Goede eigenschappen die in het kader van ME tegen je werken

[lyrebird]

mijn (onovertroffen) bedrijfsarts, kortgeleden, in een gesprek over het uwv:
- we gaan zoveel mogelijk op papier zetten, want daar zijn ze dol op bij het uwv, want je hebt recht op die uitkering (terwijl ik zo graag weer wil werken) ;
- en je houdt je mond over je vele hobbies en je gaat je daar niet beter voordoen.
- de mensen met de meeste doorzettingsvermogen en nog een beetje spirit krijgen het minst in de wia, zat je maar aan de fles en liep je de kantjes er vanaf, dan krijg je tenminste een uitkering. (bijna een soort verzoek;-)

echt, we moeten gewoon meer de kantjes er vanaf lopen....dan gaan er meer deuren open...

[verlorengezondheidman]

En ME/CVS is in theorie en praktijk een algemeen erkende chronische ziekte??
Het wordt tijd dat daar eens naar gehandeld wordt i.p.v. je anders moeten voordoen als je bent........
Laat dat agressieve virus maar komen , vanaf 1969 kent WHO ME en er is nog steeds gedonder over uitkeringen en moeilijk objectiveerbare klachten etc, kortom er is in 40 jaar in Nederland (helaas) maar weinig veranderd op het gebied van ME/CVS

[marlène]

Mijn baas heeft MS en komt sinds drie maanden niet meer werken omdat hij niet meer op zijn benen kan staan. Hij revalideert nu intens elke voormiddag.

Ik ben nu een jaar thuis, heb letterlijk 4 maanden 23 uur per dag geslapen en slaap nu 15 uur per dag. De rest ben ik meestal waardeloos want van elke inspanning moet ik op de bank gaan liggen en als ik me een week goed voel en er een beetje van profiteer, ben ik gegarandeerd 6 weken ellendig en ziek achteraf. Trillen, hersenen die liggen te pruttelen, misselijk, knallende hoofdpijn, ...

Vorige week was er een kerstfeest op kantoor. Ik was er niet bij want ik was net opgenomen in het ziekenhuis wegens extra ziekzijn.
Iedereen prees mijn baas zijn doorzettingsvermogen om met zijn handicap MS om te gaan. Dan denk ik, die zijn ziekte is uiterlijk en erg zichtbaar. Hij was eigenlijk ook blij dat hij in de namiddag met zijn kinderen kon spelen.

Ik ben jaren gaan werken terwijl ik vaak aan de kant moest staan omdat ik nog nauwelijks het verkeer kon interpreteren, 's avonds om 19u30 ging slapen van uitputting, met moeite emails kon lezen, ... maar dat ziet geen kat. En mijn kinderen hebben absoluut niets aan mij. Integendeel, die moeten voor mij zorgen. Zoals mijn 5-jarige die een paar dagen geleden zei: "Ga maar slapen mama, ik ruim het hier wel op." Ik kon me zelfs niet concentreren op een spelletje dammen met hem.

Mijn doorzettingsvermogen heeft me indertijd helemaal in de prak gereden. Ik ben blijven werken met mijn eeuwig optimisme en geen enkele arts die me au serieux nam want te vrolijk en te knap en ik dacht, morgen is een nieuwe dag. Op een mooie dag was het gedaan. Alles weigerde dienst, half comateus opgenomen in het ziekenhuis. Nu denk ik, hoeveel dagen nog?

Ben het spuugzat en als wakker worden geen automatisch mechanisme was, had ik het misschien al opgegeven.

[colle]

hallo,

ik heb vastgesteld dat onze doorzettingsvermogen / en " het nog willen deel uit maken van" mij al parten heeft gespeeld.

bijvoorbeeld voor de thuiszorg :
ik maakte me enkele dagen op voorhand klaar op de persoon die ging langskomen voor de intake .
alle onnodige activiteiten schrapten we.
de dag van de intake is daar.
ik zit aan tafel met nicole ( mijn vriendin ) en de "intaker" .
ik heb papieren met alle nodige info voor mijn neus die nicole had klaargemaakt.
ik tevreden dat ik kan deel uit maken van de "intake".
ik lees enkele dingen voor.
een babbel volgt.
de persoon vertrekt.
ik val in zak en as van de inspanning.
toch tevreden.

resultaat
ok voor de thuiszorg.
maar de inschaling die "intaker" heeft gemaakt laat zien dat :
- meneer ( das ik ) goed om kan met zijn administratie
- meneer goed is in de omgang
- meneer blablablabla .....
dientengevolge krijgt hij de korting van 2,30 € op zijn thuiszorg niet.

MOET IK DAAR MET EEN STINKENDE VERBAND VAN MIJN URINEVERLIES, ONGESCHOREN , IN SLAAP VALLEND ENZ BIJ ZITTEN ?

[verlorengezondheidman]

Onder anderen perfectionisme, emotionaliteit, empathie, socialiteit, doorzettingsvermogen, sportiviteit en SPONTANITEIT werken in mijn geval wel degelijk tegen je als je ME-patient bent, althans dat is mijn bescheiden mening

In de overleefstand als ME-er; heb ik noodgedwongen al deze eigenschappen noodgedwongen moeten laten varen omdat ze nou een maal teveel energie kosten, waar je al structureel te weinig van hebt.

Monotoom (als een soort robot), emotieloos (lichtelijk autistisch!?) maar bovenal SARCASTISCH converseren en leven levert m.i. energie en emotiebesparing op, de conversatie te allen tijde in eigen hand houden middels sarcasme, zo was ik voor de INFECTIE waaruit direct ME/CVS was ontstaan absoluut niet , waardoor je jezelf op sommige momenten niet meer terug herkend, das soms best wel eng.

[marlène]

@ VGZM: vanuit mijn ervaring als communicatietrainer kan ik het boek van Daniel Ofman : Kwadrant van Ofman aanbevelen.

In het kort: sommige van je kernkwaliteiten worden je valkuil als je erin overdrijft.

Bv Ik was steeds een zeer enthousiast persoon maar tijdens zeer ziek te zijn, werd ik apathisch ipv hyperactief en drammerig.

Dat is eigenlijk mijn allergie want ik heb een broertje dood aan mensen die niet of nauwelijks reageren. M.a.w. het was vijf na twaalf!

Eigenlijk is een allergie een leerpunt om in het dagelijks leven te observeren wat die mensen (die je allergie opwekken), je kunnen bijbrengen.
Zonder te veralgemenen: in onze situatie is het meer een alarmbel want het is vaak onnatuurlijk gedrag.

[mehans]

Onder anderen perfectionisme, emotionaliteit, empathie, socialiteit, doorzettingsvermogen, sportiviteit en SPONTANITEIT werken in mijn geval wel degelijk tegen je als je ME-patient bent, althans dat is mijn bescheiden mening

dat zijn volgens mij een aantal valkuilen van hooggevoeligheid en ME

[mehans]

Eigenlijk is een allergie een leerpunt om in het dagelijks leven te observeren wat die mensen (die je allergie opwekken), je kunnen bijbrengen.
Zonder te veralgemenen: in onze situatie is het meer een alarmbel want het is vaak onnatuurlijk gedrag.

en dat zijn " energiezuigers "

[marlène]

Mensen met ME moeten hun brein-energie wijselijk besteden. Ons brein blijkt te hyperfocussen of strategieën te ontwikkelen om toch maar antwoord te kunnen geven terwijl andere activiteiten die ontspannend blijken te werken, veel minder brein-energie vragen.

Om jezelf te handhaven, is het daarom verstandig naar jezelf te luisteren en energieslorpende activiteiten uit te besteden aan andere mensen. Dat houdt dus ook in, contacten met mensen vermijden die je belasten.

[petraroos]

goeie morgen,

hoi Marlène,

ik ben het volkomen met je eens,ik heb het aardig voor elkaar,
om zo min mogenlijk energie te verspillen aan mensen die er toch niks van begrijpen.
maar soms ontkom je er niet aan.,hoe ik ook mijn best doe.
neem nou afgelopen week toen mijn Internet er uitlag.
ik heb 3 monteurs in huis gehad,ik heb geprobeerd uit te leggen dat ik ziek ben,en daarom een vaste afspraak op mijn tijd te kunnen maken.
maar ze konden alleen maar zeggen tussen 10 en 13 uur.
ik moet altijd om 12 uur plat,en wat denk je?
komen ze om half een,en zijn ze bezig geweest tot 14 uur,
dat is voor mij middernacht (omdat mijn dag s''nachts om 2uur begint)
zo druk die twee kerels ,ze moesten ook steeds in de kelder zijn ,
dus ik moest steeds ook van mijn bed af om de voordeur open te doen.
en dat 2 ochtenden.
ik kon niet meer,
ik woon alleen dus ik moest wel.
ik kan ook niet aan mijn kinderen vragen of ze wilde komen,
ze werken ,dus dat kon niet.
ik ben erg blij dat het weer gemaakt is,maar het resultaat is ,dat ik behoorlijk uitgeput ben ,en weer erg last heb van zoals jij dat zo mooi noemt dat SPOOK in je maag,borstkas, buik onder mijn schouders ed ik moet er paracetamol voor innemen om het dragelijk te houden.
ik word zo moe van zulke mensen ,instanties zoals woning stichtingen ed
die de moeite niet nemen om te luisteren.
en je geen goede afspraken kunt maken.
ik geloof dat het een beetje een warrig verhaal is geworden,
ben een beetje extra moe.
ik had vandaag effe naar de winkeltjes op de hoek gewild,had ik me opverheugd maar helaas ,is mijn energie opgegaan aan die 3 UPCmannen.
lieve groetjes
petraroos

[Nymf]

Pfff, Petraroos, wat een gedoe...

Laatst had je toch ook al muizen?!

Dat soort rottigheid heb ik dan weer niet gehad de laatste tijd, wel weer andere dingen...

Ik zit op dit moment aan te hikken tegen nieuwe arbeidsongeschiktheidskeuringen, en dat wekt bij mij altijd de nodige onzekerheid en onmacht-gevoelens op. En terecht natuurlijk ook, als ME-patiënt weet je natuurlijk nooit hoe zo'n arts je weer in gaat schatten. Ik zal ook wel weer naar een psycholoog moeten als 2e gesprek. Ik heb altijd de neiging mijn leven positiever weer te geven dan het is, ook om voor mezelf de moed erin te houden. Maar dat moet ik bij zulke gesprekken dan weer niet doen natuurlijk. Zo doodziek en doodmoe word ik er alweer van! Ik ben lichamelijk hartstikke ziek en beperkt, en dan ook altijd weer afhankelijk zijn van mensen die niets van mijn ziekte begrijpen. Hoelang hou ik dit nog vol denk ik dan...

Natuurlijk weet ik wel dat ik gewoon door moet gaan, vertrouwen moet hebben, me over moet geven aan de situatie (ik kan het n.l. toch niet veranderen), maar ja. Ik heb toch ook wel recht op een leuk leven? Of niet, moet ik maar accepteren dat het waarschijnljk altijd moeilijk zal blijven...

Lieve groeten

[petraroos]

hoi Nymf

voor jou ook weer een heel gedoe,ik weet hoe zenuwslopend zulke
keuringen zijn,ik heb ze ook gehad,totdat ik helemaal afgekeurd werd.
ik doe me ook altijd sterker voor als dat ik ben,en dat werkt in de situatie
bij keuringen en artsen e.d. niet goed voor je.
maar ja hoe moet je zo''n ziekte anders volhouden?
ik zeg wel eens tegen mijn dochter,als ik weer naar eens naar een arts
ed of gewoon naar buiten ga ,''ik trek mijn ijzeren corset aan,dan komt
al die gekkigheid die ze denken tegen je te mogen zeggen niet zo hard binnen.
ik vind het afhankelijk zijn van zulke instanties VERSCHRIKKELIJK.
je weet niet waar je de energie vandaan moet halen om alles te doorstaan
ik vind het rot voor je dat je zo ziek ben.
natuurlijk heb je recht op een leuk leven ,daarom is het zo moeilijk dat dat niet kan.
ik kan het ook niet accepeteren,ik probeer met vallen en opstaan er me
te leren leven en vaak te overleven.
de levende muizen zijn verdwenen,en ik durf niet achter de kasten en mijn buro op zoek te gaan naar de dode muizen,ik heb het samen met mijn hulp Meryam geprobeerd ze te vinden, maar we zijn griezelend maar gestopt.ik wacht wel dat mijn zoon langskomt.
ik wens je veel sterkte en houd moed.
ik leef met je mee hoor.
''blijf in jezelf geloven''
lieve groetjes
petraroos

[Nymf]

Hoi Petraroos,

Dank voor je lieve berichtje.

Ik ben zelf ook al heel vaak 100 % afgekeurd, maar een paar jaar geleden weer niet, daarom blijft het toch onzeker. Heeft misschien ook met mijn leeftijd te maken, 43. Ben jij misschien wat ouder, dat je daarom helemaal afgekeurd bent en sowieso niet meer goedgekeurd kan worden? Misschien is het te persoonlijk hoor, hoef je niet op te antwoorden..

[petraroos]

hoi Nymf
geef niks hoor
ik ben 63,ik heb een bijstandsuitkering,en moest iedere keer soliciteren en gekeurd worden om te kijken of ik aan het werk kon gaan.
totdat ik zo ziek en bedlegerig werd ,dat de keuringsarts thuis is wezen
komen kijken of het wel echt zo was,en nadat hij met de huisarts had gesproken,ben ik afgekeurd.
ik geloof dat het ongeveer 10 jaar geleden is

(ik moest een keer in de keuken van het ziekenhuis soliciteren,ik was zo ziek,dat ik zei,als ik hier 1dag werk ga ik boven in een ziekenhuis bed liggen toen wilden ze me niet aannemen.)
hou vol
lieve groetjes
petraroos

[vlindertje19]

Ik denk dat iedere ME/CVS'er zijn eigen invulling heeft van ACCEPTATIE