Ik ben erg benieuwd hoe andere mensen met deze ziekte hun dagen slijten.
Op het moment gaat het namelijk zo extreem slecht met mij dat ik benieuwd ben of andere dat ook zo ervaren. Ik heb nu ongeveer 10 jaar ME. Met tijden dat het beter ging of tijden dat het weer wat slechter ging. De laatste twee jaar ben ik aardig op het zelfde niveau gebleven. S ochtends slapen, en s middags ben ik dan in staat om wat dingetjes te kunnen doen. S avonds ben ik wel weer blij als ik rond 22.00 uur naar bed kan.
Maar de laatste twee maanden is het zo verslechterd. Naar mijn gevoel kwam ik soms al nergens aan toe maar op het moment doe ik echt HELEMAAL NIETS. En dat frustreerd mij zo!
s avonds ga ik rond 22.00 uur naar bed. Ik ben blij dat ik dan mag gaan, maar eerder mag ik van mezelf niet. De volgende dag slaap ik tot een uur of 13.00. En nog kom ik met zoveel moeite uit bed. Vaak ben ik dan helemaal nat van het zweet. Ik eet dan even rustig wat maar het liefst zou ik direct weer het bed ik kruipen. Maar als ik dat doe heb ik echt helemaal geen leven meer. Mijn sociale contacten kan ik niet bij houden, mijn huishouden niet, al tijden niets meer aan mijn hobby gedaan. Alles doet contineu pijn, vooral mijn ledematen. Alles is zwaar, ik heb ontzettende behoefte aan zoetigheid door mijn vermoeidheid. Er zit een wolk in mijn hoofd, ik zou mezelf soms wel eens willen slaan om mijn lichaam wakker te krijgen.
Herkent iemand dit ook in deze mate?? Dat eigenlijk gewoon niets meer lukt?
Hoe ziet jullie dagindeling eruit?
Moderator: Moderators
Hoi Mira
Het is allemaal heel herkenbaar wat je meld!!
Ik ervaar elke dag als overleven ipv leven
!
Ik sta s morgens om ongeveer 11 uur op mijn man doet de kinderen ,ik kom altijd langzaam op gang omdat ik me altijd moe voel ook na het slapen!
De laatste weken gaat het niet goed met mij dus kan ik weinig doen waar ik enorm van baal maar als ik teveel doe dan krijg ik griepverschijnselen en ben dan verder van huis
Ik probeer mijn dag zo goed mogelijk in te vullen en het scheelt per dag hoe het gaat en wat ik kan!
Mijn gezin slurpt al genoeg energie!!
Ik leef dus met de dag en probeer ondanks de pijnen en vermoeidheid toch wat te maken van een dag en dat is opzich best zwaar.
Ik wens je heel veel sterkte met alles en je kunt altijd je ei kwijt op het forum als je daar behoefte aan hebt
Het is allemaal heel herkenbaar wat je meld!!
Ik ervaar elke dag als overleven ipv leven
!Ik sta s morgens om ongeveer 11 uur op mijn man doet de kinderen ,ik kom altijd langzaam op gang omdat ik me altijd moe voel ook na het slapen!
De laatste weken gaat het niet goed met mij dus kan ik weinig doen waar ik enorm van baal maar als ik teveel doe dan krijg ik griepverschijnselen en ben dan verder van huis
Ik probeer mijn dag zo goed mogelijk in te vullen en het scheelt per dag hoe het gaat en wat ik kan!
Mijn gezin slurpt al genoeg energie!!
Ik leef dus met de dag en probeer ondanks de pijnen en vermoeidheid toch wat te maken van een dag en dat is opzich best zwaar.
Ik wens je heel veel sterkte met alles en je kunt altijd je ei kwijt op het forum als je daar behoefte aan hebt
](./images/smilies/eusa_wall.gif "Brick wall"){kind=small}
Op het moment valt het hier nog wel mee.
Ik werk tussen de 9 en de 20 uur, al is dat laatste eerder een uitzondering.
Beginnen doe ik ergens tussen 10 en 11 uur zodat ik eerst goed kan eten en een beetje op gang kan komen dan ben ik veelal tussen 12 en 1 uur klaar met het eerste deel (soms is dat het al) en dan blijf ik bankhangen en chillen tot een uur of 3 en doe ik de laatste 2 uurtjes.
Zo heel af en toe moet ik meer doen op een dag en dan merk ik dat direct lichamelijk, al merk ik het zo ook al.
Maar ik denk maar zo, je moet nog wel kunnen voelen dat je leeft.
Eenmaal thuisgekomen doe ik niet zo gek veel meer, af en toe wat opruimen, de vaatwasser en dat soort dingen en echt schoonmaken van de woning doe ik in het weekend.
M'n moeder en oma helpen hier ook weleens mee als ik het niet trek, m'n vriendin heeft namelijk ook de nodige beperkingen wat weer omslaat in vermoeidheid, al kan zij er wat minder goed mee omgaan.
Ik probeer - zolang het gaat - zoveel mogelijk te doen op een dag omdat ik anders helemaal niet meer weet wat ik nou nog kan aangezien die vermoeidheid toch niet weg trekt.
Af en toe ook nog uitgaan, lekker wandelen door het park, naar het strand met de hond of naar vrienden toe al gebeurd dat niet méer dan 2 keer in de week, vaker trek ik gewoon niet.
Sporten gaat bijna niet meer omdat ik doordeweeks ook veel moet lopen als postbode, de kramp, spierpijn en gewrichtspijn en lijfelijke vermoeidheid worden dan te groot en dat beinvloed m'n werk teveel.
Het liefst zou ik gewoon een uitkering krijgen wegens arbeidsongeschiktheid zodat ik dan makkelijker aan een 'normale' baan kan komen waar ik de papieren voor heb, want dit hou ik ook niet al te lang vol, buiten m'n werk kan ik amper meer iets en dat lijkt me ook niet de bedoeling.
Vorig jaar had ik een flinke terugval, toen ik bijna niets meer en ben ik ook gestopt met het werk en heb ik de studie die ik wilde gaan doen maar geannuleerd, puur omdat ik echt op was.
Ik werk tussen de 9 en de 20 uur, al is dat laatste eerder een uitzondering.
Beginnen doe ik ergens tussen 10 en 11 uur zodat ik eerst goed kan eten en een beetje op gang kan komen dan ben ik veelal tussen 12 en 1 uur klaar met het eerste deel (soms is dat het al) en dan blijf ik bankhangen en chillen tot een uur of 3 en doe ik de laatste 2 uurtjes.
Zo heel af en toe moet ik meer doen op een dag en dan merk ik dat direct lichamelijk, al merk ik het zo ook al.
Maar ik denk maar zo, je moet nog wel kunnen voelen dat je leeft.
Eenmaal thuisgekomen doe ik niet zo gek veel meer, af en toe wat opruimen, de vaatwasser en dat soort dingen en echt schoonmaken van de woning doe ik in het weekend.
M'n moeder en oma helpen hier ook weleens mee als ik het niet trek, m'n vriendin heeft namelijk ook de nodige beperkingen wat weer omslaat in vermoeidheid, al kan zij er wat minder goed mee omgaan.
Ik probeer - zolang het gaat - zoveel mogelijk te doen op een dag omdat ik anders helemaal niet meer weet wat ik nou nog kan aangezien die vermoeidheid toch niet weg trekt.
Af en toe ook nog uitgaan, lekker wandelen door het park, naar het strand met de hond of naar vrienden toe al gebeurd dat niet méer dan 2 keer in de week, vaker trek ik gewoon niet.
Sporten gaat bijna niet meer omdat ik doordeweeks ook veel moet lopen als postbode, de kramp, spierpijn en gewrichtspijn en lijfelijke vermoeidheid worden dan te groot en dat beinvloed m'n werk teveel.
Het liefst zou ik gewoon een uitkering krijgen wegens arbeidsongeschiktheid zodat ik dan makkelijker aan een 'normale' baan kan komen waar ik de papieren voor heb, want dit hou ik ook niet al te lang vol, buiten m'n werk kan ik amper meer iets en dat lijkt me ook niet de bedoeling.
Vorig jaar had ik een flinke terugval, toen ik bijna niets meer en ben ik ook gestopt met het werk en heb ik de studie die ik wilde gaan doen maar geannuleerd, puur omdat ik echt op was.
Rotterdammers kennen de vreselijkste dingen zeggen en het toch goed bedoelen!
-
earthangel
- Beginner
- Berichten: 91
- Lid geworden op: 17 feb 2010, 14:46
- Locatie: Hoorn
ik heb met hulp een vrij strakke dagindeling gecreerd en sinds ik dat doe gaat het wat beter met mij.
Ik sta om 7 uur op en ontbijt met mijn gezin,
ik breng mijn zoon naar school (10 minuten fietsen, elektrische fiets)
ik rust tot ca 10 uur (bankhangen, lezen, soms even internetten)
dan doe ik stretchoefeningen (de ene dag) of een ommetje van 10 minuten (de andere dag)
douchen
om ca 11 uur: een uur slapen/in bed liggen
lunchen
beetje in huis rommelen, maximaal een kwartier achter elkaar
beetje lezen, internetten
zoon komt om 3 uur thuis, soms moet ik hem naar een vriendje brengen
tussen 17 en 18 uur slaap ik weer
half 7 eten
na het eten ga ik altijd meteen naar boven, in bed liggen, het lukt me niet om langer op te blijven, dan slaap ik niet meteen maar lig nog wat te lezen tot ca half 9
Ik kook niet of nauwelijks, werk niet meer (afgekeurd), hh wordt door mijn schatje en moeder gedaan, ik doe alleen af en toe een was of een beetje vegen.
1 keer in de week ga ik naar de bibliotheek.
Sinds ik deze strakke structuur heb voel ik me wat beter, ik ga in ieder geval niet meer achteruit, ik hoop van hieruit heel langzaam op te bouwen, door bijvoorbeeld toewerken naar elke dag een ommetje en uiteindelijk een langere wandeling en dan heeeeel voorzichting conditie opbouwen. Ik word hierin begeleid.
Het lukt mij dus redelijk goed om vroeg op te staan, niet dat ik me dan prettig voel, ik heb dan veel pijn, zwaar gevoel, het gevoel alsof ik een sterke kater heb. Ik heb echter gemerkt dat blijven liggen voor mij niet de oplossing is, dus sleep ik me (meestal) toch het bed uit. S avonds is het evenwel helemaal op.
Hobbies kan ik niet meer uitoefenen, sociaal leven heb ik niet meer anders dan via internet.
Elke dag ongeveer hetzelfde doen geeft mij wel veel rust. Voorheen deed ik altijd maar ongeveer wat ik vond dat er moest gebeuren en ging elke dag over mijn grenzen heen. Ik heb onder begeleiding maanden gezocht naar een ondergrens (wat ik minimaal aankan) en een bovengrens (wat ik maximaal aankan) en nu zorg ik dat ik binnen die marges blijf met behulp van een stappenteller. Dat zegt natuurlijk niet alles want een druk telefoongesprek met iemand wordt niet geregistreerd door de stappenteller…..
Ik sta om 7 uur op en ontbijt met mijn gezin,
ik breng mijn zoon naar school (10 minuten fietsen, elektrische fiets)
ik rust tot ca 10 uur (bankhangen, lezen, soms even internetten)
dan doe ik stretchoefeningen (de ene dag) of een ommetje van 10 minuten (de andere dag)
douchen
om ca 11 uur: een uur slapen/in bed liggen
lunchen
beetje in huis rommelen, maximaal een kwartier achter elkaar
beetje lezen, internetten
zoon komt om 3 uur thuis, soms moet ik hem naar een vriendje brengen
tussen 17 en 18 uur slaap ik weer
half 7 eten
na het eten ga ik altijd meteen naar boven, in bed liggen, het lukt me niet om langer op te blijven, dan slaap ik niet meteen maar lig nog wat te lezen tot ca half 9
Ik kook niet of nauwelijks, werk niet meer (afgekeurd), hh wordt door mijn schatje en moeder gedaan, ik doe alleen af en toe een was of een beetje vegen.
1 keer in de week ga ik naar de bibliotheek.
Sinds ik deze strakke structuur heb voel ik me wat beter, ik ga in ieder geval niet meer achteruit, ik hoop van hieruit heel langzaam op te bouwen, door bijvoorbeeld toewerken naar elke dag een ommetje en uiteindelijk een langere wandeling en dan heeeeel voorzichting conditie opbouwen. Ik word hierin begeleid.
Het lukt mij dus redelijk goed om vroeg op te staan, niet dat ik me dan prettig voel, ik heb dan veel pijn, zwaar gevoel, het gevoel alsof ik een sterke kater heb. Ik heb echter gemerkt dat blijven liggen voor mij niet de oplossing is, dus sleep ik me (meestal) toch het bed uit. S avonds is het evenwel helemaal op.
Hobbies kan ik niet meer uitoefenen, sociaal leven heb ik niet meer anders dan via internet.
Elke dag ongeveer hetzelfde doen geeft mij wel veel rust. Voorheen deed ik altijd maar ongeveer wat ik vond dat er moest gebeuren en ging elke dag over mijn grenzen heen. Ik heb onder begeleiding maanden gezocht naar een ondergrens (wat ik minimaal aankan) en een bovengrens (wat ik maximaal aankan) en nu zorg ik dat ik binnen die marges blijf met behulp van een stappenteller. Dat zegt natuurlijk niet alles want een druk telefoongesprek met iemand wordt niet geregistreerd door de stappenteller…..
7u30 opstaan - ontbijt maken voor de jongste
8u30 jongste naar school brengen met auto 2km
9u00 douchen en tafel afruimen, wasmachine opzetten
10u00 vaak uurtje rusten
11u00 internetten, afspraak bij dokter, was ophangen, alles wat energie vergt
12u30 lunch
13u30 meestal slapen, wekker om 16u30
16u30 jongste van school gaan halen
17u00 op de bank, gezelschapsdame voor de kinderen
20u00 jongste in bad zetten
20u30 - 21u00 onder de wol
Af en toe liep dat nu al eens uit de voorbije weken maar ik heb deze week een felle terugval gehad. Duidelijk teveel geprofiteerd van de energieboost in combinatie met de kinderen die thuis waren tijdens de Paasvakantie dezer dagen. Heel de routine om zeep.
Een strak regime is dus ook voor mij een noodzakelijk kwaad wil ik niet weer in de spaarzaam opgebouwde reserves gaan duiken.
8u30 jongste naar school brengen met auto 2km
9u00 douchen en tafel afruimen, wasmachine opzetten
10u00 vaak uurtje rusten
11u00 internetten, afspraak bij dokter, was ophangen, alles wat energie vergt
12u30 lunch
13u30 meestal slapen, wekker om 16u30
16u30 jongste van school gaan halen
17u00 op de bank, gezelschapsdame voor de kinderen
20u00 jongste in bad zetten
20u30 - 21u00 onder de wol
Af en toe liep dat nu al eens uit de voorbije weken maar ik heb deze week een felle terugval gehad. Duidelijk teveel geprofiteerd van de energieboost in combinatie met de kinderen die thuis waren tijdens de Paasvakantie dezer dagen. Heel de routine om zeep.
Een strak regime is dus ook voor mij een noodzakelijk kwaad wil ik niet weer in de spaarzaam opgebouwde reserves gaan duiken.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
earthangel
- Beginner
- Berichten: 91
- Lid geworden op: 17 feb 2010, 14:46
- Locatie: Hoorn
Hai Mira, ik herken veel in jouw verhaal, ik ben nu bijna 9 jaar ziek en met mij gaat het toevallig de laatste tijd ook ineens slechter, zonder dat ik snap waar dat nu weer aan ligt.. Die terugvallen zijn vaak zo onvoorspelbaar en onbegrijpelijk! Ik probeer nog wel enigszins op tijd op te staan om een vast ritme te houden (9.15), maar het kost enorm veel moeite en ik kan de rest van de dag heel weinig en slaap 's middags ook nog een tijd. Sociale contacten bijhouden of activiteiten buitenshuis lukt me tot mijn grote frustratie nauwelijks, terwijl ik dat eigenlijk juist zo leuk vind! Ik snap dus ook jouw frustratie heel goed, ik wil je even heel veel sterkte wensen!! Misschien is het een schrale troost dat meer mensen hiermee worstelen..
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!