ME/CVS mensen gevraagd voor internationaal onderzoek

niessie · Bericht door **niessie** » 16 jun 2010, 10:48

Ik ben lid van de ME/CVS stichting en ik kreeg gisteren de nieuwe MEdium(tijdschrift van ME/CVS stichting) en ik las een oproep voor mensen die willen meedoen aan internationaal onderzoek naar ME/CVS.
De Universiteit van Gerona(Spanje) zoekt 20 Nederlanders die willen meewerken naar de oorzaak van deze ziekte
De wetenschappers Ralph J Ree en John Hobo doen dit onderzoek binnen hun vakgebied
Psycho-Neuro-Immunologie samen met prof dr CL Raison vaan de USA

De mensen die mee willen doen worden door deze wetenschappers persoonlijk behandeld en bij het onderzoek zijn ook 10 zwitserse patienten betrokken
Aan de hand van lab onderzoeken wordeneen aantal ontstekingsparameters waaronder CRP gemeten want ze denken dat deze een direct aantoonbare verbinding met ME/CVS te bewijzen is.....

Het onderzoek start in aug 2010 en deelnemers krijgen een uitgebreid vraaggesprek over hun ziektegeschiedenis er wordt ook gevraagd een uitgebreide gevalideerde scorelijst in te vullen en er wordt bloed ,speeksel en urine afgenomen en een temperatuurcurve bijgehouden.

Bij deelneming aan dit onderzoek wordt een periode van 3 mnd een op de deelnemer afgestemde therapie voorgesteld binnen het vakgebied Psycho-Neuro-Immunologie

Je kunt je opgeven via de ME-CVS stichting Nederland
info@me-cvs-stichting.nl

Ik heb een mailgestuurd om meer te willen weten en evt opgeven voor het onderzoek....

Wordt vervolgd

Groetjes Niessie

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 16 jun 2010, 10:54

Ik heb het ook gelezen en overweeg het nog. Tot wanneer kun je je opgeven? Stond er niet bij, he?

niessie · Bericht door **niessie** » 16 jun 2010, 11:01

Ik hoop vandaag meer te horen want ik wil er eerst meer van weten

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 16 jun 2010, 11:06

De term 'Psycho-Neuro-Immunologie' vind ik in elk geval wel okee klinken. De beinvloeding van je brein en de hormonen die je daarbij aan maakt, kunnen op veel dingen (dus ook je psyche en gedrag) invloed hebben. Gisteren heb ik naar Villa vpro liggen luisteren, waarin het ging over een stofje in de hersenen waardoor je je prettig zou voelen, maar tot op zekere hoogte.

Tijdens het knuffelen komt er oxytocine in je hersens vrij. Dat is een hormoon waardoor je je extra gaat cheating_wifebinden aan je partner. Het is dan ook niet zo gek dat een kunstmatige versie van dit goedje op internet verkocht wordt als een soort ‘love potion’. Maar nu blijkt dat oxytocine ook defensieve agressie opwekt, en wel tegen buitenstaanders die een bedreiging vormen. Carsten de Dreu, sociaal psycholoog aan de Universiteit van Amsterdam vertelt in Noorderlicht Radio over zijn onderzoek. Voor wie het wil terugluisteren: haal hier de podcast van die uitzending.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 16 jun 2010, 11:30

Hallo

Wie wil mij ff opgeven ik wil wel mee doen.
110%

( ik heb nu ff geen tijd)
dus ik heb het nog niet eens gelezen maar ik hoef hier ook niet over na te denken wel of niet.
ik weet dat ik dat wel wil! denk ik

Omdat ik dan eindelijk eens een onderzoek krijg en het voor het goed doel is en ik dan eindelijk eens een diagnose krijg na 8 jaar en bijna een half jaar erbij. ( 8.5 jaar)
En misschien kunnen ze me daar nog verder helpen om me beter te voelen. altijd goed toch!!!

niessie · Bericht door **niessie** » 16 jun 2010, 12:22

Ik heb net contact gehad met de stichting en ze gaan mijn mail doorsturen naar de onderzoekers en daarna hoor ik meer over dit onderzoek en laat het jullie zeker ff weten!!!!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 16 jun 2010, 12:28

niessie schreef:Ik heb net contact gehad met de stichting en ze gaan mijn mail doorsturen naar de onderzoekers en daarna hoor ik meer over dit onderzoek en laat het jullie zeker ff weten!!!!

Hoi Niessie

Fijn!!
ik heb er echt belangstelling voor hoor!
Ik hou mij aanbevolen.

niessie · Bericht door **niessie** » 16 jun 2010, 12:43

Melanie ik hou je op de hoogte hoor en ik heb je in mijn gedachten!!!!

niessie · Bericht door **niessie** » 18 jun 2010, 08:40

Mochten er nog mensen zijn die mee willen doen aan het onderzoek stuur dan een mailtje naar de stichting (info staat bij vorige bericht)
Ik heb me in ieder geval wel op de lijst gezet en ik ga nog meer horen over hoe en wat

Melanie · Bericht door **Melanie** » 18 jun 2010, 10:02

niessie schreef:Mochten er nog mensen zijn die mee willen doen aan het onderzoek stuur dan een mailtje naar de stichting (info staat bij vorige bericht)
Ik heb me in ieder geval wel op de lijst gezet en ik ga nog meer horen over hoe en wat

Hoi Niessie

Is de lijst al langer dan aanmeldingen mogelijk is?

En moet je lid zijn van de stichting?

En krijgen mensen die lid zijn van de stichting voorkeur?

Groetjes

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 18 jun 2010, 13:35

Ik zou wel iets meer willen weten over dit onderzoek. De onderzoekers zijn op Google totaal onbekend.

marlène · Bericht door **marlène** » 18 jun 2010, 14:17

De beste manier om het te ontdekken, is jezelf opgeven Guido.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 18 jun 2010, 14:42

niessie schreef:Bij deelneming aan dit onderzoek wordt een periode van 3 mnd een op de deelnemer afgestemde therapie voorgesteld binnen het vakgebied Psycho-Neuro-Immunologie.

Is dit wel geschikt voor mensen die bij DML onder behandeling zijn? Die krijgen nl van hem al een therapie voorgeschreven.

Dit onderzoek concentreert zich op CRP (C-recreatief proteine), dat wordt geproduceerd door de lever en afgegeven in de bloedbaan. Na het ontstaan van een ontsteking neemt de hoeveelheid CRP in het lichaam binnen een paar uur toe. Hierdoor is CRP waardevol voor het vaststellen van de aanwezigheid van een ontsteking of om het effect van een medische behandeling op de ontsteking te volgen.

Overigens is de Universiteit van Gerona (Sp) die die onderzoek doet op zoek naar slechts 20 NLse patienten. Zal dus wel een soort Idols worden van de meest zieke, ontstekingsgevoelige patienten... Ik ben wel benieuwd naar de uitkomst, klinkt interessant.

Iemand ooit nog wat gehoord van dat andere onderzoek via de ME/CVS Stichting van die mevrouw van de universiteit van Utrecht met die enorm lange vragenlijst? Was toch al weer een poosje terug..

niessie · Bericht door **niessie** » 18 jun 2010, 14:58

Zodra ik meer weet zet ik het meteen op het forum en mocht je niet kunnen w8en bel de stichting dan ff op voor meer info of opgeven
Ik weet wel dat er een selectie wordt gemaakt en dat ze ongeveer 20 Nederlanders nodig hebben meer weet ik nu ook niet

@Bloemetje:Ik heb idd ook nooit meer iets vernomen van het onderzoek in Utrecht vind dat ook een beetje vreemd

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 18 jun 2010, 23:52

bloemetje schreef:Dit onderzoek concentreert zich op CRP (C-recreatief proteine), dat wordt geproduceerd door de lever en afgegeven in de bloedbaan. Na het ontstaan van een ontsteking neemt de hoeveelheid CRP in het lichaam binnen een paar uur toe. Hierdoor is CRP waardevol voor het vaststellen van de aanwezigheid van een ontsteking of om het effect van een medische behandeling op de ontsteking te volgen.

Ah. Dat is een bekende test. Of het een betrouwbare test is voor de ontstekingen bij ME valt op voorhand zeer te betwijfelen. CRP staat er namelijk om bekend dat het de bloeddruk kan verhogen en dat is geen bekend verschijnsel bij ME. Andersom zijn er ook andere factoren dan ontstekingen die de CRP kunnen verhogen.

Ik verwacht dus weinig van dit onderzoek. Liever zou ik zien dat iemand de resultaten van Chia (maagbiopsies) probeert te repliceren.