Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Het RIZIV maakt momenteel plannen voor de verdere aanpak van ME/CVS in ons land.
In een voorlopig rapport heeft de 'Werkgroep voor chronische ziekten' een 'nieuwe' zorgformule uitgewerkt, waarbij CGT/GET massaal toegepast zal worden als standaardbehandeling voor ME/CVS.
Het uitgangspunt hiervoor is dat ME/CVS een lichamelijk onverklaarbare klacht (LOK) zou zijn, wat gezien het grote aantal aantoonbare biomedische afwijkingen, zoals duidelijk staat beschreven in het wetenschappelijk onderzoek, natuurlijk niet zo is.
MEAB vzw kan met een dergelijk plan onmogelijk akkoord gaan en heeft een uitgebreide en onderbouwde reactie voorbereid om te protesteren tegen de uitvoering van dit voorstel. Dit document werd mede onderschreven door volgende patiëntenorganisaties:
M.E.-Vereniging vzw
ME-Gids.Net
CVS-online
Dus ook wij hebben niet stil gezeten en ons steentje bijgedragen aan deze reactie!
Hopelijk doet dit de ogen open gaan, samen met
het persbericht van F. Twisk en M. Maes dat CGT/GET niet alleen ineffectief is, maar zelfs potentieel schadelijk, n.a.v. de verschenen wetenschappelijke publicatie hierover
het stemt mij echt zo enorm triest, dat ze ons zo in de kou laten staan.
gelukkig zetten de verenigingen zich in en laten ze van zich horen!! bedankt daarvoor!
Het is nog maar eens een zeer triestige dag voor 'cvs-land'. Eigenlijk ongelofelijk dat ze nu nog steeds blijven afkomen met CGT en al die rest.Ik denk dat ze eerst de ME-patiënten eens moeten gaan onderscheiden van de chronisch vermoeide patiënten. Er zou al heel veel onduidelijkheid de wereld uit zijn dan.
Bedankt echter wel voor de uitgebreide reactie! Ik hoop dat ze goed ontvangen én gelezen wordt.
Eigenlijk niet te geloven: te lelijk om waar te zijn.
Ik zie het maar als een noodkreet van de psychiatrische lobby die de baantjes dreigen te verliezen. Als een uitstervend geloof met zijn laatste stuipen. Of een stervende met juist dat heldere moment voor die echt heen gaat.........
Ik wil als eerste Zuiderzon bedanken voor de enorme inzet
Ik denk dat het allemaal gaat om de inkomsten die dreigen verloren te gaan voor alle psychische hulpverleners
Het is en blijft ronduit schandalig en ik ben dan ook heel bang dat er niet naar ons geluisterd gaat worden , de artsen helpen elkaar gewoon het is net de mafia je komt er gewoonweg niet tussen
Het is allemaal zo enorm triest dat we in een wereld leven waar een mensenleven niet belangrijk is alleen het geld speelt een grote rol!!!!!
Ik weet echt niet meer wat we nog meer kunnen doen om ons gelijk te krijgen en serieus genomen worden
Ondanks alles LATEN WE NIET OPGEVEN EN TOCH DOORVECHTEN
Gek genoeg raak ik gewoon steeds meer teleurgesteld in Nederland, maar toch altijd in mijn hoofd dat ik geluk heb dat ik hier geboren ben. Maar als het hier op aankomt.... nederland zou een vooruitstrevend land zijn... hmm... is dat echt zo?? Als je dit leest dan vraag je je af...Ze weten niet eens waar ze het over hebben.
Een vriend is iemand die naar je toe komt als anderen weggaan.
even slikken als dat idd weer de doelstelling is van RIZIV. Zijn ze daar nu echt te dom of willen ze het niet snappen. Kvrees echt dat we zullen moeten doen zoals de boeren hoor, paar keer de ring in Brussel blokkeren, klinkt belachelijk, maar tis de enige manier om de aandacht te hebben....
neeltje4 schreef:Ik denk dat ze eerst de ME-patiënten eens moeten gaan onderscheiden van de chronisch vermoeide patiënten. Er zou al heel veel onduidelijkheid de wereld uit zijn dan.
MEAB vzw & CO schreef:(...) tracht de werkgroep van het RIZIV de onwetende lezer ervan te overtuigen dat CVS een ‘lichamelijk onverklaarbare klacht is, met inbegrip van CVS’, zoals doorheen het volledige document eindeloos wordt herhaald. (…) Men schept doelbewust begripsverwarring tussen het subjectieve symptoom ‘vermoeidheid’ en de ziekte ME/CVS, waarbij beide begrippen continu foutief als synoniem worden gebruikt. Vermoeidheid is echter slechts één van de talrijke duidelijk beschreven symptomen van ME/CVS (…) Dit is echter GEEN argument om te stellen dat ME/CVS hetzelfde is als (chronische) vermoeidheid en dus een psychiatrische stoornis, zoals dit wordt voorgesteld door de werkgroep van het RIZIV, maar ook duidelijk blijkt uit de werking van de referentiecentra. (…)
Men wijst in het document van het RIZIV op het belang van een duidelijke definiëring en het correcte gebruik van de terminologie met betrekking tot ME/CVS, maar men doet er dus alles aan om de vaagheid in stand te houden en zelfs nog groter te maken, aangezien men voorstelt om de patiëntengroep, waarvoor dit model geldt, nog verder uit breiden (met als enige vereiste criterium 6 maand vermoeid).
Uit onderzoek blijkt inderdaad het belang van een correcte definiëring: zo toonde Jason aan dat de Fukuda-criteria (1994) 55% valspositieve diagnoses opleveren, in tegenstelling tot de striktere Canadese criteria (Carruthers e.a., 2003), die door vooraanstaande internationale wetenschappers werden opgesteld, om de vaak vastgestelde heterogeniteit in het onderzoek naar ME/CVS tegen te gaan.
Hoewel er duidelijk aantoonbare verschillen zijn tussen depressieve patiënten en patiënten met ME/CVS (Stein e.a., 2006), stelde Jason ook vast dat 40% van de patiënten gediagnosticeerd op basis van de zeer brede Reeves criteria voor CVS (2005) enkel depressief is en geen ME/CVS heeft, zoals gedefinieerd door de Fukuda- of Canadese criteria.
Net het hele document doorgenomen. Petje af voor de mensen die het samengesteld hebben! Zoiets kun je toch niet naast je leggen? Ik ben echt heel erg benieuwd met wat voor reactie het Riziv hierop komt...
Dat het RIZIV voor deze "oplossing" kiest stuit me enorm tegen de borst. Het is het zoveelste bewijs dat, ondanks de inspanningen van meersdere wetenschappers en specialisten om de echte oorzaak en mogelijke behandeling te vinden, de overheid de patiënt weer eens niet serieus neemt ! Het stemt mij erg triest, ik ben al 12 jaar patiënt en ben de laatste jaren bedlegerig en dit maakt mij nog angstiger dat ik nu zeker buiten het bereik van de artsen zal vallen (ik kan nu al dikwijls niet op consultatie omdat ik te zwak ben). Ze zouden zich beter bezighouden met het kaf van het koren te scheiden, want zoals met alles in België, wordt er van de sociale zekerheid ook enorm geprofiteerd van zogezegde zieken. Dat ze daar eerst een keer iets op vinden.
Maar onze ziekte is ook niet "spectaculair" genoeg, ik heb in het verleden reeds verschillende brieven geschreven naar verscheidene TV-zenders om CVS en fibromyalgie wat meer in de kijker te plaatsen en eventueel eens een benefietaktie te ondernemen. Maar dikwijls kreeg ik niet eens een antwoord... En het ergste van al is dat we ons niet eens kunnen laten horen/zien omdat we daarvoor te zwak zijn, dus kunnen we ons niet eens verdedigen. Gelukkig bestaan er nog organisaties zoals ME-Gids.Net en patiëntenverenigingen die zich ons lot aantrekken, waarvoor mijn welgemeende dank !
Tot slot, beste lotgenoten, geef de moed niet op, ooit komt de dag dat rechtvaardigheid zal zegevieren en er toch wel eens een behandeling zal zijn die ons eindelijk uit de miserie helpt !
Slecht nieuws: hun vooroorlogs en schadelijk 5-jaren plan is definitief en minstens voor anderhalf jaar van kracht. Niet in het minste is rekening gehouden met ons document.
Dit is toch om te huilen.
Hoeveel van de ME/CVS-patienten die door deze behandeling fors achteruit gegaan zijn en nu helemaal niets meer kunnen zijn er wel niet.
Maar daar wordt niet naar gekeken.
En zijn dan al die wetenschappers uit het buitenland die wel een onderliggende oorzaak vaststellen allemaal niet goed wijs?
Ik weet dit niet goed te verwoorden, jammer genoeg.
Zuiderzon schreef:Slecht nieuws: hun vooroorlogs en schadelijk 5-jaren plan is definitief en minstens voor anderhalf jaar van kracht. Niet in het minste is rekening gehouden met ons document.
