Mail naar politiek Den Haag

Izzy · Bericht door **Izzy** » 19 dec 2009, 03:58

Terwijl ik dus weer midden in de nacht lag te piekeren heb ik besloten een mail naar de 2e kamer te sturen, in dit geval naar de SP (puur omdat dit mijn persoonlijke voorkeur heeft).
Ik hoop dat het iets oplevert, we zullen zien.

De mail is als volgt:

Geachte heer, mevrouw,

Graag vraag ik uw aandacht voor de ziekte ME/CVS (chronisch vermoeidheids syndroom).
Zoals u weet zijn er enorm veel patienten in Nederland (geschat wordt tussen de 300.000 en 400.000), veelal na tevergeefse moeite zonder officiele diagnose.
Dit is simpelweg het gevolg van de weinige middelen die er in onderzoeken e.d. wordt gestoken.
De meeste patienten krijgen anno 2009/2010 nog steeds te horen dat het geen fysieke aandoening is maar een psychische, terwijl alle klachten zo duidelijk en reeel zijn, waardoor velen van het kastje naar de muur gestuurd worden in het medische en nog vaker het alternatieve circuit (waar overigens ook nog eens geen vergoedingen voor zijn!).

Onlangs is in het Amerikaanse Reno (Nevada) door het Whittemore Peterson Institute het XMRV (retro)virus ontdekt dat mogelijk een oorzaak voor me/cvs zou kunnen zijn.
Dit zelfde virus wordt, tussen neus en lippen door, gelinkt aan zowel kanker als aids gezien de vele overeenkomsten.
Er worden op dit moment volop studies gedaan naar het virus en mogelijke medicijnen e.d.
Nu verbaast het mij dat er hier in Nederland nergens onderzoek naar gedaan wordt, er nergens iets te horen is in de media, laat staan dat de politiek hier iets over zegt.
Ik en vele andere patienten met mij vinden dit een schande, er moet IETS gedaan worden!

De reden dat ik deze mail naar de SP stuur is omdat het naar mijn idee 1 van de weinige partijen in NL is die opkomt voor de minderheid.

Alstublieft, help ons, dit kan zo niet langer! Het wordt tijd dat de rest van Den Haag "de kop uit het zand haalt" en deze ziekte ERKENT.

Dank voor uw tijd.

Met vriendelijke groet,

Renate P.

Esmee · Bericht door **Esmee** » 19 dec 2009, 09:11

Hoi Renate
Mooie mail! En goed ook, om aandacht te vragen. Ik heb een paar weken geleden ook zo'n mail verstuurd naar Jet Bussemaker. Overigens een zeer teleurstellend antwoord gehad, maar hoe meer van dit soort signalen Den Haag krijgt, hoe meer kans dat er eindelijk eens wat gaat gebeuren! Je maakte mij iig blij!
Groetjes,
Esmee

flos · Bericht door **flos** » 19 dec 2009, 10:11

@renate

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 19 dec 2009, 12:21

Wat goed! Super mooie brief, goed geschreven. Misschien zouden we iedereen hier op moeten roepen een brief te schrijven...

Eline · Bericht door **Eline** » 19 dec 2009, 16:08

Wat een geweldige brief!! Bedankt hiervoor

Izzy · Bericht door **Izzy** » 19 dec 2009, 16:54

Dank jullie wel voor de lieve en positieve reacties!
Uiteraard hou ik jullie op de hoogte, hoop echt dat ik er een goede reactie op terug krijgt, zou de (chronisch zieke) burger weer moed geven iig.

@Sunshine: Misschien idd een goed idee een oproepje te plaatsen.

carla-nl · Bericht door **carla-nl** » 19 dec 2009, 20:10

Hallo Renate ! helemaal top !

Eigenlijk zou iedereen dit moeten doen. Doen ze in amerika ook massaal, hun senators aanschrijven.

Heeft iedereen hier de petitie al getekend en op marktplaats gekeken?

Carla
Diagnose Support

hubertus53 · Bericht door **hubertus53** » 20 dec 2009, 08:01

Hoi Renate,

Je hebt een uitstekende brief geschreven, zeer duidelijk en vooral compleet. Het is echter wel zo dat ME/CVS reeds erkend is in den Haag maar omdat er niets mee gedaan wordt qua onderzoeken de zorgverzekeraars het laten afweten met vergoedingen voor diagnose, behandeling, medicijnen, etc.
Hier moet iets aangebeuren, dat den Haag de zorgverzekeraars zou gaan verplichten om ME/CVS in hun paket op te nemen.
Verder is het ook een pré dat keurings artsen ME/CVS serieus moeten gaan beoordelen en het niet meer toe schrijven als of het hier alleen maar gaat over een psychische aandoening.
Als deze punten hier in Nederland eens zouden gaan veranderen voorkwam men in iedergeval zeer veel kommer en kwel voor iedere ME/CVS patiënt.

Maar je hebt hoe dan ook een uistekende brief geschreven, als we dit nu met zen allen zouden doen nu de verkiezingen weer voor de deur staan, zien de heren mischien het nut om vele stemmen in de wacht te kunnen slepen.

Groetjes en succes,
Hubertus53

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 20 dec 2009, 13:25

Hoi renate,
ik lees nu de reacties en ook jou reactie aan mij om een oproep te plaatsen!
Ik wil sowieso een brief gaan schrijven, maar geen idee hoe ik dat aan moet pakken eigenlijk, nog nooit zoiets gedaan en op politiek vlak ontbreekt mij de nodige interesse. Wil erg graag iets doen. Kun je me wat advies geven?

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 20 dec 2009, 13:40

Je kunt ook een brief sturen aan de Commissie VWS, dan krijgen de juiste mensen van alle partijen hem. Brieven aan een politieke partij willen nog weleens sneuvelen bij eerste selectie van de enorme hoeveelheid post.

Zie overigens: http://www.erken-me.nl/erken-me-is-het- ... t-ingegaan

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 20 dec 2009, 13:45

Dank je Guido!
Ik heb het postadres opgezocht en ga me eens verdiepen in een goede brief.
Als iemand nog tips heeft..? die zijn welkom.

liefs! fijne witte zondag

Izzy · Bericht door **Izzy** » 20 dec 2009, 13:54

@ Guido: Super, dankjewel. Ik zal het ook even bekijken en zien wat ik vwrder nog kan doen

@Hubertus: Ook bedankt voor je aanvullende info, dat is wel goed om te weten, kon er op het internet nl niet zo heel veel over vinden.
Er staat me trouwens vaag iets bij dat ME wel (soort van) erkent wordt maar CVS weer niet? Weet jij hier iets van?

@Sunshine: Wat voor tips kun je gebruiken?

Liefs.

sunshine1982 · Bericht door **sunshine1982** » 20 dec 2009, 13:59

Ehm, ja tips voor een goede brief. Iets wat ik bijvoorbeeld niet moet aan kaarten of dingen die ik juist wel moet aankaarten... Ik ga er binnenkort eens goed voor zitten/liggen

Liefs!

Izzy · Bericht door **Izzy** » 20 dec 2009, 14:23

Hmm, wat misschien wel makkelijk is is dat je eerst alle punten die je duidelijk wil maken en per se over wil brengen op n lijstje zetten.
Daarna puntsgewijs in een standaard brief verwerken.
Waar ik zelf altijd op let is dat ik niet af ga wijken of teveel in details treden, daar is t lijstje met punten dan weer handig voor.
Zo doe ik t meestal iig

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 20 dec 2009, 17:21

renate schreef:Er staat me trouwens vaag iets bij dat ME wel (soort van) erkent wordt maar CVS weer niet?

ME staat sinds 1969 in de WHO-classificatie van ziekten, tegenwoordig onder overige hersenziekten, subkopje postviraal vermoeidheidssyndroom. Dat is de enige formele vorm van erkenning die er bestaat.

CVS staat niet in de tabel maar is wel als ziekteterm opgenomen in de alfabetische lijst van termen, met dezelfde code (G93.3).

Dat betekent dat CVS niet erkend is als eigenstandige ziekte, maar als een ziekteterm die bij postviraal vermoeidheidssyndroom en ME hoort.