Verslag Dr. Lambrecht: graag wat uitleg

floke · Bericht door **floke** » 19 jul 2009, 13:11

Hallo,

ik ben ook nieuw op dit forum. Ben enkele weken geleden bij dr Lambrechts (Aalst) geweest. Ik ben al enkele jaren "op de sukkel" ... vaak moe en lusteloos, weinig zin in seks, humeurig, hoofdpijnen, grieperig, ... noem maar op... Heb een vergrote schildklier, waarvoor ik ook al enkele jaren medicijnen neem, kreeg na de zwangerschap van mijn zoon het cytomegalo-virus en blijkbaar heb ik ook klierkoorts gehad, zonder dit bewust te weten. Mijn milt bleek ook wat vergroot te zijn en ik had een klein tekort aan witte bloedcellen, maar dit was niet drastisch te noemen. Op mijn vingers en handpalm van linkerhand heb ik uitslag.

Dr. Lambrechts stuurde zijn besluit naar mijn huisarts. Dit is wat hij schreef: mogelijks in de surmenage van een zware zwangerschap, naweeën van een postcytomegalie infectieus chronisch vermoeidheidssyndroom met mogelijks ook bijkleur van Epstein-Barr infectie, waar patiente op dit ogenblik een opstoot heeft van haar aandoening bij een relatieve lymfopenie en leucopenie. Bij de actieve spasmofilie passende klinische en labobevindingen kan Mg-support zinvol zijn.

Help: wat betekent dit allemaal???? Heb ik dan cvs en spasmofilie of niet?
Ik moet enkel nu van huisarts een kuur volgen van Imunixx om mijn weerstand op te bouwen.
Heeft iemand hier ervaring mee ofzo?
groetjes
floke

floke · Bericht door **floke** » 20 jul 2009, 00:00

Heb ik mijn bericht niet goed geplaatst? Ik krijg zo weinig reactie...

truus73 · Bericht door **truus73** » 20 jul 2009, 00:09

Hoi Floke, ik had je bericht wel gelezen maar heb geen flauw idee wat er allemaal bedoeld wordt.
Tja en toen dacht ik, ik zal maar niet reageren.
Ik hoop voor jou dat er wel iemand anders is die er iets van weet.

-Danielle · Bericht door **-Danielle** » 20 jul 2009, 01:32

ik ben puur uit nieuwsgierigheid maar eens gaan googlen, heb je dat zelf dan niet gedaan?
het is een opsomming van dingen waarvan je mogelijk last zou hebben, met het advies mg te gebruiken vanwege labuitslagen.
mg staat neem ik aan voor magnesium. het enige wat je huisarts doet is je weerstand verhogen.
als ik jou was zou ik me er eens in verdiepen, want je hebt duidelijk meer nodig dan alleen een weerstandsverhoger. zo kun je zorgen dat je goede medische hulp krijgt.

Alie · Bericht door **Alie** » 20 jul 2009, 09:22

hoi floke
allereerst hartelijk welkom op onze forum
ikhoop dat je antwoord op je vragen zal krijgen
ik heb ze na 35 jaar nog niet
maar je zou inderdaad eens kunnen gaan googlen
en dan als je ziet wat het betekent
weten ze nog steeds niet wat er tegen te doen
het is erg moeilijk allemaal
succes met je zoektocht
gr alie

floke · Bericht door **floke** » 20 jul 2009, 21:10

Hey iedereen,

ik heb me al zot gegoogled!! Ik vroeg me gewoon af of het nu bevestigd is dat ik cvs heb en spasmofilie of niet, want het is precies dat wat ik niet met zekerheid kan afleiden uit dat besluit van de dokter.

Alie · Bericht door **Alie** » 20 jul 2009, 21:33

ik denk dat het heel moeilijk is uit te zoeken floke
bij mij was ook spasmofilie vastgesteld maar daar ben ik niet zeker van
ik heb hier ergens nog een topic van geopend
je zal toch echt naar je arts moeten om helderheid te vragen
gr alie

-Danielle · Bericht door **-Danielle** » 20 jul 2009, 21:39

gewoon naar je arts gaan en om uitleg vragen. als jij je rot gegoogled hebt, naar eigen zeggen, wat voor zin heeft het dan dat wij dat ook doen(al gedaan) en een samenvatting ervan neer zetten?
dit is een taak van de arts om jou te informeren en van jou zelf om geïnformeerd te zijn.

floke · Bericht door **floke** » 20 jul 2009, 23:58

heb hier geen ervaring mee. dacht dat jullie misschien ooit een soortgelijke "diagnose" of net niet hadden gekregen.
Ik wilde jullie tijd niet verdoen hoor ... Ik ga uiteraard verheldering vragen aan huisarts, maar dacht misschien door al jullie ervaringen dat ik hier al sneller een mogelijke bevestiging of ontkenning kon afleiden.
Sorry voor de overlast. Dat was niet mijn bedoeling.

Alie · Bericht door **Alie** » 21 jul 2009, 00:05

nee hoor dat is geen overlast floke
je kunt hier met al je vragen terecht, maar wij zijn ook niet alwetend
want dan wisten we zelf ook meer van onze ziekte
helaas zitten de meeste van ons met vragen
maar we hebben steun aan elkaar en begrip sterkte er mee
alie

-Danielle · Bericht door **-Danielle** » 21 jul 2009, 01:01

het is geen overlast hoor. wat je vraagt is gewoon heel specifiek voor jouw situatie en ik weet niet in hoeverre je al op de hoogte bent van medische dingen. het kost ontzettend veel energie om al die dingen uit te leggen die in de opsomming staan, daarbij zijn de meesten hier ook geen doktoren dus wij moeten ons ook ergens in verdiepen eerst(als we het niet kennen).
mss als de dokter het heeft uitgelegd kun je ons informeren of hier vragen om een onderdeel iets te verduidelijken.

het is alsof je vraagt een heel wiskunde proefwerk uit te leggen, in plaats van 1 som te verduidelijken. dan weet ik ook niet waar ik moet beginnen

floke · Bericht door **floke** » 21 jul 2009, 20:11

het is gewoon ... pfff moest ik cvs hebben ... ik wil dit niet hebben gewoon snap je
maar ja, ... eerst maar weer eens afspraak maken
denk dat ik maar best meteen bij dr Lambrecht probeer te raken
want huisartsen, daar ben ik vertrouwen wat in kwijt... precies of die schrijven alleen maar pilletjes zonder eens echt grondig te zoeken wat er precies mis is
kblijf beetje in de ontkenning en hoop ook nog steeds dat het geen echte cvs is, maar soort van tijdelijke variant ofzo
en aan de andere kant hoop ik dat het dat wel is, dan heb ik eindelijk een antwoord op al mijn vragen en kan ik zeggen aan mijn naasten: zie je, dat is er nu mis met mij... het is zo een mes dat aan twee kanten snijd

floke

orchidee · Bericht door **orchidee** » 21 jul 2009, 20:42

@ Floke :
jawel u hebt ME/CVS die (vermoedelijk) het gevolg is van CMV en EBV

Er zijn te weinig lymfocyten in uw bloed
http://nl.wikipedia.org/wiki/Lymfocyt
wat een zwak immuunsysteem verraad (typisch ME)

Men raad magnesium aan (tegen spasmofilie) wat correct is maar er moet nog veel meer gebeuren dan wat magnesium (volgens mij)

Nodig zijn : PCR testen (voor de EBV en CMV)
ontlastingsonderzoek
inspanningsproef (maar het resultaat is al "redelijk" gekend) doch nuttig

Normaliter zou Lambrechts toch wat meer geschreven hebben dan dit?
PS: dit is geen medisch advies

Groetjes,
Orchidee

floke · Bericht door **floke** » 24 jul 2009, 00:51

@orchidee: bedankt voor je reaktie. Wat ik vermeldde, was wel degelijk het "besluit" van dr Lambrechts. Voorafgaand heeft hij gewoon vermeld in zijn brief wat ik hem had verteld (mijn voorgeschiedenis, zeg maar). Hij gaf ook de resultaten van de polsslag , de inspanningstest, vergrote milt, bloedwaarden enz...
Heb jij ook cvs? Ik vind het raar dat ik spasmofilie heb. Soms heb ik wel eens een kramp in mijn kuit, of een ietwat stijvere arm, maar nooit zeer pijnlijk... Net zoals iedereen wel eens heeft, denk ik. Ik dacht dat mensen met spasmofilie echt dagelijks hevige spierpijnen hadden... dus dan kan ik dat toch niet hebben?
Eergisteren had ik het huis en de tuin eens een goeie beurt gegeven... heerllijk was dat, ik voelde mij hyper gewoonweg. Maar gisteren, toen ik opstond raakte ik gewoonweg niet op gang... het was echt wel een verloren dag... heb zowat rondgelummeld van de zetel naar de computer en eens in een tuinstoel op het terras, maar veel actie kon ik gewoonweg niet opbrengen.
Vandaag voelde ik me dan weer veel beter. Heb dan maar de was gedaan en de ruiten gepoetst. Hopelijk was die slechte dag gewoon toeval...
groetjes
floke

JannekeB · Bericht door **JannekeB** » 01 sep 2009, 08:11

Gewoon ff bellen met dr Lambrechts. De assistente kan je al veel antwoorden geven. Zo stond er bij mij niet duidelijk in dat ik Fibromyalgie heb, maar dat zou dan blijken uit het feit dat ik op alle drukpunten reageer.