Wie gelooft in 100% herstel van de ziekte?

Syl · Bericht door **Syl** » 17 feb 2009, 20:49

Het is zo persoonsgebonden. De een zal wel herstellen, de ander gedeeltelijk, de ander niet. Zolang er speling is in de situatie, geloof ik wel in (gedeeltelijke) herstel.

Voor mezelf zie ik geen 100% herstel, maar ik geloof wel dat ik een stuk beter kan worden dan ik nu ben. In percentage zou ik zeggen 60%.

Hermine · Bericht door **Hermine** » 18 feb 2009, 12:34

Ik geloof dat er bij sommigen ME/CVS-patiënten enige verbetering mogelijk is, maar dan toch ook slechts tijdelijk.
100% genezing, nee, voorlopig niet.
Het is wachten op medicatie en zolang artsen die hiermee bezig zijn, worden geboycot, ...

Toerevla · Bericht door **Toerevla** » 23 feb 2009, 16:57

Na in 2005 de eerste klachten te hebben gehad ben ik twee jaar later eruit geraakt via voedingssupplementen en anti-depressiva. Ik kon in 2007 terug 40 uur per week werken, soms in 12 uren shiften. Ik heb waarschijnlijk m'n lichaam opgebrand en ben na een banale virale infectie hervallen in 2008.

Wat ik wil zeggen is dat niemand terug de oude wil zijn. Ons oude zelf heeft ons op de één of andere manier gebracht tot waar we nu zijn.
Als ik hier nogmaals uit geraak dan zal ik rekening houden met m'n beperkingen en niet meer zo gejaagd leven. Alleen zo denk ik eruit te zullen geraken op langere termijn.
We moeten onze grenzen kennen en anderen zullen die grenzen maar moeten aanvaarden.

Blijf geloven

Ik tracht dat ook, maar slaag er niet altijd in.

Mvg. Tom

b0lino · Bericht door **b0lino** » 14 mei 2009, 19:49

100% genezing? Ik weet het niet. Ik geloof wel in (blijvende) verbetering, en dat die verbetering tot heel ver kan gaan. Hierin spreek ik uit mijn eigen ervaring wat ging van een rolstoel en een jaar bedlegerig tot weer een redelijk functioneren (volledig zelfstandig en daarnaast nog in staat om mee te doen aan enkele facetten uit het 'normale leven' zoals dansen, een dag school, een ochtendje werken en dergelijke). Tot noch toe ben ik na mijn dieptepunt enkele jaren terug alleen maar vooruit gegaan, en blijft die voortgang doorzetten.

roosje47 · Bericht door **roosje47** » 16 mei 2009, 15:54

na 30 jaar ziekzijn geloof ik niet meer in herstel.
misschien wel als er een doorbraak komt en een medicijn.
Ik heb me, na zoveel geprobeerd te hebben en telkens weer nieuwe hoop,
erbij neergelegd en pas me aan mijn ziekte/omstandigheden aan.

groetjes van Roosje

laurills · Bericht door **laurills** » 16 mei 2009, 17:00

Ik heb na een aantal jaar ME nog steeds het geloof en de hoop dat 100% genezing mogelijk is.

verlorengezondheidman

Ik vraag mij af personen die claimen 100% te zijn genezen van ME/CVS, hebben/hadden?! die wel het XMRV-virus (gehad)

Het lijkt mij niet zo dat een RETRO-virus wordt geëlimineerd door praat/gedragstherapie (C.G.T.)

.......of uit zichzelf over gaat

Alabama · Bericht door **Alabama** » 30 apr 2010, 17:04

verlorengezondheidman schreef:Ik vraag mij af personen die claimen 100% te zijn genezen van ME/CVS, hebben/hadden?! die wel het XMRV-virus (gehad)

Het lijkt mij niet zo dat een RETRO-virus wordt geëlimineerd door praat/gedragstherapie (C.G.T.)

ik denk persoonlijk dat het wel kan, want ik heb nu ook de diagnose cvs/me (cvs centrum amsterdam) maar ik ben nooit onderzocht op de virus. bij mij helpt praattherapie niet, maar wie zegt dat ik de virus wel heb?

Melanie · Bericht door **Melanie** » 30 apr 2010, 17:08

CVS Amsterdam geeft ook geen diagnose ME.
je kunt natuurlijk niet genezen van een retrovirus......
diegene die geneest die heeft geen ME gehad,

dus ik heb geen ME en maak nog steeds kans op genezen,
want dat is wat ik nog steeds graag wil....
en dat virus wil ik helemaal niet!!!! nooit!!!!!

karolien · Bericht door **karolien** » 30 apr 2010, 17:08

Vanaf vandaag geloof ik niet meer in 100% herstel.

Ik was naar een allergologe gegaan omdat mijn osteopaat mij daar naartoe gestuurd had, en ik had echt een gevoel dat ze een alternatieve allergoloog is, maar ben vandaag een illusie rijker.
Ik voel me zo stom dat ik daar nog ingetrapt ben, ze heeft echt laten uitschijnen dat het allemaal psychisch is, want ik heb (bijna) geen intoleranties, alleen nog voor rogge en rijst. De rest is niks uitgekomen en dat terwijl ik terug dat onwerkelijkheidsgevoel heb, heel fel reageer op koffie, en meerdere voedingsprodukten. Weer heel moe ben...
spierpijn, gewrichtspijn... candida is ook onderzocht,d at is het ook niet.
Dus, dan schiet er maar 1 ding over: XMRV, zeker???

Pffff, mijn moed zit in mijn schoenen. Ik weet het niet meer. Ik geef het op.

marlène · Bericht door **marlène** » 30 apr 2010, 17:55

Ach Karolien, die mensen hebben allemaal maar een beperkte kennis en vakgebied en handelen vandaar uit.

Ik heb het boek "De ongeloofelijke lever en galblaaszuivering, een krachtige aanpak om gezondheid en vitaliteit te verbeteren" van mijn neuraal arts gekregen.
Auteur: Andreas Moritz
ISBN: 0-9767944-1-1

Zodra ik sterker ben, wil ze graag dat ik deze heel eenvoudige ontgiftiging uitvoer. Wat ik allemaal al in dat boek heb gelezen ... om achterover van te vallen.

Lynn · Bericht door **Lynn** » 30 apr 2010, 18:28

Hoeveel oorzaken zijn er wel niet voor ME! Ik denk zeker dat je ME kunt hebben zonder XMRV.. Er zijn meerdere oorzaken mogelijk die het hele proces van ziek zijn in werking zetten.. (met uiteindelijk dezelfde gevolgen zoals een aangetast zenuwstelstel en kapot immuunsysteem, intoleranties enz).. Kijk maar naar de vele verschillen die er uit de uitslagen van DML komen.. De 1 heeft die bacterie de ander weer die.. De ene heeft dit virus en de ander weer geen 1.. Was het maar zo simpel! Daarom krijgt iedereen ook andere medicatie.. Maar goed.. Ik weet in elk geval zeker dat ik niet voor 100% zal genezen.. Als er mensen zijn die aangeven dit bij hun wel is gebeurd (hetzij door behandeling of wat dan ook).. Wie zijn wij dan om daar aan te twijfelen.. Elk mens is anders, elk lichaam is anders.. Het ene lichaam heeft nog herstellend vermogen de ander niet.. Het enige wat we kunnen doen is blijven hopen.. Alleen energie steken in artsen waar we vertouwen in hebben en hopen dat we de media eens aan onze kant krijgen..

karolien · Bericht door **karolien** » 30 apr 2010, 19:32

Bedankt Marlène, maar ik heb al zoveel gelezen, zoveel geprobeerd, telkens opnieuw en opnieuw en opnieuw. en ook al dikwijls gedacht: nu heb ik het gevonden, en dan toch weer die teleurstelling.
nu heb ik er toch wel ff genoeg van.

Als ik me weer wat beter voel, zal ik je boek misschien wel eens bekijken, maar ik heb al lever en galreigingen gedaan, met speciale kruiden, pffff.

ik voel me ook wel depri omdat ik volgend schooljaar op de hoofdschool moet gaan werken en daar zijn ze zo perfectionistich, en ze laten daar nu al duidelijk voelen dat ze me niet willen omdat ik CVS heb.
Ik vermoed dat ik snel me op pensioen zal moeten laten zetten want die druk kan ik gewoon niet aan.

marlène · Bericht door **marlène** » 30 apr 2010, 20:20

Ik begrijp je best Karolien. We zoeken allemaal naar een oplossing nietwaar.

Als je merkt dat werken echt niet lukt en je hebt de kans op pre-pensioen wegens ziekte, doen.

epagneulbleu · Bericht door **epagneulbleu** » 01 mei 2010, 11:04

Karolien, heeft die allergoloog de allergiebepaling laten doen op IGe3 of op IGe4? De eerste is de algemeen aanvaarde allergie, de tweede zou wetenschappelijk niet bewezen zijn. Toch zien ze daar bij mij een aantal intolleranties die niet in IGe3 te zien zijn. Ik kon zeer weinig dingen eten, mijn lichaam reageerde steeds op vanalles, maar er was geen voedselallergie te vinden in mijn bloed/darmen. Sinds ik mijn dieet heb aangepast aan die intolleranties (IGe4) voel ik me een stuk beter en kan ik zelfs weer dingen eten die ik vroeger niet kon eten.
Intollerantie is nog zo een term die niet aanvaard wordt in de algemene wetenschap. Ofwel heb je een duidelijke allerie (en zien ze die in je bloed (IGe3) of je darmen), of wel heb je niets. Intollerantie wordt afgedaan als een modeverschijnsel en leunt aan bij de theorie van 'the leaking gut' (ook nog niet aanvaard).
Misschien moet je eens een IGe4 bepaling laten doen, als je echt door wil gaan op die voedselallergiën?