Geen fibromyalgie maar wel CVS welke testen voor CVS

[kramiekske]

Hoi allemaal,

Ik heb me net aangemeld hier. Ik heb maandag testen gedaan op fms en spierstelsel. Dat is allemaal in orde. Aangezien ik al 2 jaar kamp met de vermoeidheid zei de specialist dat het er wel zou kunnen op wijzen dat het wel degelijk CVS is. Dus stelt hij voor om naar een van de CVS - centra te gaan Gent/Leuven?
Wie heeft ervaring met wat er mij nu te wachten staat van onderzoeken en waar hebben jullie ervaring mee Gent? Leuven?

Ik probeer me staande te houden met de gedachte dat er nog veel ergere dingen bestaan, maar soms toch wel héél moeilijke momenten!

Groetjes
Kramiekske

[Zuiderzon]

Hier vind je heel wat terug:

• Testen als hulp bij de diagnose
• Wetenschappelijk gebaseerde work-up bij ME/CVS-patiënten
• Voorlichtingsdossier
• Welke testen zijn nuttig, wie weet dat?

Dus stelt hij voor om naar een van de CVS - centra te gaan Gent/Leuven?

Referentie AF te raden, die doen geen grondig onderzoek, alleen paar routinetesten om vervolgens te zeggen, we vinden niks, u hebt CVS. En met cognitieve gedragstherapie (want door verkeerde gedachten wordt uw ziekte in de hand gewerkt) en met graduele oefentherapie (dit terwijl inspanningsintolerantie het kenmerk is van een ME/cvs-patiënt, dus GET is potentieel schadelijk). ME/cvs is een ernstige neuro-immunologische aandoening en wij ijveren al jaren voor een biomedische aanpak ipv een (bio)psychosociale aanpak zoals gehanteerd in de referentiecentra die al meermaals bewezen hebben te falen.

Neem een kijkje op de artsenlijst.

Aanvulling: 'vermoeidheid' is slechts een symptoom van ME/CVS zoals bij vele andere chronische aandoeningen zoals MS, kanker, AIDS...

[louisa]

Hallo kramiekske,

Welkom op het forum!

Ik ben van Nederland, maar gelukkig heeft Zuiderzon je al hele goede informatie gegeven. Ga dat goed lezen en ook deze brochure: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

En zie hier een lijst met ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Dit zijn de artsen/internisten die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkend hebben en de juiste onderzoeken en behandelingen verzorgen.

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en géén psychische ziekte!

Groetjes, Louisa

[vivijan]

Kramiekske, hartelijk welkom.

Viviane

[kramiekske]

Hoi

Hier ben ik nog een keertje. Een tijdje terug toch testen laten doen en omdat ik geen keelpijn en hoofdpijn heb is het geen CVS maar CVS like. Omdat de andere symptomen er zijn. Maar sinds ik die testen laten doen heb gaat er geen dag voorbij OF ik ben doodmoe (wat al zo was) OF ik heb hoofdpijn OF ik heb spierpijn. Pff ik kijk uit naar mijn slaaponderzoek dat eind november plaatsvindt.
Ik weet dat ik niet alleen ben, en dat er ergere gevallen zijn dan ik! Waar ik het zo erg mee te doen heb!
Maar heb nu een serieuse slechte week ttz emotioneel, de muren komen op mij af, s nachts wordt ik wakker van de pijn, ik kom er zelfs niet aan toe om naar de aquatherapie te gaan, aangezien ik gewoon niet met de auto kan rijden van de pijn!

Ik wil zo graag opstaan met energie, zonder pijn in mijn hoofd of spieren!

Sorry voor dit klaaggezang ik weet me geen raad deze week!

Is er trowuens iemand met dezelfde diagnose?

Dikke knuffel aan iedereen!
Kramiekske

[marlène]

Aquatherapie ??!!

[senna]

Cvs (met pijn) en fibromyalgie : moeilijk te onderscheiden hè.
Als je niet voldoende pijnpunten hebt zeggen ze : geen fibro.
Wie heeft jou de diagnose gegeven en waar ga je het slaaponderzoek laten doen ?

Hou de moed erin !
groetjes

[kramiekske]

Reconditioneringstherapie

[kramiekske]

In UZ Gent

[marlène]

Blijf weg uit dat zwembad als je nog meer pijn en vermoeidheid krijgt NA de inspanning. Dat noemen ze Post Exertionele Malaise en is hét hoofdsymptoom van ME/CVS.
Hoe zieker je bent, hoe slechter je slaap.

Doe jezelf een lol. Artsen in België geloven niet dat ME/CVS bestaat want gebrainwashed door een stel psychiaters ala Wesseley die voor de verzekeringsindustrie werkt. Zo moeten ze zieken niet uitbetalen want het valt onder psychiatrie.

Hoe meer je "sport" hoe zieker je zal worden. Dat is de pijnlijke waarheid. Neem de adviezen hierboven au serieux, ga naar een andere arts en stop voorlopig met inspanning.

Misschien heb je er wat aan:

Ik heb vooruitgang geboekt met:
- neuraal therapie
- het GAPS dieet
- supplementen
- Low Dose Naltrexone (zie topic op dit forum)

Sterkte en verzorg jezelf,

Marlene