WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

[Punika]

Interessant artikel van Dr. David Bell over onder meer de getuigenis van Dr. Peterson over XMRV t.b.v. de ME/CVS-advieskommissie (CFSAC) van het Ministerie van Volksgezondheid USA:

http://www.davidsbell.com/index.htm#Latest





“In the CFSAC meeting October 29, Dr. Dan Peterson filled in several blanks. I will present much of what he said at the lecture December 6th. But here is the important piece:



XMRV DNA was found from 68 of 101 patients (67%), and this was in the Science paper. That leaves 33 patients with CFS who were negative. But on further testing 19 of these 33 are XMRV antibody positive, 30 of these 33 had transmissible virus in the plasma, and 10 of these 33 had protein expression. Overall 99 of the 101 patients show evidence of XMRV infection.”



Het voormalige Redlabsusa (Vipdx) biedt, zoals bekend, inmiddels reeds testen aan voor actieve en passieve XMRV-infecties. http://www.vipdx.com/press/

Elders http://www.rgj.com/article/20091103/NE ... /1321/news las ik dat ze de grote vraag niet aankunnen, zodat overwogen wordt om met een groter Lab in zee te gaan, omdat anders niet de gehele USA, en later Europa, kan worden bediend.



“Institute officials said the hope to enter an agreement with a larger laboratory that could handle the demand nationwide, Annette Whittemore, the institute's founder and president, said Monday.

"We've gotten hundreds of requests for the test from around the world, but we can't offer it outside the United States yet," she said.

The institute plans to eventually make the tests available in other countries.”



Zonder al teveel kanttekeningen te willen plaatsen merk ik op:

- enerzijds is de vraag (en ook de opmerking van bv Dr. Bell) wat men als patiënt in dit stadium heeft aan een behoorlijk dure test waaruit blijkt dat men een virus heeft waar (nog) geen medicatie voor ontwikkeld is

- toch is het naar mijn mening anderzijds zo dat veel patiënten nu nog als psychisch worden gezien door hun (keurings) arts e.d., en constatering van “xmrv –positiefheid” de frustratie van “steeds maar moeten aantonen/bewijzen dat men lichamelijk ziek is”, al dan niet gedeeltelijk, wegneemt.

- Hoewel dus circa 98% van de (vanuit diverse streken van de USA afkomstige) patiënten) het XMRV virus, al dan niet latent, bij zich draagt (het is dus zeker geen lokale steekproef geweest!) , blijft het de vraag of het niet verstandig is om, alvorens grote stappen richting medicatie te zetten, de test eerst te laten valideren door onder meer het onderzoek over te doen in bijvoorbeeld Europa.

[Barb70]

De filmopnames van het verschijnen van Dr. Peterson voor de onderzoekscomissie, kun je o.a. vinden op de site van Frank Twist.

[Frank]

De volledige CFSAC conferentie is te bekijken. Je dient wel Real media player te hebben.
Interessante presentaties van Dr.Peterson, Dr. Coffin. (viraal specialist), Dr.Bell , zeer aangrijpende publieke commentaren, de Amerikaanse bloedbank aan het woord, etc..

PROGRAMMA: http://www.hhs.gov/advcomcfs/meetings/a ... genda.html
DAG 1 : http://videocast.nih.gov/ram/hhs102909.ram
DAG 2 : http://videocast.nih.gov/ram/hhs103009.ram

Doneer als je kan: http://www.wpinstitute.org/help/help_donation.html

[Lynn]

http://www.nu.nl/gezondheid/2117302/vir ... mecvs.html

[louisa]

Hoi Nah,

Een heel klein stapje in de goede richting?:P

Iets wat wij hier op het forum al veel eerder hebben gelezen, maar vandaag (eindelijk) ook in de Nederlandse media, zij het summier:

Op nu.nl nieuws:
Virus mogelijk oorzaak ME/CVS

In de Telegraaf:
Virus mogelijk oorzaak ME/CVS

In de Volkskrant:
Virus mogelijk oorzaak chronisch vermoeidheidssyndroom

In het AD:
Virus mogelijk oorzaak ME/CVS

Op EZ-press: origineel persbericht ME/CVS Stichting Nederland
Chronisch vermoeidheidssyndroom niet tussen de oren

Aangevuld en bewerkt door admin Zuiderzon

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Jouw voorbeeld gelijk van 'Always look at the bright site' ??
Het duurde ff voor er wat kwam in de kranten en om nou te zeggen het is een MEGAstuk is ook weer overdreven, maar ik kan wel zeggen EINDELIJK staat het tenminste in verschillende Nederlandse kranten. Het is in elk geval nu geplaatst en dat is al een heel positief punt. Tenminste ik ben er blij mee.
Mooi dat je het hier plaatste Louisa.

Ja Nah hij ging de bocht uit, terwijl je het zo helemaal niet bedoelde.

Nu hopelijk alles goed voor iedereen.
Sterkte!

[louisa]

Hoi Zonaanbidster,

Jouw voorbeeld gelijk van 'Always look at the bright site' ??

Geloof me, ik heb ook regelmatig m'n dip-dagen met woede, frustratie en onmacht , maar ik ben te eigenwijs om mij er bij neer te leggen, dus na zo'n dip, pak ik de draad toch weer op.

Nu hopelijk alles goed voor iedereen.

Dat hoop ik ook! En ook sterkte voor jou!

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Geloof me, ik heb ook regelmatig m'n dip-dagen met woede, frustratie en onmacht , maar ik ben te eigenwijs om mij er bij neer te leggen, dus na zo'n dip, pak ik de draad toch weer op.

yepppp
me too, veeeeeel te eigenwijs

[Barb70]

Wel fijn dat de nederlandse media er toch aandacht aan besteed heeft, en soms moet je ze daarmee een handje helpen.

[Punika]

Samenwerkingsverband ontwikkelt XMRV-test en onderzoekt behandeling

Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV.
Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.


http://www.me-cvsvereniging.nl/me-cvs-n ... php?id=343

[Zuiderzon]

er zijn 2 nieuwe vragen en antwoorden over het XMRV-virus toegevoegd
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-463.html

[flos]

Ons Eindhovens Dagblad heeft ook een heel stuk staan over het virus XMRV.

Ze kunnen er niet meer onderuit de prutsers die hun ogen sluiten voor ME.

[Zuiderzon]

WPI kondigt beschikbaarheid van XMRV test aan in een persbericht

Viral Immune Pathology Diagnostics introduceert nieuwe test voor XMRV patiënten en medici.
Netto-opbrengst van de test gewijd aan verder WPI onderzoek

Reno, Nevada – Het Whittemore Peterson Institute (WPI) heeft onlangs een studie gepubliceerd die die het voorkomen van XMRV ontrafelde bij patiënten met Myalgische Encefalomyelitis/ Chronische Vermoeidheids Syndroom, ME/CVS of wat recentelijk X geassocieerd neuro-immuunziekte (XAND) genoemd werd.
In antwoord op de overstelpende vragen voor een diagnostische test voor XMRV, heeft WPI tijdelijk toegestemd Viral Immune Pathology Diagnostics (VIP Dx) toe te laten om te beginnen met het aanbieden van de identieke testen die uitgebreid gevalideerd werden en dezelfde technologie gebruiken zoals ontwikkeld door Drs. Lombardi en Mikovits en hun collega’s zoals gerapporteerd in Science.
VIP Dx is een klein gecertificeerd laboratorium in Reno, Nevada dat gevormd werd in antwoord op de 11 september 2001 crisis die leidde tot het stopzetten van het transporteren van bloedmonsters tussen de VS en Europa. Geconfronteerd met het verlies van belangrijke laboratoriumtesten van invloed op patiënten met neuro-immunologische ziekten, heeft de Whittemore familie beslist om het labo in Reno te steunen.

“Onze familie heeft het mogelijk gemaakt voor het labo om niet alleen diagnostische testen te blijven leveren aan artsen, maar ook om het WPI te helpen om ‘cutting ege’ biomarkers te vinden op dit gebied van de geneeskunde zoals de testen voor XMRV”, zei Annette Whittemore, stichter en voorzitter van de WPI. “Testen uitgevoerd voor XMRV, en andere testen die het diagnostisch proces ondersteunen in dit veld, zullen de voortzetting van dit vitale werk steunen aan het WPI door donatie van alle netto-opbrengsten.”

XMRV testen beginnen deze maand geaccepteerd te worden door VIP Dx
Voor meer informatie over de XMRV test kit, bezoek www.vipdx.com

(c) Vertaling door Zuiderzon van persbericht

Dit is echter voor de USA, niet voor Europa.
Maar VIP Dx is eigenlijk de voormalige Red Labs USA,
dus mogelijk is die binnen afzienbare tijd beschikbaar bij Red Labs in België
Edit: Volgens Prof. De Meirleir zou de test bij ons beschikbaar komen tegen eind december. Abott zou voor een officieel erkende test zorgen.

Onderzoek naar XMRV bij ME/CVS zal vast in Zweden plaatsvinden
(klik hier)

[Zuiderzon]

Hemispherx Biopharma, de producent van Ampligen, gaat een samenwerkingsverband aan met het Whittemore Peterson Institute. De samenwerking moet leiden tot een gevalideerde test op het retrovirus XMRV.
Daarnaast vindt er gezamenlijk onderzoek plaats naar een mogelijke behandeling door het activeren van natural killer cellen. De onderzoekers vermoeden dat XMRV de werking van (onder andere) deze cellen verstoort.

Lees het persbericht van Hemispherx Biopharma HIER

Deze aankondiging werd overgenomen van de ME/CVS Vereniging.

PS In het persbericht staat ook wat extra info over de delay die Ampligen al maanden ondervindt om goedgekeurd te worden door de FDA

[Zuiderzon]

De onderzoeksvragenlijst van het WPI om je als vrijwilliger op te geven staat online!

Wanneer je geïnteresseerd bent om mogelijk geselecteerd te worden om deel te nemen aan toekomstige WPI onderzoeksstudies:

Vul die hier in om deel te nemen!

Hoewel elke studie specifieke vereisten heeft en niet elke vrijwilliger geaccepteerd zal worden, is je bereidheid om deel te nemen zowel cruciaal als wordt het ten diepste gewaardeerd.