Mail naar politiek Den Haag

Melanie · Bericht door **Melanie** » 20 dec 2009, 17:31

Maar is het niet zo? dat deze ziekte door peuten waaronder blijenberg en internist ver meer die in de gezondheidsraad zitten,
of in ieder geval ver meer de internist van Nijmegen hij zit wel in de gezondheidsraad en dat hun de verkeerde voorlichting geven aan vws.

Dat ze met zijn allen ( de peutencommissie ) hebben besloten dat ME/CVS patienten zich de ziekte inbeelden en dat ze nergens recht op hebben en dat cognitieve gedragstherapie mensen geneest.

geen recht hebben op een rolstoel etc.
en behandeld worden als een stuk vuil.
zo is het toch gegaan en hebben hun ME van de kaart geveegd.

Of zie ik het fout

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 20 dec 2009, 17:38

Zo gaat het helaas wel.

Er wordt verteld dat er geen afwijkingen gevonden worden.... Kijk, als je niet op HIV test, dan vind je het ook niet... Dus als je niet op immuunafwijkingen wordt getest, dan worden die ook niet gevonden ! Ik begrijp werkelijk niet waarom wetenschappers in Nederland nog niet wakker zijn. het eerste biomedische onderzoek is al in 1993 gepubliceerd.

Het gevaar bestaat niet alleen dat ME/CVS/Fm patienten worden ondergediagnosteerd, ook jonge mensen die iets anders mankeert worden niet voldoende onderzocht onder het mom van 'het zal wel cvs/me zijn en daar kunnen we toch niets aan doen dus het heeft geen zin om je te testen' ....

Dus hoeveel mensen lopen wel niet rond met het verhaal de andere kant uit? "Ik heb me/cvs maar ik heb amper onderzoek gehad, misschien heb ik wel wat anders"

En DAT is het grote gevaar wat de nederlandse CBT kliek ook nog eens op hun repertoire kan zetten.

Carla
Diagnose Support

Melanie · Bericht door **Melanie** » 20 dec 2009, 17:42

ook hier geldt weer:
elke slager keurt zijn eigen vlees!
en speelt economische ( geld dus) belangen een rol i.p.v. volksgezondheid.

Een bestaande ziekte die erkent word door de wereld gezondheids organisaite is in Nederland zonder pardon van de kaart geveegd.

Maar Klink is ook een slappe zak hoor!
laat zich door de verkeerde slagers voorlichten.

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 20 dec 2009, 17:47

Klink kan niet rekenen ! Wij kosten hem nu ontzettend veel geld, terwijl hij anders z'n belastingkas had kunnen spekken van onze inkomsten belasting.

domdomdomdom wanneer gaan ze wakker worden in Den Haag?

Dat van Vermeer snap ik al helemaal niet, de man is Internist, geen psycholoog (toch?), hij had ook z'n zakken kunnen vullen met biomedisch onderzoek ! Hoe kan het nu zijn dat 25 miljoen mensen wereld wijd dezelfde symptomen hebben, dat er biomarkers links en rechts worden gevonden, dat er bewijs is dat patienten van antivirale en antibiotica kuren opknappen en dat men in NL volhoudt dat het tussen de oren zit ?!?!?!?

Ik wil de boel echt niet opruien, maar ik ben er klaar mee.
Der dan.

Carla

Izzy · Bericht door **Izzy** » 20 dec 2009, 18:25

En dat is de reden waarom WIJ hier iets aan moeten (proberen te)doen!
Niet lullig bedoeld maar we kunnen hier wel lekker (terecht) over klagen/discusseren, maar als het daar bij blijft gebeurt er ook niks!

Ik ben van mening dat we er zelf iig (ook) een positieve draai aan moeten geven en er niet van uitgaan dat we tegen windmolens vechten.
We moeten niet bij de pakken neer gaan zitten en, voor zover we kunnen, bijvoorbeeld de politiek in NL 'bestoken met mails e.d. om IETS gedaan te krijgen.

Niet dat ik en een droomwereld leef ofzo, maar IK kan niet zomaar toezien hoe er niets gedaan wordt...

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 20 dec 2009, 19:20

Heel juist Renate.

Er is echt een hele waslijst aan onderzoeken bezig in Amerika.
Ook de bloedvoorraad wordt door de overheid daar nu getest op XMRV.
Jaaaaa.... want cvs patienten mochten gewoon bloed geven en orgaan donor zijn !
En nu blijkt dat er een potentieel gevaarlijk virus rondwaart...

ME/CVS is een neuro-immunologische aandoening met een infectieuze component. punt.
Al het onderzoek zal daaraan gewijd worden.
De kraan voor CBT gaat dicht.

De farmaceutische industrie staat al te trappelen van ongeduld en zullen ook hun onderzoeksgeld investeren om de onderste steen boven te krijgen.

Wij moeten helpen waar we kunnen om ervoor te zorgen dat we iedere dag die we ons beter zouden kunnen voelen ook kunnen pakken. Niet gaan zitten afwachten, help mee!

Doe IETS, 1 ding, stuur 1 mailtje door, schrijf 1 brief, vertel het 1 persoon.... Liefst elke dag

Mensen die met onze campagnes mee willen doen, meld je aub via onze website.
www.diagnosesupport.com

Carla

Izzy · Bericht door **Izzy** » 21 dec 2009, 03:28

Bedankt voor de back-up Carla

!

Wat ik nu weer tegen kom op nu.nl:
"LEIDEN - Een consortium van meer dan honderd bedrijven en universiteiten heeft 81 miljoen euro subsidie gekregen van het kabinet. Een woordvoerder van de groep heeft dat zondag bekendgemaakt.
Het geld is bedoeld om onderzoek naar de gevolgen van vergrijzing en ongezond leven beter te kunnen vertalen naar praktische maatregelen. Die maatregelen moeten dan tot doel hebben om mensen langer gezond laten leven.
Het geld komt uit het Fonds Economische Structuurversterking (FES).
De bedrijven die deel uitmaken van het consortium zijn onder meer Philips en medicijnfabrikant MSD. Verder doen bijna alle Nederlandse universiteiten mee."
© ANP

Hmmm, zet je wel weer aan het denken...

Izzy · Bericht door **Izzy** » 07 jan 2010, 21:27

Nou, ik heb zojuist een reactie op mijn mail ontvangen;

"Geachte mevrouw P.,

Dank voor uw schrijven. Onlangs heb ik gesproken met vertegenwoordigers van de ME/CVS stichting die overigens ook met andere partijen heeft gesproken. In de kamer is recent ook een motie aangenomen waardoor de stichting eerder voor projectsubsidies in aanmerking komt ter ondersteuning van de mensen met ME.
Met betrekking tot het retrovirus en onderzoek. Daarbij is het zaak dat de de patiëntenvereniging/stichting zich richt tot de organisatie ZonMw om samen met behandelend artsen te kijken of er onderzoeksmogelijkheden zijn. Het zijn vooral de artsen die samen met de patiënten de erkenning voor ME moeten realiseren. Het is ook vooral door de huidige stand van de wetenschap die nog geen afdoende antwoord heeft op de oorzaken en behandeling van ME waardoor veel patiënten geen goede behandeling krijgen. Overigens is er wel een rapport van de Gezondheidsraad van 2005 over ME dat zij gemaakt heeft op verzoek ook van de politiek. En daarin wordt wel gepleit voor een volwaardige erkenning van ME. (http://www.gezondheidsraad.nl/nl/adviez ... dssyndroom)

Met vriendelijke groet,

Henk van Gerven
Kamerlid SP
Lees ook www.sp.nl/zorg"

Moet m nog even een paar keer lezen voordat ik er iets zinnigs over kan zeggen maar wat ik mij wel afvraag: allemaal prima voor de stichting/verenigin maar wat betekent dit voor mij, de individuele patient...?