wachten op een diagnose maar ondertussen?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

Plaats reactie
lano
Actief lid
Berichten: 308
Lid geworden op: 01 feb 2010, 14:39

wachten op een diagnose maar ondertussen?

Bericht door lano »

Ik lees al een tijdje mee hier omdat ik zelf heel sterk het vermoeden heb dat ik cvs heb(Jippie). En ik weet eigenlijk niet goed wat ik er nu mee moet.
(psycholoog al geprobeerd maar tussen mn oren zit alles goed, Sintjanskruid helpt niet bij mij, domperidom ook niet)

Ik loop sinds een paar weken bij de internist en heb as maandag een gastroscopie gepland staan, en ik hoop dat ze daar iets vinden(vooral mijn keel voelt altijd dik).
Maar ik heb de hoop een beetje opgegeven en wil niet nog weeeken wachten en hij uiteindelijk tot de conclusie komt dat ie niks voor me kan doen.

Dus hoop eigenlijk dat ik er in de tussentijd zelf ook vanalles aan kan doen alleen weet ik niet wat...
Zou ik het kunnen combineren met acupunctuur zonder dat het de resultaten in het ziekenhuis in de war schopt? (En werkt het in de meeste gevallen?) Ook heb ik veel last van mijn darmen dus misschien hebben jullie daar nog tips voor? Ik heb vooral moeite met vet en zwaar eten.
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

wachten op een diagnose maar ondertussen?

Bericht door Lea »

Het is heel belangrijk om van in het begin de juiste keuze te maken ivm een dokter die veel ervaring heeft op gebied van ME.
Doordat er niet zoveel zijn, heb je wel lange wachtlijsten.

Maar ondertussen op eigen houtje iets gaan doen, kan misschien ook je toestand verergeren. Daar zijn geen garanties voor.

Wat je wel al zeker kunt doen is je voeding wat aanpassen. Je schrijft dat je moeite met vet en zwaar eten hebt. Dan zou ik dat soort eten al achterwege laten.

Ondertussen kun je misschien het boek van C.Tobback lezen : Eet wat bij je past.

De juiste behandeling kan toch maar pas komen nadat je weet waar bij jou de oorzaak ligt.

Veel succes in elk geval! :)
lano
Actief lid
Berichten: 308
Lid geworden op: 01 feb 2010, 14:39

Bericht door lano »

Ik probeer sowieso op mijn eten te letten maar lijkt wel alsof ik bijna niks meer verdraag, alleen heel licht eten zoals sla heb ik geen last van.

Ik heb zelf geen arts uitgezocht, ben gewoon doorverwezen van de huisarts naar de internist in het dichtsbijzijnde ziekenhuis
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

De gastroscopie kan zeker nuttig zijn.

Na vele jaren alle mogelijke klassieke en alternatieve onderzoeken en behandelingen te hebben gevolgd, op advies van de huisarts en ook op eigen initiatief, zijn mijn man en ik sedert oktober 2008 in behandelling bij prof.De Meirleir.
We hebben zelf een afspraak gemaakt. Onze huisarts stond daar niet achter.
Bij prof.De Meirleir zijn wel voor het eerst oorzaken aan het licht gekomen waar we al jaren last van hadden.

Als ik het nu zou kunnen overdoen, zou ik deze stap van in het begin gezet hebben.
Frank
Actief lid
Berichten: 177
Lid geworden op: 07 nov 2008, 16:07

Bericht door Frank »

Beste lano de kans is zeer reeël dat jij leaky gut hebt, naast mogelijk ME. Professor Maes in België test Leaky gut. Een internist normaal gezien niet. Wat processor Maes hierbij doet is een speciaal dieet voorschrijven: geen gluten, melk, alcohol enzovoort. dit gecombineerd met een supplement Mucoperm. Kost wel 58 euro per maand en moet je een aantal maanden volhouden. Zo is het bij mij verbetert (ik heb het supplement een jaar genomen en nu nog af en toe)

Je kan ook een voedselallergie test laten doen (kost ook gemakkelijk 150 euro) en daar zal je waarschijnlijk een hoop allergiën vast stellen. Als je dit niet wil betalen zou ik gewoon google op lekkende darm of leaky gut en dan kom je automatisch wel de voedingsmiddelen tegen die je dient te mijden.
lano schreef:Ik probeer sowieso op mijn eten te letten maar lijkt wel alsof ik bijna niks meer verdraag, alleen heel licht eten zoals sla heb ik geen last van.

Ik heb zelf geen arts uitgezocht, ben gewoon doorverwezen van de huisarts naar de internist in het dichtsbijzijnde ziekenhuis
Gebruikersavatar
yarwen
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 559
Lid geworden op: 01 nov 2009, 20:01

Bericht door yarwen »

Dag Lano,
Misschien is het toch best nog een beetje geduld te hebben en de resultaten af te wachten van de internist. Er kunnen heel wat andere oorzaken dan cvs zijn met de klachten die je beschrijft. Het is natuurlijk heel positief dat je onmiddellijk in actie wil schieten maar daarvoor dien je echt wel eerst te weten wat er scheelt. Sommige zaken kunnen meer slecht dan goed doen.
Ik hoop dat je spoedig weet wat er aan de hand is en dat je kan geholpen worden.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Hoi,
Ik ken je gevoel van "wanhoop" en niet weten waar te beginnen. Als je vermoed dat je CVS hebt moet je echter van goede huizen komen wil je dat bevestigd zien te krijgen.
En dan is de vraag: is het nu accuut noodzakelijk (voor werk bijv.) dat ik het weet? Zo nee zou ik even rustig aan doen en eerst dit afwachten. Gooi anders het balletje bij deze internist eens op.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Lea
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1772
Lid geworden op: 03 aug 2008, 12:36
Locatie: België

Bericht door Lea »

Dag Lano,

Bij mijn vorige reactie heb ik ook geen rekening gehouden of je nog moet goedkeuring krijgen ivm werk, zoals jannekeboz ook vermeldt.

Dat maakt het wel extra moeilijk. Toch is er hier veel info te vinden over mensen in alle soorten situaties.

Wij hebben ook eerst vele jaren de huisarts en de gewone onderzoeken die niets opleverden gevolgd. Dan ook noodzakelijk voor ons werk naar de psycholoog en psychiater enz.
Daaruit is dan voor mij op pensioenstelling en voor mijn man invaliditeit gevolgd.

We hadden ondertussen ook vele klassieke en alternatieve therapieën uitgeprobeerd, zonder resultaat. Het was een hele lange zoektocht.
De enige behandeling die verlichting gaf, was van een osteopaat. Daar gaan we nu nog wekelijks naar toe.

Pas daarna hebben we zelf onze keuze vrij kunnen bepalen en voor prof.De Meirleir gekozen.

Nog veel succes in elk geval!
groetjes,
Lea
lano
Actief lid
Berichten: 308
Lid geworden op: 01 feb 2010, 14:39

Bericht door lano »

JannekeBoZ schreef:Hoi,
Ik ken je gevoel van "wanhoop" en niet weten waar te beginnen. Als je vermoed dat je CVS hebt moet je echter van goede huizen komen wil je dat bevestigd zien te krijgen.
En dan is de vraag: is het nu accuut noodzakelijk (voor werk bijv.) dat ik het weet? Zo nee zou ik even rustig aan doen en eerst dit afwachten. Gooi anders het balletje bij deze internist eens op.
Ik doe al sinds januari vorig jaar rustig aan, en eigenlijk ben ik al veel langer niet in orde :( Heb uiteindelijk zelf maar ontslag genomen zodat ik rust had en ik ging ervanuit dat ik dan beter zou worden maar niet dus. Nu begint mijn geld op te raken dus heb een diagnose nodig voor het uwv. Ik wil heel graag een opleiding beginnen maar zonder diagnose houd school er ook geen tot weinig rekening mee.
Plaats reactie