De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Probeer in Nederland maar eens bij een specialist terecht te komen.. Dat duurt langer dan 3 maanden hoor! Bij mij is er bij de intake meteen alles gedaan.. Bloed afgenomen, blaastesten enz. Vervolgens duurt het 6 weken voordat alle laboratoria de uitslagen hebben gestuurd naar DML.. Als je meteen bij je intake een afpraak maakt voor over 6-8 weken verlies je geen tijd! Na dit gesprek had ik het behandelplan ook na 2 weken in huis.. En bij het 2e consult meteen weer een nieuwe afspraak gemaakt.. Zolang je zelf een nieuwe afspraak blijft maken ver vantevoren verlies je naar mijn idee geen extra tijd..
Laatst gewijzigd door Lynn op 12 feb 2010, 14:08, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
rudy
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 05 nov 2009, 11:52

Bericht door rudy »

ken iemand die in behandeling is bij dokter DMK die heeft ook tussen het eerste gesprek 6 maanden moeten wachten op de eerste behandeling met medicatie( antbiotica, probiotica , zuurstoftherapie.
Heb ook gevraagd of er al enige beterschap was, antwoord daarop was geen enkele voelbare beterschap kwestie van pijn alsook kracht, uithouding. Dus kan je maar beter niet te hard van stapel lopen als de dokter je iets positiefs verteld je bent beter af dat je alles wat hiermee te maken heeft zeer nuchter bekijkt en veel geduld uitoefend.Patient klaagt ook over hoge kosten bij DMK.Het moeilijkste is bij mij je bij deze ziekte neer te leggen want vechten zit toch in ieder van ons, tenminste je probeert het toch zoveel mogelijk.Aan de buitenkant ben je voor een buitenstaander kerngezond en ziet hij niets aan jou.Dit is nog zoiets waartegen je moet vechten, kortom deze hele shit is niet gemakkelijk om te plaatsen of te verwerken voor ons.
pelletkachel artel 8.5 kw/pellets/sunhunter-solyndra 4550 wp
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

We zijn nu zestien maanden in behandeling bij DML.

Da wachttijd is afhankelijk van het aantal patiënten dat beroep op hem doet.

Enkel als er een verlofperiode tussen valt hebben we langer dan twee weken op het behandelingsplan moeten wachten.

Tijdens de consultatie schrijft de dokter ook regelmatig al iets voor om ondertussen te nemen.

We maken direkt een volgende afspraak binnen de drie maanden. Zo zijn we nog aan de laatste weken van het plan bezig als we terug komen en overlappen zodoende de wachttijd van het volgende behandelplan.

Als er tussenin iets ernstigs gebeurt, kan je bijna dadelijk terecht bij een medewerker Dr.Vollon.
Ik heb het al eens meegemaakt en het liep heel vlot.

Het is juist omdat DML elke patiënt serieus neemt dat het lang kan duren eer je bij hem terecht kunt. Hij is ook maar een mens en kan niet toveren.

De meeste patiënten hebben jaren allerlei klassieke en alternatieve wegen gevolgd zonder resultaat.
Toch verwachten er sommigen dan bij DML op korte tijd wonderen.
Dat is niet realistisch. Hoe langer je al ziek bent, hoe langer het ook duurt voor je verbetering kunt hebben.

De frustraties die we sinds jaren hebben opgelopen bij andere artsen en therapeuten, mogen we niet uitwerken op iemand die de ziekte uiteindelijk serieus neemt en een enorme ervaring heeft.

Hij doet buiten de consultaties ook nog wetenschappelijk onderzoek en dat komt uiteindelijk ook ons allen ten goede.

Die hoge kosten, dat is niet de schuld van de professor maar wel van de overheidsinstanties die de onderzoeken niet willen erkennen.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

inderdaad, ik begrijp het ook echt wel hoor, als je ziet hoe vol de wachtzaal elke keer zit... en er komen meer en meer patiënten bij. er zijn ook zo weinig artsen die kundig zijn op ons gebied en die ons serieus nemen dus zo velen komen bij hem terecht. wat niet wegneemt dat ik het soms chaotisch vind overkomen daar, maar ik zeg het ik neem hen dat niet kwalijk. ik ben ervan overtuigd dat ze hun best doen. en de dokter zelf, die maakt zo'n enorm lange uren! buiten de patiënten doet hij nog onderzoek, gaat hij naar congressen in vele landen, geeft hij ook nog les...
soms wou ik ook dat het allemaal wat sneller kon gaan maar ik ben al lang blij dat er iets constructiefs wordt gedaan en dan neem ik die ongemakjes er maar bij!
en zoals lea al zegt, die kosten zijn hoog omdat de onderzoeken etc niet erkend worden. als je iets terugbetaald kan krijgen zal de prof daar altijd voor zorgen.
Gebruikersavatar
rudy
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 05 nov 2009, 11:52

Bericht door rudy »

heb toch een vraagje aan SOWFIA en LEA als het mag of kan , merk je verschil of voel je je al beter sinds je in behandeling bent en zoja op welke punten merk je dit ook?
pelletkachel artel 8.5 kw/pellets/sunhunter-solyndra 4550 wp
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

@ rudy : op 16 januari ll. heb ik een antwoord op een gelijkaardige vraag gegeven op dit forum en onder dit onderwerp.
Misschien kun je het daar eens nalezen? Het is nogal uitvoering vandaar.
Gebruikersavatar
wendy123
Actief lid
Berichten: 224
Lid geworden op: 30 okt 2009, 21:36

Bericht door wendy123 »

Hoi,

Meestal moet ik idd een tweetal weken wachten op een behandelplan. En als er iets is, bel ik met de sectretaresse. Die zorgt dan voor een antwoord van DML.
Gebruikersavatar
rudy
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 05 nov 2009, 11:52

Bericht door rudy »

@ Lea, heb het gelezen en herken daar veel in, we zullen maar positief blijven en denken dat er vroeg of laat toch iets uit de bus komt voor ons allemaal alhoewel dat dit niet voor direct zal zijn. Zelf ben ik ook al een jaar in behandeling en als ik eerlijk moet zijn tot hiertoe heeft nog niets geholpen of verbeterd.Het enige positieve is dat ik wat rustiger geworden ben to vroeger sinds ik thuis ben
pelletkachel artel 8.5 kw/pellets/sunhunter-solyndra 4550 wp
Gebruikersavatar
marioman
Beginner
Berichten: 87
Lid geworden op: 03 dec 2009, 16:12
Locatie: Vlaams Brabant

Bericht door marioman »

@Lynn : hoe heb je dat dan aangepakt ?
Om bij de 1° afspraak ook bloedafname en blaastesten te kunnen doen

Ik dacht dat je de Lactose- en Fructose-blaastest op verschillende dagen moest doen


Het is inderdaad overal moeilijk om een afspraak met een specialist te krijgen :evil:
Wat ik dan wel niet begrijp is nml dat DML zijn collega Dr.Vollon niet meer mee in zijn onderzoek betrekt,dan konden ze toch veel meer patiënten tegelijkertijd helpen
Als Dr. Vollon nu eens de vooronderzoeken deed en daarna in overleg met DML alle uitslagen bekeek en ze dan samen het behandelplan opstelden,zou er mijns denken een kortere wachttijd over gaan
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

de onderzoeken doet de meirleir nu ook niet zelf (sommige wel, maar de blaastesten, bloedtesten, enzovoort enzovoort gebeurt allemaal bij de verpleging) dus daar zou het niets oplossen. wat ik heb begrepen was dat dr vollon op termijn inderdaad meer en meer zal overnemen.

@rudy: ik voel momenteel nog geen beterschap. maar al bij al ben ik nog maar een halfjaar met de medicatie bezig. de prof had mij gezegd dat ik pas na achttien maanden een eerste verschil zou beginnen voelen. en dat ik mij eerst slechter zou voelen. dus ik had nu ook nog geen beterschap verwacht, ik zal nog een lange tijd op mijn tanden moeten bijten en hopen dat er na die langetermijninvestering toch iets van beterschap komt.
had jij een prognose gekregen?
en heb je al nieuwe tests gedaan, en zijn die waardes verbeterd?
Gebruikersavatar
rudy
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 05 nov 2009, 11:52

Bericht door rudy »

@Sowfia, nee ik ben niet beter en mijn bloedwaarden zijn nog slechter na bijna een jaar tov de 2 de bloedstaal afname ook fysiek is er geen beterschap. Als ik een paar goei dagen heb dan val ik de dagen erna gewoon in de dag in slaap en er zit is ook geen regelmaat in. De ene dag lang slapen de andere dan weer kort ,je kan ook niets op voorhand plannen .Alles hangt af van de toestand op't moment zelf.
ze zijn uitgekomen op fibromyalgie/cvs, lekke darm , luie maag/gastroparese, ITT test addison = disfunctie v/d bijnieren(schors), coeliakie/gluten allergie, ook de test van h2s= urinetest (de meirlier) was hoogpositief, cryptotetanietest was ook hoog positief= constante zenuwprikkels lichaam komt niet tot rust en recupereert niet
pelletkachel artel 8.5 kw/pellets/sunhunter-solyndra 4550 wp
Gebruikersavatar
MJ
Actief lid
Berichten: 187
Lid geworden op: 29 mei 2009, 11:27
Locatie: Oost-Vlaanderen

Bericht door MJ »

@rudy: Met zoveel problemen kan je gewoon niet verwachten dat je vlug gaat genezen...
Welke termijn heeft De Meirleir u gegeven voor beterschap en/of genezing?

Mijn ervaringen met De Meirleir staan hier ook op het forum in een topic.
Ik ben er tevreden van en heb beterschap. Zonder De Meirleir was ik nu hoogstwaarschijnlijk een zwaar zieke ME-patiënt geweest!

Die Dr. Vollon gaat vanaf de helft van dit jaar ook consultaties houden bij Himmunitas. Ik heb daar iets van gelezen in de wachtzaal. Er hing een papier omhoog in de wachtzaal (aan de ruit van de verpleegruimte).
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Het was te verwachten dat hij hulp zou krijgen.
Van waar komen toch allemaal die patiënten. Het lijkt wel een epidemie.

Ja Rudy, blijf hopen op verbetering. Dat van die bijnieren is al ernstig genoeg. Ben je daarmee al op de goede weg ?
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

@Marioman..
Ik ben 2 ochtenden geweest.. (overnachting in de buurt bij het vliegveld)
1 ochtend fructose, andere ochtend lactose en tijdens de blaastesten is bloedafname gedaan en heb ik intakegesprek gehad..

Verder heeft DML juist voor andere benadering gekozen.. Dr. Vollon gaat nu de natrajecten doen. Dus het eindstadium.. Juist de intake is heel belangrijk en haalt hij veel informatie uit welke bloedtesten noodzakelijk zijn etc. Ik was er juist blij mee dat ik in deze fase geen andere arts kreeg!
Gebruikersavatar
rudy
Beginner
Berichten: 25
Lid geworden op: 05 nov 2009, 11:52

Bericht door rudy »

@ Senna; veel kans dat addison voorgoed zal aanwezig blijven en medicatie voor gans uw leven(hydrcortison)40mg s'morgens en 10 mg s'avonds
pelletkachel artel 8.5 kw/pellets/sunhunter-solyndra 4550 wp
Plaats reactie