WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

[carla-nl]

@ mastserddv - wordt aan gewerkt eind deze week waarschijnlijk nieuws uit Belgie

[niessie]

Ik ben daar ook heel benieuwd naar!!
Ik heb een aantal weken terug steeds contact met Chris Roelant die samenwerkt met DML en sinds hij naar Zweden is geweest is contact met hem niet mogelijk.
Ik heb al een aantal keer telefonisch contact gezocht maar zijn assistente geeft aan dat hij druk is in het lab!!!
Ik vind het wel spannend maar heel vervelend dat ik geen contact meer heb met Chris!!!

[masterddv]

hopelijk heb je gelijk, en kunnen we de test gelijk uitvoeren. En ook hopelijk dat we dan binnen 2 jaar als de test door RIZIV terugbetaald is, het bonnetje van REDLABS in onze BTW aangifte steken...

@ mastserddv - wordt aan gewerkt eind deze week waarschijnlijk nieuws uit Belgie

[masterddv]

via mail vernomen dat Red Labs Belgium, aan het onderhandelen is voor een licentie voor het uitvoeren van XMRV, om de test te kunnen aanbieden Kwartaal 1 van 2010.

Vanuit London zou men blijkbaar al regelmatig stalen naar VIP Dx USA sturen voor onderzoek, maar London is België niet..., maar dus Q1 in Belgie hopelijk, alleen wat zal dat beestje weer kosten

[masterddv]

Ik heb de contactgegevens van de dame die XMRV testing vanuit London doet naar VipDx London, prijskaart is: 650 USD + 55 pond (voor de bloedafname) + dat je de trip naar london moet je doen voor de bloedafname. Ze spreken pakketten af met VIp DX in US, zodat het dan goedkoper uitkomt voor de shipping naar US, want het moet binnen 24 uur ter plaatse zijn... dit maar even ter info... veel te duur, maar tis dus mogelijk voor diegene die niet willen wachten.

[carla-nl]

Nancy Klimas zegt in haar video presentatie het volgende:
(video's te zien op http://www.youtube.com/diagnosesupportcom , worden nu geupload)

Zie video 9

De huidige testen zijn ongeveer voor 2/3 accuraat. Dat houdt in dat er een kans is van 1 op 3 dat de uitgevoerde test leidt tot een fals-negatief resultaat. De huidige tests zullen de komende 6 maanden nog worden verbeterd. (De eerste HIV testen waren ook niet van goede kwaliteit).

Ga niet gehaast te werk met het aanvragen van testen. ("Don't rush to go get tested") Omdat er toch nog geen behandelingen mogelijk zijn, krijg je op basis van een positieve uitslag toch geen recept voor een anti-retroviraal medicijn. We weten nog niet welke medicatie we moeten geven en of het veilig is. CVS patiënten zijn overgevoelig voor veel medicatie en de virus remmers kunnen ook giftig werken. (HIV medicatie was ook absoluut niet goed tolereerbaar in het begin).

Notitie van Diagnose Support:
Als je het gevoel hebt dat je je echt wilt laten testen en deel wilt uitmaken van één van de onderzoeksprogramma’s wereldwijd, vul dan de patient-vragen-formulieren voor het Whittemore Peterson Institute of voor Nancy Klimas’s onderzoeksprogramma. Wij hebben een lijst van open onderzoeken op onze site staan, welke steeds zal worden geupdated. www.diagnosesupport.com

Carla

[masterddv]

http://www.xmrvtesting.co.uk/index.html

[wendy123]

Ik heb bloed laten afnemen om te laten testen op xmrv. Professor De Meirleir doet de test. Hij is wel heel duur, ongeveer 400 euro. Maar dan krijg je ook wel een aangepaste behandeling ervoor

[verlorengezondheidman]

Aangezien de scores van het XMRV-virus bij ME/CVS-ers geen 100% is vermoed ik dat dit weer één van de vele, zeer vervelende gevolgen zijn van ME/CVS. Heb de afgelopen jaren zoveel chronische (candida)infecties gehad, alleen is deze wel van een andere zwaarte uiteraard.

[masterddv]

Wendy, dat is nieuw, in welke labo wordt dat dan getest ?

[sunshine1982]

@ wendy En hoe passen ze je behandeling daarop aan dan? Andere medicatie ofzo?

[Guido_den_Broeder]

Aangezien de scores van het XMRV-virus bij ME/CVS-ers geen 100% is vermoed ik dat dit weer één van de vele, zeer vervelende gevolgen zijn van ME/CVS. Heb de afgelopen jaren zoveel chronische (candida)infecties gehad, alleen is deze wel van een andere zwaarte uiteraard.

Zoals Klimas zegt: de test is nog niet accuraat en kan het virus over het hoofd zien. De test die nu in omloop is is de proefversie van de test. Dat helpt om de test te verbeteren.

Bij de patienten bij wie de testuitslag negatief was, zijn bij vervolgonderzoek wel door XMRV geproduceerde eiwitten en/of afweerstoffen tegen XMRV aangetroffen.

[carla-nl]

Dank Guido,

Ik denk ook dat we niet voorbij moeten gaan aan de al vastgestelde immunologische problemen. Candida is slechts 1 van de vele zich herhalende infecties bij patienten als gevolg van een ondermijnd immuunsysteem. Net als EBV, HHV's, HPV's (!), CMV etc.

Of het virus al dan niet de oorzaak of het gevolg is, immuundisfunctie staat vast.

Klimas ziet een aantal therapieen die in combinatie goed zullen werken:
- virus remmers
- vaccinatie
- immuunmodulators

E.e.a. afhankelijk van het ziekte patroon, de zwaarte van de klachten etc.


Daarnaast hoeft er ook geen score van 100% te zijn. Logischerwijs zal er ongetwijfeld een groep zijn die na alle testen nog steeds negatief is voor het virus. Dit kan zijn omdat er een andere ziekte over het hoofd is gezien of dat er nog een andere vergelijkbare set van klachten een groep met andere patienten vormt. Klimas geeft aan dat ook aan die groep patienten aandacht wordt geschonken en er verder wordt gezocht naar factoren die voor hen een rol spelen.

Voor ons allen geldt denk ik dat ongeacht of het virus nu al dan niet de oorzaak is, er nu voldoende criteria zijn om ons objectief te testen. Er zijn voldoende biomarkers om de klachten te identificeren en om de zwaarte van de klachten vast te stellen. Het moet nu maar eens uit zijn met ons te vertellen dat het tussen onze oren zit, dat wij ons maar inbeelden dat we ziek zijn etc.

Carla

[Melanie]

carla-nl schreef: Voor ons allen geldt denk ik dat ongeacht of het virus nu al dan niet de oorzaak is, er nu voldoende criteria zijn om ons objectief te testen. Er zijn voldoende biomarkers om de klachten te identificeren en om de zwaarte van de klachten vast te stellen. Het moet nu maar eens uit zijn met ons te vertellen dat het tussen onze oren zit, dat wij ons maar inbeelden dat we ziek zijn etc.

en hoe wil je dit waar gaan maken in een land wat ME niet erkend.
Dus Nederland.
de hulpvraag is heel groot en ME patienten hebben eigenlijk dringend hulp nodig voor een beetje menswaardig bestaan.

Zolang economische belangen voorgaan dan de volksgezondheid in Nederland kunnen we geen kant op.

[carla-nl]

Teken de petitie.
Verspreid het nieuws mbt recent onderzoek
Meld je aan bij een organisatie die hard vecht voor je zaak
Wees een vrijwilliger bij het werk van die organisatie (doe wat je kunt) en deel je ideeen
Volg de internationale ontwikkelingen & onderzoek
Informeer andere patienten over recente ontwikkelingen

Wereldwijd zijn acties gaande om precies hetzelfde te doen. Het gaat niet alleen om Nederland (alhoewel de situatie hier wel erg belabberd is). Er zitten zoveel mensen in hetzelfde schuitje.

Het enige economische belang zou moeten zijn : Het belastinggeld wat wij WEL kunnen betalen als we ons beter voelen en weer kunnen gaan werken. Nu kosten we de staat alleen maar geld. Naar schatting zijn er 30.000 cvs patienten in NL. Volgens de statistieken is maar 17% van de patienten werken gediagnosteerd als cvs. Dat betekent 175.000 cvs patienten.... x belastinggeld per jaar = ???? dat kosten wij de regering nu.

Hele legers mensen schrijven brieven naar hun regering, naar hun minister van gezondheidszorg, naar ziekenhuizen etc.

Wij hebben de petitie opgezet, zijn informatie aan het vertalen, verzamelen al het nieuws mbt xmrv en cvs (an sich) en zo zijn er nog talloze initiatieven.

Ik denk dat iedere patient iets moet doen. Al is het maar een mailtje doorsturen, de video van dr. oz met Nederlandse ondertiteling doorsturen. Al is het maar je huisarts vragen wat hij denkt van het nieuwe onderzoek, al is het maar je fysiotherapeut ervan vertellen.... toch?

Carla