Hulp gevraagd bij opdracht school

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Hulp gevraagd bij opdracht school

Bericht door Amaike »

Hey allemaal,

Ben al maanden niet op de site geweest omdat ik het druk heb met afstuderen. Nog een weekje, dan krijg ik het allemaal wat rustiger.

Voor deze opdracht vraag ik om jullie hulp.

Ik ben een infographic aan het maken, die duidelijk zou moeten maken waar je als ME/CVS patient allemaal mee te maken kunt krijgen of tegenaan kan lopen. Een infographic geeft een informatieve weergave van verschillende objecten met een combinatie van tekst en beeld.

Dit is mijn infographic. (Je kunt door met je linkermuisknop ingedrukt te houden en te slepen, heel de pagina bekijken) Ik wil er wel bij zeggen dat die op dit moment nog niet compleet is.

Nu is ME/CVS nogal complex om in 1 infographic te proppen, en daardoor heb ik meer gebruik gemaakt van tekst dan van beeld.

Aan jullie heb ik 3 vragen:
- De plaatjes zijn verschillende categorieën, snappen jullie welke?
- Hebben jullie tips, aanvullingen?
- Vinden jullie de indeling duidelijk, of zouden jullie het anders doen?

Bedankt alvast voor de hulp :D!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Hulp gevraagd bij opdracht school

Bericht door marlène »

Op het eerste zicht, kort en bondig:

Ik vind niet terug: de overgevoeligheid voor geluid, trillingen, licht, geur

Cognitieve en emotionele problemen mogen gesplitst worden want totaal verschillend

Onder supplementen zou ik vitamine B12 duidelijker in de verf zetten

Onder immunologische behandelingen valt ook Zovirax voor zover ik ben ingelicht.
Misschien ook een tak hormoonbehandeling met hydrocortisone e.d. aanmaken?

Uniek voor deze ziekte is verergering van de symptomen na inspanning (fysiek of mentaal). Best te vermelden waard. Het is niet inspanningstolerantie maar INtolerantie.

Nieuwe onderzoeken vermelden die bezig zijn zoals XMRV en NO/ONOO die biomarkers in het bloed kunnen worden om de ziekte aan te geven.

Succes ermee :)
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Hulp gevraagd bij opdracht school

Bericht door Amaike »

Dank je voor je bijdrage :D, ik ga er mee aan de slag.
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Hulp gevraagd bij opdracht school

Bericht door Amaike »

Zo, toegevoegd. Mijn graphic wordt nog complexer dan de metrokaart van Londen denk ik :) , maar ik interesseer me erg voor informatie architectuur, dus vind het leuk om hier mee bezig te zijn.

Weet iemand de website van De Meirleir, of heeft die geen website? En nog andere suggesties, buiten deze hele fijne website, voor websites over ME/CVS?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Amaike,

Ik ga je opdracht even rustig lezen.

Wat betreft de websites: Ken je deze van s5044726? (Hoop dat s5044726 het goed vindt, dat ik je deze doorgeef :wink:).
Join the fastest growing action movement online: http://action.aboutmecfs.org
Adminstrator @ http://aboutmecfs.org
En nog een andere: ESME (European Society for ME): http://www.esme-eu.com/

En deze: Medivera: http://www.medivera.nl/

En deze: ErkenME: http://www.erken-me.nl/

Nog een: EMEA: http://www.euro-me.org/about.htm

Nog eentje: Ortho doet ook veel voor ME/CVS-lotgenoten en steunt ons: http://www.ortho.nl/persberichten

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
uook
Actief lid
Berichten: 136
Lid geworden op: 07 nov 2009, 01:26

Bericht door uook »

Vooreerst proficiat Amaike !
Even te corrigeren en ter aanvulling misschien, onder neurologische aspecten :

ATYPISCHE hoofdpijn : niks te maken met gewone hoofdpijn die te blussen valt met het bekende Bayer-product.
Vermeldenswaard ook: Desoriëntatie ( in tijd en ruimte) + onwerkelijkheidsgevoel (allicht te maken met perceptie en prikkel overdracht dat mank loopt).
Amaike
Donateur
Donateur
Berichten: 416
Lid geworden op: 19 nov 2008, 15:01

Bericht door Amaike »

Kijk, zo kom ik er wel, bedankt voor jullie hulp :), ik ga de aanvullingen toevoegen.

Hebben jullie ook ideeen over welke trefwoorden/onderwerpen ik onder arbeid/studie kan plaatsen? Ik heb nu het UWV en WAJONG, maar daar kan volgens mij nog wel een hoop bij.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Amaike,
Amaike schreef:Hebben jullie ook ideeen over welke trefwoorden/onderwerpen ik onder arbeid/studie kan plaatsen? Ik heb nu het UWV en WAJONG, maar daar kan volgens mij nog wel een hoop bij.
Ik denk met je mee over arbeid, omdat ik daar zelf mee te maken heb. In een werksituatie ben ik ziek geworden.

Bij UWV: aanvullen met Ziekte-Wet, WIA?

En zijn de items: werkgever en Arbodienst (Arbo-arts) ook een idee? Daar krijg je als werkende ook mee te maken als je ziek raakt.

En bij studie: als je geen Wajong krijgt, Bijstand erbij zetten?
En bij arbeid: Bijstand past ook bij het rijtje van UWV.

Oh, ja, bedenk mij nog iets: het item: Reïntegratie/Reïntegreren past ook bij UWV.

Nog een Tip: Lees de site van het UWV, daar kun je misschien ook nog informatie vinden. Zie: http://www.uwv.nl/particulieren/index.aspx

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Amaike,

Voor welke datum moet je de opdracht klaar hebben?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Heee Amaike, ziet er strak uit jouw overzicht!

Ik vraag me af of de toevoeging van Zovirax zinnig is. Het merendeel van de mensen dat dat smeert is niet gelinkt aan ME/cvs. Het is begrijpelijk dat je een zo compleet mogelijk beeld wil geven, maar vermoedelijk is het aantal mensen dat Zovirax gebruikt sinds de chronische moeheid en andere klachten is waarschijnlijk maar miniem.

Verder mis ik bij dieten het suikervrije en het lactosevrije dieet. En heeft het zin om sommige dingen aan de rechterkant verder uit te splitsen? Bijv. 'immunologische problemen' - koortslip (vooral omdat je die Zovirax noemt), 'Hormonale stoornissen' - menstruatie (of is dat te voor de hand liggend of kan je nog andere hormonale problemen noemen? Melatonine is toch ook een hormoon? Een slaaphormoon? )

En wat ik me afvraag... veel linken zijn NLs, en je hebt opvallend veel (vooral aan de linkerkant van je overzicht) linken naar deze site. Ik kan me voorstellen dat vergelijkbare info op andere sites ook is terug te vinden. Het is natuurlijk fijn voor ons gele forum dat dit zo in de belangstelling staat, maar mogelijk vinden je begeleiders dit te eenzijdig? Op het forum van Teitelbaum End Fatigue Discussioin Board of About.com Fibromyalgia & Chronic Fatigue is ook best veel informatie terug te vinden. Of gebruik de nieuwsbrief/blog van Adrien Dellwo. Ik snap dat je niet wereldwijd alle informatiebronnen of forums kan en wil vermelden, maar met het oog op de diversiteit van jouw bronnen voegt het mogelijk wat toe? Misschien kan je bij sommige onderwerpen meerder linkjes koppelen? Maar vergeet niet: beslis voor jezelf waar de grens daarvan ligt...

Wat zijn trouwens co-morbide aandoeningen?

Suc6 ermee verder, het ziet er nu al veelbelovend uit en ben benieuwd hoe je wordt beoordeeld. Laat je ons dat weten?

PS - schiet me net te binnen: ms een korte beschrijving als gebruiksaanwijzing?
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Bloemetje,
bloemetje schreef:Wat zijn trouwens co-morbide aandoeningen?
Staat ook hier op het forum: Zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
1.5.3 Comorbiditeit (Ziektes die tegelijk kunnen voorkomen)

1. Fibromyalgie Syndroom (FMS)
2. Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS)
3. Aandoeningen aan het kaakgewricht
4. Prikkelbare darm syndroom (Irritable Bowel Syndrome IBS)
5. Blaasontsteking
6. Prikkelbare Blaas Syndroom
7. Syndroom van Raynaud
8. Afwijkingen aan de hartklep
9. Depressie
10. Migraine
11. Allergieën
12. Meervoudige Chemische Intoleranties (MCS)
13. Ziekte van Hashimoto
14. Syndroom van Sjögren ook wel Sicca Syndroom genoemd

Dergelijke comorbide aandoeningen kunnen samen met ME/CVS voorkomen. Andere, zoals het prikkelbare darmsyndroom (IBS), kunnen jarenlang voorafgaan aan het begin van ME/CVS, maar er dan mee in verband gebracht worden. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus losser dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en fibromyalgie (FMS) zijn vaak nauw aan elkaar verbonden en zouden als "overlappende" syndromen moeten worden beschouwd.
Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
bloemetje
Columnist
Berichten: 5394
Lid geworden op: 02 nov 2009, 12:22
Contacteer:

Bericht door bloemetje »

Thanks, Louisa!
Plaats reactie