Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?

[neeltje4]

Op deze moment vind ik het het moeilijkste dat mijn kringetje zo klein geworden is. Vroeger had ik een uitgebreid sociaal leven, was altijd bezig, kende heel veel mensen. Maar eens je ziek bent zie je heel veel mensen niet meer terug. Anderzijds heb ik dan wel weer via ziekenzorg hier heel veel nieuwe mensen leren kennen. Het zijn hele warme en vriendelijke contacten maar omdat iedereen daar ziek is, zie of hoor je elkaar niet zo heel veel.

[niessie]

Er is al heel veel gemeld wat ik alleen maar kan beamen
Ik vind het erg moeilijk dat ik erg onderschat wordt door de omgeving omdat ik er goed uit zie volgens de meesten en dan wordt ik gewoonweg niet geloofd!!!
Ik heb nog een zelfwaarde en ondanks dat ik me soms behoorlijk k voel zorg ik dat ik opgemaakt en goed gekleed door het leven ga! het geeft me ook wat energie de meeste mensen verwachten als je ziek bent dat dat ook duidelijk zichtbaar moet zijn!!!!!
Ik vindt het ook erg moeilijk dat ik mijn gezin soms tekort doe naar mijn gevoel, ik heb 2 dochters van 12 en die weten niet beter dat ik ziek ben en heel snel moe ,ze houden vaak rekening met mij en zien ook als ik totaal op ben en toch probeer door te vechten om op de been te blijven!!
Mijn dochters hebben maar een grote wens en dat is dat ik weer beter wordt!!!!!!!!!
Ik had het allemaal zo graag anders gehad maar ik vecht door en ik vecht ook voor erkenning van deze ziekte en probeer toch maar te genieten van de kleine dingen alhoewel dat enorm moeilijk is

[quyana]

Nieuw vandaag, dus vergeef me als ik dubbele antwoorden geef:

Ik baal van:
- Gezonde mensen die naar concerten gaan, gaan winkelen, in de bar hangen tot ze omvallen van het lachen, reizen plannen, overwerken en dan mopperen dat ze niet meer uit eten kunnen (het gras is altijd groener bij de buren ).
- Dat ik in mijn hoofd wel wil, maar dat mijn lichaam het niet doet.
- Dat het ook echt niet lukt, hoe hard ik ook probeer (op aanraden van die mensen die natuurlijk geen CVS hebben)
- Dat ik altijd genoot van in mijn eentje winkelen in een of andere leuke grote stad, en dat ik nu niet eens meer tot mijn auto kan lopen, laat staan 3 uur rijden en 8 uur slenteren
- Ruzie met mijn man, omdat hij een 'plan van aanpak' wil maken, en ik in zak en as zit omdat ik zomaar op eens slechte dagen heb, terwijl die helemaal niet uitkomen (dit gebeurt namelijk nooit op zondag, als ik toch al vrij ben)
- Dat mijn hond me met zijn trouwe ogen aankijkt of we weer naar het bos gaan, maar dat het me vandaag gewoon niet gelukt is.

Nou goed, zo kan ik wel even doorgaan.
Maar... eerlijk gezegd: als ik binnenkort weer een goede dag heb (want die zijn er ook!), dan denk ik er weer anders over. En dan pluk ik de dag, met een grote glimlach.

Succes allemaal!

Liefs,
Q.

[felixloena]

Dat ik heel erg in de put zit momenteel. Aan de toekomst denk ik maar niet, want dan raak ik in paniek, aan het verleden denk ik niet, want een werkend actief leven zit er momenteel niet in. En het nu: elke dag een strijd om de dag door te komen, met bankhangen, computeren en slapen. En proberen de zin van dit leven terug te vinden.

[hildeke]

idem dito, ik leef met je mee francis. Sterkte!

[Puck74]

Wat ik heel erg moeilijk vind is het onvoorspelbare van ME/CVS. Op goede dagen leef ik helemaal op, krijg weer zin in het leven en maak plannetjes (bv morgen naar de bieb, of die eens bellen voor een kopje thee ed), om vervolgens weer onderuit geschoffeld te worden en je plannetje weer in de vuilnisbak te moeten gooien. Dus alles is onder voorbehoud. Ik dacht hier na 10 jaar wel mee om te kunnen gaan, maar het lijkt steeds moeilijker te worden. Steeds maar weer incasseren als t niet gaat, als ik weer iets moet afzeggen, ik word er niet goed van!!
Ik krijg het maar niet voor elkaar te accepteren dat dit nu mijn leven is. Vroeger had ik een vol leven. Ik heb een geweldige studententijd gehad en heb daarna nog ruim een jaar gewerkt voordat ik ziek werd.
Ook de hoop dat ik ooit beter wordt maakt het juist zwaar. Want je probeert eens die therapie en dan weer die. En steeds zonder resultaat. Waardoor hoop veranderd in wanhoop en het accepteren van het nu nog moeilijker wordt.

Sorry, maar ik ben een beetje zwaar moedig vandaag. Soms heb ik een dag dat ik zo boos en verdrietig ben dat ik heel veel moet huilen. Helaas schiet ik dan ook een beetje in de slachtoffer rol en dat wil ik helemaal niet !!!

Wonder boven wonder, en daar ben ik heel dankbaar voor, ondervind ik weinig onbegrip in mijn omgeving. Mijn ouders, zus en vriend zijn geweldig. Het helpt dat mijn moeder ook energie problemen heeft, dus die begrijpt mij heel goed. De mensen die het niet begrijpen accepteren het wel, accepteren mij. En mensen die verder van me af staan en me dus niet goed kennen die kunnen me wat!
Ik vind het heel erg te lezen dat hier zoveel mensen zijn die uit hun directe omgeving zoveel onbegrip krijgen!

Sterkte iedereen!

[niessie]

Hoi Puck74
Ik wil je veel sterkte toewensen met de moeilijke periode
Ik begrijp precies wat je bedoeld!
Het is ook zeer frustrerend dat je van tevoren niet weet hoe je je gaat voelen op een dag en dat als je een dag weer wat teveel hebt gedaan je daar weer dagen ziek van bent het is heel logisch dat je het soms ff helemaal niet meer ziet zitten, ik denk dat de meeste van ons hier last van hebben!
Het is zo ontzettend erg dat we ons zo vaak ziek voelen en er maar niets gevonden wordt door de specialisten
Ik wens je alle goeds en kop op hoe moeilijk ook

[gretuh]

Ik vind het meest moeilijke aan mijn ziek zijn, dat ik op dit moment er heel erg tegen aan loop dat ik geen nieuwe mensen meer kan vertrouwen.. Doordat zogenaamde vrienden mij al zo vaak hebben teleurgesteld. Ik durf de stap niet te zetten om mij bloot te geven omdat ik niet weer tegen een muur van onbegrip op wil lopen, het zit mijn opleiding tot verpleegkundige enigzins in de weg. En ben van plan hier ook wat mee te gaan doen.
De wisselende stemmingen, het ineens zomaar ziek zijn enz vind ik nog altijd heel moeilijk. Ik voel me eigenlijk heel goed, maar wanneer ik om mij heen kijk zie ik toch wel dat ik veel beperkter ben als een relatief gezond mens. En dat vindt ik soms erg kwetsend.

[Puck74]

@Niessie: Dank je voor je lleve reactie, dat had ik net even nodig!

@Gretuh: Ja, als je je eigenlijk nog heel goed voelt en nog kan werken of naar school kan zijn je beperkingen nog minder zichtbaar! Waardoor je natuurlijk veel onbegrip tegenkomt. Lastig zeg!! Had ik me eigenlijk nooit zo gerealiseerd
, omdat ik al jaren niet meer kan werken en daar niet mee in aanraking kom op die manier.

Sterkte!

[hildeke]

@puck: je kon zo mooi verwoorden, wat ik eigenlijk ook voelde... Spijtig genoeg is dit de harde waarheid. Heb ook zo mn sombere en donkere dagen, net zoals gisteren en vandaag. Dan kan er precies niets goed gaan en zit de moed in mn schoenen.... Gelukkig kan ik hier mn ellende delen met jullie. Heb veel steun aan het lezen van dezelfde gevoelens en frustraties. Tx allemaal!

[youpke]

Het moeilijkste vind ik mensen die zeggen dat ze het begrijpen en je vervolgens met hun opmerkingen een diep gat in duwen.

[Hermine]

Mensen die me blijven opbellen om 15u terwijl ik al zo dikwijls gezegd heb dat ik 's middags doorgaans slaap tot 15.30u.
"Dat halfuurtje maakt het toch niet?????"

O, nee?

[Melanie]

Youpke schreef: Het moeilijkste vind ik mensen die zeggen dat ze het begrijpen en je vervolgens met hun opmerkingen een diep gat in duwen.

Dit is heel herkenbaar!!! Heeeellllllllllll herkenbaar, helaas

Ohhjaaa dit schiet mij nu te binnen,
Dit vind ik persoonlijk heel erg, het ergste misschien nog wel.
Dat jij de schuld krijgt van alles.
Vb: het gevolg van bovenstaande en daarna zoeken mensen dingen dat het aan jou ligt. Dat vindt ik echt erg!

ach ja iemand moet het toch gedaan hebben.
Zo werkt dat! blijkbaar.

[imkebongaerts]

hallo allemaal

het ergste vond ik keer op keer terug gaan naar het ziekenhuis en talloze tests uitvoeren, waar uiteidelijk toch niets uitkwam.
todat je de diagnose CVS krijgt omdat ze simpelweg niets anders kunnen vinden, en de symptomen wel kloppen.

Wat ik op dit moment het ergste vind is het er mee omgaan, Je streeft zolang naar een diagnose, en op dat moment maakte het me eigenlijk niet uit wat de diagnose zou worden. Als je maar een diagnose hebt. dan kun je het teminste een 'plaatsje' geven.
maar dat leek makkelijker dan dat het is. dat besef ik nu,
ik vind het elke dag nog erg dat ik eigenlijk geen controle over mijn eigen lichaam heb.
Ik kan op school niet mee sporten omdat me dat simpelweg te veel energie kost.
ze hebben op school een aangepast programma voor me moeten maken, omdat ik het jaar anders niet zou halen ( want ben afgelopen jaar al gedoubleerd dus kan nu niet meer blijven zitten).

al met al een lastige situatie.
maar ook daar sla ik me met mijn familie wel weer doorheen.
altijd de positieve dingen blijven inzien
iedereen heel veel succes en sterkte toegewenst!

[crazyloop]

Dat ik niet sereus genomen wordt. Ik ben dan wel ziek maar zou een veel makkelijker leven hebben als ik ook maar half de hulp kreeg die een diabetespatient krijgt.

Ben het beu om met al die instanties te moeten werken, gestoorde huisartsen, WAO/WAJONG etc. Het is elke keer weer een gevecht om serieus genomen te worden. Na de zoveelste huisarts was ik het beu. Krijg geen thuiszorg want ik 'ben niet ziek'.

Lang leve DML, jammer dat ie niet in holland woont. Zou voor tet officiele gebeuren beter zijn.