Klopt
Louisa, vind ze geweldig! Onderdeel van de humor he? Emoticons zijn wel geen diepgaande vorm van humor ofzo, maar dat hoeft ook niet altijd toch?
Tja, alsof ziek zijn betekent dat je in alles vooral moet laten zien dat het leven daardoor een grote ellende is! Wat de ziekte op zich ook echt wel is en ik vind het allesbehalve grappig en ben liever vandaag beter dan morgen. Alles beter dan dag in dag uit, week in week uit enz. te liggen en al zo lang nagenoeg volledig buiten het leven te staan (en prijs mezelf ook altijd gelukkig dat het niet erger is en bijv. al jaren, aan
bed ben gekluisterd hoor!). Maar ik wil daar zeker niet steeds bij stil staan, zo min mogelijk juist. Anders
word ik mijn ziekte, nu is het iets dat
wel onlosmakelijk bij mij hoort, maar ik niet
ben. Zo zien de paar mensen om mij heen die het wel begrijpen gelukkig ook!!
Ik neem m'n ziekte heel serieus en doe er alles aan om erger te voorkomen en beter te worden. Ik ga ook zeker niet zitten ginnegappen bij een arts, kan zelfs erg agressief en gefrustreerd worden als ik merk dat omgeving (zelfs levenslange vriendin) maar niet lijkt te (willen) begrijpen hoeveel impact het heeft en hoe erg het is. En natuurlijk heb ik ook weleens flink geschreeuwd en gejankt om alles wat niet kan en de vergaande beperkingen, afhankelijkheid, het hardnekkige achterlijke ongeloof en de ontelbaar opgegeven dromen.
Maar daarom heen zeg ik altijd: lachen wat je lachen kunt en m'n vriend (overigens een regelrecht godsgeschenk!!) en ik hebben dan ook echt lol wanneer maar mogelijk, ook in situaties waarbij een ander (moeder, broers) soms spontaan moet huilen van hoe slecht ik er vaak aan toe ben (geweest), zeker als ze getuige zijn van de volledige zwakte en onkunde om ook maar iets te kunnen, waar ze nagenoeg nooit getuige van zijn omdat zij me nou eenmaal bijna nooit (kunnen) zien.
Laatst in het ziekenhuis nog zo gelachen, opgenomen ivm flink nare epileptische aanval en zorgwekkende zuurstof/co2 combi, met volkomen normale ademhaling (waarschijnlijk gewoon onderdeel van alle afwijkingen door ME). Met vriend uren moeten wachten op SEH door drukte en ik was niet urgent. Op een gegeven moment nogal melig en compleet dubbel gelegen (lang verhaal) alleen maar door onze benadering vd situatie en daarmee omgaan en dat is zo fijn! Alleen zijn dit soort dingen niet geschikt om bij de UWV te melden, want dan leggen ze dat weer compleet verkeerd uit...
Op de
HUMOR meid!
), dit nog gaat lezen, maar goed, wil het toch gezegd hebben!
) , maar gebaseerd op wat Melanie zei, zij schreef op 5 juni: 
"oh wat is het toch fijn, om ME-er te zijn" 
Je komt echt los met die emotions.