Ik wil van mijn newbie status af , dus ben veel aan het bijlezen over ME/CVS. Toen kwam ik dit tegen: Delayed Sleep Phase Syndrome (DSPS). Ik kon er op het forum niet veel over vinden, vandaar dat ik er hier over begin.
Weet iemand of je dit in combinatie met ME/CVS kan hebben, of dat het een ziekte op zich is? Heeft iemand dit ooit als diagnose gekregen? Herkennen jullie het verhaal van de link hierboven?
Ja, CVS gaat vaak samen met slaapstoornissen zoals het Delayed Sleep Phase Syndrome. Zo'n slaapstoornis treedt meestal op als je al een tijdje CVS hebt.
Zelf heb ik bij de ME Poli van Ziekenhuis de Gelderse Vallei (neuroloog M. Smits) ook de diagnose DSPS gekregen. Door vragenlijsten, een gesprek en een simpele speekseltest. Ik kreeg toen een aantal maanden melatonine voorgeschreven (3mg) en sindsdien kan ik (meestal) weer op een normale tijd in slaap vallen (zonder nog melatonine te slikken).
Ik heb afgelopen zondag de speekseltest moeten doen: 21:00 / 22:00 / 23:00 / 24:00 / 01:00 op een watterol kauwen (waar ik heel misselijk van werd) en de volgende dag afgeven in Ede...
Niet slapen tussendoor, niet eten tussendoor, alleen drinken zonder kunstmatige kleurstoffen tussendoor (water dus...), maar gelukkig mocht roken tussendoor nog wel!
Afijn, 't is voor een goed doel, denken we dan maar!
Groetjes, Peet
I’ve been up and down and over and out
And I know one thing:
Each time I find myself flat on my face,
I pick myself up and get back in the race...
- That's Life by Frank Sinatra -
Weer bijgeleerd, bedankt voor jullie antwoorden . En hoe zien ze dat dan aan je speeksel? Heb je dan een bepaald tekort/overschot van iets? En vanwaar die verschillende tijdstippen? Is het tijdstip waar DSPS begint verschillend bij iedereen?
Ze kijken, voorzover ik heb begrepen, naar de hoeveelheid melatonine in je speeksel.
Ik heb ook op watjes gekauwd. Bij mij werd een permanente jetlag van 3,5 uur geconstateerd en werd melatonine voorgeschreven.
De grootte van de jetlag kan van persoon tot persoon verschillen.
Er is trouwens ook een onderwerp over melatonine of de ME-poli van de Geldersvallei (of beiden). Ik zal even in het archief duiken.
Melatonine is het hormoon dat je lichaam 's avonds aan zou moeten maken, om slaperig te worden en in slaap te kunnen vallen. Uit die speekseltest kan dus blijken dat je lichaam 's avonds nog onvoldoende melatonine heeft aangemaakt. En dan kan je dus pilletjes met melatonine voorgeschreven krijgen, die je 's avonds moet slikken.
Ik heb ook heel lang slaapproblemen gehad met cvs, ik kon bijna helemaal niet meer slapen.
Eerst lukte het nog een tijdje met melatonine (15 mg), maar later ook niet meer.
Nu heb ik slaapmedicatie en slaap ik gelukkig weer.
Je bent al zo moe, als je dan nog niet slaapt, ben je helemaal kapot.
15mg is wel een erg hoge dosis Roosje47
Bij mij is een verlate aanmaak van melatonine geconstateerd dmv van zo'n speekseltest. Ik kreeg eerst 5mg voorgeschreven maar dat bleek al veel te hoog te zijn voor mij, ik voelde me alleen maar slechter. Werkt soms averechts. Kan dus aanraden om met een lagere dosis te beginnen, voor de mensen die het willen proberen, soms werkt dat juist veel beter. Even testen wat het beste bij jouzelf werkt. Maar gelukkig slaap jij alweer beter!
, dus ben veel aan het bijlezen over ME/CVS. Toen kwam ik dit tegen: Delayed Sleep Phase Syndrome (DSPS). Ik kon er op het forum niet veel over vinden, vandaar dat ik er hier over begin.
