Hallo
Ik ben dus gisteren naar het UZ in Gent geweest.Was een lange dag,veel wachten,maar dat is altijd zo als je in een ziekenhuis geraakt hé.Heb meer dan een uur bij de dokter gezeten,mag ook wel,was een privé-consult,aan dubbel tarief,en dat voor iemand die aan de ziekenbond staat,maar heb wel het gevoel begrepen te zijn.
Het komt er dus op neer dat:
De klierkoortswaarden die nog steeds veel te hoog zijn,waarschijnlijk niet meer zullen zakken,het duurt al veel te lang,dit zal altijd een "litteken" in mijn bloed zijn,mooi gezegde hé.
Mijn ziekte nu geen klierkoorts meer heet,maar zeer waarschijnlijk CVS geworden is,met als Trigger mijn klierkoorts.
Je kunt wel heel lang moe zijn na een klierkoortsinfectie,maar de waarden zijn dan al lang weer "bijna" normaal,en dat is bij mij helemaal niet het geval,en in februari vorig jaar was ik alleen maar moe,de laatste 6 maanden heb ik er nog vanalles bijgekregen,en is mijn moeheid niet het grootste probleem.
Alle medicijnen die ik tot nu toe genomen heb,hadden inderdaad niet veel nut,dit zou enkel geholpen hebben als ik ook depressief geweest was,daarom hielp dit dus niets bij mij,de Rilatine mag ik ook weer afbouwen,want daar voel ik ook niets van,zelfs niet de "aangename" bijwerking, VERMAGEREN!
Ik zal nu wel proberen met een soort speciale vitamines om mijn energie toch een beetje op te krikken,maar of deze pillen zullen helpen?
Heb een hele reeks afspraken voor bijkomende onderzoeken,bloedonderzoek was gisteren al.
Moet ook een slaaponderzoek laten doen,24 uur in het ziekenhuisDit is om te zien of ik geen slaapstoornis heb,waardoor ik ook moe zou kunnen zijn.
Dan een hele reeks fysieke testen,om mijn spierkracht,die ik niet meer heb,te meten,en om te kijken of ze de oorzaak van mijn dagelijkse spierpijn kunnen vinden,een of andere spierziekte.
Dan nog een "verplicht" gesprek bij de psychiater,om te zien of ik intussen niet "zot" geworden ben zeker,€ 130 ,vooruit te betalen,ziekenbond komt er niet intussen.
Eerst moeten dus echt alle andere oorzaken uitgesloten worden,zullen mij ook nog testen om de ziekte van Lyme,en nog paar andere "rare" ziektes.
Eind mei,zouden alle onderzoeken moeten afgewerkt zijn en zou ik de diagnose krijgen.
Daar zal dan vanaf hangen wat er verder moet gebeuren,maar in geval van CVS zal er een revalidatieprogramma opgestart worden.
Terug beginnen werken is dus voorlopig nog "toekomstmuziek".
Weet dus nog altijd niets,maar heb nu wel het gevoel dat ik na al die maanden wachten eindelijk in "gang" geschoten ben,maar ook dat ik nog een lange weg af te leggen heb.
Groetjes
Ingrid
verslag UZ Gent
Moderator: Moderators
verslag UZ Gent
Ingrid
Chronisch moe zijn is inderdaad een verhaal van lange adem ...
Slaapstoornissen, heb me altijd afgevraagd of het een gevolg of een oorzaak is bij ME/CVS. Ik heb jarenlang wakker gelegen en vervolgens zijn zelfs de 4-5 uurtjes die ik dan sliep in brokjes uiteen beginnen vallen. (Met uitzondering van de crashes, daar sliep ik uitgesproken veel meer.)
Ben eens benieuwd wat ze je daarop vertellen.
Bloedonderzoeken vertellen soms al wel eens iets interessants. Neem ze eens mee naar een orthomolecullaire arts. Die bekijken het plaatje anders. Dan kan je nog beslissen wat je ermee doet.
Psychiaters, ik verspil er mijn inkt niet meer aan.
Succes met je genezing!
Chronisch moe zijn is inderdaad een verhaal van lange adem ...
Slaapstoornissen, heb me altijd afgevraagd of het een gevolg of een oorzaak is bij ME/CVS. Ik heb jarenlang wakker gelegen en vervolgens zijn zelfs de 4-5 uurtjes die ik dan sliep in brokjes uiteen beginnen vallen. (Met uitzondering van de crashes, daar sliep ik uitgesproken veel meer.)
Ben eens benieuwd wat ze je daarop vertellen.
Bloedonderzoeken vertellen soms al wel eens iets interessants. Neem ze eens mee naar een orthomolecullaire arts. Die bekijken het plaatje anders. Dan kan je nog beslissen wat je ermee doet.
Psychiaters, ik verspil er mijn inkt niet meer aan.
Succes met je genezing!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
In Amerika hebben ze een mooi woord voor chronische klierkoorts (geen litteken)Mijn ziekte nu geen klierkoorts meer heet
Ben je zelf op de hoogte van de inhoud van het Canadees Concenses Document? Dan kun je zelf ook zien welke testen logisch zijn om te komen tot een uitsluiting, of te komen tot diagnose.
Het is in dit wereldje wel zo, dat je je zelf moet onderwijzen helaas.
Groetjes!
verslag UZ Gent
Hoi Matkim,
Fijn dat je gestopt ben met de medicatie en dat je gaat stoppen met de Ritalin. En onthoud goed dat je niet zot/gek bent
! ME/CVS is geen psychische ziekte, maar een lichamelijke ziekte. Ik denk dat het goed is in de tussentijd supplementen te nemen en dat in overleg met bv een Belgische orthomoleculaire arts of homeopaat te doen.
Veel sterkte met alle komende onderzoeken. En houd goede moed!
Groetjes, Louisa
Goed dat er nog veel onderzoeken gedaan gaan worden. Het idd een lange weg die je moet gaan. Maar, er komt vast duidelijkheid als alles onderzocht is.matkim schreef:Weet dus nog altijd niets,maar heb nu wel het gevoel dat ik na al die maanden wachten eindelijk in "gang" geschoten ben,maar ook dat ik nog een lange weg af te leggen heb.
Fijn dat je gestopt ben met de medicatie en dat je gaat stoppen met de Ritalin. En onthoud goed dat je niet zot/gek bent
! ME/CVS is geen psychische ziekte, maar een lichamelijke ziekte. Ik denk dat het goed is in de tussentijd supplementen te nemen en dat in overleg met bv een Belgische orthomoleculaire arts of homeopaat te doen. Veel sterkte met alle komende onderzoeken. En houd goede moed!
Groetjes, Louisa