Nexavir (4ME): effect? ervaring?

[kepjelief]

Hey Lynn

Weet je al of je nexavir gaat inspuiten?
Mij werd het gebruik hiervan ook voorgesteld maar ik weet nog niet of ik het ga doen... Het is zo gigantisch duur, hé?!
ik weet echt niet van wat we het moeten blijven betalen Ik heb het sowieso erg moeilijk met de bedragen die we telkensbetalen aan testen, medicatie, consultaties... maar met nexavir zou onze reserve (waar we oorspronkelijk andere, leuke dingen wilden mee doen, zoals ons huisje verbouwen) zeer snel minderen...
Maar langs de andere kant vraag ik me ook wel af wat ik laat liggen als ikhet niet doe... Nu ben ik aan mijn bed gebonden... Wat als nexavir hierin nu verbetering zou brengen??
pff... ik weet het niet...

groetjes, ellen

[niessie]

Hoi Ellen

Ik begrijp wat je bedoeld , ik weet soms ook niet meer wat te doen en idd de enorme kosten die het allemaal met zich meebrengt
Ik voel me soms ook zo radeloos

Lieve groet Niessie

[Lynn]

Hoi Ellen,

Nee ik weet het ook nog niet.. Onze reserve is eigenlijk ook al bijna op.. Misschien dat we 3 maanden nog zouden kunnen spuiten, maar dan is het op..
Ik verkeer in EXACT hetzelfde dilemma als jij.. wat als, wat als.. Maar ook ik ben er nog niet uit..
Ik wacht nog op een financieel wonder of zo

[kepjelief]

Eigenlijk wel grappig... elke keer als mijn man de rekeningen bekijkt, vraag ik of er geen stortingen gebeurd zijn door een geheime weldoener... tot nog toe, jammer genoeg, nog niet gebeurd...
oh, grappig is het eigenlijk niet,hé, kan er soms wel om janken...

Aan Lynn: als ik het juist voor heb zijn 2 à 3 maanden nexavir niet voldoende... De verpleging zei dat het zo lang kon duren voordat ik enig effect zou voelen...

groetjes, ellen

[Lynn]

Klopt! Als het aanslaat kan je dat pas na 3 a 4 maanden voelen.. En dan ben je er zo blij mee dat je het eigenlijk een jaar nodig hebt.. Ik geloof dat je na een half jaar dan wel afkan met minder cc, maar toch.. Je komt dan al snel op 4000 EXTRA op alle andere kosten.. pff dat zijn toch geen bedragen meer.. Aan de andere kant.. MS patienten (ken er 1) slikt maandelijk voor meer dan 1000 euro.. En dat wordt wel allemaal vergoed.. Dit kost het gewoon.. Alleen hebben wij de vreselijke pech een niet erkende ziekte te hebben!! Hoe lang ben je aan het nadenken.. wel niet.. wel niet.. ??
Ook zou ik graag willen weten waarom DML sommige patiënten wel.. anderen niet dit middel voorschrijft.. Zou het bij ons bijvoorbeeld noodzakelijker zijn? Meer kans op resultaat? Dit soort dingen zouden me wel helpen in de overweging.. Tot die tijd blijf ik het uitstellen..

Ben je allang aan bed gebonden? Ik heb ooit ergens op een forum gelezen dat iemand na het spuiten van Nexavir weer wat stappen kon doen, maar ja.. Garanties heb je niet.. Ik ben niet aan bed gebonden.. Haal elke dag nog de bank en de koelkast.. Aan huis gebonden ben ik wel..

Nou we denken verder...

[Lynn]

Hoi Ellen,

De geheime weldoener is bij mij echt langsgeweest
Ik ben dan ook sinds 3 dagen begonnen met spuiten.. Over 3 maanden kan ik je dus meer vertellen over mijn ervaringen...

Groetjes!

[kepjelief]

Hey Lynn,

leuk voor jou! Hopelijk voel je snel effect... Hou ons zeker op de hoogte,hé.

Hier nog geen (al dan niet geheime) weldoeners...
We hebben dan ook beslist om het voorlopig niet te doen...

groetjes, ellen

[Lynn]

Hoi Ellen,

Ben nog maar 3 weken bezig, maar ben ERG enthousiast en verbaasd! Ik heb in 1,5 week tijd voor het eerst in 6 a 7 maanden de stad weer van dichtbij gezien, mijn supermarkt van dichtbij gezien, op familiebezoek geweest, de creche van mn zoontje weer eens van binnen gezien, onkruid gewied!
Als ik dit typ kan ik het zelf amper nog geloven.. In het begin dacht ik nog dat het van een antibioticakuur kwam, maar het begint er steeds meer op te lijken dat Nexavir bij mij al ongelooflijk rap aan het werk is.. Over een maand of zo komt de volgende update

Groetjes!

[Punika]

Wat een geweldig nieuws voor je, Lynn!
Moet een onwerkelijk gevoel zijn, geniet ervan...

Hoeveel spuit je per dag? Ik zou het ook bijna gaan proberen..DML had het tijdens consult wel over nexavir gehad, maar stond toch niet op behandelplan..maar ja, blijkbaar werkt het (heel) goed bij circa 1 op 3 Me-ers, misschien toch het proberen waard, ook voor mij

Geniet ervan!

[Lynn]

Ja het is nog erg onwerkelijk.. Ik sta per dag ook ineens voor dilemma's.. Voorheen hoefde ik niet na te denken wat ik ging doen op een dag, want dat was niks.. en nu.. Nu kan ik ineens keuzes maken! Heel bijzonder! Ondanks dat het nog 'maar' (ik vind het veel!) om 1 uurtje per dag gaat vind ik dat ene uurtje al een wereld van verschil in levenskwaliteit! Naast de stiekeme hoop op meer .. Alleen het woord hoop is al een nieuwe ervaring

Ik spuit (nou ja mijn partner) 2 cc per dag.. In elk geval de komende 3 maanden, maar ik vermoed dat ik er dan nog wel ff mee door wil gaan hihi

Voor zover ik weet, werkt het bij 2/3 van de ME'ers.. Globaal: 1/3 gebeurt niks, 1/3 leuke verbetering en 1/3 grote verbetering, maar ja.. blijven cijfers hè en iedereen is anders.. Ik gebruik het niet voor virussen.. Puur voor het herstel van mijn immuunsysteem..

Maar ja, het is dus schreeuwend duur!! :-S

[louisa]

Hoi Lynn,

Ben nog maar 3 weken bezig, maar ben ERG enthousiast en verbaasd! Ik heb in 1,5 week tijd voor het eerst in 6 a 7 maanden de stad weer van dichtbij gezien, mijn supermarkt van dichtbij gezien, op familiebezoek geweest, de creche van mn zoontje weer eens van binnen gezien, onkruid gewied!
Als ik dit typ kan ik het zelf amper nog geloven.. In het begin dacht ik nog dat het van een antibioticakuur kwam, maar het begint er steeds meer op te lijken dat Nexavir bij mij al ongelooflijk rap aan het werk is.. Over een maand of zo komt de volgende update

Wat een goed nieuws voor je! Meis, geniet er van en hopelijk krijg je nog meer verbetering door de Nexavir. Ik ga voor je duimen!

Groetjes, Louisa

[senna]

Wat fijn voor je! Ik word er helemaal vrolijk van!
Hou ons zeker op de hoogte want we blijven voor je duimen !

[zonaanbidster]

Lieve Lynn, we hadden prive al gesproken dus je weet dat ik blij voor je ben. Zelf ga ik na jaren pogen te stoppen. Ik was een geval van chronisch.

Dan iets anders.
Een medelotgenote is gestopt kort na aanvang met Nexavir, ze vond de reactie te heftig.
Nu heeft ze nog een flesje waar 1 keer 2 ml uit gehaald is.
En vroeg mij, of ik rond wilde vragen of er toch niet iemand was die er interesse in heeft.
Bij deze.

groetjes,
Zonaanbidster

[kepjelief]

Hey Lynn

amai, je voelt snel effect?!

Wat leuk voor jou! Geniet er maar van, hé, maar blijf wel op je eigen grenzen letten...

groetjes,
Ellen

[Vicky]

Hallo

Ik ben vandaag 50 dagen bezig met het spuiten van 2 cc nexavir per dag.

Int begin werd ik er behoorlijk slechter van. Dat heeft een goeie 3 weken geduurt, daarna voelde ik me terug wat beter (maarja dan weet je eigenlijk niet meer hoe je je voor de start van de nexavir voelde en dus weet je nie of je dan beter bent dat je ervoor was) maar nu ben ik weer ziek geworden, keel- en oorontsteking, en dus voel ik me weer wat slechter. het is niet meer zo hevig als tijdens de eerste drie weken.
Maar ik weet niet zo goed wat ik er van moet denken. Ik hoop echt dat ik nog een goed effect mag ervaren hoor. Want ik heb hier echt al mijn hoop op gevestigd, en tis ook zo ontzettend duur.

18 mei moet ik terug naar DML en khad me voorgenomen dat ik dan zou kunnen beslissen of ik het verder zou doen of nie. Ik dacht als ik tegen dan geen goe effect heb zal het me niet helpen, maar die datum nadert nu en ik weet niet meet wat ik kan verwachten eigenlijk.

Wanneer zou je het eigenlijk moeten beginnen voelen of het werkt of niet?

Ik ben er ook behoorlijk op gefocust, kweet dat is niet goed voor mij, maarja vant het moment dat ik iets voel, vraag ik me af of het komt door de nexavir en probeer ik een oordeel te vellen of het nu betert of niet.

groetjes Vicky