Ja die nexavir was voor mij ook een complete verrassing. Ik testte ook negatief op virussen en mijn immuunsysteem was ook redelijk normaal. Rnase-l wel verhoogd, maar niet veel.
Ik had het er vandaag nog over. Nexavir kost veel geld en is misschien niet zo effectief als die XMRV retro-virus remmers die nu in Amerika getest gaan worden. Misschien heb je over twee jaar (of sneller) een echt anti-viraal middel. In de bijsluiter van nexavir wordt alleen maar verwezen naar onderzoeken van weet ik veel hoe lang geleden naar de behandeling tegen acne vulgaris. Maar tja ik blijf het toch maar spuiten.
Nexavir (4ME): effect? ervaring?
Moderator: Moderators
Hallo allemaal, ik ben Tom
Ik ben sinds 2005 ME patiënt en ben achtereenvolgens bij Dr Maes, Dr Proesmans en nu Prof DE Merileir te rade gegaan. Ik ben sinds een week met DM zijn behandeling begonnen. Het feit dat ik met continu grieperig voel, deed DM vermoeden dat de Rnase verhoudingen niet juist lagen. Ook CD en NK activiteit zijn niet normaal. Dus ben ik naast een resem vitamines, anti -en probiotica ook gestart met NEXAVIR. De ene dag gaat het iets beter en de andere iets slechter. Ik vermoed dat het immuunsysteem op de nieuwe (hopelijk welgekome) indringer reageert. De kostprijs is even schrikken, maar na 5 jaar staat de financiele teller al op ruim 20.000 euro. In die 5 jaar heb ik ook 1 jaar in het CVS CENTRUM vertoefd, maar ik kan nu als ervaringsdeskundige zeggen dat het niet in ons hoofd zit. Niemand uit mijn "praat"groep werd beter na dat jaar. Diegenen die beter zouden kunnen worden zijn mijn inziens ook gebaat met anti-depressiva.
Nu terug over NEXAVIR : het doet pijn, je weet nooit of elke prik juist geplaatst is want de ene keer zie je blauw, zie je een bult of helemaal niets. Bedankt voor jullie reacties sinds 2007. Het helpt me erg in deze onzekere tijden. Samen kunnen we de ziekte aanpakken.
Ik ben sinds 2005 ME patiënt en ben achtereenvolgens bij Dr Maes, Dr Proesmans en nu Prof DE Merileir te rade gegaan. Ik ben sinds een week met DM zijn behandeling begonnen. Het feit dat ik met continu grieperig voel, deed DM vermoeden dat de Rnase verhoudingen niet juist lagen. Ook CD en NK activiteit zijn niet normaal. Dus ben ik naast een resem vitamines, anti -en probiotica ook gestart met NEXAVIR. De ene dag gaat het iets beter en de andere iets slechter. Ik vermoed dat het immuunsysteem op de nieuwe (hopelijk welgekome) indringer reageert. De kostprijs is even schrikken, maar na 5 jaar staat de financiele teller al op ruim 20.000 euro. In die 5 jaar heb ik ook 1 jaar in het CVS CENTRUM vertoefd, maar ik kan nu als ervaringsdeskundige zeggen dat het niet in ons hoofd zit. Niemand uit mijn "praat"groep werd beter na dat jaar. Diegenen die beter zouden kunnen worden zijn mijn inziens ook gebaat met anti-depressiva.
Nu terug over NEXAVIR : het doet pijn, je weet nooit of elke prik juist geplaatst is want de ene keer zie je blauw, zie je een bult of helemaal niets. Bedankt voor jullie reacties sinds 2007. Het helpt me erg in deze onzekere tijden. Samen kunnen we de ziekte aanpakken.
Hi Tom, welkom terug! Heb jij al het idee dat iets van DML al wat bij je doet? Misschien de Nexavir?
Ik begin persoonlijk heel stiekem te durven denken dat de Nexavir (zoals manlief al meteen overal op het net terugvond) een gunstige inwerking heeft op mijn slaap. Over de kwaliteit kan ik moeilijk wat zeggen, maar het inslapen gaat als een trein. Zo ongewoon, ik weet niet wat ik meemaak. En dat terwijl ik de Nexavir vlak na het ontwaken inspuit.. Verder ben ik wel heel erg naar van al die troep die DML me heeft voorgeschreven, maar ik hou stug vol en kruip daarom nu weer lekker op mijn bankje.
Sterkte allemaal!
Ik begin persoonlijk heel stiekem te durven denken dat de Nexavir (zoals manlief al meteen overal op het net terugvond) een gunstige inwerking heeft op mijn slaap. Over de kwaliteit kan ik moeilijk wat zeggen, maar het inslapen gaat als een trein. Zo ongewoon, ik weet niet wat ik meemaak. En dat terwijl ik de Nexavir vlak na het ontwaken inspuit.. Verder ben ik wel heel erg naar van al die troep die DML me heeft voorgeschreven, maar ik hou stug vol en kruip daarom nu weer lekker op mijn bankje.
Sterkte allemaal!
Hey daar,
ik slaap door mijn melantonine vrij goed in, dus is het moeilijk om daar Nexavir al bij te betrekken. Het is zo dat ik merk dat mijn lichaam op iets reageert. Af en toe voel ik me iets beter, maar soms ook wat zieker. Na 1 week spuiten mag ik waarschijnlijk nog niets verwachten. De supplementen geven me sinds Maes meer energie, maar het is tegen dat continue malaisegevoel dat ik hoop Nexavir voor te gebruiken. Volgens DM is de voortdurende immuunactivatie te wijten aan enerzijds het leaky gut syndrome en anderzijds aan een virus. Hij vermoedt XMRV virus. Het is dus zoals HIV dat je niet wegkrijgt, maar enkel kan afremmen. De reden dat niet alle CVS/ME patienten positief testen op XMRV is te verklaren aan het feit dat hun immuunsysteem niet continu ontregeld is. Een lotgenoot had niet diezelfde griepale klachten en DM had hem bijgevolg ook niet getest op XMRV. Ons defect immuunsysteem is als een wiel dat maar blijft draaien en Nexavir moet trachten dat wiel te blokkeren. Stop je met prikken dan draait het wiel verder. Althans hoop ik (voor mijn fysiek en portemonnee) dat deze theorie enige steek houdt.
Groetjes aan allen, Tom
PS : reageer gerust op m'n schrijfsels. Hoe meer visies, hoe meer bekendheid, hoe meer kans op slagen voor ons allen.
ik slaap door mijn melantonine vrij goed in, dus is het moeilijk om daar Nexavir al bij te betrekken. Het is zo dat ik merk dat mijn lichaam op iets reageert. Af en toe voel ik me iets beter, maar soms ook wat zieker. Na 1 week spuiten mag ik waarschijnlijk nog niets verwachten. De supplementen geven me sinds Maes meer energie, maar het is tegen dat continue malaisegevoel dat ik hoop Nexavir voor te gebruiken. Volgens DM is de voortdurende immuunactivatie te wijten aan enerzijds het leaky gut syndrome en anderzijds aan een virus. Hij vermoedt XMRV virus. Het is dus zoals HIV dat je niet wegkrijgt, maar enkel kan afremmen. De reden dat niet alle CVS/ME patienten positief testen op XMRV is te verklaren aan het feit dat hun immuunsysteem niet continu ontregeld is. Een lotgenoot had niet diezelfde griepale klachten en DM had hem bijgevolg ook niet getest op XMRV. Ons defect immuunsysteem is als een wiel dat maar blijft draaien en Nexavir moet trachten dat wiel te blokkeren. Stop je met prikken dan draait het wiel verder. Althans hoop ik (voor mijn fysiek en portemonnee) dat deze theorie enige steek houdt.
Groetjes aan allen, Tom
PS : reageer gerust op m'n schrijfsels. Hoe meer visies, hoe meer bekendheid, hoe meer kans op slagen voor ons allen.
Ik slaap niet beter met Nexavir.. Hier hoopte ik wel erg op, maar is niet gebeurd...
Ik had gisteren wel 1 heftige koortsaanval.. Na avond en nacht was ie weer weg.. Kan dit al te maken hebben met werking van immuunsysteem??? Ik probeer wat te googlen, maar word er niet wijs uit...
Mijn immuunsysteem was overactief inderdaad... En na verloop van tijd kun je Nexavir afbouwen en pakt je lichaam het weer op, maar dit verschilt nogal per persoon.. DML verwacht dat ik 9 maanden moet prikken.. En afbouwen gaat dan met 2-3 prikken nog per week en zonder terugval na paar weken kan er weer wat af.. Maar sommige hebben ook na een paar jaar ineens weer wat shotjes nodig.. Je lichaam pakt het dan sneller weer op denk ik.. Tja die portemonnee..
Nexavir staat niet op de lijst van erkende medicatie trekken jullie het wel af van de belastingdienst??? Want dat gaat heeeeeeeel veel geld schelen!
Ik had gisteren wel 1 heftige koortsaanval.. Na avond en nacht was ie weer weg.. Kan dit al te maken hebben met werking van immuunsysteem??? Ik probeer wat te googlen, maar word er niet wijs uit...
Mijn immuunsysteem was overactief inderdaad... En na verloop van tijd kun je Nexavir afbouwen en pakt je lichaam het weer op, maar dit verschilt nogal per persoon.. DML verwacht dat ik 9 maanden moet prikken.. En afbouwen gaat dan met 2-3 prikken nog per week en zonder terugval na paar weken kan er weer wat af.. Maar sommige hebben ook na een paar jaar ineens weer wat shotjes nodig.. Je lichaam pakt het dan sneller weer op denk ik.. Tja die portemonnee..
Nexavir staat niet op de lijst van erkende medicatie trekken jullie het wel af van de belastingdienst??? Want dat gaat heeeeeeeel veel geld schelen!
Da's een goeie... Ik zit ook hier een daar wat te struinen voor info wat ik komend jaar kan aftrekken (denk bijvoorbeeld aan een glutenvrij dieet). Aangezien de NLse overheid hier erg schimmig over is (Melatonine wordt m.i.v. 2010 niet meer vergoed in mijn aanvullende verzekering, maar deze lijst is nergens openbaar. Deze lijst van medicatie is uitsluitend in te zien door de overheid die het heeft samengesteld en de zorgverzekeraars die dit dienen uit te voeren), ben ik van plan de Nexavir af te trekken. In het ergste geval moet je het terugbetalen, dus voor de zekerheid dat geld wat je mogelijk van de belasting terug krijgt voorlopig apart houden. Liever dit in plaats van mijn energie te verspillen om duidelijkheid te krijgen in hoe het precies zit. Bovendien (mijn duiveltje op mijn schouder fluistert dit me in) heeft de Belastingdienst dan extra werk om jouw als burger te controleren, hebben die ambtenaren ook wat te doen.Lynn schreef:Nexavir staat niet op de lijst van erkende medicatie trekken jullie het wel af van de belastingdienst??? Want dat gaat heeeeeeeel veel geld schelen!
Groetjes van een opstandige Bloem
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Pas na verloop van tijd is mijn slaap verbeterd, dat duurde heel lang. Ook nu nog is hij niet normaal, ondanks Nexavir. Dit is redelijk uitzonderlijk, aangezien bijna iedereen er op slaapgebied van profiteert.Ik slaap niet beter met Nexavir.. Hier hoopte ik wel erg op, maar is niet gebeurd...
Ik had gisteren wel 1 heftige koortsaanval.. Na avond en nacht was ie weer weg.. Kan dit al te maken hebben met werking van immuunsysteem???
Die koortsaanval kan al hoor. Vooral in het begin kun je vreemde, maar onschuldige dingen merken. Tenminste dat was mijn ervaring.
In de 1e week (1 ml) voelde ik me telkens een kwartier na het inspuiten me naar alsof ik een flauwte kreeg. Voelde me warm en koud tegelijk, bibberig en heel licht in mijn hoofd. Kon tot een uur na het inspuiten duren. Ik dacht eerlijk gezegd toen dat het weer eens wat nieuws zou zijn (deze klachten zijn me niet onbekend en kunnen me op elk moment van de dag overvallen, zonder daadwerkelijk flauw te vallen, maar niet dagelijks), maar na een week kwam het niet meer terug. Ik denk dus toch van de Nexavir. Vervelend maar gelukkig verleden tijd *klopt op ongelakt hout*zonaanbidster schreef:Vooral in het begin kun je vreemde, maar onschuldige dingen merken. Tenminste dat was mijn ervaring.
@ allemaal :
Bij mij staat er ook Nexavir op het behandelplan
Maar ik weet echter niet waarom
Toen ik op diagnose-consult bij DML was,heeft hij hier niets over verteld.
Ik heb vorige week een mail naar humminitas gestuurd voor info hierover,maar de Prof. was met verlof tot 28/06.
Hopelijk krijg ik volgende week een antwoord.
Waarvoor werd de Nexavir aan jullie voorgesteld ???
Mijn diagnose staat hier op pagina 6 volledig beschreven
Grtjs,
MarioMan
Bij mij staat er ook Nexavir op het behandelplan
Maar ik weet echter niet waarom
Toen ik op diagnose-consult bij DML was,heeft hij hier niets over verteld.
Ik heb vorige week een mail naar humminitas gestuurd voor info hierover,maar de Prof. was met verlof tot 28/06.
Hopelijk krijg ik volgende week een antwoord.
Waarvoor werd de Nexavir aan jullie voorgesteld ???
Mijn diagnose staat hier op pagina 6 volledig beschreven
Grtjs,
MarioMan
@ lotgenoten,
heb vandaag mijn tiende shot gezet. Sinds gisteren ervaar ik zware griepaanvallen, dus ik durf te stellen dat ik qua gevoel er sterk op achteruit ga. Ik vraag me af hoe lang het nog slechter zal gaan vooraleer ik kleine stapjes voorwaarts kan zetten. Wat DM betreft : ik heb bij de bespreking van mijn testresultaten hem slechts 5 minuten gezien. Hij moest na het consult nog dringend weg zodat ik mijn behandeling per post heb ontvangen. Ik zit bijgevolg met een heleboel vragen omtrent de behandeling en NEXAVIR in het bijzonder.
Ik blijf echter wel spuiten want als dit spoor ten einde is, houdt de weg tevens op. Alleen DM schijnt een oplossing te bieden voor onze ziekte. Ik had alleen graag gehad dat hij iets persoonlijker omsprong met de behandeling.
Ik weet bijvoorbeeld niet of je met NEXAVIR meer plat moet liggen, minder mag bewegen, in de zon mag komen, enz.
Ik hou vast aan zijn woorden dat ik me binnen 6 maanden een ander mens zou voelen, maar argwaan blijft een metgezel.
@Joni : maakt niet veel uit denk ik. Wel belangrijk dat je telkens op zelfde tijdstip spuit (altijd 's morgens , altijd ' s avonds).
tot mails beste mensen, Tom.
heb vandaag mijn tiende shot gezet. Sinds gisteren ervaar ik zware griepaanvallen, dus ik durf te stellen dat ik qua gevoel er sterk op achteruit ga. Ik vraag me af hoe lang het nog slechter zal gaan vooraleer ik kleine stapjes voorwaarts kan zetten. Wat DM betreft : ik heb bij de bespreking van mijn testresultaten hem slechts 5 minuten gezien. Hij moest na het consult nog dringend weg zodat ik mijn behandeling per post heb ontvangen. Ik zit bijgevolg met een heleboel vragen omtrent de behandeling en NEXAVIR in het bijzonder.
Ik blijf echter wel spuiten want als dit spoor ten einde is, houdt de weg tevens op. Alleen DM schijnt een oplossing te bieden voor onze ziekte. Ik had alleen graag gehad dat hij iets persoonlijker omsprong met de behandeling.
Ik weet bijvoorbeeld niet of je met NEXAVIR meer plat moet liggen, minder mag bewegen, in de zon mag komen, enz.
Ik hou vast aan zijn woorden dat ik me binnen 6 maanden een ander mens zou voelen, maar argwaan blijft een metgezel.
@Joni : maakt niet veel uit denk ik. Wel belangrijk dat je telkens op zelfde tijdstip spuit (altijd 's morgens , altijd ' s avonds).
tot mails beste mensen, Tom.
Hallo, ik ben u 4 en een halve maand nexavir aan het spuiten. 2 weken geleden voelde ik me echt iets beter, het grieperige gevoel was een paar dagen echt weg, zalig gewoon, en toen sliepik ook beter. De week erna (was ik ongesteld, ik weet niet of dat er iets mee te maken heeft) en ik had me tijdens mijn goeie week wel wat overdaan ook moet ik toegeven) voelde ik me echt terug ziek en had ik veel pijn wat ik anders eigenlijk bijna niet heb. Nu is de pijn terug bijna weg, maar ik slaap nog steeds slecht. Nu vraag ik me ook af of de nexavir nu werkt of niet eigenlijk. Nuja het zal wel wat in periodes gaan zeker een goeie, dan een slechte en hopelijk vlug terug een goeie!
ohja ik testte ook negatief hoor op EBV enzo maar heb nexavir gewoon voor mijn ontregeld immuunsysteem.
groetjes en veel succes iedereen, ik duim
ohja ik testte ook negatief hoor op EBV enzo maar heb nexavir gewoon voor mijn ontregeld immuunsysteem.
groetjes en veel succes iedereen, ik duim
Hoi Vicky,
Bedankt voor de nieuwe update.. Ik duim met je mee!!
Ik zit zelf op de 3,5 maand.. 2 wat betere periodes gehad, maar nu weer erg slecht.. (denk ook door de warmte die ik niet verdraag).. Ik heb besloten sowieso 6 maanden te spuiten en als ik dan nog ben zoals nu denk ik dat ik er mee stop.. Maar dat duurt nog wel ff!
Bedankt voor de nieuwe update.. Ik duim met je mee!!
Ik zit zelf op de 3,5 maand.. 2 wat betere periodes gehad, maar nu weer erg slecht.. (denk ook door de warmte die ik niet verdraag).. Ik heb besloten sowieso 6 maanden te spuiten en als ik dan nog ben zoals nu denk ik dat ik er mee stop.. Maar dat duurt nog wel ff!
Hallo allemaal,
ben nu bijna 1 maand aan het spuiten en heb recent 2 goeie dagen gehad (dwz minder ziek gevoel), daarna ging het terug minder. Ik moet toegeven dat ik vroeger ook wel eens twee goeie dagen na elkaar heb gehad, dus zo uitzonderlijk is dat niet.
Ik heb nog wel geduld omdat de meesten onder jullie pas echt iets merken na zo'n 3 maanden. Het is wel zo dat die verzengende hitte van de voorbije weken ons allen geen goed zal gedaan hebben. Het is alsof je lichaam van binnenuit opbrandt.
Ik begrijp Lynn wel als ze het niet langer dan 6 maanden geeft. Dat is ook mijn doelstelling. Het enige beangstigende is dat ik niet weet wat er na die zes maanden nog te doen staat. Ik ben al meer dan 5 jaar bezig met therapieën en de ideeën geraken stilaan op. Het klinkt raar maar ik hoop dat mijn XMRV test positief uitvalt want dan heeft het kind eindelijk een naam en kan er doelgericht gezocht worden naar hulpmiddelen. Nexavir is misschien maar (tot mijn grote spijt) enkel symptoombestrijdend.
Tot schrijfs lotgenootjes,
Tom
ben nu bijna 1 maand aan het spuiten en heb recent 2 goeie dagen gehad (dwz minder ziek gevoel), daarna ging het terug minder. Ik moet toegeven dat ik vroeger ook wel eens twee goeie dagen na elkaar heb gehad, dus zo uitzonderlijk is dat niet.
Ik heb nog wel geduld omdat de meesten onder jullie pas echt iets merken na zo'n 3 maanden. Het is wel zo dat die verzengende hitte van de voorbije weken ons allen geen goed zal gedaan hebben. Het is alsof je lichaam van binnenuit opbrandt.
Ik begrijp Lynn wel als ze het niet langer dan 6 maanden geeft. Dat is ook mijn doelstelling. Het enige beangstigende is dat ik niet weet wat er na die zes maanden nog te doen staat. Ik ben al meer dan 5 jaar bezig met therapieën en de ideeën geraken stilaan op. Het klinkt raar maar ik hoop dat mijn XMRV test positief uitvalt want dan heeft het kind eindelijk een naam en kan er doelgericht gezocht worden naar hulpmiddelen. Nexavir is misschien maar (tot mijn grote spijt) enkel symptoombestrijdend.
Tot schrijfs lotgenootjes,
Tom