De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marioman
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 03 dec 2009, 16:12
Locatie: Vlaams Brabant

Bericht door marioman »

Gisteren voormiddag gebeld naar Hummunitas
Afspraak gemaakt voor 1° ( intake gesprek) met Dr. De Meirleir

Nadat ik hier op het forum gelezen had,dat de wachttijden momenteel minimum 3 maanden zijn :evil:
Viel dit dan wel reuze mee voor mij,mag op 07 April al langsgaan (= 6 weken wachttijd) :lol:

Ik houd jullie natuurlijk op de hoogte van mijn gesprek

PS : alle opmerkingen ivm te stellen vragen of dingen die ik moet weten alvorens de testen te passeren zijn altijd welkom :wink:
Gebruikersavatar
MJ
Actief lid
Berichten: 187
Lid geworden op: 29 mei 2009, 11:27
Locatie: Oost-Vlaanderen

Bericht door MJ »

Het is natuurlijk te zien wanneer je u kan vrijmaken. Als je u overdag gemakkelijk kan vrijmaken, is het normaal dat je vlugger een afspraak hebt.

Schrijf voor uzelf al duidelijk uw klachten op. Alle klachten! Je gaat daar een uitgebreide vragenlijst krijgen...
Gebruikersavatar
marioman
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 03 dec 2009, 16:12
Locatie: Vlaams Brabant

Bericht door marioman »

Thanks voor de tip :wink:
Ben al begonnen met soort historiek te schrijven
Alle ziektes en klachten die ik vanaf mijn jeugdjaren tot nu doorgemaakt heb
En natuurlijk alle klachten van nu
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Voor jou kan het aftellen dan ook beginnen !
Ik wens je alvast héél veel succes !

Groetjes,
Senna
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Ja, marioman, veel succes gewenst! Tof dat je zo vlug kunt gaan!
groetjes,
Lea
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

Heb dat ook gedaan, een "klachtenhistoriek" geschreven,
vooral omdat mijn HA zei dat al mijn info maar druppelsgewijs binnenkwam.
Ik was daar voor op mijn tenen getrapt want ik doe écht wel mijn best om open te zijn.
Ze snapt gewoon niet dat ik van zovéél last heb
en dat er niks verdwijnt met eender welk pilletje , dat alles zich gewoon blijft opstapelen !

Uiteindelijk heb ik 5 A4'tjes, netjes per jaar en per periode geschikt,en het "aan elkaar puzzelen" van klachten, bedenkingen en mogelijke oorzaken komt meestal van mezelf doorheen de jaren.

Ik hoop ook bij dr.DML zo kostbare tijd te winnen en hopelijk wordt er nu eens écht op de bal gespeeld.

En nu ga ik werken aan een leuke lijst,met positieve dingen die mij overkomen zijn. , voor mijn man
want die was verbouwereerd en ongelukkig toen hij mijn klaagzang zo zwart op wit te lezen kreeg.
Gebruikersavatar
Fritel
Actief lid
Berichten: 175
Lid geworden op: 27 feb 2009, 16:27

Bericht door Fritel »

tournesol schreef:Medicatie en zuurstoftherapie helpt, maar mijn grootste probleem blijft het gestructureerd leven en aanvaarden van mijn beperkingen. Ook al besef ik dit maar al te goed, ik kom er niet toe om aan de ziekte toe te geven...
Hey Tournesol, als het een troots kan zijn, ik zit met het zelfde probleem, al jaren lang nu proberen te accepteren maar god ik heb zo verschrikkelijk moeilijk. Elke keer dat ik me beter voel zou ik willen bergen verzetten en dan, patatra zoals nu het momenteel weer is ,
zal ik mijn les dan nooit niet leren ???
Ik kan de rondes niet meer tellen, de K.O.'s al evenmin, maar laat ik je dit vertellen : ik blijf vechten tot ik win !
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Tournesol

Ach aanvaarden hoeven we het niet denk ik soms. Dan gaat mijn enthousiasme kapot.
Niets nefaster om hoop uit te blazen.

Luisteren naar ons lichaam wel. Opstaan en gaan slapen met mijn vijfjarige is zowat mijn structuur. Sociaal leven nul komma nul. En daartussen gaan liggen en slapen zodra het nodig, ook al betekent dat ik maar drie uur 'rondloop' op een dag. Langzaam maar zeker kom ik er wel denk ik dan.
Na 15 maanden totaal bedlegerig en jaren ellendig ziektegevoel, durf ik sinds kort te zeggen dat ik me voor het eerst weer beter voel ook al ben ik behoorlijk verzwakt.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
tournesol
Beginner
Berichten: 11
Lid geworden op: 22 jan 2010, 17:43

Bericht door tournesol »

@ Marlène: Dat is ook zo, mijn grote positieve ingesteldheid :lol: maakt dat ik geregeld 'zondig' tegen een gestructureerd leven, omdat ik zo graag lééf en mijn enthousiasme neemt niemand van me af, maar dat is tegelijkertijd mijn valkuil. :o
Gebruikersavatar
tanto
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1606
Lid geworden op: 21 feb 2008, 08:09
Locatie: ZH

Bericht door tanto »

even off topic;

Is er eigenlijk iemand in opleiding bij DML? Of is het definitief gedaan met onze, lijkt het, enige bron van hulp als hij omvalt? Ik vind dat wel een verontrustende gedachte.

Verder zou ik wel eens cijfers willen zien van hoeveel patiënten (cliënten/klanten) hij nu werkelijk geholpen heeft.
Ik kan er moeilijk een inschatting van maken.
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)

Absence of proof is not proof of absence
Tineke
Beginner
Berichten: 56
Lid geworden op: 04 mar 2008, 19:13

Bericht door Tineke »

Lees bijna iedere dag op deze site. Ik bemerk tot mijn grote verbazing de enorme aanhang voor DML.
Ik zeg wel tot mijn grote verbazing, want zelf ben ik allesbehalve goed bij gevaren.
Sommige mensen lijken die man wel te verafgoden. Kan er echt niet bij met mijn boerenverstand.
Ben een kleine tien jaar geleden naar Jette getrokken .
Mijn eerste "behandeling" was een lange stereotiepe vragenlijst invullen.
Het tweede oorlogsfeit was een bloedonderzoek, waarbij het bloekd naar Amerika! verstuurd werd. Ik ben voor een zeer speciale cheque naar de bank moeten om dat bedrag dat zowat 250 € ( toen nog in Belgische frank ) bedroeg , te kunnen betalen.
Aan de hand van de antwoorden op die fameuze vragenlijst, werd me bevestigd dat ik CVS had.
Ben toen net geteld vijf minuten binnen geweest bij DML. Hij onderzocht me bruut en heel oppervlakkig.
Toen ik hem vroeg hoe het verder moest, zei hij botweg dat me maar tot de huisdokter moest wenden.
Ik kan jullie verzekeren dat ik nog zelden zo'n ontgoocheld was geweest. Ik had daar al mijn hoop op gevestigd. Sindsdien sukkel ik eigenlijk maar verder bij de gewone huisdokter, die mijn klachten niet ernstig neemt.
Totdaar mijn relaas. Het moest me toch even van het hart.
Gebruikersavatar
flos
Donateur
Donateur
Berichten: 433
Lid geworden op: 30 nov 2008, 15:06

Bericht door flos »

Hoi Tineke,

Misschien is voor jou Prof. Lambrecht een optie?
Hope
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Beste Tineke,

"Aanhang" is een groot woord : ik zou eerder zeggen "laatste strohalm" !
Veel mensen die alles geprobeerd hebben komen tenslotte bij hem terecht.
Voor mij lijkt het alsof hij de enige is die zoekt naar oorzaak/behandeling.
Alle ervaringen zijn hier welkom dus ook zeker de negatieve.
Maar als die van jou 10 jaar geleden is dan heeft ook hij ondertussen een hele weg afgelegd.
Ik verafgood niemand. Ik blijf ook met mijn voeten op de grond.
En ja, het is verschrikkelijk duur.
Over zijn manier van omgang kom je hier verschillende verhalen tegen maar mijn eerste kennismaking verliep zeer goed.
Mijn indruk is en blijft dat hij het opneemt voor ons cvs-patiënten en dat ondanks alle tegenwerking die hij ondervindt.
Op genezing durf ik zelfs niet te hopen maar wel op verbetering (zeker geen achteruitgang).
En ondertussen blijf ik wel hopen dat hij erkenning krijgt en betaalbaar wordt voor iedereen en zo ons allemaal op de goede weg kan helpen !!!

Lieve groet,
Senna
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
karolien
Donateur
Donateur
Berichten: 2913
Lid geworden op: 17 jun 2009, 18:33

Bericht door karolien »

Hoi Plassterk,

moet je nu al die testen opnieuw doen, en kost dat dan weer evenveel?
En wat bedoel je met de supplementen vielen niet goed?
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

berichtje afgesplitst van overzicht en naar hier verplaatst.

@karolien. Ik kwam dus opnieuw bij dr. Meirleir na drie maanden van behandelen. Ik vertelde hem dat bij mij de b12 als een soort laxeermiddel werkte en dat ik de bijbehorende darmkrampen en misselijkheid niet verdroeg en dat de darmklachten in zijn algemeenheid waren toegenomen. Hij ging hier niet verder op in tijdens het consult. Ik verwachte een nieuw behandelplan opgestuurd te krijgen, maar i.p.v. daarvan kreeg ik een brief dat ik dus tijdelijk moest stoppen en hij wilde een re-evaluatie. Dit was opnieuw 1100 euro aan testen incl. xmrv en een nieuwe feces test. Dit kan natuurlijk niet iedere drie maanden betaald worden, maar stoppen is nu ook nog geen optie.
Plaats reactie