Hallo,
Ik hoop dat jullie mij kunnen helpen met het volgende:
Ik heb de ziekte van bechterew ( ontstekingsreuma.) Daarnaast heb ik al jaren klachten die bij me/cvs passen. In deze klachten werd ik nooit serieus genomen. De reumatoloog zegt ( na jaren) nu dat mijn klachten niet bij de ziekte van bechterew kunnen horen. Volgens haar worden mijn klachten veroorzaakt door dat ik niet goed met de reuma omga. Ze denkt dat ik te weinig ben gaan doen en daardoor klachten heb gekregen, omdat ik nu een slechte conditie heb. Naar mijn mening is het precies andersom. Ik had de klachten en daardoor ben ik minder gaan doen; of beter gezegd daardoor kon ik veel minder doen. Anders klinkt het net als of ik een keuze had. Ik ben niet meer in staat om te werken en ik kan heel weinig de deur uit. Het uwv zegt dat ik 40 uur per week licht werk kan doen, terwijl ik al moeite heb met mezelf douchen en aankleden.
Ik heb dus geen diagnose voor mijn klachten.
Met de huisatrs ga ik overleggen naar welke specialist ik kan gaan. Er is mij verteld dat er een specialist is in groningen: van Leeuwen, die gespecialiseerd is in me/cvs en ik heb gehoord dat er een centrum is in lelystad
Wat zijn jullie ervaringen met deze specialist en dit centrum?
welke specialist?
Moderator: Moderators
Hoi Esther,
Welkom op het forum! Je zult hier veel (h)erkenning vinden.
Lees ter informatie deze link over Vermoeidheidcentrum Lelystad. Zie: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight= De internist die daar aan is verbonden, is een ME/CVS-vriendelijke internist. Dat betekent dat hij ME/CVS erkent als een lichamelijke ziekte en niet als een psychische ziekte. Mijn ervaringen zijn tot nu toe erg goed.
Ga je goed inlezen hier op het forum en als je vragen hebt, gewoon stellen, er is altijd wel iemand die je kan helpen!
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Welkom op het forum! Je zult hier veel (h)erkenning vinden.
Lees ter informatie deze link over Vermoeidheidcentrum Lelystad. Zie: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight= De internist die daar aan is verbonden, is een ME/CVS-vriendelijke internist. Dat betekent dat hij ME/CVS erkent als een lichamelijke ziekte en niet als een psychische ziekte. Mijn ervaringen zijn tot nu toe erg goed.
Ga je goed inlezen hier op het forum en als je vragen hebt, gewoon stellen, er is altijd wel iemand die je kan helpen!
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
welke specialist?
Hoi Esther,
Groetjes, Louisa
Weet jij of de specialist Van Leeuwen verbonden is aan het Pijncentrum (polikliniek) van het UMC Groningen?esther26 schreef:in groningen: van Leeuwen, die gespecialiseerd is in me/cvs
Groetjes, Louisa
Hoi Esther,
Ik heb gekozen voor Lelystad, omdat ik NIET een revalidatietraject met revalidatie en CGT en GET wilde volgen. Dit, omdat er voldoende wetenschappelijk bewijs is geleverd dat dit niet werkt en dat dergelijke behandelingen (ernstige) schade berokkent aan ME/CVS-patiënten en achteruitgang.
Hier op het forum kun je de verhalen lezen van lotgenoten die een traject met revalidatie en CGT en GET hebben gevolgd en wat het hen heeft gebracht. Velen hebben geen positieve ervaringen. Lees je daarover goed in bij bijvoorbeeld:
http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-2486.html
Als je niet kiest voor revalidatie en CGT en GET dan heb je onder andere de volgende mogelijkheden:
- Vermoeidheidscentrum Lelystad
- CVS Centrum Amsterdam
- prof. dr. De Meirleir in België
- Dr. Maes in België
Dit zijn ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten
Hier nog een lijst met ME/CVS-vriendelijke artsen. Zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Veel succes en sterkte!
Groetjes, Louisa
Ik heb een combinatie van verschillende soorten medicaties (waaronder B12) voorgeschreven gekregen.Zuiderzon aan Louisa schreef:
- Basis in Lelystad van medicamenteuze behandeling zal allicht Vit B12 zijn. Jij zal hier zeker meer weten gezien je daar loopt.
- Basis in Amsterdam is L-carnitine.
- Bij Maes zal het allicht een combinatie van voedingssupplementen zijn (L-carnitine, co-enzym Q10, omega-3, behandeling leaky gut, andere antioxidanten en anti-inflammatoiren, COX2-remmers,...)
Ik heb gekozen voor Lelystad, omdat ik NIET een revalidatietraject met revalidatie en CGT en GET wilde volgen. Dit, omdat er voldoende wetenschappelijk bewijs is geleverd dat dit niet werkt en dat dergelijke behandelingen (ernstige) schade berokkent aan ME/CVS-patiënten en achteruitgang.
Hier op het forum kun je de verhalen lezen van lotgenoten die een traject met revalidatie en CGT en GET hebben gevolgd en wat het hen heeft gebracht. Velen hebben geen positieve ervaringen. Lees je daarover goed in bij bijvoorbeeld:
http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-40.html
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=
http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic-t-2486.html
Als je niet kiest voor revalidatie en CGT en GET dan heb je onder andere de volgende mogelijkheden:
- Vermoeidheidscentrum Lelystad
- CVS Centrum Amsterdam
- prof. dr. De Meirleir in België
- Dr. Maes in België
Dit zijn ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten
Hier nog een lijst met ME/CVS-vriendelijke artsen. Zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Veel succes en sterkte!
Groetjes, Louisa
Lelystad werkt onder andere vrij snel met:
B-12 + b-complex (wordt volgens mij niet vergoed door zorgverzekering)
Carnitine + Q-10 (wordt volgens mij niet vergoed door zorgverzekering, maar kan wel door andere Carnitine worden vervangen dat weer wel wordt vergoed)Melatonine/Zolpidem en amyltriptine voor het slapen of stuurt je door naar de ME/slaap- poli van de Gelderse Vallei (vergoeding melatonine varieert, zover ik weet)
Rhodiola (niet vergoed gok ik),
Maar ook allerlei andere middelen voor darm, maag, pijn en tegen, ontstekingen
En allerlei andere begeleiding ( als je eraan toe bent) door ergo-, fysiotherapeuten etc in je eigen omgeving.
Bewegingsadviezen zodra je eraan toe bent.
Doorverwijzing voor nader onderzoek (indien nodig) door internist, neuroloog, cardioloog, diëtist, psycholoog (voor omgaan met chronische ziekte)
En ik ben vast nog dingen vergeten te noemen.
Het grootste nadeel van Lelystad vind ik dat veel niet wordt vergoed. De eigen bijdrage voor de intake is al gauw meer dan 200 euro en de coachkosten zijn iets van 75 euro per maand en er wordt een jaarcontract afgesloten (als ik het goed heb begrepen). Ze zijn wel bezig met verzekeringsmaatschappijen te onderhandelen over vergoedingen.
Ander onderwerp: Van Leeuwen in Groningen:
Misschien kan je Annac een persoonlijk bericht of email sturen. Ik denk dat zij meer info over deze man heeft.
Hartelijke groet, Henny
B-12 + b-complex (wordt volgens mij niet vergoed door zorgverzekering)
Carnitine + Q-10 (wordt volgens mij niet vergoed door zorgverzekering, maar kan wel door andere Carnitine worden vervangen dat weer wel wordt vergoed)Melatonine/Zolpidem en amyltriptine voor het slapen of stuurt je door naar de ME/slaap- poli van de Gelderse Vallei (vergoeding melatonine varieert, zover ik weet)
Rhodiola (niet vergoed gok ik),
Maar ook allerlei andere middelen voor darm, maag, pijn en tegen, ontstekingen
En allerlei andere begeleiding ( als je eraan toe bent) door ergo-, fysiotherapeuten etc in je eigen omgeving.
Bewegingsadviezen zodra je eraan toe bent.
Doorverwijzing voor nader onderzoek (indien nodig) door internist, neuroloog, cardioloog, diëtist, psycholoog (voor omgaan met chronische ziekte)
En ik ben vast nog dingen vergeten te noemen.
Het grootste nadeel van Lelystad vind ik dat veel niet wordt vergoed. De eigen bijdrage voor de intake is al gauw meer dan 200 euro en de coachkosten zijn iets van 75 euro per maand en er wordt een jaarcontract afgesloten (als ik het goed heb begrepen). Ze zijn wel bezig met verzekeringsmaatschappijen te onderhandelen over vergoedingen.
Ander onderwerp: Van Leeuwen in Groningen:
Misschien kan je Annac een persoonlijk bericht of email sturen. Ik denk dat zij meer info over deze man heeft.
Hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Hoi Esther,
Ga goed navragen bij je huisarts wat die behandeling in het UMC Groningen precies inhoudt en wat de behandeling van Van Leeuwen precies inhoudt. Vraag ook aan de huisarts of hij/zij ME/CVS als een lichamelijke of als een psychische ziekte ziet.
Lees verder goed de belangrijke informatie die hier allemaal te vinden is. En weeg goed af of je wel/niet voor een behandeling met revalidatie CGT en GET moet gaan kiezen.
Nog een informatiefolder over ME/CVS. Zie: http://www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf
En als je vragen hebt, gewoon stellen, goed?
Groetjes, Louisa
In een Poli voor onverklaarbare ziekten wordt de lichamelijke ziekte ME/CVS vaak als een psychische ziekte gezien en ook zo behandeld met CGT en GET en revalidatie.esther26 schreef:ik weet niet of hij verbonden zit aan de pijnpoli.
Ik heb gehoord dat hij werkt bij de poli voor onverklaarbare ziektes.
Ga goed navragen bij je huisarts wat die behandeling in het UMC Groningen precies inhoudt en wat de behandeling van Van Leeuwen precies inhoudt. Vraag ook aan de huisarts of hij/zij ME/CVS als een lichamelijke of als een psychische ziekte ziet.
Lees verder goed de belangrijke informatie die hier allemaal te vinden is. En weeg goed af of je wel/niet voor een behandeling met revalidatie CGT en GET moet gaan kiezen.
Nog een informatiefolder over ME/CVS. Zie: http://www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf
En als je vragen hebt, gewoon stellen, goed?
Groetjes, Louisa
Ik ben sowieso niet in voor CGT of GET.
Ik vind het een moeilijke keuze waar heen te gaan, omdat ik financieel niet goed zit.
Mss dan toch een gewone internist. De huisarts zegt dat hij bang is voor tunnelvisie als ik naar een gespecialiseerd arts ga. Morgen bespreek ik met hem waar ik het beste heen kan gaan.
Ik heb nog niet echt een goed beeld gekeregen van hoe hij over me/cvs denkt, omdat ik me pas bij hem heb aangemeld. Hij leek ieg wel bereid om verder te kijekn en ik had niet direct de indruk dat hij het een psychische ziekte vindt. Maar daar zal ik morgen wel achter komen.
Ik vind het een moeilijke keuze waar heen te gaan, omdat ik financieel niet goed zit.
Mss dan toch een gewone internist. De huisarts zegt dat hij bang is voor tunnelvisie als ik naar een gespecialiseerd arts ga. Morgen bespreek ik met hem waar ik het beste heen kan gaan.
Ik heb nog niet echt een goed beeld gekeregen van hoe hij over me/cvs denkt, omdat ik me pas bij hem heb aangemeld. Hij leek ieg wel bereid om verder te kijekn en ik had niet direct de indruk dat hij het een psychische ziekte vindt. Maar daar zal ik morgen wel achter komen.
Hoi Esther,
En lees voor jouw informatie, omdat het bij jou ook speelt, dit topic, Larapinta is volgens mij dezelfde therapie geadviseerd door de bedrijfsarts bij het UMCG in Groningen (Let op: is revalidatie en CGT en GET): Zie: www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... highlight=
Groetjes, Louisa
Hoe ging het bij de huisarts?esther26 schreef:Morgen bespreek ik met hem waar ik het beste heen kan gaan. Ik heb nog niet echt een goed beeld gekregen van hoe hij over me/cvs denkt, omdat ik me pas bij hem heb aangemeld. Hij leek ieg wel bereid om verder te kijken en ik had niet direct de indruk dat hij het een psychische ziekte vindt. Maar daar zal ik morgen wel achter komen.
En lees voor jouw informatie, omdat het bij jou ook speelt, dit topic, Larapinta is volgens mij dezelfde therapie geadviseerd door de bedrijfsarts bij het UMCG in Groningen (Let op: is revalidatie en CGT en GET): Zie: www.me-gids.net/index.php?name=PNphpBB2 ... highlight=
Groetjes, Louisa
Hoi Louisa
Leuk dat je vraagt hoe het bij de huisarts was. Eerlijk gezegd ben ik er niet zoveel mee opgeschoten. Toen ik met mijn vriend in de spreekkamer zat, moest hij mijn dossier nog doorlezen. Dit is niet het volledige dossier, Hij wilde het volledige dossier hebben, wat op zich logisch is, maar wat ik niet zo prettig vind, omdat er in mijn dossier steeds staat dat het tussen mijn oren zit.
Hij wil eerst het dossier helemaal doornmene en dan gaat hij beslissen of hij me wel wil doorsturen. Hij lijkt niet veel af te weten van cvs of over de behandelmogelijkheden. Dat van Groningen had ik tegen hem gezegd.
De reumatoloog had wel een behandeling voorgesteld: revalidatie met opbouwing van mijn conditie en gedragstherapie. Het idee was eerst om me daar voor aantemelden en dan te kijken wat ze voor behandeling voorstellen. Ik dacht dan kan ik met hun in gesprek gaan wat voor mij haalbaar is, maar als ik jouw link lees weet ik niet of dat nou een goed idee is.
Leuk dat je vraagt hoe het bij de huisarts was. Eerlijk gezegd ben ik er niet zoveel mee opgeschoten. Toen ik met mijn vriend in de spreekkamer zat, moest hij mijn dossier nog doorlezen. Dit is niet het volledige dossier, Hij wilde het volledige dossier hebben, wat op zich logisch is, maar wat ik niet zo prettig vind, omdat er in mijn dossier steeds staat dat het tussen mijn oren zit.
Hij wil eerst het dossier helemaal doornmene en dan gaat hij beslissen of hij me wel wil doorsturen. Hij lijkt niet veel af te weten van cvs of over de behandelmogelijkheden. Dat van Groningen had ik tegen hem gezegd.
De reumatoloog had wel een behandeling voorgesteld: revalidatie met opbouwing van mijn conditie en gedragstherapie. Het idee was eerst om me daar voor aantemelden en dan te kijken wat ze voor behandeling voorstellen. Ik dacht dan kan ik met hun in gesprek gaan wat voor mij haalbaar is, maar als ik jouw link lees weet ik niet of dat nou een goed idee is.
Misschien stond dit te ver verborgen in mijn vorige bericht.Henny schreef: Ander onderwerp: Van Leeuwen in Groningen:
Misschien kan je Annac een persoonlijk bericht of email sturen. Ik denk dat zij meer info over deze man heeft.
Hartelijke groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Hoi Esther,
En daarom moet jij zelf goed voorbereid en geïnformeerd zijn over ME/CVS bij een volgende afspraak bij de huisarts. Hier dan ook nog een informatie brochure voor patiënten, familie, omgeving, artsen en andere geïnteresseerden rond alle aspecten van CVS/ME en Fibromyalgie: www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf Geef ook een exemplaar aan je huisarts en kijk wat hij dan daar op te zeggen heeft.
Ga er goed over nadenken en kijk heel goed naar andere mogelijkheden voordat je een beslissing neemt.
Groetjes, Louisa
Pfff, beetje rommelig bij de (nieuwe) huisarts, zeg. Hij had zich toch wel beter kunnen voorbereiden.esther26 schreef:Eerlijk gezegd ben ik er niet zoveel mee opgeschoten. Toen ik met mijn vriend in de spreekkamer zat, moest hij mijn dossier nog doorlezen. Dit is niet het volledige dossier. Hij wilde het volledige dossier hebben, wat op zich logisch is, maar wat ik niet zo prettig vind, omdat er in mijn dossier steeds staat dat het tussen mijn oren zit.
Dat komt heel vaak voor, helaas. Dan ben ik wel erg benieuwd naar wat hij je zal adviseren als hij goed voorbereid is geworden, alle info heeft verzameld, en je dossier heeft ingelezen. En/of hij de informatie van tussen de oren als aanleiding ziet om ME/CVS als een psychische ziekte te gaan beoordelen.esther schreef:Hij lijkt niet veel af te weten van cvs of over de behandelmogelijkheden.
En daarom moet jij zelf goed voorbereid en geïnformeerd zijn over ME/CVS bij een volgende afspraak bij de huisarts. Hier dan ook nog een informatie brochure voor patiënten, familie, omgeving, artsen en andere geïnteresseerden rond alle aspecten van CVS/ME en Fibromyalgie: www.cvs-online.nl/files/Brochure.pdf Geef ook een exemplaar aan je huisarts en kijk wat hij dan daar op te zeggen heeft.
Dat is inderdaad revalidatie en CGT en GET. Geen goed idee, vind ik. En ook waar dit forum voor staat en over informeert: "ME-Gids.Net wil erop wijzen dat uit wetenschappelijk onderzoek is gebleken dat deze aanpak niet effectief is, dit vanwege de biomedische oorzaak van de ziekte".De reumatoloog had wel een behandeling voorgesteld: revalidatie met opbouwing van mijn conditie en gedragstherapie. Het idee was eerst om me daar voor aan te melden en dan te kijken wat ze voor behandeling voorstellen. Maar als ik jouw link lees weet ik niet of dat nou een goed idee is.
Ga er goed over nadenken en kijk heel goed naar andere mogelijkheden voordat je een beslissing neemt.
Groetjes, Louisa
voor lelystad heb je wel een verwijzing nodig toch?
Het liefst wil ik gewoon dat er uitgebreid onderzoek wordt gedaan door een internist, omdat er bij mij wel onderzoek is gedaan ( door een mdl arts) , maar niet volledig. En dat vind ik jammer, omdat ze als ze niks kunnen vinden, zouden moeten concluderen dat het CVS is. Nu zegt de reumatoloog dat het CPS is.
De vermoeidheid en de andere klachten vergeten ze voor het gemak even.
Het liefst wil ik gewoon dat er uitgebreid onderzoek wordt gedaan door een internist, omdat er bij mij wel onderzoek is gedaan ( door een mdl arts) , maar niet volledig. En dat vind ik jammer, omdat ze als ze niks kunnen vinden, zouden moeten concluderen dat het CVS is. Nu zegt de reumatoloog dat het CPS is.
De vermoeidheid en de andere klachten vergeten ze voor het gemak even.
Hoi Esther,
Groetjes, Louisa
Ja, in principe wel. Maar, als de ha heel moeilijk doet en geen verwijzing wil geven, nemen ze je ook wel aan als patiënt/cliënt, heb ik begrepen.esther26 schreef:voor lelystad heb je wel een verwijzing nodig toch?
Bedoel je met CPS: Carpaal Tunnel Syndroom? Of iets anders?Nu zegt de reumatoloog dat het CPS is. De vermoeidheid en de andere klachten vergeten ze voor het gemak even.
Groetjes, Louisa