1Vandaag: reportage XMRV en ME/CVS (ZA 29/5/10 18.20u)

Hier kan je lezen of laten weten wanneer er een programma op tv of radio komt over ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gast

Bericht door Gast »

Ik heb het ook gezien, erg goed deze media aandacht van 1vandaag! Heb ook een reactie achtergelaten.
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

annac schreef:Maar wat vinden jullie van deze reactie? Hoe moeten we deze vertalen? Misschien wel geplaatst door iemand werkzaam in/voor de Nijmeegse kliek?

==uook, 31 mei 17:39: Zoals het een kwaliteits medium betaamt zouden profesionnalisme, objectiviteit in -voor en achtergrond- investigatie , (en als het even kan, onafhankelijkheid), integrerend en als vanzelfsprekend deel uit moeten maken van de beroeps deontologie.
Moet men hier dan kniebuigend voor gaan bedanken ?
Uw reportage heeft de verdienste, een nieuw licht te werpen op een van de meest schandelijke en gemanipuleerde situaties uit het laatste decennium door hen die infine, vanuit engagement en studierichting kozen om anderen te.....''helpen''.
Die zelfde bleven 'wijselijk' uit de reportage.==
Hoi Annac,

uook schrijft hier ook en als ik mij niet vergis is uook zeer tegen de Nijmeegse praktijken.
Zie bijvoorbeeld:
uook schreef:@ Dela 0
Hoeveel kansen heb je, denk je om mentaal/"psychisch" gestoord te zijn op ...15 jarige leeftijd ??
Hoeveel kans bestaat er om met een nieuwe auto, na 15 km. rijden pech te hebben ?
Blijf in godsnaam uit de poten van "psychiaters" en co. (én hun medicijnen).
Zoek goede gespecialiseerde artsen (liefst in Belgie) !
Volgens mij is de reactie op de site van EenVandaag van uook tegen Nijmegen en niet voor Nijmegen. Het eerste stukje lees ik als kritiek op de media in het algemeen m.b.t. berichtgeving in de media en het tweede stukje vanaf "uw rapportage" lees ik als een aanklacht tegen Nijmegen.

En nog een berichtje van uook:
uook schreef:Diagnose via dr. De Meirleir; fietsproef + Rnase-L test (en vragenlijst) + falend afweersysteem. Nu 18 jaar bezig.
Lijkt mij duidelijk, toch? Afbeelding

Groetjes, Louisa
Afbeelding
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Ja, ik kreeg al een prive berichie hierover.

Ik begrijp de tekst nu wel.

Maar we zijn ook zo ver in het defensief gedwongen dat we overdreven dankbaar reageren, niet meer gewend zijnde, dat er begrip buiten onze groep mogelijk zou kunnen zijn.
Gast

Bericht door Gast »

Hier staat het filmpje op Youtube ,ik weet niet of ik het hier kon embedden dus maar even zo.


http://www.youtube.com/watch?v=4JFxnORB_cA
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Ik heb net de redactie gebeld van éénvandaag en ze bedankt voor de aandacht en ze gaf aan dat er zoveel reacties zijn gekomen zowel via internet als telefonisch en ze gaf aan dat er vast nog wel een vervolg gaat komen :D \:D/ :-({|= =D>
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

niessie schreef:Ik heb net de redactie gebeld van éénvandaag en ze bedankt voor de aandacht en ze gaf aan dat er zoveel reacties zijn gekomen zowel via internet als telefonisch en ze gaf aan dat er vast nog wel een vervolg gaat komen :D \:D/ :-({|= =D>
Hoi Niessie :D

goed om te horen!
maar wat moet ik me voorstellen bij reacties :?:
Heeft iedereen van het radboud gebeld met de mededeling de ziekte bestaat echt niet! het is wel ons brood om deze ziekte in de doofpot te blijven stoppen.
of zijn er dan nu eindlijk journalisten wakker geworden :?: of hebben er alleen maar patienten gebeld! of heeft de koningin gebeld met de vraag :?:
bestaat dit nog in NL :?: etc etc

Ik ben wel benieuwd want het gaat ook mij aan! 8-[
Dear Karma, I have a list of people you missed
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi Niessie,
niessie schreef:Ik heb net de redactie gebeld van éénvandaag en ze bedankt voor de aandacht en ze gaf aan dat er zoveel reacties zijn gekomen zowel via internet als telefonisch en ze gaf aan dat er vast nog wel een vervolg gaat komen :D \:D/ :-({|= =D>
:P Wat een goed nieuws!

Ik heb ze per mail ook de nodige informatie aangereikt en ik kreeg daarvoor een aardige bedank-mail terug van een journaliste.

We wachten met interesse en spanning af wat er verder gaat gebeuren!

@ Hoi Zonaanbidster,
Weet jij hier ook al meer over?

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Laatst gewijzigd door louisa op 26 jul 2010, 12:53, 1 keer totaal gewijzigd.
Frank
Actief lid
Berichten: 177
Lid geworden op: 07 nov 2008, 16:07

Bericht door Frank »

ok ik ga ze ook nog maar is overstelpen
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi s5044726,
s5044726 schreef:ok ik ga ze ook nog maar is overstelpen
Wil je dat asjeblieft gaan doen? Want, volgens mij beschik jij ook over heel veel informaties! :wink:

Alvast dank!

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

@Melanie: Ik begrijp je reactie niet zo goed :?
Met reacties bedoelen ze natuurlijk heel veel mensen met dit ziektebeeld naar de redactie gemaild en gebeld hebben en dat het opvallend veel reacties zijn en daarom komt er zeker een vervolg volgens de vrouw die ik van de redactie gesproken heb........
Melanie
Donateur
Donateur
Berichten: 7073
Lid geworden op: 04 sep 2008, 13:35

Bericht door Melanie »

niessie schreef:@Melanie: Ik begrijp je reactie niet zo goed :?
Met reacties bedoelen ze natuurlijk heel veel mensen met dit ziektebeeld naar de redactie gemaild en gebeld hebben en dat het opvallend veel reacties zijn en daarom komt er zeker een vervolg volgens de vrouw die ik van de redactie gesproken heb........
Niessie :D echt niet :?

Ik bedoel los van de reacties die erop de site staan van @Eenvandaag wat voor soort andere reacties er nog meer zijn gekomen uit een soort van nieuwsgierigheid.
dit omdat ik natuurlijk nog steeds een soort van achterdocht heb gezien de Nijmeegse school altijd de boel wel weer overschaduwd met berichten van hun kant! en ten nadele van onze kant,
ik denk dat wel meer mensen dit nog met argusogen zullen volgen.
daarom zijn we teveel in een hoek gedrukt!

voor hetzelfde geldt wordt alles weer onderuit gehaald.
Dat is een gegronde soort van "angst" na zoveel jaren zo te zijn behandeld. of liever gezegd niet behandeld.

snap je het nu! :? 8)
Ik snap het ook niet meer dus!!! :wink:
Dear Karma, I have a list of people you missed
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Onder de nu 65 schriftelijke e-mail-reacties staat nog geen enkele die positief uit de Nijmeegse therapie is gekomen en het dus voor hun opneemt.

Zou er nu werkelijk niet eentje zijn? Ik mailde dit ook reeds aan 1 vandaag.

Ook vreemd dat een daar in Nijmegen genezen persoon (die zich realiseert misschien niet die ME te hebben waar het in de uitzending over ging), niet reageerde uit solidariteit. Zo iemand kan toch even met een steeds verslechterde mede-patient zijn opgetrokken en nu begrijpen waarom het diegene niet gelukt is op te knappen? Het blijft wel erg stil a/d andere kant van "de heuvel".
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

@Melanie :D
Ik begrijp je achterdocht wel hoor :wink: maar moeten we soms ook niet ff positief kunnen denken dat er idd mss nu wel goede ontwikkelingen gaan plaats vinden(de wonderen zijn de wereld nog niet uit!)

Het blijft wel opvallend stil vanuit het ( Rat)boud he :wink:
Het is wel vreemd dat het nieuws niet op bv nu .nl is doorgedrongen want het Radboud lukt dat wel als ze nieuws hebben(hoezo media macht :evil: :evil: )

Ik blijf goede moed houden en ook ik heb veel ellende gehad door de jaren heen maar nogmaals ooit gaan we gelijk krijgen en herkenning \:D/
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

annac schreef:Het blijft wel erg stil a/d andere kant van "de heuvel".
niessie schreef:Het blijft wel opvallend stil vanuit het ( Rat)boud he :wink:
:wink: Misschien weert EenVandaag de eventuele berichten van de Nijmeegse (NKCV) club en consorten wel. Immers, zij beoordelen welke berichten wel/niet worden doorgelaten op de site van EenVandaag.

En ik vind eigenlijk ook niet dat er plaats moet zijn op de site voor berichten van de Nijmeegse (NKCV) club en consorten. En ook niet voor mensen die "genezen" zijn dankzij de therapieën van Nijmegen (NKCV).

Groetjes, Louisa
Afbeelding
Gebruikersavatar
mrt
Actief lid
Berichten: 123
Lid geworden op: 14 mar 2010, 21:12

Bericht door mrt »

louisa schreef: En ik vind eigenlijk ook niet dat er plaats moet zijn op de site voor berichten van de Nijmeegse (NKCV) club en consorten. En ook niet voor mensen die "genezen" zijn dankzij de therapieën van Nijmegen (NKCV).
Een begrijpelijke reactie, evenwel juist openheid zonder censuur zorgt ervoor dat de genezings-resultaat-verhouding zichzelf in openbaarheid kan ontwikkelen, zodat eenieder zijn conclusie kan trekken. Daabij gaat automatisch en onweerlegbaar degene met de beste papieren de strijd winnen.
Plaats reactie