Zwelling lymfeklieren

[Gast]

Dag Sunshine,
Eerst maar eens testen en iig ook foliumzuur laten prikken. Dan testresultaten kopie opvragen op papier en dan zien we wel verder.
Alhoewel lymfeklierzwelling volgens mij niet bij een b12 tekort voorkomt, maar wel bij infecties. Maar het kan ook een combinatie zijn, controleren van b12 is sowieso aan te raden.

[sunshine1982]

Hoi Juul,
Ok, vraag ik ook meteen naar het foliumzuur! Het is sowieso wel prettig om de resultaten op papier te hebben. Heb nu al zoveel dokters, artsen/ specialisten gesproken en meestal hebben die geen idee wat de ander heeft onderzocht. Gister naar de neuroloog geweest, voor de vlekken voor mijn ogen. Wat een fijne man, hij was heel begripvol! Bloed geprikt, voor calcium en Ke ofzo? En een MRI scan. Hij gaf zelf al aan dat hij ook denkt aan CVS/ME en dat er waarschijnlijk niks te vinden is. Toch gaan we door om uit te sluiten! De lymfeklierzwelling is voor mij echt wel kenmerkend! Elke dag last van. Ze zijn al een jaar gezwollen en nooit meer teruggzakt naar normale grootte. Is het ook kenmerkend voor CVS/ME dat je ontstekingsreacties (de klachten) hebt, maar dat er geen ontsteking gevonden wordt? Ben binnenste buiten gekeerd door de beide KNO artsen, omdat zij zeggen dat je lymfeklieren opzwellen vlakbij de plek waar de infectie/ ontsteking zou zitten. Heb ook eens een antibiotica kuur gehad, om gevraagd aangezien ze het steeds over een ontsteking hadden, dat werkte helemaal averechts. Mijn klieren werden topdik en kreeg gigantische hoofdpijnen. Herkennen jullie dat ook?

[louisa]

Hallo Sunshine,

Eerst maar eens testen en iig ook foliumzuur laten prikken. Dan testresultaten kopie opvragen op papier en dan zien we wel verder.
Alhoewel lymfeklierzwelling volgens mij niet bij een b12 tekort voorkomt, maar wel bij infecties. Maar het kan ook een combinatie zijn, controleren van b12 is sowieso aan te raden.

Ik zou idd eerst laten testen en een kopie vragen aan de huisarts van de uitslagen, zodat je weet wat de waarden zijn.
Dan kun je aan de hand van mijn info kijken waar je zit met die waarden.

Misschien is de vit.B12 wel gewoon goed!

Succes en sterkte!

Groetjes, Louisa

[Gast]

Heb ook eens een antibiotica kuur gehad, om gevraagd aangezien ze het steeds over een ontsteking hadden, dat werkte helemaal averechts. Mijn klieren werden topdik en kreeg gigantische hoofdpijnen. Herkennen jullie dat ook?

Gigantische hoofdpijnen kan heel erg goed een herxheimer zijn geweest en als dat het geval is betekent dat dat de kuur werkt!

De Herxheimer- reactie gaat meestal gepaard met een verergering van bestaande symptomen. Er kunnen zich een scala aan aspecifieke symptomen voordoen, die kunnen variëren van lichte vermoeidheid en slaperigheid tot griepachtige symptomen, koude rillingen, temperatuurverhoging, nachtelijke zweetaanvallen, spierpijn, gewrichtspijn en zwelling, depressie en geheugenproblemen, urticaria en exantheem, bloeddrukdaling. (N.B. deze klachten kunnen zich ook 'spontaan' voordoen bij onbehandelde Lyme-Borreliose waarbij ook vaak een periodieke toename en afname van deze klachten wordt gezien. Na medicamenteuze behandeling is de reactie echter sterker door het afsterven van een grotere hoeveelheid spirocheten)

Een Jarisch Herxheimer-reactie is het teken dat de antibiotica effectief is en daarmee tevens een bevestiging van een actieve infectie. Deze Herxheimer reactie wordt veroorzaakt door het afsterven van de Borrelia bacterie en het is daarom belangrijk de behandeling voort te zetten. Het moment waarop deze Herxheimer reactie kan optreden ligt voor iedere patiënt verschillend. Ook is het mogelijk dat een Herxheimer reactie regelmatig optreedt. Bij een hele heftige reactie kan het nodig zijn de medicatie te staken of de dosering te verminderen. Er is ook een kans op een allergische reactie en sommige symptomen van Candida infecties worden soms mogelijk aangezien voor Herxheimer reacties.

Meer info onder herxheimer hier.
Hoofdpijn staat toevallig niet in dit lijstje, maar het komt vaak voor bij een herxheimer, net als verhoging en toename van de klachten.

Een antibiotica kuur beinvloed testen op Lyme. Beter nu geen kuur nemen en zsm testen / contact opnemen met lyme gespecialiseerde arts.
Ik heb het nu over Lyme, maar herxheimer kan je ook zien bij andere infecties.

-edit-
Hier nog meer info over herxheimer, hoofdpijn staat er wel tussen.

Mvg,
Juul

[sunshine1982]

@Juul, Wow mijn hoofd tolt nu helemaal... ben er gewoon even vanaf... Ik lees het wel maar begrijp het niet zo heel goed. Klopt het dat een herxheimer de benaming is voor een hevige reactie van de symptomen? En betekent dit nu dat ik wel Lyme kan hebben? Of kan een herxheimer ook voorkomen bij CVS/ME? Ik wil hier heel graag iets mee doen maar weet ff niet waar ik moet beginnen... Kun jij me helpen?

[Gast]

Door het massaal afsterven van de bacteriën, komt er troep in je lichaam. Dit moet worden afgevoerd. Als dit afvoeren niet snel genoeg gaat dan kan je last krijgen van klachten zoals hierboven staan omschreven.

Ik wil hier heel graag iets mee doen maar weet ff niet waar ik moet beginnen... Kun jij me helpen?

Ik raad je aan om:
- B12 en foliumzuur te laten prikken, hierna om kopie van uitslagen vragen
- Afspraak met een lyme gespecialiseerde arts maken (www.abng.nl). Vraag hem/haar om je bloed te laten testen op borrelia (=lyme) bij Pro Health en/of Keulen (beiden is beter).
- Verder zijn er nog een paar meer testen mogelijk voor lyme bij Prohealth.

Mvg,
Juul

[sunshine1982]

Dank je Juul, voor je reactie. Mijn hart gaat tekeer zeg... Ik ga het meteen regelen morgen, dan kan ik de huisarts spreken. Ik zal een afspraak maken, wel fijn dat zij dan de testen kunnen opsturen! Toen ik die antibiotica kuur had, voelde ik me zo ontzettend ellendig dat ik toen huilend mijn ouders heb opgebeld, ik was gewoon in paniek omdat het zo slecht ging! Overgeven, ontzettende hoofdpijn, alles deed me zeer, was ten einde raad! Ik ga dit zeker uitzoeken, ontzettend bedankt Juul! Misschien ga ik je nog wel wat meer vraagjes stellen... Je schreef dat jij hoogst waarschijnlijk Lyme hebt, hoe heb jij dat laten onderzoeken? Ook door een gesprek met een lyme gespecialiseerde arts?

[Gast]

Je schreef dat jij hoogst waarschijnlijk Lyme hebt, hoe heb jij dat laten onderzoeken? Ook door een gesprek met een lyme gespecialiseerde arts?

Ja. Ik heb me zo uitgebreid mogelijk bij prohealth getest en de test van Keulen. Kosten zijn helaas wel voor eigen rekening. Ik ben idd bij een lyme gespecialiseerde arts geweest uit die lijst.

Als je huisarts wil meewerken kan hij ook voor je prikken en kan je het opsturen. Maar laat het aub niet door je huisarts beoordelen, maar door een lyme specialist.

Graag gedaan hoor, als je vragen hebt geef maar een gil

[sunshine1982]

@Juul, had idd begrepen dat de kosten voor eigen rekening zijn. Mijn zus zei net al dat ze wel wilde meebetalen als het erg duur zou worden! Moet lukken! De arts in Schoorl is voor mij het dichtst bij, bij wie ben jij geweest?
En hoe nu verder, kun je van Lyme genezen? Krijg je straks medicijnen? En wie gaat dat doen, die gespecialiseerde arts of ga je nu naar je huisarts met de resultaten?
(ik vraag je het hemd van het lijf, hoop dat je het niet erg vind )

[Gast]

Ik krijg straks antibiotica. Laat je maar eerst testen en ga langs zo'n arts, alhoewel een negatieve test het niet uitsluit. Het is ook mogelijk dat het wat anders is he. Om dat te bekijken moeten al je klachten en je geschiedenis worden bekeken icm testresultaten. Dan kan er een diagnose worden gesteld of een proefbehandeling worden gegeven. Echter omdat je op antibiotica reageerde is dat een teken dat er waarschijlijk wat zit (hoeft niet perse lyme te zijn, bij andere bacteriën kan je ook een herxheimer krijgen).

Ik ken die arts niet, misschien kunnen ze je raad geven op www.lymenet.nl/forum

Huisartsen hebben doorgaans weinig tot geen verstand van Lyme en die kunnen de testresultaten icm de klachten niet goed interpreteren. Hierdoor wordt er dikwijls onterecht geen antibiotica gegeven.

[sunshine1982]

Ok, ben jij dan niet bang voor de reactie op de antibiotica? En genees je dan volledig?
Ik ga morgen eerst de huisarts bellen! jah het kan ook wat anders zijn, daar hou ik ook rekening mee... Zal wel eens even op dat forum gaan kijken.
Succes Juul en hou je me op de hoogte?
Fijne avond...!

[louisa]

Hoi Sunshine,

.... we zaten idd op het draadje van Biancavia te kletsen. Maar, er waren een paar overeenkomsten, hopelijk vindt ze dat eventjes niet erg.

Vind je het goed dat ik hier nog weer even antwoord op je bericht:

@Louisa,Denk ook idd dat mijn huisarts het heel goed bedoelt, want ze was heel begripvol en ik wist er zelf nog veel te weinig vanaf. En ik zat er ff zo doorheen dat ik overal ja op zei...
Die folder ga ik meenemen, ik heb hem al gedownload. Ik ga hem ook aan mijn vriend laten lezen, zodat hij ook meer weet (kan er niet super makkelijk over praten als ik me niet goed voel..)
Ga zeker het traject afmaken, wil ik zelf ook graag. Ben vanaf Febr.al bezig met huisartsen (5verschillende) internisten, oogartsen, kno artsen, immunoloog, neuroloog...heb al minstens 10x bloed geprikt, 3x ctscan, zelfs een punctie van mijn lymfeklier (heeel pijnlijk!!!), echo's, rontgenfoto's. Nu wachten op oproep MRI. Kortom, eris al vrij veel uitgesloten gelukkig! Huisarts vanmorgen gebeld, er is niet geprikt op B12&foliumzuur. Ga ik volgende week doen! Verder eerst mijn ouders nog even op de hoogte brengen van mijn nieuwe initiatieven, ga ik dan een gespecialiseerde arts bellen. Ik zal rustig blijven tijdens het gesprek, dat komt goed. Ik ben zeker van mijn zaak& hij zal ook inzien dat ik stad en land afga om erachter te komen wat ik mankeer...

Meis, nog even terug komend op jouw bericht. Jemig, jij hebt de laatste tijd ook wel veel meegemaakt, zeg.
Ik hoop dat je zelf nu ook wat rustiger bent geworden. Houd zeker ook goede moed! En ga al die stapjes nemen.

Laat je (ons) weten hoe het allemaal verder gaat? En als je vragen hebt, gewoon stellen, goed?

Heel veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[Gast]

Ik herken wel veel uit de Lyme-lijst, maar sommige ook niet.

Je hebt zeker niet alle symptomen nodig om besmet te zijn. Dit zijn mogelijke symptomen, voor iedereen verloopt dit anders.

Heb je een rode (EM, zo heet dat) plek gehad?
Heb je andere huidaandoeningen? Zoals bijvoorbeeld dun vel op je voet oid (ACA)?

Sowfia... Heb dezelfde belevenis nu! Fijn om die herkenning te lezen!
Ik heb die 'zenuwtrekjes' echt overal, zelfs op genante plaatsen...
Tegen deurposten aanlopen is ook herkenbaar... Erg onhandig ben ik geworden
Wat kun je eraan doen..?

Tja trillingen en onbalans kunnen ook worden veroorzaakt door de ziekte van Lyme.

Sunshine, je hebt wel erg veel klachten die overeenkomen met symptomen van Lyme. Zeker een afspraak maken met die arts in Schoorl en als ik jou was zou ik me goed laten testen (iig de test van Keulen of borrelia antistoffen 2 bij prohealth , keulen is iets goedkoper. Verder kan je nog urine PCR en eventueel borrelia bloedkweek bij prohealth doen.). Is de uitslag negatief, dan sluit dit Lyme niet uit helaas. Bewijs van positieve testen kan je veel aan hebben om een behandeling te krijgen.
De ziekte van Lyme moet gediagnotiseerd worden ahv symptomen, de testresultaten moeten worden gebruikt als hulpmiddel. Is de test negatief en heb je veel symptomen van Lyme, dan kan er een proefbehandeling worden gegeven. Maar jij hebt al antibiotica gehad en misschien een herxheimer ervan gehad. Ik neig ernaar dat je een behandeling nodig hebt.

En genees je dan volledig?

Volledig genezen kan je op twee manieren uitleggen: of je bent van de bacterie af en je hebt geen klachten meer, of je hebt de klachten onder controle en je bent symptoomvrij.
Het is lastig te zeggen of je na behandeling volledig van de bacterie af bent, aangezien de testen nog niet betrouwbaar genoeg zijn. Het is wel mogelijk om symptoomvrij te worden. Echter zie je wel vaak dat er terugvallen zijn, vooral bij onvoldoende antibiotica.

Verder is er nog een alternatief voor de antibiotica, namelijk natuurlijke middelen zoals bijvoorbeeld samento of oregano. Ik kan niet zeggen wat beter is, erg lastig.

Probeer eens een suikervrij en koolhydratenarm dieet, als je dat al niet doet. Kan redelijk wat helpen (bij mij verschil tussen wel iets doen en helemaal niets doen).

Veel sterkte ermee he meid! En idd, vraag maar raak hoor!

[sunshine1982]

@Juul&Louisa, wat zijn jullie toppers dat jullie zo met me meeleven! Doet me zoveel goeds!
Ik reageer straks wat uitgebreider, ga zo naar de huisarts voor het prikken van foliumzuur en B12. Ga ook de resultaten opvragen van al die dingen die getest zijn!
Tot straks

[sunshine1982]

Hoi ben ik weer! Wat een trip naar de dokter, 20 minuten fietsen, uur wachten daar, viel bijna in slaap, trillende spieren en alles ging in slow motion, erg fijn Kon bloed laten prikken, moest wel naar het ziekenhuis...Nu afwachten. Heb mijn bloedresultaten opgevraagd en gekregen. Word er niet echt wijs uit, ingewikkeld allemaal. Morgen gesprek bij het UWV, ben benieuwd. Mijn huisarts zei dat als ik beter wordt gemeld dat ik dat dan aankan vechten. Zoiets had ik al gelezen ergens... Weten jullie misschien hoe ik wijs kan worden uit die bloeduitslagen? Googlen?