WPI: 95% ME/CVS stalen positief op retrovirus XRMV

Bericht door **Zuiderzon** » 20 okt 2009, 13:16

Een belangrijke valkuil: als Van der Meer, Reeves en andere 'vermoeidheidsdeskundigen' dat onderzoek willen hertesten, zullen zij dat doen op 'hun groep van vermoeiden' die dus allesbehalve voldoet aan Canadese criteria, maar wel aan Fukuda criteria die 55% valse diagnoses geven of op basis van de veel te brede Reeves criteria waarbij 40% van de patiënten gediagnosticeerd volgens deze criteria slechts depressief is en in geen geval aan ME lijdt. Dan zal het niet moeilijk zijn om het XMRV onderzoek onderuit te halen...
Ik hoop maar dat dergelijke zaken niet geduld zullen worden en dat Canadese criteria een vereiste zijn zoals in het WPI onderzoek!

Melanie · Bericht door **Melanie** » 20 okt 2009, 13:47

Zuiderzon schreef:Een belangrijke valkuil: als Van der Meer, Reeves en andere 'vermoeidheidsdeskundigen' dat onderzoek willen hertesten, zullen zij dat doen op 'hun groep van vermoeiden' die dus allesbehalve voldoet aan Canadese criteria, maar wel aan Fukuda criteria die 55% valse diagnoses geven of op basis van de veel te brede Reeves criteria waarbij 40% van de patiënten gediagnosticeerd volgens deze criteria slechts depressief is en in geen geval aan ME lijdt. Dan zal het niet moeilijk zijn om het XMRV onderzoek onderuit te halen...
Ik hoop maar dat dergelijke zaken niet geduld zullen worden en dat Canadese criteria een vereiste zijn zoals in het WPI onderzoek!

( even terug komen op wat de laatste tijd een hype is om te zeggen in de media, naar aanleiding ( gevalletje dsb bank) )
iedereen roept het nu: Is hot:

De slager keurt zijn eigen vlees
Dat vind ik erg toepasselijk voor de Nijmeegse vermoedheidsdeskundigen

en de vraag komt dan in mij op?
En de commissie die toezicht houdt?
we staan erbij en kijken erna

robbierzz · Bericht door **robbierzz** » 21 okt 2009, 14:55

Nog een artikel gevonden in de NYT

http://www.nytimes.com/2009/10/21/opini ... wanted=all

Een zeer interessante quote van een arts die zowel HIV als ME/CVS patienten in behandeling heeft heb ik hier gequote..

Dr. Nancy Klimas, an immunologist at the University of Miami School of Medicine who treats AIDS and chronic fatigue syndrome, remarked in The Times last week that if given the choice she would prefer to have AIDS: “My H.I.V. patients for the most part are hale and hearty,” she said, noting that billions of dollars have been spent on AIDS research. “Many of my C.F.S. patients, on the other hand, are terribly ill and unable to work or participate in the care of their families.”

felixloena · Bericht door **felixloena** » 21 okt 2009, 20:13

Jeetje, dit is heftig!
Ik bedoel, ik ben wel blij dat er iets gevonden is, en hopelijk slaat er ook een middel aan dat we ons beter gaan voelen. Maar het confronteert je toch maar weer met het feit dat je echt ernstig ziek bent. Ik vind het doodeng.

annac · Bericht door **annac** » 22 okt 2009, 12:54

Kunnen wij Ab Osterhaus niet inhuren voor de PR van dit onderzoek?

Bericht door **Zuiderzon** » 26 okt 2009, 15:11

Dr. Bell over XMRV: klik hier of hier

Dr. Cheney over XMRV: klik hier

Overzicht XMRV door Phoenix Rising: klik hier

Test beschikbaarheid:

First comes testing for the virus. In her Oct 23rd blog CFS Warrior reported that VIPdx Labs (formerly RedLabs) based in Reno, NV will start shipping out XMRV test kits on Monday, Oct 26th. Vincent Lombardi, the head of the lab, was the chief author of the XMRV paper published in Science.

There are two possible tests; the PCR is the most important because it tests for an active infection. The virus culture test will determine if the virus is present in your cells. Essentially they attempt culture it or grow it using your cells.

* PCR - $400
* Culture - $500
* PCR/Culture - $650

VIPdx - Contact Info
5625 Fox Avenue, Suite 369
Reno, Nevada 89506
Phone: (775) 351 - 1890 / Fax: (775) 682 -8517 / Email: info@vipdx.co

(Allicht voorlopig enkel voor US inwoners)

Presentatie Dr. Mikovits, Invest in ME Conference, 29 mei 2009 te London
Hierin staat ook aangegeven dat de patiënten aan acute (viral) onset moeten kennen (zoals Nightingale definitief ook duidelijk voorschrijft, en ook bij Canadese criteria: veelal een duidelijk begin)

Extra infomaterials and methods over het XMRV onderzoek

Patiënten voldeden zowel aan de Fukuda als aan de Canadese criteria.¨
Patiënten met ernstige invaliditeit
Diagnose ook gebaseerd op langdurige invaliderende vermoeidheid, aanwezigheid van concentratiestoornissen, én reproduceerbare immunologische afwijkingen. Deze bevatten maar zijn niet gelimiteerd tot:
- stoornissen in de RNase-L antivirale pathway
- lage NK cel cytoxiciteit
- verhoogde cytokines, meerbepaald IL-6 en IL-8
Naast deze immunologische afwijkingen vertoonden de patiënten zeer belangrijke inspanningsintolerantie met extreem lage VO2-max gemeten tijdens een inspanningstest.

Hopen dat de 'vermoeidheidsdeskundigen' die dit onderzoek toch zo graag willen herhalen om die onderuit te halen, gebruik maken van deze voorwaarden...kan natuurlijk moeilijk als ze daar nooit op testen...

Punika · Bericht door **Punika** » 26 okt 2009, 23:53

Ook een andere partij heeft een blijkbaar een test ontwikkeld om xmrv te detecteren :

Cooperative Diagnostics Launches New Diagnostic Test for Chronic Fatigue Syndrome Associated Virus

link: http://www.earthtimes.org/articles/show ... 4403.shtml

GREENWOOD, SC -- 10/26/09 -- Cooperative Diagnostics, LLC announced today the availability of a new diagnostic assay for Xenotropic Murine Leukemia-Related Virus (XMRV) to assist physicians in the diagnosis of Chronic Fatigue Syndrome and other disorders potentially caused by the virus. Testing services will also be made available to the general public.

The Simplex XMRV test identifies patients infected with XMRV. XMRV has been recently identified in 95% of Chronic Fatigue Syndrome patients, in addition to large numbers of patients with Fibromyalgia, Atypical Multiple Sclerosis, and other clinical conditions. Cooperative Diagnostic's XMRV assay is the first diagnostic for the virus to be made available to the public.

Op de site van het desbetreffende bedrijf valt te lezen:
http://www.codiagnostics.com/XMRV/order.php

XMRV DNA Test
Testing is simple. No lab visit or doctor approval necessary.
The Cooperative Diagnostics XMRV test identifies the presence of XMRV DNA inserted into blood cells. The test is performed at our lab, which is certified under CLIA'88 to perform high complexity clinical testing.
How to Order
1. Click the order button to the right and fill in the information. You should receive email confirmation for your order within a few hours.
2. A sample collection kit will be sent to the address you submitted on the form within 2 – 3 business days.
3. Follow the kit instructions (the kit will require you to prick your finger and place a drop of blood on the filter paper provided in the kit) and return in the enclosed envelope.
4. You will be sent an email with test results within 5 – 7 business days following the receipt of your envelope with enclosed sample. You may print the test results to show to your physician.

Geen idee wat hier nu van te denken, hoe betrouwbaar is zo’n snel ontwikkelde (en wel heel simpel klinkende) test door een dergelijk bedrijf? Typisch USA, allerlei partijen springen straks na het xmrv-nieuws de markt in, in een poging om geld te verdienen? Even afwachten maar…
Ik bekijk het maar positief, hoe meer mensen zich met de (biomedische) materie gaan bezighouden, hoe beter. In de USA is het in ieder geval “hot” nu en ik hoop dat dit ertoe leidt dat er zich steeds meer bekwame medici mee gaan bezighouden

Punika · Bericht door **Punika** » 27 okt 2009, 00:21

Al vraag ik me af hoe deze test uberhaupt tot stand is gekomen. De accuraatheid van de test zou toch moeten blijken uit resultaten uitgevoerd op groepen me-ers/ niet me-ers?
met andere woorden: gebaseerd moeten zijn op/gestaafd moeten worden door empirisch onderzoek...

nou ja even afwachten dus maar, maar dat zei ik al

plassterk · Bericht door **plassterk** » 27 okt 2009, 09:46

650 dollar is 435 euro voor twee testen. Wel duur. In de volkskrant van 17 oktober stond in de kennisbijlage ook een artikel over xmrv. Daarin stond dat duitse wetenschappers die week een onderzoek publiceerde in retrovirology dat zij bij 601 prostaatkanker patienten geen verband konden aantonen tussen xmrv en de kanker.
Ik denk dat ik nog even afwacht voordat ik zo'n dure test doe totdat er wat meer bekend is over hoe xmrv vermoeidheidsklachten zou kunnen veroorzaken.

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 27 okt 2009, 10:25

Bij welk cijfer is er sprake van een extreem laag VO2 max bij inspanning?

Ik wacht ook even de ontwikkelingen af van de nieuwe onderzoeken, voordat ik een test aanvraag.

Bericht door **Zuiderzon** » 27 okt 2009, 13:50

Barb70 schreef:Bij welk cijfer is er sprake van een extreem laag VO2 max bij inspanning?

<25: arbeidsongeschikt
<15: heel ziek

Of naar Dr. Peterson (Invest in ME Conference, London, 29 mei 2009):

Fietsproef (bepaling VO2max en METS)
< 20 normaal
< 16-20 gemiddeld ziek
< 10-16 ernstig ziek
< 10 heel ernstig ziek
Als je op de fietsproef meer dan 25 haalt, dan word je als gezond beschouwd. Als je daarentegen minder dan 15 haalt, dan ben je ernstig ziek.

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 27 okt 2009, 15:00

Bedankt voor de info Zuiderzon, ik heb net mijn uitslagen van de fietsproef erbij gepakt, en ik scoor bij VO2max 11 oftewel ernstig ziek

Maar nu begrijp ik mjn uitslag wel weer wat beter!

flos · Bericht door **flos** » 27 okt 2009, 15:06

Mijn dochter had een fietstest gehad in het MMC en die was beslist niet goed voor een 15 jarige.
Wat deden ze ermee, jaaaaaa fitness en krachtsport.
Tis toch.

Eline · Bericht door **Eline** » 27 okt 2009, 16:10

Het is toch niet te geloven. Flos!

Mijn V'O2 peak is 17, maar mijn anaerobe drempel O2 is 9. In de brief staat een abnormaal lage anaerobe drempel en peak V'O2.

flos · Bericht door **flos** » 27 okt 2009, 19:11

Hoi eline, ik ben er later nog op terug gekomen 1 jaar later dus.
Ik zeg tegen de sportarts die test is toch niet goed voor een 14 jarige of 15 indertijd. wat zegt ze `Nee hij is niet goed en in haar dossier staat goed.
het is idd niet te geloven wie moet je nog geloven.