Niet erkend, wat nu?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
epagneulbleu
Actief lid
Berichten: 121
Lid geworden op: 28 feb 2010, 11:33

Niet erkend, wat nu?

Bericht door epagneulbleu »

Enkele dagen geleden ben ik naar het referetiecentrum geweest in Antwerpen. Het eerste dat de dokter zei, was dat ze me niet kon erkennen als cvs-patiënt omdat ik astma heb. Je kan maar erkend worden als je helemaal niks anders hebt, als er geen andere mogelijke oorzaken zijn voor je toestand. Ze kunnen niet bewijzen dat mijn vermoeidheid niet van mijn astma komt, dus...
Aan de andere kant heeft mijn huisarts me gediagnosticeerd als cvs-patiënt en doorgestuurd naar het referentiecentrum, net omdat er buiten mijn astma een blijvende vermoeidheid is die niet te verklaren is en ik alle symptomen van cvs vertoon.

Antwerpen heeft me wel doorgestuurd naar een kinesist/fasciatherapeut om mijn spierspanning te verminderen en mijn doorgezakte houding te corrigeren. Verder krijg ik een "wandelschema" om mijn activiteit geleidelijk aan op te bouwen. Ik neem gemakkelijkheidhalve aan dat het wel zal helpen (anders moet ik er gewoon niet aan beginnen), maar dat ik daardoor beter (gezonder, energieker) ga worden dan ik ooit geweest ben geloof ik toch niet.

En dan is er nog de mutualiteit die had gezegd me gerust te laten tot ik naar Antwerpen geweest was, dus ik kan binnenkort weer naar de controledokter trekken. Hopelijk zegt die niet dat ik weer moet gaan werken, want dat kan ik niet. Bijgevolg verlies ik mijn werk en beland ik bij de vdab, die mij zal weigeren omdat ik niet kan werken. Een situatie waar ik enkele jaren geleden al eens ingezeten heb.

Wat moet ik nu doen? Kan het zomaar dat alles wijst op cvs, maar dat ze me niet erkennen omdat ik ook astmapatiënt ben (en ik bijgevolg ook geen behandeling krijg voor cvs, maar voor oververmoeidheid)?
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

Lees eens mijn reactie op een gelijkaardig topic

Eindconclusie: met "referentiecentra" zit je verkeerd.
Zoek je heil ergens anders...
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Bende schurken, ze kijken niet verder dan hun neus lang is. Aan de schandpaal ermee.
Niet eens willen onderzoeken?

Laat je niet van de wijs brengen. Zorg dat je naar Dr Uytersprot gaat in Vilvoorde en laat je een week opnemen voor de nodige testen. De kosten zijn minimaal zoals ik je eerder heb aangegeven in een persoonlijk bericht. Bel desnoods naar het ziekenhuis voor een exacte raming van de kosten. Uit de testen zal blijken of je ME/CVS hebt of niet.

Indien dat blijkt te zijn, zal de keuringsarts van de ziekenkas je dossier anders gaan bekijken.

Succes ermee.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Niet erkend, wat nu?

Bericht door Eressea »

....daarnaast veroorzaakt astma geen permanente moeheid, maar komt het in aanvallen. Ik heb naast ME/CVS ook fibromyalgie, hypoglykemie (lage bloedsuikerspiegel), astma, heftige allergiëen, prikkelbaar darmsyndroom, verstoord waak-slaapritme sinds mijn 8e, en nog meer waar ik nu even niet op kan komen. Heeft tot nu toe niemand belemmert in de diagnose CVS, zelfs het UWV (Nederlandse uitkeringsinstantie) was het er mee eens dat ik het had (al geloofden ze dan dat CVS psychisch was...). Kortom, niets van aantrekken. Als CVS alleen maar moeheid was, dan had iedereen op het forum die CVS liever gehad dan de ernstige ziekte die ze in werkelijkheid is (eeh.... het is laat, en ik heb het vermoeden dat die zin niet helemaal klopt - afijn, je snapt me denk ik wel).
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Gebruikersavatar
Guido_den_Broeder
Gevorderd lid
Berichten: 1203
Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50

Niet erkend, wat nu?

Bericht door Guido_den_Broeder »

Astma-patienten kunnen net zo goed ME krijgen als iemand zonder astma, en andersom.
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Inderdaad, oudste dochter ook astma en heeft ook ME

Jongste dochter heeft al vanaf baby tijd voedselallergie/eczeem en heeft ook ME.

Allemaal gevolg van slecht werkend immuunsysteem. IK had ME toen ik mijn kinderen kreeg.

Marry
Gebruikersavatar
epagneulbleu
Actief lid
Berichten: 121
Lid geworden op: 28 feb 2010, 11:33

Bericht door epagneulbleu »

Bedankt voor de reacties.
Ik vind het toch wel straf dat dit kan. Je bent als cvs-patiënt verplicht om door een referentiecentrum te passeren en andere benaderingen worden afgeraden door dokters en afgeknald door de mutualiteit. Als je dan uiteindelijk in zo'n centrum binnen raakt, krijg je dit te horen...

De laatste keer dat ik bij de controledokter van de mutualiteit ben geweest, waarschuwde die me heel sterk voor Dr. Uyterpsrot. Ze zei ook dat er een commissie was opgericht om geval per geval te oordelen of door haar voorgeschreven behandelingen en medicatie zou worden terugbetaald of niet. Er liep ook weer een onderzoek naar haar voor het onnodig voorschrijven van medicatie en er werd gezegd dat binnenkort niks meer zou worden terugbetaald.
Heeft nog iemand recent deze zaken te horen gekregen/ondervonden? Ik vind het belangrijk om eens een andere klok te horen dan de mutualiteit, want die spreekt altijd voor eigen rekening.
Gebruikersavatar
Zuiderzon
Site Admin
Site Admin
Berichten: 2996
Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
Locatie: Onder de zon
Contacteer:

Bericht door Zuiderzon »

epagneulbleu schreef: Je bent als cvs-patiënt verplicht om door een referentiecentrum te passeren
Zorg dat je je grondig laat onderzoeken en alle afwijkingen objectief laat vaststellen zodat die term 'CVS' (volgens België = we vinden niks) niet nodig is.
epagneulbleu schreef: de controledokter van de mutualiteit waarschuwde me heel sterk voor Dr. Uyterpsrot. Ze zei ook dat er een commissie was opgericht om geval per geval te oordelen of door haar voorgeschreven behandelingen en medicatie zou worden terugbetaald of niet.
Lees eens mijn bericht hierover, dan krijg je een beter beeld over hoe de vork aan de steel zit.
Hoop doet leven!
Gebruikersavatar
epagneulbleu
Actief lid
Berichten: 121
Lid geworden op: 28 feb 2010, 11:33

Bericht door epagneulbleu »

Dank je voor de informatie. Ik weet hoe de vork aan de steel zit, maar nu had ik toch eens alle informatie op een rij.
Het probleem is dat ik bij de cm zit, ook voor mijn hospitalisatieverzekering. Ik vraag mij af of ik van hen nog iets moet verwachten als ik bij Dr. Uytersprot ga.
Van mijn ouders moet ik ook niks verwachten, zij volgen de redenering van de cm.
Dr. Uytersprot zou dan wel niet zoveel ereloon vragen, maar met wat ik nu van de mutualiteit krijg (zolang ik het nog krijg), kom ik er niet.
Daarom dat ik graag wou weten of er al schot in de zaak was gekomen ondertussen. Maar dat is blijkbaar niet het geval...
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Mijn vader: COPD + ME/CVS
ikke: astma, migraine enz enz + ME/CVS

Het is zoals mij neuroloog zei: alles bij elkaar zorgt voor een instandhouding van de klachten.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Plaats reactie