar
dit lijk niet echt op ME CVS
maar op een burnout
en een erge hyperventilatie
dan krijg je die klachten ook
en stress geeft vermoeidheid en ook pijn
en duizeligheid ,het is niet gevaarlijk maar ontzettend eng
ik hoop dat je een goeie haptonoom of therapeut heb
sterkte
Gebruikersavatar
vivijan
Gevorderd lid
Berichten: 522
Lid geworden op: 11 nov 2009, 19:18

Bericht door vivijan »

ennas, hartelijk welkom.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Hallo Ennas

Welkom op dit forum. Hier vind je zeker een hoop informatie.

Een lichaam dat ontregeld is, hyperventileert ook al wat sneller. De ene gaat hyperventileren van de stress, de ander gaat hyperventileren omdat het lichaam zich slecht voelt. Een vicieuze cirkel na een tijd.

Toch belangrijk dat je laat kijken of het stresserende evenement je immuunsysteem getriggerd heeft en iets heeft wakker gemaakt of dat je vastzit in chronische hyperventilatie en cryptotetanie.

Mijn advies is alvast eens langs te gaan bij een neuraal arts in afwachting van je intake bij Lelystad of Amsterdam. Ze werken op een holistische wijze (bekijken het lichaam als één geheel) en hebben mij alvast een verbetering in levenskwaliteit bezorgd.

Meer info vind je hier:

Neuraaltherapie in Nederland:

Zie: www.nvnr.nl/artsen/ledenlijst.php
Zie: www.nvnr.nl/artsen/neuraaltherapie-procaine.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/wat-is-neuraaltherapie.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/klachten-algemeen.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/hoe-werkt-het.php
Zie: www.nvnr.nl/patienten/welke-zorgverzekeraars.php


Groeten,

Marlene
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
ennas
Beginner
Berichten: 9
Lid geworden op: 16 jul 2010, 16:03

Bericht door ennas »

Heeeeeel erg bedankt voor jullie uitgebreide informatie, links, enz. Ik ga het allemaal lezen!

Wat ik ook zo fijn vind, is dat jullie me begrijpen. O.a. op mijn werk krijg ik steeds te horen dat het nu al zo lang duurt, nu moet het toch weleens over zijn :evil:
Ik merk ook dat ze me echt niet begrijpen en serieus nemen...iedereen is toch weleens moe...dan ga je een keer vroeg naar bed en dan is het over.........nou, bij mij dus niet!!
Ik heb deze week weer voor het eerst 90% gewerkt en ik hou het gewoon niet vol..! Op mijn werk ben ik kapot, duizelig, hoofdpijn en rest van de tijd (thuis) kan ik níks meer! Vandaag lig ik ook al de héle dag in bed en voel me nog steeds uitgevloerd... :(
Dat onbegrip vind ik erg moeilijk.

Louisa, bedankt voor je informatie over Lelystad! (En Driebergen!)
En Aura ook! Fijn om te horen hoe dat begin in z'n werk gaat.
Ik denk dat Lelystad me het meest aanspreekt, omdat je ook adviezen krijgt m.b.t. voeding, beweging, enz, toch?

Alie, inderdaad, misschien is het wel burnout, maar de laatste tijd begin ik ook wat meer aan cvs te denken, omdat ik denk dat het ook lichamelijk is. Ik heb een héle goede therapeute en de hyperventilatie e.d. gaat echt beter, maar mijn vermoeidheid wordt maar niet minder...

Marlène, bedankt voor je informatie over neuraal therapie. Ik had er nog niet eerder van gehoord, maar ik ga het zeker lezen!

Ik ben van plan om deze week weer naar de huisarts te gaan (en ik moet ook naar de bedrijfsarts, die me weer 100% aan het werk wil hebben...) De huisarts zei vorige keer dat hij me, als het niet over zou gaan, wil doorverwijzen naar een internist. Weten jullie wat hij/zij zal gaan doen? En aan wat voir soort onderzoeken moet ik dan denken bij een internist?

Alvast bedankt!
Plaats reactie