Nexavir (4ME): effect? ervaring?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

Bericht door Vicky »

ja DML zegt zelf ook dat als het na 6 maanden nie helpt dat het dan nie meer zal helpen, dus ik geef het ook 6 maanden en dan zien we wel é.

en ik snap je 200% Tom dat je hoopt dat je XMRV positief is ik hoop da eerlijk gezegd ook, want de nexavir zie ik nu zo'n beetje als mijn laatste redmiddel, en op slechte dagen kan ik daardoor behoorlijk wanhopig worden. Maar als ze met iets nieuws afkomen voor de XMRV dan is er weer nieuwe hoop hé. En weten we idd eindelijk dé oorzaak.

het doet ook deugd te horen dat het bij jullie ook in periodes gaat.
groetjes Vicky
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik heb toch nog mijn twijfels over Nexavir en wacht ook nog ff tot er meer duidelijk is over evt virus want ik vind het nog veel te duister allemaal en daarbij kost het enorm veel geld :shock:
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Nexavir wordt juist naast de behandeling van het XMRV virus ingezet voor zover ik dat nu vanaf mijn bankje kan beoordelen ;-).. Het wordt de laatste tijd veel meer door DML ingezet.. Hij doet geen dingen zonder (goede) reden..
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik ben nog steeds niet 100% overtuigd van het virus en het gekke is dat in het bloedonderzoek dat DML heeft gedaan volgens mij geen tekenen zijn van een virus omdat mijn NKC normaal is en dat moet bij een virus toch afwijken???
Mijn LMW RNasel is 0.7 (normaal <0.5) ik weet niet precies wat dit inhoud :?
Ik vind het gewoon eng om aan antivirale middelen te beginnen als er geen duidelijkheid is....
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Nexavir is niet alleen voor virussen.. Ik heb ook geen aangetoonde virussen, maar krijg het voor herstel immuunsysteem..
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Waar blijkt dan uit dat het immuunsysteem niet goed is ???
Welke bloeduitslagen moeten dan afwijkend zijn????
Volgens mijn huisarts blijkt uit niets van de onderzoeken van DML dat mijn immuunsysteem niet goed is(hij weet natuurlijk niet alles he :wink: )
Gebruikersavatar
marioman
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 03 dec 2009, 16:12
Locatie: Vlaams Brabant

Bericht door marioman »

Bij mij stond Nexavir ook op het behandelplan :?:
Toen ik een mail stuurde naar DML voor uitleg hierover ( omdat mijn EBV,HHV-6 en andere nml borelia,ricketsia,... allemaal negatief waren)

Kreeg gewoon als antwoord : Omdat het globaal antiviraal werkt en niet alleen op herpes virussen

Begrijp er nog altijd niets van :roll:
Dus.....ik wacht af en begin er gewoon niet aan
Behandelplan is nu zonder de Nexavir al zéér duur
Momenteel kan ik het er financieel toch niet bijnemen
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Marioman ik denk er net zo over als jij, het is niet alleen heel onduidelijk maar ook heel duur :?
Toerevla
Beginner
Berichten: 19
Lid geworden op: 21 feb 2009, 16:53
Locatie: Oostkamp

Bericht door Toerevla »

Beste mensen,

ik begrijp jullie scepsis maar al te goed. Ik heb over tal van gevolgde behandelingen meer vragen gesteld dan goed is. Het enige wat ik kan zeggen is dat ik tussen de behandelingen van de 3 artsen door, zijnde Maes, Proesmans en De Meirleir enige periodes zonder enig supplement heb rondgelopen. In die periodes ging het echter van kwaad naar erger. De vermoeidheid en het ziek zijn gingen de hoogte in. Ik heb 1 jaar in het CVS centrum vertoefd en heb toen dagelijks tal van kiné oefeningen gedaan. Het ging echter steeds slechter totdat ik uit wanhoop ben teruggegaan naar Proesmans. Een leuke gozer hoor die Proesmans, maar hij kon blijkbaar geen oplossing bieden voor het steeds wederkerende griepgevoel. OOk het feit dat ik steeds na het krijgen van een virale infectie herviel deed geen belletje rinkelen. Het immuunsysteem zorgt ervoor dat wij dat griepgevoel krijgen als er een indringer is, het verweert zich op die wijze. Als dat gevoel echter een constante wordt dan wil dat zeggen dat je systeem op hol is geslagen. Volgens mij moet Nexavir dat systeem terug op de rails krijgen zodat wij zoals normale mensen ziek kunnen worden en niet elke dag zoals nu.
Financieel is het een dooddoener, maar er is momenteel simpelweg geen alternatief. Een CVS centrum geeft de mensen geen hoop. Als je na 1 jaar faalt dan ligt het volgens hen aan jezelf en moet je herbronnen. Voor veel mensen is dat verdict een wegwijzer naar het hiernamaals. Blijven vechter lotgenootjes (al komt daar ooit ook een eind aan).

Groetjes,

Tom
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Volgens mij Tom heb je een zeer helder verhaal.
Ook over Nexavir.

Welkom hier!
Vicky
Beginner
Berichten: 92
Lid geworden op: 28 nov 2005, 17:00

Bericht door Vicky »

ik volg ook de mening van Tom hoor.

idd die cvscentra doen meer kwaad dan goed hoor.

En die bloedtesten van DML zijn zodanig ingewikkeld dat wij ze nie kunnen interpreteren en ook onze huisarts kent daar weinig van, dus als je echt wilt weten of je immuunsysteem slecht werkt moet je die uitleg volgens mij aan DML vragen.

Maar wat ook gewoon tekenen zijn van een slecht werkend immuunsysteem, dat is gezwollen pijnlijke halsklieren, het griepgevoel, een pijnlijke keel, ook als je veel last hebt van sinusitis of blaasontstekingen komt dat door een slecht immuunsysteem.

Dus zoek het maar niet te ver, en DML weet echt wel wat hij voorschrijft en waarom hoor, maar het nadeel is wel dat hij dat nie echt goed uitlegd hé.

Maar doe vooral waar jij je goed bij voelt.

Veel succes
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Dml schrijft Nexavir niet zomaar voor.. Of omdat het heel misschien wel eens zou helpen.. Hij schrijft het alleen voor als hij denkt dat desbetreffende patiënt er echt bij gebaat kan zijn en dit dus uit de bloeduitslagen blijkt.. Ik heb geen idee welke bloedtest dat exact is. Ik wil dat ook allemaal niet snappen.. Als hij aangeeft dat er nog 5% van mijn immuunsysteem overeind staat dan geloof ik dat.. Enige wat ik doe.. Alles proberen wat mij wordt voorgeschreven.. Mocht het over 1,5 jaar-2 jaar (door DML genoemde termijn bij mijn intake) nog helemaal niks beter gaan kan ik mezelf in elk geval niks verwijten en heb ik alles gedaan wat in mijn mogelijkheden lag..
Ik zou het liefst ook regelmatig ff een belletje plegen met DML met een bepaalde vraag.. Helaas is hij daarvoor veel te druk en kun je het beste alle vragen opschrijven die in je opkomen en stellen op het moment dat je er bent.. Voor noodgevallen kun je volgens mij ook eerder terecht!
Ik snap je reactie wel.. Toen het op mijn behandelplan stond zei ik ook meteen dat ik daar niet aan zou gaan beginnen om de kosten.. Tot ik me er echt in ging verdiepen wat het doet.. (veel googlen enz.).. Mijn ouders en partner hebben me nog overgehaald.. Met een dusdanig slecht immuunsysteem heb je een vergrote kans op kanker.. Helaas komt deze verschrikkelijke ziekte erg veel voor in mijn familie (ook op erg jonge leeftijd).. Dit vergrote risico wil ik erg graag kleiner hebben... Vandaar dat ik het toch ben gaan gebruiken..
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Even een vraagje tussendoor, waar bestellen jullie de nexavir?
Ik mag in aug pas naar DML, maar vraag het mij toch af.
Zit er ook veel verschil in prijs? En ik hoor iedereen over dat nexavir heel duur is, maar aan wat voor bedrag moet ik dan ongeveer denken? Per maand?
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Het is verkrijgbaar via een mailadres dat DML doorgeeft.. Het is alleen via daar te verkrijgen, dus nergens prijsverschillen.. Ja je kunt het ook bij een grensapotheek kopen die het importeren uit VS, maar dan ben je nog veel duurder uit.. De kosten (schrik niet).. 150 euro per 10 dagen...
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik wil toch eerst een duidelijk antwoord van DML over het hoe en waarom!
Ik weet dat hier in Nederland nog veel onbekend is maar wat ik al eerder aangaf ben ik ook wat voorzichtig vooral omdat ik zo vaak een nare bijwerking heb van medicijnen :shock:
Dml schrijft heel veel voor en ik blijf echt wel in hem geloven hoor dat zeer zeker maar een beetje voorzichtigheid is toch niet zo raar???

Ik kan de Nexavir nu ook niet betalen zo simpel is het ook weer
Ik wil echt benadrukken dat ik DML echt geloof hoor anders gaan we ook niet naar hem toe (lange reis )
Plaats reactie