groeihormoon?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
triske
Donateur
Donateur
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 sep 2009, 17:03

groeihormoon?

Bericht door triske »

Hallo lotgenoten,

Wou even vragen wat jullie ervaring is met groeihormooninspuitingen?

Klinkt toch wat griezelig. Als je ergens kanker hebt, zou deze door groeihormoon groeien. Anderzijds waarden zijn te laag en mijn gewichtstoename(met een buik als van een zwangere vrouw), zou daar het gevolg van zijn.

Twijfel...twijfel..

thanks
Gebruikersavatar
triske
Donateur
Donateur
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 sep 2009, 17:03

Bericht door triske »

niemand ervaring met GH?
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

nee, ik niet
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Nope, kan je niet helpen ditmaal.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Stukje gerecupereerd van CVS-online:
Myriam schreef:Ik neem momenteel 5 clicks. Ben gestart in oktober 2005 met 6 clicks. Normaal moet ik nu nog jaarlijks mijn waarden laten nazien.
Ik merk heel duidelijk het verschil met vier jaar terug, maar toch is het zo dat ik nog iedere dag met beperkingen moet omgaan. Ik kan veel meer dan vroeger, maar soms is het nog alsof het licht plots uitgaat.
Ik vergelijk het een beetje met het internet. Ik kon jaren totaal niet meer online. Nu werkt mijn verbinding opnieuw, maar soms is dat met een zeer trage download en evengoed valt alles zomaar weg. Wanneer ik dan weer online kan, ben ik zooo blij dat ik me aanpas aan dat trage werken. Andere keren zit ik dan weer ongeduldig te sakkeren omdat ik zo graag weer als vroeger voluit zou willen gaan(wat voor mij nooit meer zal kunnen omdat ik teveel jaren(10) zonder geweest ben en tenslotte nog andere letsels heb. Maar toch ben ik ontzettend blij dat ik weer een beetje "online" ben.
smile schreef:Ik gebruik 4 kliks... eerst leek ik echt een beetje op te knappen (of was dit omdat ik het zooooooo graag wilde) maar het zette niet door. Elke maand een kleine week "down" door keelpijn en dan nog een klein weekje door ongesteldheid... dus veel tijd om op te knappen was er niet. Na 6 maanden bleek ook dat mijn schildklier niet voldoende werd aangestuurd door de hypofyse. Toen ik daar medicijnen voor ging slikken ging het ineens een stukje beter. De keelpijnen stopte en het eeuwige koudhebben was voorbij (of was dat omdat het zomer was). Na drie maanden is de keelpijn terug...en m'n voeten zijn weer als ijsklompjes. M'n schildklierwaardes laten checken, die zijn iets verlaagd... maar vlgs. Abs net niet voldoende om de medicijnen al op te hogen... Ik ben nog te onervaren om zelf dat soort beslissingen te kunnen nemen.

Soms denk ik dat het beter gaat, vaak ook niet. Echter mijn omgeving geeft wel aan dat ik er minder afgedraaid uit zie... De verzekeringsarts geeft aan dat de grootste valkuil is dat ik mijn huidige toestand vergelijk met hoe ik was voor het ongeluk, terwijl ik moet vergelijken hoe is was voor het spuiten van groeihormoon...
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
myriam
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 30 okt 2009, 13:16

Bericht door myriam »

Sedert 2005 spuit ik iedere avond groeihormoon. Het klinkt misschien griezelig, maar ik heb het aanvaard als een noodzaak. Mijn spieren en botten waren aan het verdwijnen door het jarenlange tekort na een hersentrauma waarbij de hypofyse beschadigd is. Had dus al verhoogde mortaliteit en morbiditeit. Mijn buikomvang is ondertussen weer normaal(dat komt door vervetting van de lever door de tekorten)
Het is inderdaad niet aangewezen groeihormoon te gebruiken als je in behandeling bent voor kanker, dan zou het door groeihormoon kunnen groeien. Maar of daarom groeihormoon kanker zou veroorzaken?
Misschien zijn de onderzoeken daarrond nog veel te onvoldoende om besluiten te kunnen nemen? Ik laat dan ook om de twee jaar een mammografie nemen en een uitstrijkje. Alles blijkt na vijf jaar behandeling nog prima. Ik voel me ook niet meer zo totaal uitgeput. Het is niet dat ik alle energie terug hebt. Die groeihormonen genezen niet mijn hernia's en nemen niet mijn pijn weg. Maar ik zou op dit moment zeker niet meer willen stoppen met genotonorm. Ik heb een stukje leven terug gekregen na 10 jaar miserie en mogelijks leefde ik zelfs niet meer door cardiovasculaire problemen die kunnen ontstaan door gebrek aan groeihormoon ( het hart is immers ook een spier). Ik begrijp je twijfel, maar het gaat dus om het afwegen wat het meest noodzakelijke nu is voor je. Je arts zou dit niet voorschrijven indien niet echt nodig, want de voorwaarden zijn heel strikt om dit te doen. Dit zijn geen groeihormonen die een gezonde sporter neemt om sterkere spieren te krijgen en die dan af te rekenen krijgt met heel wat bijwerkingen. Wij hebben een letsel of zijn zieken die groeihormoonsubstituut levensnoodzakelijk hebben omdat onze hypofyse die zelf niet meer aanmaakt. Ik heb ook totaal geen bijwerkingen ondervonden. Ik moet ook schildkklierhormoon bijnemen.
Neemt dit een beetje je twijfel weg? Je kan me steeds praktische vragen stellen, mocht je beslissen je arts in zijn advies te volgen. Want naar ik begrijp heeft deze al testen uitgevoerd en de tekorten vastgesteld?
Wil je er nog bij vertellen dat ik persoonlijk nog vier dames ken bij wie deze tekorten werden vastgesteld, dagelijks clicks spuiten en die positeve reacties hebben en geen bijwerkingen. Ik merk ondertussen terwijl ik dit intik, dat zuiderzon oudere stukjes van cvs-online toegevoegd heeft( waarvoor dank) Hopelijk helpt dit je verder.
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Op basis van welke waarden hebben ze bij jullie bepaald dat het groeihormoon te laag is?
Gebruikersavatar
myriam
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 30 okt 2009, 13:16

Bericht door myriam »

Bij mij werden volgende waarden vastgesteld:

met een insuline tolerantietest :
de basale hormoonspiegels bedroegen 3,9`µU/ml en liepen slechts op tot 17,5. Dit komt overeen met een groeihormoondeficiëntie. In normale omstandigheden moeten waarden van minstens 30 worden bereikt terwijl frequente waarden die 2-3x hoger zijn dan dit, bekomen worden.
IGF-I : 136 µg/l hetgeen een te lage waarde is voor de leeftijd van patiënte.
Gebruikersavatar
Renka
Gevorderd lid
Berichten: 669
Lid geworden op: 30 aug 2007, 18:53

Bericht door Renka »

Bedankt Myriam. IGF-1 was bij mij goed. IGF-BP3 was bij mij niet goed, maar volgens de arts konden ze daar niks mee. Vandaar mijn vraag.
Gebruikersavatar
triske
Donateur
Donateur
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 sep 2009, 17:03

Bericht door triske »

Hallo,


Dank voor de reacties! Zal er een volgende keer wat uitgebreider op reageren. (nu weer weinig energie)


Ik zal mijn waarden zo vlug mogelijk eens opzoeken. Kunnen we idd eens vergelijken...

Tot binnenkort
Gebruikersavatar
triske
Donateur
Donateur
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 sep 2009, 17:03

Bericht door triske »

Hallo,


Heb intussen eens de waarden opgezocht:

IgF1 (somatomedine C) = 116
en de IGF-BP3 ratio = 1O,5

De ITT test kan ik niet zo goed interpreteren, zie verschillende cijfers staan
17, 7; 23.8 en 21.2

Het is dr. Coucke die me het groeihormoon heeft aangeraden, maar je hoort wel eens dat hij gemakkelijk voorschrijft. En ik wacht nog steeds op het verslag om bij de mutualiteiten te kunnen indienen. Heb al eens gebeld, maar nog steeds niks.

Myriam, dank voor de uitleg. Inderdaad de cardiovasculaire problemen en kans op osteoporose moeten ook in overweging genomen worden. Bij jou was het dus levensnoodzakelijk, begrijp ik. Ingewikkeld allemaal hé..

groetjes,

Triske
Gebruikersavatar
triske
Donateur
Donateur
Berichten: 57
Lid geworden op: 12 sep 2009, 17:03

verbetering

Bericht door triske »

Dag lotgenoten,

Wil jullie even op de hoogte houden dat ik een voedingssupplement heb gevonden, die toch lijkt te werken. Ben nl. op zoek gegaan naar iets dat op een natuurlijke manier het groeihormoon zou kunnen stimuleren en heb " Ageless " Ultramax Gold gevonden.
Je moet het enkele maanden nemen voor je effect voelt, maar ik voel het nu al! Tenzij het gewoon een betere periode is natuurlijk. Je bent nooit echt zeker wat nu werkt. Heb nu ook een jaar baxterbehandeling achter de rug, kan ook dat zijn. Maar goed, ik wou het toch even delen; wie weet kan er nog iemand baat bij hebben.

De verbetering is dat ik vroeger wakker word en later kan opblijven. En kan al eens een wandelingetje maken, zonder de dagen erna doodziek te zijn. Dus hoop!

Groetjes,

Triske
Gebruikersavatar
mathilde
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 06 nov 2009, 20:54
Locatie: kinrooi belgie

groeihormonen

Bericht door mathilde »

samengevoegd.

Van mijn specialist moet ik een insulineintolerantietest laten doen bij dr Coucke om zo aan groeihormonen t kunnen komen. Want je hebt daar een vergoeding voor nodig bij de ziekenkas. Ik sta niet echt te springen om die ITT-test te doen maar als t baat.
Daarom de vraag of iemand bekend is met de behandeling met groeihormonen en wat zijn/haar ervaring is.
groetjes
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

groeihormoon tekort behandeling???

Bericht door stientje »

samengevoegd. admin

ik heb ITT test laten doen bij Dr Coucke en mijn groeihormoonwaarden stonden te laag, moet nu groeihormoon bijnemen......
IK weet dat er bijna geen herkenning door riziv of ziekenkas meer worden toegekend en hoor dat het zonder deze heel duur is....

WIE HEEFT AUB ERVARING EN KAN ME MEER HIEROVER VERTELLEN OOK OVER DE RESULTATEN VAN DE BEHANDELING? dank!!!!!!
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

groeihormoon tekort behandeling???

Bericht door stientje »

bedankt allen die me hier helpen,
het blijft moeilijk om de referentiewaarden die aangegeven worden ,niet in elk labo gelijk zijn.
het is enblijft een moeilijk iets, krijg ik toelating van riziv, zal ik het zeker uit proberen, maar zo niet.....zal ik het nooit weten??? succes voor allen, myriam, ik neem nog eens contact op,
s
Plaats reactie