@plassterk
Wat een raar verhaal! Na 3 maanden medicatie is er toch nog niks veranderd in bloed en ontlasting? Wat gek dat dergelijke beslissingen niet in een gesprek worden uiteengezet..
Erg balen dat je weer zoveel geld kwijt bent!!
De Meirleir
Moderator: Moderators
Ik snap er ook even niks van.. Ik krijg nu uit het niets Nexavir voorgeschoteld op mijn behandelijst. Dit kost 1500 euro (extra) per 3 maanden.. Zonder uitleg, waarom dit noodzakelijk is etc. Op mijn mail ook nog geen antwoord gehad..
Daarnaast gaf DML aan na mijn zware reactie op de antibiotica dat dat volstrekt normaal was en een goed teken.. En nu staat er op het behandelplan dat ik dat merk niet meer krijg omdat ik er slecht op reageerde?? Ik snap er soms niks meer van als ik eerlijk ben... Ik twijfel absoluut niet aan de kennis en kunde van DML, maar de gang van zaken vind ik af en toe uiterst vreemd (en erg duur)..
Daarnaast gaf DML aan na mijn zware reactie op de antibiotica dat dat volstrekt normaal was en een goed teken.. En nu staat er op het behandelplan dat ik dat merk niet meer krijg omdat ik er slecht op reageerde?? Ik snap er soms niks meer van als ik eerlijk ben... Ik twijfel absoluut niet aan de kennis en kunde van DML, maar de gang van zaken vind ik af en toe uiterst vreemd (en erg duur)..
@karolien. Drie maanden probiotica/antibiotica gevolgd. Bij de de vervolgafspraak aangegeven dat de b12 een soort laxeermiddel was en ik de bijkomende darmkrampen en misselijkheid niet verdroeg. Tijdens het consult ging hij hier niet verder op in en ik verwachte een nieuw behandelplan. Ik kreeg echter een brief dat de behandeling een re-evaluatie moest en ik tot dan moest stoppen. Ik moest opnieuw veel testen doen circa 1100 euro incl. xmrv test van 400 euro. Natuurlijk valt dat voor mij niet iedere drie maanden te betalen, dus ik hoop dat het wat oplevert.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Volgens mij maakt Plassterk een unicum mee nu hoor.
Wat een pech, maar ik ken niemand die iedere 3 maanden zoiets moet betalen. Sterker ik ken maar een handje vol die heel regelmatig hun testen moeten herhalen, meestal zit er veel meer tijd tussen.
Wellicht heeft het met de XMRV test van doen?
Normaal test hij in het begin uitgebreid en tussendoor kleine dingen indien echt nodig. Maar dan niet eens elke 3 maanden.
Wat een pech, maar ik ken niemand die iedere 3 maanden zoiets moet betalen. Sterker ik ken maar een handje vol die heel regelmatig hun testen moeten herhalen, meestal zit er veel meer tijd tussen.
Wellicht heeft het met de XMRV test van doen?
Normaal test hij in het begin uitgebreid en tussendoor kleine dingen indien echt nodig. Maar dan niet eens elke 3 maanden.
Weet niet of mijn vorige reactie wel of niet vermeld werd, maar wil toch nog eens mijn verhaal doen
Ik ben zeer zwaar ontgoocheld geweest in DE Meirleir.
Snap ook niet waarom zoveel mensen zo begeesterd schrijven over deze man. Sommigen lijken werkelijk gebiologeerd door deze dokter.
Mijn ervaring was erg teleurstellend. Had al jaren CVS toen ik bij DML geraakte.
Het eerste consult bestond uit niets anders dan een stereotiepe vragenlijst invullen en een bloedafname. Die bloedafname kostte me een klein fortuin. Want dat bloed beweerde hij toen, moest naar Amerika worden opgestuurd. Heb inderdaad moeten betalen met een bijzondere checque, waarvaar ik een speciale regeling in de bank moest treffen.
Het tweede en meteen laatste consult heeft welgeteld 5 minuten geduurd.
Ik mocht binnen bij de dokter . Hij onderzocht me heel eventjes oppervlakkig en zeer onvriendelijk, luisterde even naar mijn hart, beweerde dat er typisch voor CVS aan mankeerde.
Zijn conclusie was : inderdaad CVS. En ....voor de rest verwijs ik u naar de huisarts. Daar stond ik met de moed in de schoenen. In het verslag van de huisarts stond enkel om een antibioticakuur te volgen, hetgeen ik niet gedaan heb. Nog nooit was ik zo zwaar teleurgesteld, ik had namelijk alle hoop op die man gevestigd en totaal onterecht zo bleek.
Tot daar mijn verhaal
Ik ben zeer zwaar ontgoocheld geweest in DE Meirleir.
Snap ook niet waarom zoveel mensen zo begeesterd schrijven over deze man. Sommigen lijken werkelijk gebiologeerd door deze dokter.
Mijn ervaring was erg teleurstellend. Had al jaren CVS toen ik bij DML geraakte.
Het eerste consult bestond uit niets anders dan een stereotiepe vragenlijst invullen en een bloedafname. Die bloedafname kostte me een klein fortuin. Want dat bloed beweerde hij toen, moest naar Amerika worden opgestuurd. Heb inderdaad moeten betalen met een bijzondere checque, waarvaar ik een speciale regeling in de bank moest treffen.
Het tweede en meteen laatste consult heeft welgeteld 5 minuten geduurd.
Ik mocht binnen bij de dokter . Hij onderzocht me heel eventjes oppervlakkig en zeer onvriendelijk, luisterde even naar mijn hart, beweerde dat er typisch voor CVS aan mankeerde.
Zijn conclusie was : inderdaad CVS. En ....voor de rest verwijs ik u naar de huisarts. Daar stond ik met de moed in de schoenen. In het verslag van de huisarts stond enkel om een antibioticakuur te volgen, hetgeen ik niet gedaan heb. Nog nooit was ik zo zwaar teleurgesteld, ik had namelijk alle hoop op die man gevestigd en totaal onterecht zo bleek.
Tot daar mijn verhaal
Ik vind niet dat je moet klagen als je zijn medicatie niet hebt geprobeerd. Gewoon zeggen hij is onvriendelijk. Tja, hij kan idd soms gehaast en kort zijn. Maar hij leeft echt wel mee en hij doet steeds zijn uiterste best om je gezonder te krijgen. En is 1 van de enige dokters die daar ook vaak in slaagt.
Het is wel waar dat de gang van zaken soms chaotisch is en dat je soms erg lang moet wachten. Ik heb zo'n 2-3 weken geleden een mail gestuurd dat ik een voorschrift nodig had en heb nog niets ontvangen.
Dat is lastig, maar elke keer als ik daar ben merk ik ook hoe enorm druk het is. Er zijn echt zoveel patiënten en er komen er altijd maar bij, dus vergeef ik het hen dat alles nogal traag gaat. Hoe frustrerend soms ook!
De Meirleir zelf kan inderdaad kortaf zijn en je staat snel buiten als je niet zelf vanalles vraagt. Op andere momenten praat hij dan weer honderduit of maakt hij een grapje. Het is niet de meest sociaalvaardige persoon maar ik heb liever dat hij zijn wetenschap kent dan dat hij vooral mooie praatjes kan verkopen.
En ja, ook ik vind soms dat het er een beetje raar aan toe kan gaan, maar het feit is dat hij de eerste arts is die zoveel mankementen heeft gevonden bij mij die ook echt als oorzaak kunnen aangewezen worden en dat je merkt dat hij weet waarover hij het heeft, veel meer dan alle andere artsen waar ik bij geweest ben.
Dat is lastig, maar elke keer als ik daar ben merk ik ook hoe enorm druk het is. Er zijn echt zoveel patiënten en er komen er altijd maar bij, dus vergeef ik het hen dat alles nogal traag gaat. Hoe frustrerend soms ook!
De Meirleir zelf kan inderdaad kortaf zijn en je staat snel buiten als je niet zelf vanalles vraagt. Op andere momenten praat hij dan weer honderduit of maakt hij een grapje. Het is niet de meest sociaalvaardige persoon maar ik heb liever dat hij zijn wetenschap kent dan dat hij vooral mooie praatjes kan verkopen.
En ja, ook ik vind soms dat het er een beetje raar aan toe kan gaan, maar het feit is dat hij de eerste arts is die zoveel mankementen heeft gevonden bij mij die ook echt als oorzaak kunnen aangewezen worden en dat je merkt dat hij weet waarover hij het heeft, veel meer dan alle andere artsen waar ik bij geweest ben.
@Tineke Ik schrik wel een beetje van je verhaal en ik ben pas geleden bij DML geweest maar ik heb toch een goed gevoel bij hem.
Ik vind het er ook een beetje rommelig aan toe gaan bij Himmunitas en de prijzen zijn best hoog vooral omdat ze vaak niet worden vergoed!
Ik neem toch de sprong in het diepe omdat hij echt mijn laatste strohalm is en volgens mij weet hij toch meer dan welke arts ook van ME/CVS!!
Hij leeft in ieder geval mee en luistert naar de mensen en dat op zich al heel wat waard want ik heb enorm veel nare ervaringen bij de arrogante specialisten hier in Nederland
Groetjes Niessie
Ik vind het er ook een beetje rommelig aan toe gaan bij Himmunitas en de prijzen zijn best hoog vooral omdat ze vaak niet worden vergoed!
Ik neem toch de sprong in het diepe omdat hij echt mijn laatste strohalm is en volgens mij weet hij toch meer dan welke arts ook van ME/CVS!!
Hij leeft in ieder geval mee en luistert naar de mensen en dat op zich al heel wat waard want ik heb enorm veel nare ervaringen bij de arrogante specialisten hier in Nederland
Groetjes Niessie
@tineke,
Jouw verhaal klinkt mij maar raar in de oren. Hoe lang is dit dan geleden? Meirleir is toch de man van de vele onderzoeken en het behandelplan. Hij doet volgens mij sowieso een ontlastingtest, fructose en lactose test. voedselintolerantietest zou die van amerika kunnen zijn. dan wat testen bij redlabs. Dan schrijft hij bijna altijd b12 voor en wat dingetjes voor de darmen.
Ik vereer meirleir zeker niet, want ik ben zeer nieuwsgierig naar de vooruitgang binnen zijn patietentengroep ten opzichte van een standaard me-patientengroep, die niet bij hem in behandeling is. Verhalen van grote vooruitgang bereiken mij namelijk sowieso, zelfs soms uit de CGT hoek.
Jouw verhaal klinkt mij maar raar in de oren. Hoe lang is dit dan geleden? Meirleir is toch de man van de vele onderzoeken en het behandelplan. Hij doet volgens mij sowieso een ontlastingtest, fructose en lactose test. voedselintolerantietest zou die van amerika kunnen zijn. dan wat testen bij redlabs. Dan schrijft hij bijna altijd b12 voor en wat dingetjes voor de darmen.
Ik vereer meirleir zeker niet, want ik ben zeer nieuwsgierig naar de vooruitgang binnen zijn patietentengroep ten opzichte van een standaard me-patientengroep, die niet bij hem in behandeling is. Verhalen van grote vooruitgang bereiken mij namelijk sowieso, zelfs soms uit de CGT hoek.
Be warned. De E-spirocheet veroorzaakt E-lyme, is kritiek resisitent en onuitroeibaar. Heeft uw forum E-lyme? Let op buitensproige quotes
Weete, de onderzoeken en behandelingen die DML nu doet, zijn niet meer dezelfde als die hij een aantal jaren geleden deed.
Ik heb eens een uitgebreid interview van hem gelezen een daarin zegt hij dat hij zijn mening al (dikwijls) moeten bijsturen heeft.
En de ontdekkingen van lactose, fructose... is nog niet zo heel lang.
Want op het ME-congres vorig jaar in oktober 2009 was de titel: "ME/CVS, het mysterie ontrafeld" recente inzichten uit het wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb een collega en een vriendin die ongeveer een 5a6-tal jaren geleden bij hem gegaan zijn en ze zijn, eerlijk gezegd, allebei niet zo tevreden over hem.
En ik ben naar hem gegaan omdat ik van een homepaat al wist dat ik lactose-intolerantie hed en omdat ik wist dat hij daar veel belang aan hecht. Maar deze testen deed hij vroeger nog niet.
Ik denk echt dat hij ook een proces doorgegaan is.
Ik heb eens een uitgebreid interview van hem gelezen een daarin zegt hij dat hij zijn mening al (dikwijls) moeten bijsturen heeft.
En de ontdekkingen van lactose, fructose... is nog niet zo heel lang.
Want op het ME-congres vorig jaar in oktober 2009 was de titel: "ME/CVS, het mysterie ontrafeld" recente inzichten uit het wetenschappelijk onderzoek.
Ik heb een collega en een vriendin die ongeveer een 5a6-tal jaren geleden bij hem gegaan zijn en ze zijn, eerlijk gezegd, allebei niet zo tevreden over hem.
En ik ben naar hem gegaan omdat ik van een homepaat al wist dat ik lactose-intolerantie hed en omdat ik wist dat hij daar veel belang aan hecht. Maar deze testen deed hij vroeger nog niet.
Ik denk echt dat hij ook een proces doorgegaan is.
@Karolien Waarom is je vriendin niet zo tevreden over DML ???
Is het zijn behandeling of als persoon???
Ik schrik echt een beetje van de negatieve reacties omdat ik op dit moment alles op alles zet om DML oa vergoed te krijgen en daarbij zie ik hem echt als laatste redmiddel en wat als hij mij ook niet meer kan helpen
Ik vind het wel goed dat er kritisch gekeken wordt naar hem en verschillende meningen hou je toch wel
Is het zijn behandeling of als persoon???
Ik schrik echt een beetje van de negatieve reacties omdat ik op dit moment alles op alles zet om DML oa vergoed te krijgen en daarbij zie ik hem echt als laatste redmiddel en wat als hij mij ook niet meer kan helpen
Ik vind het wel goed dat er kritisch gekeken wordt naar hem en verschillende meningen hou je toch wel