diëten of niet?

[Feniks]

Wie van ons is er aan het dieëten of let op wat zij/hij wel of niet kan eten? En helpt het wat?

Ik wordt in Lelystad geholpen. Krijg B12, slaapmedicatie, en voedingssupllementen maar (nog?) geen dieet. Het gaat iets beter, maar ik zou wel nóg beter willen zijn. Wie niet.

Heb ik deze topic gemist?

[Lynn]

Ik eet geen gluten en drink geen koemelk.. Hier ben ik pas mee gestart toen ik wist dat ik er intolerant voor was. Dus toen het was getest!

[Melanie]

Ik ben nu 8 jaar ziek en 5 jaar lang zijn mijn darmklachten door artsen/peuten genegeerd en zelf wist ik ook niet dat het 1 met het ander te maken zou kunnen hebben. Maar bij mij zijn de darmklachten begonnen na de virusinfectie.

Gezien mede de darmklachten steeds erger werden ben ik uit mezelf 3.5 jaar geleden begonnen met wat ik wel en niet kon laten staan wat producten betreft, er blijft niet veel over hoor!

Geen suikers
geen toegevoegde kleur/geur en smaak stoffen
geen e stoffen
geen glucose/fructose
geen maiszetmeel
geen koolzuurhoudende dranken/alcohol/melkproducten
geen gluten.
geen fruit
een beperkt aantal soorten groentes
geen vers geperste sinaasappelsap

waar ik wel baat bij heb is.
veel water drinken en ik eet elke dag olijven
en koken met olijven extract.
en een lepel honing helpt volgens mij ook. ( dat gebruik ik ff niet )

kort samengevat er blijft niet zoveel over.
nu heb ik nog parasieten in de darmen.

[bloemetje]

Dag Nah, zowel iedereen die bij DML wordt onderzocht is op voedselintolleranties getest. Hiervoor hoeft slechts een buisje bloed worden afgenomen. Misschien kan je Wijlhuizen in Lelystad vragen of hij je dezelfde test wil laten afnemen? Het is een test van US Biotek, hij is er vast bekend mee (aangezien hij toch DML wel een beetje op de voet volgt?).

Andere dieten kunnen best een beetje helpen, maar pas na zo'n test weet je hoe het echt zit. Maar dingen als een suikervrij dieet kan volgens mij alleen maar helpen. En net zoals Melanie zegt geen toegevoegde troep, dus zoveel mogelijk bio en vers en zelfgemaakt. Ik eet NOOIT MEER een sausje uit een pakje of potje. Getver, geen processed food voor mij!

Succes ermee, groetjes, Bloem

[Feniks]

Dank jullie! Ik zal Lelystad vragen hoe zij er over denken.

[Eline]

Hoi Nah

In 2002 ben ik gestart met het candida dieet. Ik had hiervoor een dieetboekje van Anne Marie Reuzenaar aangeschaft:Het heden ik kookboek.
Ik heb overlegd met mijn huisarts en ben 1 maal naar een dietiste gegaan om te kijken ofdat ik wel genoeg voedingsstoffen binnenkreeg.
Het was in het begin loodzwaar, want ik kookte voor mijn gezin normaal en voor mij dan extra. Het valt ook niet mee om altijd nee te moeten zeggen tegen bv gebak, maar het is uiteindelijk wel de moeite waard geweest. Ik ben er echt van opgeknapt.

Mijn hele leven had ik al last van mijn darmen en dat gaat nu echt prima.
Nadeel is dat ik regelmatig te mager ben en hier voel je je ook niet lekker van.
Laat je goed voorlichten en denk er goed over na, je smaak veranderd enorm en je lust absoluut geen suiker meer na een aantal jaar.
Veel succes Eline

[Feniks]

Dank je Eline, Ik ga er inderdaad niet zomaar mee beginnen. Ik weet niet eens of ik het zou kunnen! Of mijn gezin beter gezegd, want zelf koken lukt me meestal niet.

[louisa]

Hoi Nah,

Gewoon even aan de internist vragen om bloed te laten prikken op allergieën en intoleranties, coeliakie, Helicobacter, Darmparasieten, Eosinofilie. En om zeker te weten of de opname van de B12 wel goed gaat, is het ook verstandig om te testen op: anti-stoffen pariëtale cellen en anti-stoffen tegen intrinsic factor.

Gebruik je B12 smelttabletten of krijg je B12 injecties?

Ik heb een prima begeleiding van de diëtiste in Lelystad bij het opstellen en volgen van een dieet. Zij weet er veel van.

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Louisa: B12 in beide vormen. Tabletten en injecties.
Ik ga je advies opvolgen. Iedereen krijgt in Lelystad een andere behandeling, en terecht! Misschien was mijn klachtenpatroon niet zodanig dat ze voedselallergie vermoed hebben, misschien heb ik het ook niet! Maar ik ga het dus vragen, nu wat meer gericht, dankje! Ga nu voor de TV liggen, voetbal kijken, nationale ziekte treft ook mij!

[bloemetje]

Gewoon even aan de internist vragen om bloed te laten prikken op allergieën en intoleranties, coeliakie, Helicobacter, Darmparasieten, Eosinofilie.

Jammer dat niet alle internisten hier enthousiast over zullen zijn, maar da's hun probleem. Echter: 'tijdelijke' intolleranties a.g.v. een overbelast lichaam kan een doorsnee internist niet achterhalen. Net zoals uit mijn voedingsintollerantie-test bleek dat ik geen gluten mag hebben, wat dus niet betekent dat ik Coeliakie heb. Een beetje huisarts of internist heeft bij vermoeidheidsklachten de betreffende patient daar al op getest...

[louisa]

Hoi Bloemetje,

jammer dat niet alle internisten hier enthousiast over zullen zijn, maar da's hun probleem.

Hoezo niet enthousiast? Het zijn normale algemene reguliere testen, is mij verteld.

Een beetje huisarts of internist heeft bij vermoeidheidsklachten de betreffende patient daar al op getest...

In Nederland is het een probleem om dat goed getest te krijgen. Ik heb al jaren klachten en mijn huisarts, is zón "Jan Doedel" dat hij dit nooit heeft getest, hij vond dat niet nodig. En hij wilde me ook niet doorverwijzen: was ook niet nodig. Nu, ik alle uitslagen heb gegeven, wordt er een beetje laconiek over gedaan. Hoezo lekker arrogant.....

Echt, Bloemetje, veel huisartsen in Nederland lopen achter en hebben niet voldoende kennis van zaken. Ze weten vaak ook niets van vitamine B12-tekort en de juiste behandeling, ook missen ze kennis over vitamine D-tekort, enz., enz. En als je er naar vraagt, word je "glazig" aangekeken en moet je vechten voor B12-injecties. Dit, terwijl je van deze tekorten, ernstige klachten kunt krijgen. Volgens mij moeten de meesten echt terug naar school/universiteit!

Ik heb nu 2 erg goede internisten, die wel verstand van zaken hebben, en met regelmaat sla ik de huisarts nu met nieuwe informatie om de oren. Vroeger wist ik van niets en nu weet ik meer dan hem/haar.

Groetjes, Louisa

[Feniks]

Louisa, bij wie lag in jouw geval het initiatief om te laten testen op de punten die je mij aanraad.

Ik heb nu antwoord van Lelystad dat ik de huisarts kan vragen om mij op voedsel intoleranties te laten testen, dus dat ga ik doen. Maar als ze daar heil in zien dan hadden ze dat toch al eerder kunnen zeggen.

Misschien ben ik niet zo'n geval bij wie ze voedselproblemen vermoeden? Zoek ik problemen die er niet zijn. Maar ja na een DIP ga je al snel weer je van alles afvragen.

Dank voor je/jullie input. We wachten het weer af. Ik sta ook nog op de lijst voor een Lyme onderzoek.

Je zit er goed in! Twee internisten nog wel! Je boft maar!

[louisa]

Hoi Nah,

Ik had bij het 1e bezoek aan Lelystad al jaren veel klachten op dat gebied. Bij mij is het in samenwerking gegaan, op initiatief van de internist in Lelystad. Internist 2 heeft nog extra aanvullende (bloed-ontlasting) onderzoeken gedaan.

Normaal gesproken zou het ook via de internist met de huisarts gaan, maar ik heb absoluut geen goede band met mijn huisarts. Ik kon niet overstappen, omdat er geen andere was in mijn woonplaats. Gelukkig heb ik nu een collega-dame-huisarts en dat gaat beter.

In jouw geval zou ik het gewoon via de huisarts aanvragen via een labformulier, die de huisarts in de praktijk heeft en kan invullen en dan kun je bloed gaan laten prikken. Dat is de gemakkelijkste route.

Ik vind het een prima idee dat je het voor de zekerheid laat onderzoeken, dan weet je waar je aan toe bent en kun je zaken wel/niet uitsluiten.

Veel succes!

Groetjes, Louisa

[marlène]

Ha Melanie

Qua voeding kunnen we samen lekker kokerellen. Identiek lijstje hier

[annemoontje]

Wat ik weet over voedselintoleranties, -allergieen en dieten: als je niet al onderliggende intoleranties hebt (hoef je niets van te merken, intoleranties hebben uitgesteld effect, allergieen meteen) krijg je die er met ME/CVS vaak bij doordat je lichaam (vooral darmen) niet normaal functioneert. Dit hoeft lang niet altijd gepaard te gaan met darmklachten.

Dieet is bij ME eigenlijk essentieel, niet omdat het je beter maakt (al wordt dit nogal eens beweerd, maar dan ging het volgens mij en andere kenners echt niet om ME/CVS, ook volgens DML kan dit ook echt niet door alleen dieet, of dat moet alleen over bepaalde subgroep gaan, dat durf ik niet met zekerheid te zeggen!), maar wel ervoor zorgt dat je je lijf niet verder kapot maakt met dingen die je lichaam niet kan verwerken. En daardoor weer je immuunsysteem verder belast enz. vicieus cirkeltje, je kent het wel. En kun je je er wel beter door voelen, je lichaam heeft iets minder te strijden nl., want op alles dat lichaamsvreemd is (waar die voedingsstoffen dan ook toe behoren) regeert je immuunsysteem.

Idd intolerantietest DML bij USBiotics erg goed, ik sloeg ervan achterover, aardig lijstje! Inmiddels dankzij Christine Tobback op nog veel strenger dieet gezet (strenger is bijna niet mogelijk) en niet grappig, maar door ME kan m'n lichaam steeds minder verdragen en ontwikkelen pseudo-allergieen. Dit zijn tijdelijke allergieen/intoleranties die je ontwikkelt/kunt ontwikkelen. Na langdurige medische behandeling DML zouden die weer over moeten gaan.

Testen voor intoleranties zijn idd niets aparts en gewoon bekend in NL, maar meeste artsen weten niet (of willen niet weten) dat voeding heel veel effect kan hebben als je lichaam er niet tegen kan!! Ze onderschatten dit enorm!