Dr De Meirleir: eerste success...wat kan ik verwachten?

[crazyloop]

Ik had me voorgenomen om te posten of ik iets zou merken van Dr Meirleirs behandeling. Ik heb nu twee antibioticakuren gehad en een probiotica in totaal 3 maanden + extra.

Ik heb mijn level lang als verstopte darmen die niet serieus worden genomen en een zeer beroerde eetlust (vet eten vooral). Meirleir had al eens eerder creon voor voorgeschreven, sinds een maand of twee sinds de antibiotica heb ik nu een normale stoelgang zonder extra middelen behalve zijn creon. I kan pasta eten tot ik neerval, mijn darmen klagen niet. Kaas en knakwortsen gaan prima. Verstopping is 95% verdwenenen en de andere anti verstoppingsmiddelen het raam uit. Alleen nog de creon. Geweldig dus. (na mijn hele level lang verstopping + vet verteer probleme)

Echter, ik merk nog geen verschil met de moeheid pijn andere klachten. Is dit normaal? Ik heb nu een antibiotica kuur + probiotica gehad en kan vanwege de wachtlijst pas een maand na nu naar hem toe.

Wat is er te verwachten als vervolg? Is het normaal dat ik van de rest nog niks merk? En wat valt er te verwachten van het vervolg onderzoek?

Ik gok dat betere darmen een eerste stap zijn, maar hoop natuurlijk op nog meer verbetering. Iemand ervaring?

Ik had al lang terug moeten zijn maar door die wachtlijst is er pas plek in november.

[MJ]

Blij dat je beterschap hebt.
Bij mijn behandeling met Prof. De Meirleir had ik in het begin ook onmiddelijk betere stoelgang en minder darmklachten. De vermoeidheid en dergelijke is bij mij maar na 1 jaar écht verbeterd.
Blijven volhouden en uw lichaam rust geven!

[senna]

November lijkt me nog redelijk snel.
Ik moet wachten tot eind december !
Je zou toch wel eens op de goede weg kunnen zijn.
Zolang problemen met je darmen heeft grote invloed op je algemene gezondheid.
Heb je nooit omega 3 genomen ? ik heb er goed resultaat mee.

Volhouden is de boodschap !
Succes !

[plassterk]

Ja ben zelf ook net in behandeling en hoop er het beste van. Begin door dat xmrv-nieuws wel te twijfelen van hoe dr. Meirleir mensen kan genezen als een belangrijke oorzaak van ME misschien in een net ontdekt virus ligt. Maar ik geloof wel dat je er ongeveer een jaar voor moet uittrekken om je wat beter te voelen. Ik hoop dan in ieder geval, dat mijn diepste dalen wat minder zijn.

veel succes

[annac]

Plassterk,

Ik heb nog maar vaag een blik geworpen op het XMRV-virus, maar er bestaan inderdaad duidelijke lijnen naar AIDS en Kanker, waar het ME betreft, en dat weet DML ook.

[crocus]

Ik ben sinds begin 2008 in behandeling bij DML. Na de eerste anti/pro biotica kuur van 3 maanden en een streng dieet ben ik begonnen met dagelijkse inspuitingen met Nexavir. Het resultaat na ongeveer één jaar is dat ik minder pijn heb, maar de vermoeidheid neemt nog steeds toe. Ik volg nu terug een kuur van 3 maanden die zal gevolgd worden door een chelatie-therapie, een ontgiftiging via baxters. De bedoeling is een grote hoeveelheid kwik uit mijn lichaam te verdrijven, omdat die in combinatie met schadelijke darmbacteriën zorgt voor de productie van het schadelijke H2S. De Nexavir inspuitingen krijg ik nu nog om de 2 dagen (gelukkig, want die zijn peperduur). Veel hangt af van hoelang je reeds ziek bent: in mijn geval is dat sinds 1997. Genezen mag je dan vergeten, maar een verbetering moet kunnen. De prognose van DML was bij mij 3 jaar. Er zijn nu bijna 2 jaar van om, en het zullen er minstens 3 worden zoals ik me nu voel.

[karolien]

Hej Bertcaus,

Ik vroeg me af: je bent nu al 2 jaar in behandeling bij DML, kan je een een idee geven over hoeveel je bent vooruitgegaan op die 2 jaar tijd?
Wat er veranderd is?
Sorry, maar ik ben met mijn dochter aan't testen laten doen bij DML, vandaar mijn vraag.

[Lynn]

Je kunt niemand met elkaar vergelijken die bij DML zit.. De Meirleir geeft na de uitslagen aan hoeveel tijd hij denkt dat er nodig is om alle fouten weer gecorrigeerd te hebben en alle bacterien gedood enz. Bij de 1 duurt dat 3/4 jaar.. De ander krijgt een prgnose van 3 jaar lees ik net (waar ik wel van schrik!) en ik kreeg een prognose van 1,5 jaar om mijn immuunsysteem hersteld te hebben. Hij kon mij echter geen garanties geven! Maar ja de ziekte moet toch gestopt worden!

[karolien]

Ik weet het wel, hoor, dat van dat vergelijken, maar ik mis echt bewijs van genezing en echt mensen die zeggen dat ze genezen zijn.
Hij zegt wel dat hij 40%, of hoeveel was het? van de patienten kan genezen, maar is dat ook effektief zo?
Waarom horen we zo weinig mensen die genezen zijn?

[plassterk]

misschien moet er ook zo'n topic aangemaakt worden waar mensen 5 keuzes hebben van bijna genezen, verbeterd, hetzelfde, verslechterd. Ik ben ook wel nieuwsgierig.

[Lynn]

Ja! Daar ben ik ook nieuwsgierig naar!! Ik ken 1 meisje dat door hem voor 90% is genezen en dus ook niet meer op dit forum komt!! En tijdens haar ziekte en behandelingen wel.. Ik heb dus geen idee of een poll een reeel beeld geeft...

[sowfia]

tsja ik denk inderdaad dat wanneer je echt beter bent of toch voor een groot deel, dat je dan al je verloren tijd gaat inhalen om weer voluit te gaan leven, en dat je dan niet meer meteen een behoefte hebt om hier te komen... er zijn uitzonderingen maar ik denk dat dat voor een groot deel toch zo zou zijn.

[Lynn]

Daar is ze inderdaad mee bezig! Veel sporten en gezellige dingen doen en zelfs werken!! Tja dan zou je mij hier dus ook niet meer zien :-S

[crazyloop]

Ik ben weer terug geweest. Tweede traject van de behandeling:
1 week antibiotica, 3 weeken mutaflor, 1 week antibiotica, 3 weeken mutaflor, 1 week antibiotica, 3 weeken mutaflor. Dezelfde lading supplementen en nieuw: zuurstoftherapie. Ga alles proberen maar geen idee of ik de zuurstof vergoed krijg ik holland.
Verder verhaal over zuurstof verplaatst naar topic 'zuurstoftherapie', ga daar lekker verder . Admin Zuiderzon

Heb dit keer direct een afspraak gemaakt om lange wachttijden te omzeilen, ga in januari terug. Ben benieuwd. Dit keer zou ik het eerste verschil moeten merken in de moeheid/pijn.

[bloemetje]

Het gaat er eindelijk van komen: na jaren ploeteren ga ook ik eerdaags de beroemde professor raadplegen. Maar ik schrok van het programma met testen e.d. Mogelijk is dit alleen voor Nederlandse patienten zo gerangschikt, om zo min mogelijk naar Brussel af te hoeven reizen? Het komt er op neer dat ik op een maan- en dinsdag om 8 u aanwezig dien te zijn voor het afnemen van testen die enkele uren in beslag gaan nemen. Ojee, ik word er al naar van als ik er aan denk. Heeft het centrum ruimte waar je even kan rusten tussendoor? Misschien een bank waarop je een poosje kan gaan liggen?