Pittige reactie op doorbraak (=CGT) (Telegraaf)

imagine · Bericht door **imagine** » 03 sep 2009, 10:10

Mijn keuze voor de vereniging is ook hierdoor bevestigd dat dit goede keuze is!

Het zou Rosanneke sieren nu nog eens een artikel te schrijven maar...als journalist van deze krant is daar vast geen beginnen aan.

Dus hoe meer van deze'reclame', hoe meer aanknopingspunten voor ons om de bond duidelijk te maken wat we bedoelen??
Hoe duidelijker de werkwijze van Nijmegen?
Misschien moeten we de therapeute bedanken....laten ze nog meer van deze acties
nemen.

Kost wel veel energie , deze omwegen..... om over financiën maar te zwijgen.

Melanie · Bericht door **Melanie** » 03 sep 2009, 12:49

Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.

Als ik het goed begrijp dan heeft mevr M.I. Sparrius geen duidelijk antwoord op de vragen gegeven die netjes zijn gesteld door de ME Vereniging.

Wat mij inziens weer getuigd van de "Reklame" boodschap van dit artikel van HR Bleijenberg en zijn winkel naar de telegraaf toe.

Iedereen moet zijn winkel draaiende houden,
en komen daarom met leugenachtige berichten ten kosten van zieke mensen.

En de cvs Stichting heeft echt een stomme fout gemaakt door eerst
dit bericht ( zie onderstaande Quote) op hun site te plaatsen.
En vervolgens een tegen overgesteld bericht te plaatsen en vervolgens alleen het leugen achtige artikel te plaatsen,
en hier maken ze de grootste fout mee,
want dat betekend dat ze achter het artikel staan.
Beter was geweest om niets te plaatsen.
ook hun hebben een winkel draaiende te houden.

En hele zieke patienten maar lijdzaam toezien.

Reactie stichting naar de telegraaf: ''Het past niet bij de statuur van een professor en een academisch instituut
om dit soort anecdotische bewijsvoering de wereld in te sturen als zijnde
representatief. En dan ook nog voordat het onderzoek is afgerond en
gepubliceerd in een wetenschappelijk tijdschrift. De niet-aflatende ijver
waarmee professor Bleijenberg (foto) in de media blijft roepen dat 70 procent
van de ME/CVS-patiënten beter wordt van CGT zonder dat hij dat ooit goed
heeft onderbouwd, begint het bestuur van de ME/CVS-Stichting steeds meer
te irriteren.''

Laten we wel zijn, LEUGENACTIGE als dit kan niet.
Een praattherapie die ME geneest.

freddy · Bericht door **freddy** » 03 sep 2009, 13:58

Hersteld
"Onlangs heeft een groep van acht vrouwen deze therapie gedaan. En alle acht zijn ze volledig hersteld. Heel bijzonder" verteld klinisch psycholoog drs. Inge Sparrius van het NKCV enthousiast. "Het was een feest voor de patiënten en voor de therapeuten. Ze hebben echt heel veel aan elkaars ervaringen gehad en elkaar kunnen steunen. Dat er wel degelijk een uitkomst is, is een grote opluchting voor patiënten. Zo is één van de vrouwen nu voor zichzelf begonnen en is een ander een opleiding gaan volgen." In Nederland lijden naar schatting zo'n 40.000 mensen aan ME. "Maar we denken dat er nog veel meer patiënten met CVS zijn dan nu bekend is", aldus Bleijenberg. De Nijmeegse wetenschappers willen zicht inspannen om te zorgen dat op korte termijn ook andere instellingen deze nieuwe behandelwijze kunnen aanbieden. Op dit moment loopt een onderzoek naar de groepsbehandeling om de effictiviteit wetenschappelijk aan te tonen.

zeker 8 typjes met een burn-out,hebben die schapen nu echt niet door dat ze eigenlijk zeggen,ik had geen ziekte,me gedrag was alleen fout,alles in de bovenkamer,dus?het bewijst dus alleen dat ze idd een burn-out hadden.iedereen verstandig persoon met cvs/me heeft allang alles wat daar geleerd word,allang uitgeprobeerd,en dat het een feest is voor de therapeuten,dat kan ik wel begrijpen,die zien weer jaren,inkomen tegemoet,over de rug van ECHTE zieke mensen,
kan me zo boos maken,om zoveel onrecht,ik heb de cgt gedaan ,en nog nooit zoveel onzin moeten aanhoren en uitvoeren,halverwege ben ik gestopt,1 stap verder en ik kon naar een verpleeghuis,vallen?oh gewoon doorzettten,iedereen valt weleens,in de wachtkamer zat ik gewoon teslapen van de inspanning van de reis ernaar toe,kon niets meer begrijpen wat er gezegd werd,maar gewoon doorpraten hoor,nee buiten dat het me lichamelijk achteruit liet gaan,doet het ook geestelijk veel met je ,je gaat twijfelen aan je zelf,en het is niet hun bedoeling je goed met je ziekte telaten omgaan,dat is het ergste,het leed wat je ervaart,komt niet eens tersprake,en dat is toch wat je verwacht van geestelijke gezondsheidszorg.maar ja er komt dus nu deze NIEUWE therapie,hoezoo???de vorige was toch zo'n succes?

Bericht door **Zuiderzon** » 03 sep 2009, 16:55

Derde keer goeie keer???
http://www.me-cvs-stichting.nl/2377

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 03 sep 2009, 18:45

Dit lijkt meer op het al eerder door de stichting ingenomen standpunt, dat CGT/GET voor een DEEL van de patienten helpt:

De ME/CVS Stichting beoordeelt het Nijmeegse protocol nuttig voor een beperkte subgroep milde patiënten

Het moge duidelijk zijn dat de ME/CVS Vereniging dat standpunt niet deelt. Dit 'protocol' is voor geen enkele ME/CVS-patiënt nuttig.

In de loop van vandaag is er contact geweest met diverse journalisten, hetgeen wellicht de directe aanleiding is voor dit nieuwe commentaar.

Morgen verschijnt er waarschijnlijk een artikel in Spits.

Met de auteur van het Telegraaf-artikel heb ik vanmiddag een goed gesprek gehad. In de toekomst komt er misschien een revanche op hun gezondheidspagina (is echter een andere afdeling, dus dat gaat niet zomaar).

Gast · Bericht door **Gast** » 03 sep 2009, 19:29

Ik vind het in zijn totaliteit een hoopgevende reactie van De Stichting.
Als je de quote die Guido aanhaalt, uit zijn verband leest, ga je m.i. voorbij aan de inhoud en strekking van de hele publicatie.

Miek

-Danielle · Bericht door **-Danielle** » 03 sep 2009, 20:28

goed werk Guido!
ik volg het op de voet.

de stichting heeft zich goed herpakt, maar moet toch echt ophouden met '' ctg helpt voor een klein deel milde patiënten'
diplomatie of niet, het werkt niet dus ze verspreiden leugens! hoe goed bedoeld ook, zo werkt het niet in deze wereld. je brengt jezelf daarmee in een zwakke positie!

Jazzie · Bericht door **Jazzie** » 03 sep 2009, 21:12

Zuiderzon schreef:Derde keer goeie keer???

Ik vind het een verrassende wending, deze derde poging.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 03 sep 2009, 22:13

Ik heb maar één woord voor alle gedoe omtrent ME/CVS: MAFFIA
Ik heb ook een reactie bij de Telegraaf neer gezet, van mij mag de schrijver van dat stuk meteen ME krijgen, dan mag die van mij de hele krant vol schrijven over zijn bevinden met deze rot ziekte!

truus73 · Bericht door **truus73** » 04 sep 2009, 10:21

Ik voel me akelig onwel worden door wat ik hierboven heb gelezen.
Hoe durven ze daar in Nijmegen en de Stichting daar heb ik ook geen goed woord voor over.

Wanneer dringt het nou eindelijk eens tot de hoge pieten door dat CGT of aanverwante therapie zacht gezegd geen succes geeft voor ME-patienten,.

Ook las ik meen ik hierboven de vraag of ME-patienten die genezen zijn nog wel op de site komen.
Wel ik ben nog steeds niet genezen, de laatste maanden ben ik beroerder dan ooit.
Dat is oa de reden dat ik niet meer reageer. Ik heb er gewoon de fut niet meer voor.
Wel lees ik nog bijna dagelijks de topics en de reacties daarop. En zo zullen er wel meer mensen zijn.

Ik wens jullie allemaal veel sterkte in onze strijd.

Renka · Bericht door **Renka** » 04 sep 2009, 11:11

Goed werk, Guido! We moeten iig van ons laten horen. Hopelijk komt de Telegraaf -en liever nog betere kranten- met een waarheidsgetrouw artikel omtrent ME/CVS.

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 04 sep 2009, 11:17

Het bestuurslid van de Stichting schrijft in zijn rol als directeur van een vermoeidheidscentrum nog een leuke aanvulling:

De Nederlandse Universiteit die zich het meest actief bezig houdt met ME/CVS zit in Nijmegen. Daar is jarenlang goed werk verricht: de psychologen daar hebben met de kennis van toen een zorgvuldig programma samengesteld gebaseerd op cognitieve gedragstherapie en er is belangwekkend onderzoek verricht.

Amaike · Bericht door **Amaike** » 04 sep 2009, 12:04

Misschien moet de Nijmeegse prof. dr. Bleijenberg naar België emigreren om daar uit te leggen waarom 5 Belgische Universitaire centra die over 5 jaar duizenden patiënten zagen niet succesvol waren met een vergelijkbare aanpak van ME/CVS. Het zou ook goed zijn als de Telegraaf het verhaal zou zijn nagegaan.

Toch ook wel goed stukje uit het stukje van het Vermoeidheidcentrum.

Gast · Bericht door **Gast** » 04 sep 2009, 12:44

En nu dus nog maar een keer:
"Als je de quote die Guido aanhaalt, uit zijn verband leest, ga je m.i. voorbij aan de inhoud en strekking van de hele publicatie".

Ik vraag me af wie er nu in vredesnaam gebaat is met de suggestieve quotes van Guido. Kijk liever naar wat er wel goed benoemd wordt en waar wel aan gewerkt wordt. Met alleen maar roepen wat er niet goed is, kom je niet ver, zoek liever naar constructieve vormen van samenwerking. Daar zullen ME/CVS-patienten meer mee gebaat zijn.

Miek

mark2009 · Bericht door **mark2009** » 04 sep 2009, 13:12

Het is treurig te zien hoe de Nijmeegse CGT maffia zich in alle bochten wurmt om maar te verantwoorden waar ze het geld aan verspild hebben en proberen wederom zo veel mogelijk geld binnen te krijgen, de uitspraken van het Nijmeegse maffia clubje zijn gewoon misdadig, stigmatiserend en denigreren ten einde hun eigen zoveel mogelijk te verrijken over de rug van me/cvs patienten.

het enige 'goede' wat eruit voortgekomen is dat is dat psychische patienten opknappen met cgt en me/cvs patienten er duidelijk geen baat bij hebben anders dan acceptatie dat je het hebt en er bij hun niks tegen gedaan kan worden.