ME: en of CVS

[Arjen]

Ik open hier een nieuw topic om dit toch wel wezenlijke verschil aan te kaarten.
Niet om de een meer aandacht te geven dan de ander, integendeel zelfs .
ME kent haar eigen vorm en geschiedenis.
CVS kent haar geschiedenis als aanhangsel van ME.
ME, gesteld als ontstekingen in Neurologisch gebied(Hersenen en Ruggenmerg) m.a.g afwijkingen in werking organen en infecties.

CVS als Chronisch vermoeidheidssyndroom, ofwel een vergaarbak daar voor waar men een antwoord niet weet, het laatste zie je bijvoorbeeld ook vaak bij mensen die herstellen van kanker, etc.

Deze is geen eenvoudige topic, artsen, patienten e.a hulpverlening struikelen en wortstelen rondom deze vergaarbak.

Zelf zou ik het prettig vinden dat deze tweedeing werd opgepakt door artsen zoals in Amerika gebeurt, al weet ik niet wat daar met CVS gebeurt.

Arjen

[Guido_den_Broeder]

Hoi Arjen,

We zijn momenteel bezig hiervoor aandacht te vragen bij de Gezondheidsraad.

Groetjes,

Guido

[Henny]

Ik had begrepen dat Myalgische Encephalomyelitus niet goed aangeeft wat er precies fysiek aan de hand is.

myalgia=spierpijn
encephalitis = de hersenen beinvloedend
myelitis = invloed hebbend op de zenuwen ( bron: Leven met M.E. van Anne Macintyre)

Maar waar precies het in medische termen niet klopt, ben ik inmiddels vergeten.
Weet iemand dat?

Of misschien is met de ontdekking van wat er met de grijze hersenmassa gebeurt, het probleem alweer opgelost.

Hartelijke groet van Henny

[Gabutje]

Weten jullie sinds wanneer de term CVS gebruikt wordt ipv ME?

Ik zit er namelijk over na te denken om mijn dossier op te vragen en deze in te zien.
Bij mij is er namelijk SLE eerst gesteld dat is een aanverwante ziekte van ME.
Maar ik had geen reumatische aandoeningen, voldeed wel aan de rest.
Hierdoor is bij mij deze ziekte gesteld, logisch ook wel.

Maar ik vraag me af hoe het in mijn dossier vermeld is, ME of CVS.
Want mijn huisarts gebruikt deze term, maar voor hem is het één pot nat en heeft hij deze term nu gekozen omdat het de term van deze tijd is en ME in zijn ogen niet meer gebruikt wordt.
Lijkt mij wel erg verstandig om te weten, hoe het vermeld is. De officiele diagnosestelling is al meer dan 10 jaar geleden, echter is sinds vorige jaar door het Radboud ontdekt in mijn dossier dat deze diagnose al lang bij mij gesteld was. Er is daarna voor de zekerheid nog een nieuw onderzoek gestart. Maar de huisarts heeft mij opgebeld en de uitslag en definitieve diagnose doorgegeven.

Wat ik wel erg opvallend vindt dat er steeds artikelen op het internet verschijnen over CVS en hartafwijkingen/klachten of hoe noem je dat? Echter heb ik sinds mijn geboorte al een vernauwing aan mijn linkerklep longslagader (hartafwijking) waarvoor heel mijn leven voor op controle moet. Zijn er nog meer mensen die hiermee belast zijn? ik bedoel komt het bij jullie ook voor?

Groetjes, Gabutje

[Miekie]

Hai Arjen,

Ik snap wat je bedoelt en ik snap ook waarom je pleit voor een tweedeling. Het is ook frusterend dat tegenwoordig iedereen die een tijdje chronisch moe is, meteen het etiketje CVS krijgt opgeplakt (of het zichzelf opplakt!). Aan de andere kant denk ik dat op dit moment in Nederland dat onderscheid helemaal niet meer te maken is, omdat artsen volgens mij de laatste jaren niet meer de diagnose ME stellen. Ze noemen het nu i.h.a. CVS, omdat dat een betere benaming wordt gevonden (waar je dus wel vraagtekens bij kunt zetten!). Ik heb dus ook de diagnose CVS gekregen, terwijl ik echt wel meer dan chronisch moe ben!

[annac]

Het menselijk lichaam zit gruwelijk ingewikkeld in elkaar. Het feit alleen al, dat als je hard in je grote teen knijpt, je weet, dat je de pijnsensatie via je hersens gewaar wordt, zegt al genoeg. En dan heb ik het nog niet eens over de hele chemie in een lichaam.....Alles hang met alles samen. Ontbreekt er EEN stofje, dan heeft dat zijn effect overal, gewoon een ingewikkelde kettingreactie. Zeker niet zo eenvoudig als dat ene dominosteentje, dat de hele rij omver werpt. Nee, er zijn miljoenen zijtakjes, die dan evt elkaar ergens anders weer beinvloeden.

De Meirleir deelt ME-ers in 3 groepen in. Ben vergeten waar ik dat gelezen heb, maar kan zijn op de site van Vanessa. En dan heb ik het dus niet over die zware "vermoeidheden" die allerlei andere oorzaken hebben. Die en ME zijn duidelijk, wat Arjen zegt, twee verschillende grootheden die nu meest op een hoop worden gesmeten en voor de verwarringen in het Nijmeegse zorgen.....

Vroeger zagen we alleen de materie, toen de molecuul en het atoom en nu zijn de nano-eenheden a/d beurt. Op medisch gebied begonnen we met bacterien, toen kwamen de virussen, die al met vele zijn en zich knap ingewikkeld gedragen. Nu zijn er ook de mycoplasmata bij gekomen, "beesten", die geen celwand hebben, dus erg tricky zijn en door veel medici (nog) genegeerd.

Ik heb ff een paar biochemische boeken in huis gehad, maar snapte er nog geen 30 % van....

[Arjen]

ME, is letterlijk ontsteking en gevolg qua mogelijkheden, in hersen en ruggenmerg gebied, die dus elke uitloop qua overdracht naar zenuwen en hen letterlijk einde, bijvoorbeeld handen, maar ook organen etc, gedachten daardoor niet/ slecht/goed of half bereiken.
Guido bedankt, ik had dit dus al kunnen moeten weten via de nieuwsbrief
Terug naar ME, dit geeft letterlijk dus andere klachten dan enkel de term CVS.
Arjen

[annac]

Arjen,

De ontstekingen zitten overal, hoor, te beginnen in de darmen vlgs DML. En als je niet uitkijkt raakt de hartklep ofzo ook nog eens ontstoken. En wat dacht je van myocarditis? Ontsteking a/d hartspier? Ga zo maar door.

[Guido_den_Broeder]

Ik had begrepen dat Myalgische Encephalomyelitus niet goed aangeeft wat er precies fysiek aan de hand is.

myalgia=spierpijn
encephalitis = de hersenen beinvloedend
myelitis = invloed hebbend op de zenuwen ( bron: Leven met M.E. van Anne Macintyre)

Maar waar precies het in medische termen niet klopt, ben ik inmiddels vergeten.
Weet iemand dat?

Hoi Henny,

De naam duidt op ontstekingen in hersenen en ruggemerg, spierpijn veroorzakend. Lange tijd was er geen hard bewijs voor dergelijke ontstekingen, maar inmiddels zijn ze bij autopsies vastgesteld.

@Gabutje: de term CVS stamt uit 1988 en is met veel lawaai snel verspreid. De hartafwijking die bij ME bekend is is juist een opening, niet een vernauwing. Je kunt natuurlijk best naast ME nog een andere ziekte of aandoening hebben.

Groetjes,

Guido

[Henny]

Dankjewel Guido.
En een hartelijke groet van Henny

[Alie]

ik open deze weer opnieuw omdat ik ook met dezelfde problemen zit
het verschil tussen me en cvs wat arjen aankaarte
en wat hier zo goed aangekaart word
ik kom er helemaal niet meer mee uit ik ben weer helemaal door de molen gegaan en word nog verder onderzocht
ik ga nu weer naar een neuroloog daar heeft mijn internist mij weer naar toegestuurt omdat hij mijn pijn niet helemaal begrijpt en ook mijn allergische reactie op voeding en medicijnen niet
volgens mij is er toch meer aan de hand met ME patienten
ik hoop er uit te komen met deze twee artsen

[zonaanbidster]

ik ga nu weer naar een neuroloog daar heeft mijn internist mij weer naar toegestuurt omdat hij mijn pijn niet helemaal begrijpt en ook mijn allergische reactie op voeding en medicijnen niet

Dan heeft je internist duidelijk geen ME kennis.....
Hopelijk heeft je neuroloog het wel, al zal die zich naw beperken tot je pijn.
Eigenlijk zou iedere internist moeten weten wat er met het immuunsysteem mis gaat bij ME, je darmen en dus je allergieen.Helaas...
Ook zou een internist voedingstesten en intolerantietestenkunnen laten uitvoeren, maar ja mijn ervaring is dat dat geen mode is in Nederland.
Los ervan zou hij nog wel eens kunnen schrikken en het dan helemaal niet meer weten. Sterkte Alie!

[Alie]

bedankt zonaanbidster
inderdaad heeft deze internist geen verstand van ME
die ik voor hem had wel maar die om een of andere duistere reden weggegaan ,de internist die ik nu heb
is nog jong ,dus wie weet doet hij er wat aan
ook mijn darmen worden weer nagekeken
ik krijg een echo deze maand
dus hij doet zijn best
groetjes

[Vanessa]

ME en CVS zijn beiden namen die voor dezelfde aandoening worden gebruikt. Het is alleen zo dat de benaming CVS een negatieve bijklank heeft gekregen, als vergaarbakdiagnose wordt gebruikt door artsen die niets van CVS kennen, en de lading niet dekt.
MAAR, het zijn wel termen die in de literatuur gebruikt worden voor dezelfde reeks klachten. Dat de term niet correct gebruikt wordt wil niet zeggen dat het twee verschillende zaken zijn.
In de meeste literatuur spreekt men nu dan ook van ME/CVS of CVS/ME...
Het is belangrijk dit onderscheidt te maken, tussen twee verschillende aandoeningen, en eenzelfde ziekte die alleen vaak verkeerd gebruikt wordt, ttz veel niet ME'ers krijgen de diagnose CVS (burn-out patienten, depressie) Dit heeft eerder te maken met onkunde in de medische wereld....

[marlène]

Als men mij vraagt wat ik heb, zeg ik "hersenontsteking" of ME. dat iss ook duidelijk op de scans te zien.

Ik ben niet alleen doodop, ik ben mijn verstand kwijt, ik kan niet meer rekenen en schrijven, logisch nadeneken, k verdraag geen licht of lawaai meer, mijn hart tikt niet meer normaal, ik weeg nog maar 48k, ik loop alle mogelijke infecties op, ik kan met moeite mijn stoel aan tafel schuiven enz. Ik voel me doodziek de helft van de tijd.

Chronisch vermoeid, was het alleen dat maar. Moesten ze het nu nog chronisch uitputtingssyndroom genoemd hebben ... maar dan vergeten ze nog de 60 andere klachten te vermelden waar we last van hebben )

Maar ik mag niet pessimistisch zijn. Na 14 maanden letterlijk 18-20uur per dag ziek in mijn bed te hebben gelegen, loop ik sinds 3 januari al enkele dagen parttim terug rond. Sommige dagen waren gitzwart maar dan afgelopen weekend zonder ziektegevoel én met energie. De druk was uit mijn hoofd. Ik voelde voor het eerst terug energie in mijn leden stromen.

Het enige dat ik veranderd is een middel tegen maagontsteking, dubbele dosis Q10 en visolie. Of het nu daardoor komt?