Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?
Moderator: Moderators
Janneke,
Ik denk dat het toch tijd wordt dat je naar je lichaam gaat luisteren. Ongeacht wat anderen vinden of zeggen voor jezelf te kiezen. Meld je ziek op je werk en ga niet meer over je grenzen heen. Wat is het ergste wat je kan gebeuren?
Als een diagnose belangrijk voor je is is het dan niet mogelijk hier voor te gaan?
Voor mij was het ook belangrijk en heb hem uiteindelijk gekregen bij CVS-centrum Amsterdam.
Ik praat misschien makkelijk, maar voor mij was/is acceptatie van dat ik niet meer kan wat ik kon ook het moeilijkst. Maar ik merk dat je van blijven strijden en jezelf uitputten niet beter wordt.
Ik wens je heel veel sterkte en suc6,
anto
Ik denk dat het toch tijd wordt dat je naar je lichaam gaat luisteren. Ongeacht wat anderen vinden of zeggen voor jezelf te kiezen. Meld je ziek op je werk en ga niet meer over je grenzen heen. Wat is het ergste wat je kan gebeuren?
Als een diagnose belangrijk voor je is is het dan niet mogelijk hier voor te gaan?
Voor mij was het ook belangrijk en heb hem uiteindelijk gekregen bij CVS-centrum Amsterdam.
Ik praat misschien makkelijk, maar voor mij was/is acceptatie van dat ik niet meer kan wat ik kon ook het moeilijkst. Maar ik merk dat je van blijven strijden en jezelf uitputten niet beter wordt.
Ik wens je heel veel sterkte en suc6,
anto
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
precies anto en weet je dat je hiermee juist hun vooroordelen voed? ze ''zien'' het immers niet aan je en je blijft doorgaan. dus dan zal er wel niks aan de hand zijn he 
ik denk dat dit de makkelijkste weg lijkt, iedereen tevreden houden behalve jezelf, maar dat het zeker niet is.
bovendien richt je hier lichamelijk een hoop schade mee aan en geestelijk natuurlijk ook door niet naar jezelf te luisteren!
ik denk dat dit de makkelijkste weg lijkt, iedereen tevreden houden behalve jezelf, maar dat het zeker niet is.
bovendien richt je hier lichamelijk een hoop schade mee aan en geestelijk natuurlijk ook door niet naar jezelf te luisteren!
Aan het ziek zijn van mijn 16 jarige dochter vind ik het ergste,,
Dat je niet serieus genomen wordt.
Het ongeloof.
Het niet luisteren naar mijn kind.
Het al helemaal niet luisteren naar de ouders.
Alles wordt afgewimpeld, ach ik ben ook wel eens moe, terwijl ze een diagnose heeft ME/CVS.
Dat er toch dingen van je verwacht wordt terwijl je er te ziek voor bent.
Bijna niemand die het snapt.
Het alleen op de wereld gevoel.
Het gemeen omgaan met met kind, door medici wel te verstaan.
Op school, bijna geen begrip. Nu ze op een andere school zit gelukkig wel.
Wa, kunde geen 20 km fietsen? NEE dat kan ze niet nog niet.
Je wordt hier als ouder zo moe van maar ik zorg er nu wel voor dat er geluisterd wordt.
enz. enz. enz.
Dat je niet serieus genomen wordt.
Het ongeloof.
Het niet luisteren naar mijn kind.
Het al helemaal niet luisteren naar de ouders.
Alles wordt afgewimpeld, ach ik ben ook wel eens moe, terwijl ze een diagnose heeft ME/CVS.
Dat er toch dingen van je verwacht wordt terwijl je er te ziek voor bent.
Bijna niemand die het snapt.
Het alleen op de wereld gevoel.
Het gemeen omgaan met met kind, door medici wel te verstaan.
Op school, bijna geen begrip. Nu ze op een andere school zit gelukkig wel.
Wa, kunde geen 20 km fietsen? NEE dat kan ze niet nog niet.
Je wordt hier als ouder zo moe van maar ik zorg er nu wel voor dat er geluisterd wordt.
enz. enz. enz.
Hope
-
Gast
Flos,
Zo herkenbaar!
Maar ook wij zorgen er tegenwoordig wel voor dat zij en wij serieus genomen worden.
Maar dat is wel een voortdurend gevecht.
Inmiddels gebeurt dat serieus nemen ook meer en meer, zeker ook omdat we de laatste jaren alles op papier laten zetten en van elk gesprek een verslag maken en dit ter lezing en goedkeuring aan de betrokkenen aanbieden. Verslagen die gemaakt worden, vragen we op en als we onjuistheden daarin zien staan, laten we dat herstellen. Zo hebben we inmiddels een aardig dossier dat recht doet aan de ziektegeschiedenis van onze dochter.
Sterkte in deze strijd, die zo ten onrechte nog steeds gevoerd moet worden!
Groet,
Miek
Zo herkenbaar!
Maar ook wij zorgen er tegenwoordig wel voor dat zij en wij serieus genomen worden.
Maar dat is wel een voortdurend gevecht.
Inmiddels gebeurt dat serieus nemen ook meer en meer, zeker ook omdat we de laatste jaren alles op papier laten zetten en van elk gesprek een verslag maken en dit ter lezing en goedkeuring aan de betrokkenen aanbieden. Verslagen die gemaakt worden, vragen we op en als we onjuistheden daarin zien staan, laten we dat herstellen. Zo hebben we inmiddels een aardig dossier dat recht doet aan de ziektegeschiedenis van onze dochter.
Sterkte in deze strijd, die zo ten onrechte nog steeds gevoerd moet worden!
Groet,
Miek
Hoi Miek,
Mijn dochter's dossier is ook al aardig dik geworden en nog wordt ze niet geloofd. Belgie he? Dan zeggen wij, hij is professor en jij, huisarts of kinderarts. Geen U meer.
Dan zeggen ze niets meer want daar kunnen ze niet onderuit.
Het is idd altijd vechten, jullie ook veel sterkte met dit onterechte gevecht.
Groet van Marion (Flos)
Mijn dochter's dossier is ook al aardig dik geworden en nog wordt ze niet geloofd. Belgie he? Dan zeggen wij, hij is professor en jij, huisarts of kinderarts. Geen U meer.
Dan zeggen ze niets meer want daar kunnen ze niet onderuit.
Het is idd altijd vechten, jullie ook veel sterkte met dit onterechte gevecht.
Groet van Marion (Flos)
Hope
Mijn grootste frustraties?
Problemen met balans in mijn leven, een goede dag, vervolgens een mindere dag. Dus geen consequente prestaties, die hoeven voor mij ook niet hoog te zijn. Maar als ik een gelijkmatige ritme en inhoudsvermogen heb. Dan kan ik dingen plannen en ondernemen, omdat ik dan meer zicht heb op wat ik kan verwachten.
Ik werd ziek toen ik 12 was, de overgang naar volwassenheid is iets wat erg zwaar tegen valt. Immers je hebt geen gelijke kansen als een gezond persoon. Je kunt dan nog beter helemaal niets kunnen, dan wanneer je nog in je handjes kan knijpen en gedeeltelijk kan werken. Ik ben 27 jaar, wil graag vooruit in mijn leven. Maar van 3 dagen werken kan ik als alleenstaande nooit mezelf onderhouden, dus woon ik nog thuis. Momenteel geen werk, en dat is vrij lastig om iets te vinden (al helemaal gezien de economie). Daarnaast vrienden komen niet, want mijn ouders zitten overal bij en mijn ma gaat met mijn visite aan de haal en dus heb ik er nog niets aan. Ik zou graag verliefd willen worden, maar mijn moeheid gaat vaak met mijn emoties aan de haal en dus ben ik wat terughoudend. Daarnaast kom ik ook nergens, dus mannen weten niet eens dat ik besta. Wil graag op mezelf gaan wonen, maar daarvoor moet ik een redelijk salaris hebben, op bijstandsniveau ga ik het niet redden want door mijn ziekte heb ik krediet moeten afsluiten om mijn studie en primaire behoeftes te kunnen invullen. Het gevoel alsof de muren op je afkomen. Je wilt zo graag werken, maar heb wel bepaald voorzieningen, begeleiding e.d. nodig. Maar bent meer tijd en energie kwijt aan het vinden van regelingen e.d.... Waarom is er dan ook geen handboek waarin je alles kan vinden hoe je bepaalde dingen kan aanvragen en waar je aan moet doen e.d. Gelukkig heb ik inmiddels st. Mee die mij nu daarin begeleid, maar hier heb ik al een paar jaar mee gelopen en niemand die die hulpvraag kon invullen voor mij.
Steeds het gevoel hebben dat het tonen van emoties niet mag. Mijn ouders kunnen hiermee niet omgaan en dat is erg vervelend wanneer je inwonend ben. Ik wil me graag soms even terugtrekken, of mijn hart luchten. Echter maakt mijn moeder er een wedstrijd van en word verwacht dat ik problemen van mijn familie op mijn schouders draag, terwijl ik amper zelf me eigen overeind hou. Er zijn geen reeele verwachtingen van mij, beseffen niet wat voor een impact deze ziekte voor mij is. Toen de diagnose duidelijk werd hebben zij ook nooit in deze materie/informatie over me verdiept. Als mijn moeder ergens mee zit kan zij op mijn vader leunen, mijn zus op haar man, maar ik op niemand en toch moet ik hun problemen gaan oplossen. Als ik niet in staat ben om auto te rijden heeft mijn ouders daar geen begrip voor en stel ik me aan, en verwachten ze toch dat ik met mijn ma boodschappen ga doen. En dus al 1 ongeluk veroorzaakt heb door oververmoeidheid.
Wat ik zou willen is aan mezelf werken, stabiel worden, mijn grenzen ontdekken en leren te bewaken zonder steeds te moeten verantwoorden en schuldig te voelen naar anderen toe. Het is niet fair om verwachtingen van mij te hebben wanneer zij zelf nog de helft niet kunnen waarmaken. Wil op mezelf gaan wonen en gedeeltelijk werken, geen stress in mijn leven.
Ik voel me erg klote grof gezeg, al twee jaar s'winters last van depressies en word steeds minder buigzaam wat mijn geestelijk gesteldheid. Ik was vroeger zo sterk, kon de hele wereld aan, maar elke tegenvaller valt me steeds zwaarder. Mijn lichaam doet pijn, mijn arts dr. kurk komt alleen maar met medicijnen verhogen, snap nu wel waarom mensen soms kratvol met pillen heeft. Denk dat het goed is om een tijd lang met helemaal niemand rekening te hoeven houden en mijn eigen koers te gaan volgen, maar daar heb ik echt hulp bij nodig. o.a. financieel, mentale begeleiding e.d...... en ik wil zo graag wat van mijn leven maken, zie mezelf altijd nog de aansprakelijke persoon als ik spijt heb van de dingen die ik niet heb gedaan en die ik wel heb gedaan. Heb zelf namelijk een hoop in de hand, als ik er het bijltje erbij neerleg kunnen anderen mij ook niet meer helpen. Maar het kost hoop moeite om me geestelijk steeds uit de put te trekken.
pfff, lang verhaal. denk dat ik het nodig had om het even er uit te gooien.
Groetjes, Gabutje
Problemen met balans in mijn leven, een goede dag, vervolgens een mindere dag. Dus geen consequente prestaties, die hoeven voor mij ook niet hoog te zijn. Maar als ik een gelijkmatige ritme en inhoudsvermogen heb. Dan kan ik dingen plannen en ondernemen, omdat ik dan meer zicht heb op wat ik kan verwachten.
Ik werd ziek toen ik 12 was, de overgang naar volwassenheid is iets wat erg zwaar tegen valt. Immers je hebt geen gelijke kansen als een gezond persoon. Je kunt dan nog beter helemaal niets kunnen, dan wanneer je nog in je handjes kan knijpen en gedeeltelijk kan werken. Ik ben 27 jaar, wil graag vooruit in mijn leven. Maar van 3 dagen werken kan ik als alleenstaande nooit mezelf onderhouden, dus woon ik nog thuis. Momenteel geen werk, en dat is vrij lastig om iets te vinden (al helemaal gezien de economie). Daarnaast vrienden komen niet, want mijn ouders zitten overal bij en mijn ma gaat met mijn visite aan de haal en dus heb ik er nog niets aan. Ik zou graag verliefd willen worden, maar mijn moeheid gaat vaak met mijn emoties aan de haal en dus ben ik wat terughoudend. Daarnaast kom ik ook nergens, dus mannen weten niet eens dat ik besta. Wil graag op mezelf gaan wonen, maar daarvoor moet ik een redelijk salaris hebben, op bijstandsniveau ga ik het niet redden want door mijn ziekte heb ik krediet moeten afsluiten om mijn studie en primaire behoeftes te kunnen invullen. Het gevoel alsof de muren op je afkomen. Je wilt zo graag werken, maar heb wel bepaald voorzieningen, begeleiding e.d. nodig. Maar bent meer tijd en energie kwijt aan het vinden van regelingen e.d.... Waarom is er dan ook geen handboek waarin je alles kan vinden hoe je bepaalde dingen kan aanvragen en waar je aan moet doen e.d. Gelukkig heb ik inmiddels st. Mee die mij nu daarin begeleid, maar hier heb ik al een paar jaar mee gelopen en niemand die die hulpvraag kon invullen voor mij.
Steeds het gevoel hebben dat het tonen van emoties niet mag. Mijn ouders kunnen hiermee niet omgaan en dat is erg vervelend wanneer je inwonend ben. Ik wil me graag soms even terugtrekken, of mijn hart luchten. Echter maakt mijn moeder er een wedstrijd van en word verwacht dat ik problemen van mijn familie op mijn schouders draag, terwijl ik amper zelf me eigen overeind hou. Er zijn geen reeele verwachtingen van mij, beseffen niet wat voor een impact deze ziekte voor mij is. Toen de diagnose duidelijk werd hebben zij ook nooit in deze materie/informatie over me verdiept. Als mijn moeder ergens mee zit kan zij op mijn vader leunen, mijn zus op haar man, maar ik op niemand en toch moet ik hun problemen gaan oplossen. Als ik niet in staat ben om auto te rijden heeft mijn ouders daar geen begrip voor en stel ik me aan, en verwachten ze toch dat ik met mijn ma boodschappen ga doen. En dus al 1 ongeluk veroorzaakt heb door oververmoeidheid.
Wat ik zou willen is aan mezelf werken, stabiel worden, mijn grenzen ontdekken en leren te bewaken zonder steeds te moeten verantwoorden en schuldig te voelen naar anderen toe. Het is niet fair om verwachtingen van mij te hebben wanneer zij zelf nog de helft niet kunnen waarmaken. Wil op mezelf gaan wonen en gedeeltelijk werken, geen stress in mijn leven.
Ik voel me erg klote grof gezeg, al twee jaar s'winters last van depressies en word steeds minder buigzaam wat mijn geestelijk gesteldheid. Ik was vroeger zo sterk, kon de hele wereld aan, maar elke tegenvaller valt me steeds zwaarder. Mijn lichaam doet pijn, mijn arts dr. kurk komt alleen maar met medicijnen verhogen, snap nu wel waarom mensen soms kratvol met pillen heeft. Denk dat het goed is om een tijd lang met helemaal niemand rekening te hoeven houden en mijn eigen koers te gaan volgen, maar daar heb ik echt hulp bij nodig. o.a. financieel, mentale begeleiding e.d...... en ik wil zo graag wat van mijn leven maken, zie mezelf altijd nog de aansprakelijke persoon als ik spijt heb van de dingen die ik niet heb gedaan en die ik wel heb gedaan. Heb zelf namelijk een hoop in de hand, als ik er het bijltje erbij neerleg kunnen anderen mij ook niet meer helpen. Maar het kost hoop moeite om me geestelijk steeds uit de put te trekken.
pfff, lang verhaal. denk dat ik het nodig had om het even er uit te gooien.
Groetjes, Gabutje
* Liever eigenwijs dan helemaal geen zelfvertrouwen! (Loesje)
-
Gast
lieve gabutje,
ik leef enorm met je mee.
het feit dat je gewoonweg geen plekje vor jezelf hebt, is misschien nog wel een groter probleem als de ME zelf...
oei.... of zeg ik nu iets heel verkeerds? wil niemand voor het hoofd stoten., ik hoop dat iedereen begrijpt wat ik bedoel....
ik ben nog altijd "dankbaar"dat ik op latere leeftijd ziek ben geworden, en "gewoon"mijn kinderen heb kunnen opvoeden, het geeft een heleboel rust.
en natuurlijk dat ik heb kunnen werken, trouwen , een eigen huis etc.
voor iedereen in dit land normaal, maar voor jou niet.
het feit dat je financieel afhankelijk bent van je ouders, op deze leeftijd,èn ziek bent is enorm frustrerend!
er zou toch een mogelijkheid in dit land moeten zijn waar je wel een eigen kamer zou kunnen krijgen, met evt. ondersteuning.
geestelijk gehandcapten krijgen dit, of mensen met lich. beperkingen
je bent inderdaad aangewezen op je eigen kracht(die je dus zelden hebt) om jezelf weer geestelijk op te peppen
sterkte van mij
ik leef enorm met je mee.
het feit dat je gewoonweg geen plekje vor jezelf hebt, is misschien nog wel een groter probleem als de ME zelf...
oei.... of zeg ik nu iets heel verkeerds? wil niemand voor het hoofd stoten., ik hoop dat iedereen begrijpt wat ik bedoel....
ik ben nog altijd "dankbaar"dat ik op latere leeftijd ziek ben geworden, en "gewoon"mijn kinderen heb kunnen opvoeden, het geeft een heleboel rust.
en natuurlijk dat ik heb kunnen werken, trouwen , een eigen huis etc.
voor iedereen in dit land normaal, maar voor jou niet.
het feit dat je financieel afhankelijk bent van je ouders, op deze leeftijd,èn ziek bent is enorm frustrerend!
er zou toch een mogelijkheid in dit land moeten zijn waar je wel een eigen kamer zou kunnen krijgen, met evt. ondersteuning.
geestelijk gehandcapten krijgen dit, of mensen met lich. beperkingen
je bent inderdaad aangewezen op je eigen kracht(die je dus zelden hebt) om jezelf weer geestelijk op te peppen
sterkte van mij
Het ergste op dit moment:
- dat ik zo snel geirriteerd ben
- dat mijn meiden er zo onder moeten lijden-
- dat ik niet meer kan dansen
- dat het zo ontzettend pijn doet dat je bijna nergens anders aan kunt denken
het aller ergste en waar ik het meest bang voor ben
dat het nog erger wordt dat ik dadelijk helemaal niet meer kan lopen
en nog zoveel meer
maar probeer zo optimistisch mogelijk te blijven daar bereiken we het meeste mee
- dat ik zo snel geirriteerd ben
- dat mijn meiden er zo onder moeten lijden-
- dat ik niet meer kan dansen
- dat het zo ontzettend pijn doet dat je bijna nergens anders aan kunt denken
het aller ergste en waar ik het meest bang voor ben
dat het nog erger wordt dat ik dadelijk helemaal niet meer kan lopen
en nog zoveel meer
maar probeer zo optimistisch mogelijk te blijven daar bereiken we het meeste mee
accepteren doe ik nooit
maar al dat dokters onderzoek laat ik nu gaan
daar ben ik na 35 jaar klaar mee
het is rot om iedere dag weer wakker te worden met die moeheid en pijn en duizeligheid, als je al slaapt ,en dan nog een hele dag door komen
maar iedere dag is er weer een ,ik heb jaren geleden besloten
toch de dingen te doen die ik nog kan en daar blij mee te zijn
liefs alie
maar al dat dokters onderzoek laat ik nu gaan
daar ben ik na 35 jaar klaar mee
het is rot om iedere dag weer wakker te worden met die moeheid en pijn en duizeligheid, als je al slaapt ,en dan nog een hele dag door komen
maar iedere dag is er weer een ,ik heb jaren geleden besloten
toch de dingen te doen die ik nog kan en daar blij mee te zijn
liefs alie
ik reageer niet meer als iemand vraagt hoe gaat het met je
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen
want je krijg dan hun hele ziekte geschiedenis te horen