WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

annac · Bericht door **annac** » 23 nov 2009, 12:31

Pijnlijke vragen stel je, verl gezh man, maar wel reeel. Ik vraag me af in hoeverre mijn zoon zich dat realiseert i.v.m. kinderwens. Het gaat mij te ver om hem hierop te attenderen: het gaat nl, ondanks dipjes, net zo lekker met zijn studie en de liefde.

Maar zolang onze schattige wetenschappers en politici daar ons nog zo in onwetend/onzekerheid laten zwemmen, weten we nog niet de helft van hoe dit werkelijk zit.

Maar als moeder dus van een ME-kind van bijna 26, 10 jaar ziek, zou ik zo langzamerhand ook wel de zelfde klachten moeten hebben gehad. Want ik vermijd het drinken uit en eten van resp kopje en bord bv niet. En van mij of zijn vader heeft ie het niet, al zijn er wel aanwijzingen dat van vaderszijde er iemand was die erg stroperig bloed had.

Men denkt geloof ik toch wel dat een buitenliggende trigger de ziekte tot "bloei" kan brengen.

Maak je niet te blij met die ene mus wat dit virus betreft. De lobby-hobbel die genomen moet worden is een veel groter obstakel. Feiten tellen niet, wel wie ermee komt en wie dus je vriendjes zijn.

Het zou natuurlijk wel mooi zijn, een doorbbraak, blijf met jou hopen, hoor!

annac · Bericht door **annac** » 23 nov 2009, 12:43

O, ja,

Over H.I.V. gesproken. Die overeenkomsten zijn er inderdaad. Maar medicijnen hiervoor worden nou niet bepaald gegeven uit een erg verfijnd wetemschappelijk gezichtspunt, is tamelijk grof geschut.

De e.o. andere verfijndere wetenschapper is nl ooit uitgeschakeld en heeft plaats moeten maken voor de snelle jongens die de ziekte "wel ff" op zouden lossen, heb ik mij eens laten vertellen. Dezelfde soort snelle jongens w.s. die ons nou zo bang lopen te maken met de klimaatverandering waar vnl wijzelf schuldig aan zouden zijn.

Enfin, je hebt geloof en geloof, niet? Een mens wil kennelijk ergens voor knielen.

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 23 nov 2009, 12:51

Op zich zou het wel prettig zijn als er iets aantoonbaars te vinden is. Kun je eindelijk een lange neus maken naar de ongelovigen!!
Maar aan de andere kant... stel dat je nu de diagnose hebt maar je blijkt geen XMRV virus te hebben (gehad), wat dan??? Sta je mooi te kijken denk ik!

verlorengezondheidman

@JannekeBoZ;
Zonder virus (buitenliggende trigger) kan ME/CVS m.i. niet ontstaan/bestaan....
Als je kijkt naar het heftige grillige progressieve en agressieve klachtenpatroon van ME/CVS past daar m.i. alleen een agressief en tevens van oorsprong dierlijk virus als XMRV bij. Wat mij betreft zitten we dus op het goede spoor

@annac; ook ik heb een kinderwens maar als mijn toekomstig kind ME/CVS zou kunnen krijgen van mij, zou ik mijn wens laten voor wat het is.
Hetzelfde geldt voor sexuele contacten met mijn partner.

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 24 nov 2009, 08:41

Tja .... toeval of niet? Mijn vader heeft ook ME/CVS. Hij is wel ziek geworden toen ik volwassen was. Maar misschien heeft hij het virus wel al die tijd bij zich gedragen...
Ik las ook ergens dat whiplash en hersentrauma ook kan leiden tot ME/CVS. Lucky me

Ik ben in 1987 van een paard geknikkerd en had een flinke hersenschudding en een scheurtje in mijn nekwervel. Maar in die tijd heb ik ook een heftige Pfeiffer periode gehad.

niessie · Bericht door **niessie** » 24 nov 2009, 09:35

Ik ben er van overtuigd dat in mijn geval wel degelijk een virus een hoofdrol speelt ik ben na de ziekte van Pfeiffer toen ik 18 was alleen maar moe gebleven en in de loop der jaren alleen maar zieker ben geworden met nu 100% wao tot mijn grote verdriet

Ik heb het gevoel dat er de goede kant op wordt gezocht met het xmrv virus

annac · Bericht door **annac** » 24 nov 2009, 09:50

Niessie,

Uit Australisch onderzoek is ooit gekomen dat er een zeker percentage patienten niet volledig herstelt na het doormaken van Pfeifer. Waar de bron hiervan is weet ik niet meer maar valt vast wel te googlen.

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 24 nov 2009, 09:53

Bij mij precies hetzelfde: nooit meer echt de oude geworden na de Pfeiffer. Vooral concentratie en geheugen was sindsdien opvallend slechter. Kon ik eerst 3 dingen tegelijk, nu nog 1.
Rond mijn 30e ging het steeds slechter met mij met dit jaar mijn absolute dieptepunt.

yarwen · Bericht door **yarwen** » 24 nov 2009, 10:34

Ik hoop ook van harte dat dit een echte doorbraak zal zijn. Maar als je de vele artikels hierover leest is er nog heel veel verder onderzoek nodig. Ook ik heb als kind Pfeiffer gehad en toxplasmose. Denk ook dat men in de richting van virussen moet zoeken.

pip · Bericht door **pip** » 24 nov 2009, 11:21

Bij mij is het ook begonnen met een virusinfectie, nu 8,5 jaar geleden. Ik herstelde daarna niet meer, bleef altijd grieperig. Daarnaast heeft mijn moeder de diagnose FM en is ook al een groot deel van haar leven veel vermoeider dan de gemiddelde mens. Als dit hele XMRV-verhaal ook op mij van toepassing zou zijn, zou je zeggen dat ik a.h.w. een bepaalde kwetsbaarheid in mijn genen heb meegekregen, die tot uiting kwam toen daar een heftige virusinfectie bij kwam.. Het is wel moeilijk vind ik, dat er nog zoveel onduidelijk is. Mijn vriend is bijvoorbeeld ook veel vermoeider sinds hij mij kent, maar hoe groot is de kans dat ik hem misschien besmet heb? Voor mij gevoel is er nog zoveel onduidelijk op dit vlak, en misschien laat die duidelijkheid ook nog wel jaren op zich wachten..

niessie · Bericht door **niessie** » 24 nov 2009, 12:38

Bedankt voor jullie reacties

Ik denk zelf dat ME/CVS niet overdraagbaar is . ik denk echt dat het ontstaat door een virusinfectie wat niet overgaat alleen een slecht immuunsysteem zou evt wel overdraagbaar kunnen zijn denk ik tja het een sluit het ander niet uit.
Ik hoop ook dat het niet erfelijk is ik ben toch wel een beetje bang dat mijn dochters het kunnen krijgen

karolien · Bericht door **karolien** » 24 nov 2009, 12:46

Mijn dochter van nu 19 jaar heeft 3 jaar geleden Pfeiffer gehad, sindsdien is het het ene achter het andere geweest en nooit meer echt hersteld.
Vorige week ben ik met haar bij DML geweest en ze blijkt al (net als ik) lactose-intolerantie te hebben, en 1,5 jaar geleden heeft een homeopate gezegd dat ze lekkende darmen had. Binnen 2 weken moeten we gaan voor de fructose-testen.
3 jaar geleden is er geregeld bloed getrokken en er bleken verschillende virussen in haar bloed te zitten, waar ze ook toen voor behandeld is door de huisarts (antibiotica) oa toxoplasmose...
Nu heeft de verpleegster van DML weer bloed getrokken (16 buisjes, waar ze nog een trauma van heeft) om haar bloed na te kijken op virussen.
Ik denk dat CVS een combinatie is van virussen en maag-darmproblemen, of wat is misschien een gevolg van wat?

niessie · Bericht door **niessie** » 24 nov 2009, 13:47

Ik denk ook dat het ene het andere verergerd of in stand houd maar wie was eerst de kip of het ei

Ik heb ook heel veel darmklachten maar na onderzoek hebben ze niets kunnen vinden dus is het maar het spastische darmsyndroom!!!
Ik denk dat een slecht werkende darmflora ook heel veel narigheid kan geven.
Ik heb in jan een consult bij DML ik ben benieuwd wat er uit gaat komen

verlorengezondheidman

@niessie
Hier heb ik dus ook ontzettend veel last van. Zelfs van het eten van chips of gebakken aardappels of zoiets kan ik dagenlang last hebben van mijn darmen!

Eigenlijk zouden we eens een enquette moeten houden hoeveel ME/CVS-ers darmklachten hebben (ik gok op 90%....). Persoonlijk ben ik van mening dat darmklachten in verband staan met ME/CVS (maar ik kan dat niet bewijzen

)
Nadat ik een VIRUS infectie heb opgelopen waaruit DIRECT ME/CVS is ontstaan, heb ik vervolgens darmklachten gekregen gevoelige (lekkende..?!) darm enz.

niessie · Bericht door **niessie** » 29 nov 2009, 11:42

Hoi verlorengezondheidman
Heb jij ooit darmonderzoeken gehad?
Ik dus wel en daar kwam alleen uit dat ik het prikkelbaredarm syndroom bleek te hebben dus ook zo n diagnose waar ze niets mee kunnen

Er wordt wel steeds gezegd door artsen dat ik zeer actieve darmen heb maar dat komt vast door de stress volgens hun