het verhaal van regina heelaas is zij overleden

[Alie]

Leven in een glazen kooi
------------------------
Bron: Brabands Dagblad
Datum: 26 februari 1994
Door: Susanne Groeneveld


De trap afdalen kost haar een half uur. Minstens. Ze zou graag naar een
aangepaste woning willen verhuizen, maar alle aanvragen daarvoor zijn van
de hand gewezen. Ze is niet ziek, zo wordt er geredeneerd, en dus zeult ze
elke dag voetje voor voetje, rustend op elke tree, naar beneden. Als ze
tenminste de kracht heeft. Er zijn dagen bij dat ze haar bed niet uitkomt.

Regina van Moosdijk (45) uit Eindhoven lijdt aan ME. Al veertien jaar lang.
Een leven in een glazen kooi, met weinig uitzicht op verbetering:"Ik heb
alles gedaan om beter te worden. Echt alles, behalve poep eten en van de
Eiffeltoren afspringen en zelfs dat zou ik doen, als ik wist dat ik daar
beter van werd."



Ze wil geen zielig verhaal in de krant. Ze probeert positief met haar leed
om te gaan. Ondanks de pijn - 24 uur per dag -, de afmattende juridische
strijd met onwillige ambtenaren, en het gemis van haar werk. De
ME-ziekte - beter bekend als chronische vermoeidheid - heeft haar leven ook
verrijkt. Ze heeft leren genieten van alles wat ze eerst zo gewoon vond:
vijf minuten buiten zitten, drie takken winterjasmijn in haar slaapkamer en
de liefde van de mensen die haar trouw zijn gebleven.

Een week lang heeft ze al haar energie gespaard voor het interview. Ze weet
dat ze daarvoor de tol moet betalen. Vijf dagen, misschien wel zes zal ze
uitgeput zijn, tot niets in staat. En vervolgens doet ze drie uur lang haar
verhaal. Liggend in bed, omringd door kussens. Gaandeweg het gesprek zakt
ze steeds verder onderuit en valt de vermoeidheid van haar gezicht af te
lezen. Diezelfde middag belt ze op om de afspraak met de fotograaf naar
later in de week te verschuiven. Van haar stem is dan niets meer over.
Ze klinkt als een atleet die net een marathon heeft gelopen.

Het ME-verhaal (Myalgische Encephalomyelitis) van Regina begint in 1980.
Ze runt dan een praktijk als spiritueel therapeute. Ze neemt deel aan
symposia, organiseert workshops en lezingen, geeft lessen, totdat ze een
voorhoofdsholteontsteking oploopt die maar niet wil genezen. Bij een
onderzoek blijkt dat er poliepen in haar kaakholte zitten, die ze operatief
laat verwijderen in Amsterdam. Maar opnieuw blijft genezing uit.
Haar gezicht voelt hard aan, haar adem stinkt ,,als een rotte koe".
Zelf heeft ze het gevoel dat er tijdens de operatie 'iets' in haar kaak is
achtergebleven, maar die suggestie wordt door de chirurg met een brede lach
van de hand gewezen - ,,Zijn ze in het zuiden allemaal zo lollig?"


Zwart lapje
-----------

Haar bange vermoedens worden bewaarheid als er bij een niesbui een zwart
lapje stof mee naar buiten komt. Een miniscuul stukje van anderhalve
centimeter gaasverband, dat inmiddels aan het botvlies is vastgekleefd en
langzaam aan het verrotten is. Van een verontschuldiging is geen sprake,
de betreffende chirurg schrijft haar pijnstillers voor en penicilline.
Van dat moment af zit de ziekte ME in haar lichaam. Alleen duurt het acht
jaar voordat ze daar achter komt. Ze is altijd moe, heeft altijd spierpijn.
In het begin ondervangt ze de problemen door elke middag een uurtje of twee
naar bed te gaan, maar op den duur is dat niet meer afdoende. Ze krijgt een
hardnekkige diarree en de genezing van een longontsteking ,,duurt eeuwen"

Als ze acht jaar later een hersenschudding oploopt, is het hek van de dam.
Binnen drie maanden verandert ze in een levende plant. In het ziekenhuis
worden haar klachten afgedaan als zijnde 'psychisch'. Maar Regina kan niets
meer. Bijna een jaar lang verdraagt ze alleen maar vloeibare voeding.
Een vriendin wijst haar op ME, 'misschien is dat het wel?'. Maar die
'rotziekte' wil ze niet en dus leest ze ook niet de krantenartikelen die
haar worden toegestuurd. Totdat ze de verleiding niet meer kan weerstaan en
er achter komt dat haar ziekte in alle opzichten beantwoordt aan ME. Van de
ene kant is er opluchting, want ,,d t valt te verkopen aan vrienden en
kennissen". Van de andere kant moet ze beseffen haar lijdensweg nog lang
kan duren.

En dan komt het eerste onbegrip om de hoek kijken. Regina verliest vrienden.
,,Ik was niet meer de sterke Regina die ze kenden, paste niet meer in hun
leven. Vriendinnen verhuizen, gaan op reis, krijgen nieuwe relaties. Ik kan
niet meer meepraten, heb ze weinig meer te bieden, hoewel mijn overgebleven
vrienden daar anders over denken. Zij zijn graag bij mij."


Verbroken familiebanden
-----------------------

Haar familie reageert zoals de meeste mensen reageren: vol ongeloof en
vooroordelen. Dat doet zoveel pijn dat ze zelf de banden verbreekt. Veel
ME-patiënten verliezen hun partner. Leven met een ME-patiënt vraagt
opofferingen, een aangepast ritme, zonder gezellige uitjes, zonder
vakanties. ME-patiënten kunnen ook niet de vader of de moeder zijn die ze
eigenlijk willen zijn. Regina heeft een zoon van 19 uit een stuk gelopen
huwelijk. Fons heeft epilepsie. Hij woont en werkt in een heilpedagogische
boerderij. In de weekeinden en in de vakanties is hij bij Regina thuis.
,,Soms zijn we allebei boos omdat we zo weinig samen kunnen doen.
Alle leuke dingen buitenshuis moet ik aan anderen overlaten. Meestal zijn
die anderen er niet en zit-ie op zaterdagavond thuis. Ik doodmoe boven op
bed en hij beneden met een koptelefoon op zijn hoofd met muziek van
The Doors en The Stones. Allebei eenzaam. Toch is de onderlinge band heel
sterk. We hebben gelukkig allebei veel humor."

Het onbegrip van vrienden en familie kan Regina zich nog voorstellen,
het onbegrip van artsen niet. ,,Aan ME is geen eer te behalen. De ziekte is
niet interessant genoeg. Artsen willen zich er niet in verdiepen. Het kost
tijd, het kost moeite en inlevingsvermogen en het levert niets op.
Artsen hebben er voor gestudeerd op onderzoeken te vertrouwen, maar ME is
met onderzoeken niet aan te tonen. Dus raken artsen gefrustreerd.
De patiënt is daar de dupe van."


Olifant op je lijf
------------------

En dat terwijl de ziekte, volgens Regina, zo gemakkelijk valt te traceren.
,,Zelfs door de telefoon haal ik een ME-patiënt er uit. Het grondpatroon is
steeds hetzelfde. De ziekte voelt aan alsof alle botten in je lijf zijn
gebroken, alsof er een olifant op je heeft gestaan, alsof je onder een
trein hebt gelegen. Er is niets in mijn lichaam dat nog nooit ontstoken is
geweest. ME-patiënten vallen ook vaak. Soms tien keer op een dag."

Ze gelooft in de onderzoeken die veronderstellen dat ME wordt veroorzaakt
door een verstoring van het immuunsysteem. ,,Dat lijkt me het meest
logisch. Het lichaam blijft vechten tegen een infectie die er niet meer is.
De ziekte ontstaat bijna altijd na een virusbesmetting." De sehrijfster
Renate Dorrestein schreef een boek over ME 'Heden ik'. Zij vond baat bij
'ontgifkuren'. De laatste alinea in het boek is wat dat betreft
veelzeggend: ,,Vroeger namen mijnwerkers een kanariepietje mee naar beneden
in de mijnen. Als het beestje van zijn stokje viel, was dat een teken dat
er giftige damp of te weinig zuurstof in de schacht aanwezig was. Misschien
zijn ME-patiënten wel de menselijke kanariepietjes van deze tijd en kan de
rest van de mensheid maar beter snel haar consequenties trekken uit het
feit dat wij als eersten nu al ziek zijn geworden van onze omgeving, van
onze wereld, van onze twintigste eeuw."

Regina leeft van een moeizaam verkregen bijstanduitkering, 1200 gulden per
maand. Bij lange na niet genoeg om alle kosten te dekken. Alleen al haar
dieet kost kapitalen. Haar lichaam verdraagt geen suikers, geen gist, geen
gluten, geen ongezuiverd leidingwater. ,,Van het kleine beetje dat ik nog
wel mag eten, probeer ik te genieten. Een bakje verwarmde appels is voor
mij een gebakje."

ME heeft haar straatarm gemaakt, zonder haar vrienden zou ze het niet
redden.,,Hier komen kost ze nogal eens geld. Ik leef van de giften.
Mijn schulden zijn gigantisch. Er ligt nu een aanvraag bij de kredietbank
voor een schuldsanering." Komisch aan de situatie is dat ze onlangs een
brief kreeg van de belastingen met de vraag hoe ze in hemelsnaam kon leven
van zo'n schraal inkomen en met zoveel uitgaven? Of ze maar eens even wilde
bewijzen waarom ze geen vergoeding krijgt voor haar dieet, voor de stapels
medicijnen die ze dagelijks moet slikken.

ME staat officieel niet als 'ziekte' te boek en dus worden overal heel
formeel de regeltjes toegepast. Behalve een aangepaste woning zou Regina
graag een rolstoel willen.,,In de kelder van de Geneeskundige Medische
Dienst staan zulke stoelen", weet ze.,,Het enige dat ze moeten doen is een
handtekening zetten. Daar knok ik nu al vijf jaar voor. 'De ziekte is niet
aantoonbaar' is me te verstaan gegeven, zorg maar dat er jurisprudentie
over komt, met andere woorden:'ga maar procederen'. Honderden ME-patiënten
zijn verwikkeld in dure rechtszaken. Het kleine beetje energie dat ze nog
hebben moeten ze daar aan spenderen. Dat de rechtbank in Breda ME onlangs
als ziekte heeft erkend is voor ons h‚‚l belangrijk."

Regina heeft op het moment drie beroepsprocedures lopen voor
tegemoetkomingen. Ze wil ondermeer een AAW-uitkering in plaats van
bijstand, omdat ze arbeidsongeschikt is. ,,Ik ben door de sociale dienst
zo vaak bot en onbeschoft behandeld. Alsof ik oud vuil ben. Sinds kort
is er een medewerkster die wel naar me wil luisteren, die wel respect voor
me heeft. De rest gelooft me niet."


Afschuifsysteem
---------------

,,Alles is ook zo tegenstrijdig", wanhoopt ze. ,,De GMD acht mij niet ziek,
maar geeft me wel 50 uur hulp in de week. Een woningaanpassing wordt
afgekeurd, omdat ik z¢ ernstig ziek ben dat ik eigenlijk naar een
invalidenwoning zou moeten. Zolang ze zelf maar niet hoeven te betalen.
Alles wordt op anderen afgeschoven. Invalidenwoningen zijn er in Eindhoven
bijna niet, de wachtlijst is lang en dus moet ik hier blijven wonen en een
half uur liggen hijgen als ik naar beneden wil.

Ze kijkt naar de klok. ,,Een half uurtje nog", zegt ze. Aan haar gezicht
is te zien dat ze pijn heeft. Ze vertelt verder. ,,Het moet een hart onder
de riem worden voor andere ME-patiënten, omdat er in de poel van ellende
ook lichtpuntjes zijn te ontdekken." Haar antroposofische huisarts
bijvoorbeeld die in alles laat merken dat ze naast haar staat. Die zich ook
ooit wanhopig voelt omdat ze zo graag zou willen helpen, maar dat niet kan.
Ziekte en lijden hebben volgens Regina een functie. Ze is er sterker van
geworden, vindt ze zelf, staat evenwichtiger in het leven. ,,De huidige
maatschappij kan niet meer omgaan met pijn, met ziekte. Iedereen moet voor
zichzelf zorgen. Alles draait om prestaties. Zelfs het overheidsbeleid is
daarop gericht. Daarom ben ik zo blij met de mensen om mij heen.
Het verschil tussen geven en nemen is weggevallen. Oppervlakkige relaties
zijn diepe relaties geworden, vol met liefde."

*Info: ME-stichting, postbus 57436, 1040 BH Amsterdam.

ME-medicijnen bestaan niet
--------------------------

Na een Juridische strijd van jaren heeft de rechtbank van Breda onlangs de
ziekte ME formeel erkend. ME staat voor Myalgische EncephaIomyelitis - vrij
vertaald: chronisthe vermoeldheid - en is via diagnose niet op te sporen.
Vandaar dat veel huisartsen de kIachten af doen met 'aanstellerij',
'depressie' en 'stress'.

ME is echter meer dan alleen maar moe zijn. De ziekte gaat gepaard met een
labyrinth van symptomen, zoals: spierpijn, migraine, buikpijn,
duizeligheid, allergieën, diarree, huiduitslag en ontstekingen. Alles bij
elkaar lijkt het nog het meest op aids. Met dat verschil dat ME niet
besmettelijk is en niet noodzakelijk leidt tot de dood.

Het staat vrijwel vast dat de ziekte verband houdt met een verstoord
immuunsysteem: na een infectie blijft het lichaam doorvechten tegen een
virus, zelfs nadat de 'boosdoener' al is bestreden. Toxicologen zijn er van
overtuigd dat ME wordt veroorzaakt door de vervuiling van het milieu, de
geur-, kleur- en smaakstoffen in voedsel, en giffen, zoals kwik in
amalgaamvullingen in het gebit.

Omdat de ziekte lang niet is erkend, leverde het aanvragen van een uitkering
tot nu toe grote problemen op. Datzelfde geldt voor het verkrijgen van een
tegemoetkoming in de kosten van huishoudelijke hulp, medicijnen, diëten,
hulpmiddeIen als krukken en rolstoelen en aanpassing van de woning.

Medicijnen voor ME bestaan (nog) niet. De radeloosheid onder patiënten is
zo groot dat zij vrijwel stuk voor stuk in het 'aiternatieve' circuit
belanden.


----[ EOF ]------------------------------[ BD260294.001 ]-----------------

[Alabama]

wat een verhaal!

ze is nu eindelijk verlost

[Alie]

ja dat is wel zo siem eindelijk verlost
maar ik vind dat hier veel schuld ligt bij de medici en overheid
omdat onze ziekte nog steeds niet serieus genomen word
en dat in deze tijd dat zo,n jonge vrouw zo heeft moeten strijden
ik heb ook al bijna veertig jaar mijn strijd
en velen met mij
ik vind dat de stichting zich wat meer moet inzetten voor deze mensen want dit is vreselijk ,een dier word soms beter behandelt

[niessie]

Ik vind het een in en in triest gebeuren en ik heb er wel een traan om gelaten wat vreselijk en ongelofelijk
Dat dit mogelijk is in 2010.........

Wat mij ook zeer raakt is het feit dat ze gewoon niet gelooft is dat ze voelde dat er nog wat zat na de operatie en niet serieus genomen is het raakt me in mijn ziel want ook ik heb deze ervaring en idd van excuses totaal geen sprake SCHANDALIG!!!!!!!

Ik wens alle nabestaanden heel veel sterkte toe en hopen dat ze dit verlies kunnen dragen

[Alie]

erg he
ik kan het maar niet uit mijn gedachten zetten
hoe ze hier omgaan
met zieke mensen ik vind het gewoon criminelen

[niessie]

Lieve Alie het zijn nog ergere monsters dan criminelen
Wat een enorme arrogantie ik ben er echt misselijk van en heel verdrietig

[louisa]

Hoi Alie,

Weet je misschien hoe het tussen 1994 en 2010 met haar is gegaan?

Regina was ook columniste voor de ME/CVS Vereniging. Zij is 62 jaar geworden. Dat zij na een lange strijd, nu rust in vrede.

Ik denk dat alle ME/CVS patiëntenorganisaties meer moeten doen: het is zo stil de laatste tijd.

Groetjes, Louisa

[Alie]

hoi louisa
ik weet het allemaal ik heb haar regelmatig gevolgd ook bij de stichting
en nu bij de vereniging waar ik jaren lid van ben
maar ik zie daar niets over haar staan nu
ik kreeg dit berichtje dat ze was overleden
van een goede vriendin van haar
zij heeft ook in het lees ME blad gestaan, met haar intervieuw door regina gemaakt ,ik vind dat we met zijn allen en zeker de stichting en vereniging
er bij moeten stilstaan ,dit had niet hoeven te gebeuren
als er wat meer voor regina gedaan werd helaas
zij is er niet meer

[truus73]

Alie, wat een vreselijk bericht.
Zo'n lijdensweg die eigenlijk onnodig zou moeten zijn.
En zij is niet de enige die dit overkomt.

Regina heeft nu eindelijk geen pijn meer.
Dat is de enige troost die er is.

Bedankt voor je bericht.

[Eressea]

De redactieleden van de Lees ME hebben uitgebreid bericht gehad, omdat ze daar ook redactielid was, maar daar ga ik hier niets van neerzetten zoals je wel zult begrijpen...

Het is echt ontzettend erg, ik ben er een paar dagen van ondersteboven geweest (ook al kende ik haar niet persoonlijk) Elk slachtoffer van deze vreselijke ziekte is onbegrijpelijk erg.

[annemoontje]

Wat een vreselijk verhaal, wat een lijdensweg...
Helaas komt dit soort onrecht (=grove schending van de mensenrechten!) veel voor, maar elk verhaal zoals deze maakt me altijd weer sprakeloos en ongelooflijk verdrietig!

Lieve Regina: rust zacht.

[Alie]

we weten nog niet of zij aan ME is overleden
of dat de fouten van de operatie
daaraan schuldig zijn ,
arme regina wat een vreselijk leven moet zij gehad hebben
ik ben iedere dag nog met haar bezig
maar helaas krijgen we haar niet meer terug

[niessie]

Wat de oorzaak ook zal zijn het blijft enorm triest dat er niet naar haar geluisterd is en dat is een groot schandaal
Wat zal ze zich alleen en machteloos hebben gevoeld dat vind ik zo erg