1Vandaag: reportage XMRV en ME/CVS (ZA 29/5/10 18.20u)

imagine · Bericht door **imagine** » 07 jun 2010, 13:05

Jessie volgens mij op youtube.
En ergens op deze site zag ik iets van jongens van doubleD, What about ME waaronder ik ook die titel volgens mij voorbij zag flitsen.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 07 jun 2010, 15:41

Goeie zaak! Zal ik eens aan de redactie van EenVandaag vragen of ze alle reacties op de uitzending van EenVandaag eens willen aanbieden aan de Tweede Kamer? Of weet iemand of ze dat misschien al van plan zijn?

Want wat zegt meer dan de reacties van mensen die aan den lijve hebben ondervonden hoe erg ME/CVS is en hoe schadelijk de Nijmeegse praktijken?!

Lynchen die handel! Oohh, weer niet zo diplomatiek en netjes, maar wel terecht

toch? Ten strijde!!!!

louisa · Bericht door **louisa** » 07 jun 2010, 15:46

Hoi annemoontje,

annemoontje schreef:Lynchen die handel! Oohh, weer niet zo diplomatiek en netjes, maar wel terecht toch? Ten strijde!!!!

On-diplomatiek mag je hier zijn, hoor, dat wordt hier begrepen en herkend

. En soms lucht dat gewoon ff lekker op!

Groetjes, Louisa
Afbeelding

annek · Bericht door **annek** » 07 jun 2010, 16:17

Annemoontje en .....

Je kunt naar de web-site van de Tweede Kamer gaan.
Alle medewerkers/kamerleden inclusief mailadressen vind je daar.
Ook de verschillende commissies.

Een idee...
Maak in je eigen mailbox een groep aan van de commissie Welzijn, Volksgezondheid en Sport en hun vervangers. En/of Fraktievoorzitters en/of de hele kamer.
Stuur ze de URL van de uitzending.... met daarbij een persoonlijke noot.
Zelf ben ik bezig zo'n groep/groepen aan te maken.
Erkenning van ME door de WHO lijkt mij ook een mooie toevoeging.
(je kan het verhaal van Donner/ Bussemaker en Robbie van Linschoten ook meenemen)

Ze zullen er maar zo 100 binnen krijgen????
En dan na de formatie nog een keer, zitten er weer nieuwe luitjes die ook ons vertegenwoordigen, TOCH?

Succes,
Annek

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 07 jun 2010, 16:29

Een idee...
Maak in je eigen mailbox een groep aan van de commissie Welzijn, Volksgezondheid en Sport en hun vervangers. En/of Fraktievoorzitters en/of de hele kamer.
Stuur ze de URL van de uitzending.... met daarbij een persoonlijke noot.
Zelf ben ik bezig zo'n groep/groepen aan te maken.
Erkenning van ME door de WHO lijkt mij ook een mooie toevoeging.
(je kan het verhaal van Donner/ Bussemaker en Robbie van Linschoten ook meenemen)

Da's zeker een idee Annek! Gaan ik doen.

En ik was van plan een oproep te plaatsen op dit forum en andere ME/CVS-sites aan iedereen met ME/CVS die dit kan (en anders misschien iemand in omgeving heeft die dit wil/kan doen voor ze) om een brief te schrijven (mail mag natuurlijk ook!) aan de nieuwe minister van Volksgezondheid. Met eigen verhaal, ervaringen, bewijs over fysieke achtergronden ME/CVS, wat dan ook (liefst zo kort en bondig mogelijk, maar is mijn sterkste kant zeker niet, dus lang mag ook

) Die minister zit binnenkort op z'n post en heeft er als het goed is veel zin in! Het moment om ME/CVS aan te kaarten lijkt me en het beleid hierin eindelijk eens te laten aanpassen. Nog wel even wachten tot bekend is wie het is denk ik, altijd beter persoon aan te kunnen spreken. En liefst in de brief/mail nog een keer (dus: halverwege of aan het eind ... Dus excellentie X, vind u ook niet dat..?) Ik zeg maar wat.

Wat vinden jullie daarvan?

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 07 jun 2010, 16:52

On-diplomatiek mag je hier zijn, hoor, dat wordt hier begrepen en herkend Wink. En soms lucht dat gewoon ff lekker op!

Da's fijn! Ik probeer genuanceerd en netjes te blijven en gooi er gewoon af en toe een fijne uiting van frustratie tussendoor. It's all in the mix!

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 08 jun 2010, 11:20

Er komen weliswaar geen reacties meer bij.. het onderwerp staat nog wel bovenaan de lijst van meest bekeken onderwerpen. Houden zo, dus: af en toe nog ff EenVandaag - Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren? blijven openen.

Is er al iets bekend over een mogelijk vervolg?

Eressea · Bericht door **Eressea** » 08 jun 2010, 11:23

Hmm, mijn reactie staat er nog steeds niet bij volgens mij... een week geleden verstuurd. Misschien omdat ik er een link bij heb geplaatst oid. Nja, ze hebben 'm in ieder geval ontvangen

Mooi dat ie nog steeds bovenaan staat

Blijven klikken allemaal

louisa · Bericht door **louisa** » 08 jun 2010, 11:30

Hoi Eressea,

Eressea schreef:Hmm, mijn reactie staat er nog steeds niet bij volgens mij... een week geleden verstuurd. Misschien omdat ik er een link bij heb geplaatst oid. Nja, ze hebben 'm in ieder geval ontvangen

Mooi dat ie nog steeds bovenaan staat Blijven klikken allemaal

Staat je reactie niet bij 31 mei?

Groetjes, Louisa
Afbeelding

vlinder78 · Bericht door **vlinder78** » 08 jun 2010, 12:09

Hoi Eressea,

Je reactie staat er wel bij hoor!Ik heb het net gelezen en de link staat er ook bij dus dat is mooi.

Groetjes

Eressea · Bericht door **Eressea** » 08 jun 2010, 12:16

oooh mooi

mijn warrige hoofd werkt vandaag gewoon niet mee blijkbaar

ik kan hem nog steeds niet vinden, ik kijk er gewoon overheen denk ik....

vlinder78 · Bericht door **vlinder78** » 08 jun 2010, 12:24

hij staat bij de 31e en volgens mij is de tijdstip rond 22.00? Ik heb hem ff gekopieerd voor je.

31 mei 22:02: Geachte redactie,
Hartelijk dank voor deze uitzending. Ik hoop dat het een eerste stap zal zijn richting erkenning - wat al zovele jaren op zich laat wachten. Ik heb een open brief aan politici geschreven die ook met dit onderwerp heeft te maken, mijn grote hoop is namelijk dat de regering dit virus tegen zal gaan door bloeddonaties van ME/CVS-patiënten en hun naaste gezinsleden te verbieden. Hier staan ook een aantal columns die ik over dit onderwerp heb geschreven:
http://moniquedrost.bl ogspot.com/search/labe l/ME%2FCFS
Met vriendelijke groet,
Monique (Eressea)

louisa · Bericht door **louisa** » 08 jun 2010, 12:24

Hoi Eressea,

Eressea schreef:oooh mooi mijn warrige hoofd werkt vandaag gewoon niet mee blijkbaar ik kan hem nog steeds niet vinden, ik kijk er gewoon overheen denk ik....

2e laatste in de lange rij van 31 mei jl.

Eressea, 31 mei 22:02: Geachte redactie,
Hartelijk dank voor deze uitzending. Ik hoop dat het een eerste stap zal zijn richting erkenning - wat al zovele jaren op zich laat wachten. Ik heb een open brief aan politici geschreven die ook met dit onderwerp heeft te maken, mijn grote hoop is namelijk dat de regering dit virus tegen zal gaan door bloeddonaties van ME/CVS-patiënten en hun naaste gezinsleden te verbieden. Hier staan ook een aantal columns die ik over dit onderwerp heb geschreven:
http://moniquedrost.bl ogspot.com/search/labe l/ME%2FCFS
Met vriendelijke groet,
Monique (Eressea)

Groetjes, Louisa
Afbeelding

vlinder78 · Bericht door **vlinder78** » 08 jun 2010, 12:25

Haha Louisa en ik hadden hetzelfde idee ook toevallig.

Eressea · Bericht door **Eressea** » 08 jun 2010, 12:27

hahahaha wow danku