XMRV-test in Benelux

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Ben gister geweest.
De test is sinds 3 dagen gaande.... (dit is niet de anti lichamen test voor 120 euro)
Dit ging via de andere weg/test gaf de professor aan.
Ik snap het verschil ook niet.

Het enige wat ik vooral heb onthouden is:
- dat ik pas in aug hier uitslag van kreeg en dat het nu op 290 euro staat maar zij allen aangeven dat dit waarschijnlijk goedkoper wordt.
-ALS HET DIT IS KAN JE MET MEDICIJNEN BETER WORDEN!
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

Hi Imagine,

Ga je die test laten doen?

Al ik dit zo lees sta ik er nog steeds een beetje sceptisch tegenover. Misschien omdat het allemaal nog zo nieuw is. En omdat ik ook nogal argwanend ben geworden tegenover mensen die beweren dat je beter kunt worden. Ik zou eerst nog wel wat meer bewijs willen zien. Van de andere zou ik uit wanhoop alle testen en mogelijke oplossingen wel willen aangrijpen. Daarom ben ik wel benieuwd hoe jij er tegenover staat en wat je besluit (of besloten hebt).
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Gebruikersavatar
imagine
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 484
Lid geworden op: 28 jan 2009, 11:41

Bericht door imagine »

Nou sceptisch ben ik zeker.
Hoe overtuigend dat de professor was, zo angstig ben ik.
Angstig geworden inderdaad, te vaak hoop gehad.
Daar ga ik geestelijk aan kapot.
Nu is het eerst zien (eh voelen) en dan geloven.

Besloten heb ik dus ja!
We hebben mijn reactie/ziektebeeld vergleken met de apen die dit virus ingespoten hebben gekregen. Dat was te overeenkomstig.
Dit in samenhang met de uitslagen van chronische infecties en compleet platliggend immuun systeem als ik alles goed begrepen heb.

Zoals je schreef Anto, uit wanhoop wil je alle mogelijke testen ed wel aangrijpen .....
Maar ik heb voormezelf heel veel gelezen over dr Meirleir en heb het gevoel daar op de beste plek te zitten.
Al het andere is symtoombestrijding, helpt wel maar ....
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bloedbanken VS dichtbij XMRV-maatregel

Bericht door zonaanbidster »

Vroeg of laat moet dit overslaan naar Europa....


http://voedingenpsyche.nl/nieuwsitem.php?item=97



16 juni 2010 De Amerikaanse bloedbanken stevenen af op een XMRV-maatregel, zoals die al eerder werd genomen in Canada, Nieuw-Zeeland en Australië. In deze drie landen worden mensen die aan ME/CVS lijden of hebben geleden uitgesloten van bloeddonatie. Dat de VS dit voorbeeld gaat volgen, valt af te leiden uit een teleconferentie voor bloedprofessionals die vrijdag 11 juni plaatsvond. Een gezondheidsblog in The Wall Street Journal besteedde eergisteren aandacht aan deze conferentie.
De teleconferentie werd georganiseerd door de Amerikaanse beroepvereniging voor klinisch pathologen (ASCP). Spreker was dr. Louis Katz, vice-president medische zaken van een bloedbank in Davenport (Iowa). Katz is daarnaast lid van de speciale ‘XMRV-taskforce’ van de AABB, de koepelorganisatie van Amerikaanse bloedbanken. Tijdens de teleconferentie gaf Katz zijn actuele inschatting van de situatie: mensen die door een arts zijn gediagnosticeerd als CVS-patiënt zouden geen bloed moeten doneren.
Katz benadrukte dat hij op persoonlijke titel sprak en dat de AABB-werkgroep haar XMRV-aanbevelingen nog niet klaar heeft. Hij liet echter weten dat de laatste conceptversies de AABB-bloedbanken adviseren om mensen die CVS hebben of hebben gehad geen bloed te laten doneren.


http://blogs.wsj.com/health/2010/06/14/ ... ing-blood/
error
Beginner
Berichten: 67
Lid geworden op: 28 mar 2009, 21:56

Bloedbanken VS dichtbij XMRV-maatregel

Bericht door error »

De xmrv anti-lichamen test kost 120 euro, de xmrv -pcr kost er 290. Maakt samen dus 410 euro.
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

Bloedbanken VS dichtbij XMRV-maatregel

Bericht door Punika »

hier Katz, over bloodban, in ander artikel:

http://qctimes.com/news/local/article_7 ... 002e0.html

"Katz stressed that the research linking the XMRV virus to the syndrome is preliminary and still relatively controversial among medical researchers. But, he said, it is better to be safe than sorry when it comes to protecting the blood supply."
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

XMRV test Red Labs

Bericht door Eressea »

Red Labs heeft net dit gepubliceerd:

http://merutt.files.wordpress.com/2010/ ... 010p11.jpg

Wat is wijsheid... ik kan mijn bloed donderdag naar België brengen via via (2 buisjes sodium-heparine), om dan een XMRV test te laten doen, of wachten op de serology test, zodat er meer zekerheid is...
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Punika
Actief lid
Berichten: 196
Lid geworden op: 12 jan 2009, 16:09

XMRV test Red Labs

Bericht door Punika »

ik snap niet helemaal waarom DML nu al bloed afneemt voor serologie , dat was de enige test die ik kon doen toen ik er deze maand was, resultaten verwacht in augustus.
Maar goed, hij zal er wel zijn redenen voor hebben
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Even een vraagje: Voordat je bij DML aan de testen begint, moet je een papier tekenen met alle testen op. Nu zag ik dat toevallig gisteren nog eens na, dat van mijn dochter, en ik zag dat daar beneden bijgeschreven was: XMRV (gratis)
die gratis was er ook met de hand bijgeschreven.
Ik had daar toen niet op gelet, want dat is getekend op 16/11/2009
en toen wer d daar nog niet zoveel over gepraat.
wil dat dan zeggen dat die test bij ons Eline gedaan is?
Daar heeft DML niks over gezegd.
Raar, heeft er nog iemand die ervaring?
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Er zijn enkele mensen die gratis getest worden als de test beschikbaar is. Degene die er het eerste bij waren. Ik was net te laat hij had zijn quota proefkonijnen al :(
Gebruikersavatar
Fritel
Actief lid
Berichten: 175
Lid geworden op: 27 feb 2009, 16:27

Bericht door Fritel »

@Wendy123

Ik ben begin van deze week geweest, bloed geprikt, veel testen weer doen om evolutie te bekijken, inclusief nu ook XMRV test, totaal bedrag meer dan 1000 eur , als ik dan lees dat sommige patiënten het gratis konden doen, goed voor hen hoor , echt waar, maar dat vind ik toch niet kunnen. We spreken hier niet over gratis toegangsticketten voor enige pretpark toch. Dit raakt me en ik wou dit via dit forum ook graag zeggen.
P.S. ook mijn zoontjes zijn bij hem in behandeling, dus kosten genoeg zou ik zeggen ....
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Maar ik denk niet dat mijn dochter daarop getest is, daar is me niks van gezegd.
Misschien moet ik es terug kontakt met hen opnemen???
Ik denk dat dat niet gebeurt is, maar waarom staat het dan op mijn papieren?
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Ik begrijp je frustratie. CVS kost ons ook handenvol geld. Niet alleen bij DML trouwens, maar ook bij andere artsen en den zwijg ik maar beter over de enorme hoeveelheid geld die in de zakken van alternatieve artsen is gevloeid;
Dankzij DML en Uyttersprot heb ik wel wat verbetering, maar 't is soms echt zuchten hoe we dat alles moeten blijven betalen. En de weg naar wat verbetering is nog heel lang...
Gebruikersavatar
maritta
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 29 mei 2009, 19:08

Bericht door maritta »

Bij mij zit het zo: Ik ben 3x op XMRV in Bru getest en ik ben 3x pos bevonden. Dit was een gratis test.
Als er patienten zijn die 2+ zijn en 1- worden zij als neg. beschouwt maar in Aug komt er naar mijn weten een test die beter is.
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

3x positief bevonden, en wat nu?
Heb je nu speciale medicatie daarvoor?
En werkt die?
Plaats reactie