Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

appeltje-eitje
Beginner
Berichten: 8
Lid geworden op: 04 sep 2008, 15:32

Bericht door appeltje-eitje »

Op dit moment vooral;
Het geiisoleerd zijn, kan helemaal niets meer met die cognitieve gedragstherapie (ja 3kwartier iets doen, maar dat werkt ook niet echt) dus sociaal leven staat helemaal stil, met uitzondering van mijn vriend.

en het moe zijn, geen puf hebben voor ook maar iets maar toch (omdat ik nogal doorzettertje tot vervelens toe ben) het toch normaal willen zijn en dus keihard schoolwerk gaan maken en dan frustratie krijgen dat het niet lukt etc.

Maarach, hoort het op dit moment allemaal even bij, heb een heel goed gevoel over deze therapie en ik ga er sowieso bovenop komen. Als ik het 3 jaar kan, kan ik er nu best nog wel even een half jaartje/of meer bij doen. Maar soms zoals vandaag - zie een baaldag - frustreerd het me het ergst dat alles zo lang duurt.
Syl
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 05 sep 2008, 17:45

Bericht door Syl »

Geen incasseringsvermogen meer, geen puf om confrontaties aan te gaan, geen puf om positief meer te zijn, geen zin meer om overal zelf achteraan te gaan. Nog minder zin in mensen.
Geestelijk ben ik opgeraakt, wat me meer zorgen baart dan de lichamelijke pijn en onvermogen.

En ik wil niet meer alleen wonen... :cry:

Volgens mij breekt er een nieuwe periode aan...
Gebruikersavatar
Peet
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 01 okt 2008, 12:11
Locatie: Gelderland

Bericht door Peet »

Tja, zoveel eigenlijk ('t is bijna allemaal hierboven al genoemd)...
- Het accepteren van de situatie zoals het nu is
- Het schuldgevoel dat je naaste omgeving dit mee moet maken
- De frustratie "Ik wil zoveel, maar ik kan niks"
- Niet kunnen werken (terwijl ik een van de gelukkigen ben die van haar hobbie haar werk heeft kunnen maken)
- Manlief de hele zaterdag zien poetsen in huis, omdat ik het zelf niet meer kan
En nog veel meer, maar deze springen er toch wel bovenuit...
Groetjes, Peet

I’ve been up and down and over and out
And I know one thing:
Each time I find myself flat on my face,
I pick myself up and get back in the race...
- That's Life by Frank Sinatra -
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Ik heb meer tijd met mijn kinderen dan ik zou gehad hebben met mijn kinderen als ik zou werken maar toch zou ik dan actiever met hen kunnen zijn, uitstapjes maken, koken, knutselen, in de tuin spelen, ... Ze zijn nu bijna 3 en bijna 5 en deze peuter en kleutertijd komt niet meer terug. Dat vind ik het moeilijkste. Ondertussen probeer ik van alle dingen te genieten die we wel samen doen maar het blijft toch een gemis niet helemaal de moeder kunnen zijn die ik wil zijn.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

ik vond het het ergste dat mijn drie nu volwassen kinderen
hun moeder veel hebben moeten missen toen zij klein waren. omdat ik veel in het ziekenhuis lag en herstellingsoorden
en nu vind ik die duizeligheid en moe gevoel in mijn hoofd het ergste
Marrit
Beginner
Berichten: 44
Lid geworden op: 03 okt 2008, 13:49

Bericht door Marrit »

Wat ik nu erg lastig vind is dat ik steeds mezelf moet gaan bewijzen tegenover de heren doktoren die me in een psychiatrisch hoekje willen drukken.
Je barst een keer in janken uit omdat de situatie je frustreert en je krijgt meteen de stempel "depressief".

Ook dat mijn gezin er onder lijdt vind ik erg moeilijk te verkroppen, mijn man is superlief en doet alles schijnbaar moeiteloos voor me maar ik vind het vreselijk om zo afhankelijk te zijn. Ook dat ik als ik alleen thuis ben niet eens altijd genoeg energie heb om zelf voor de kindjes te kunnen zorgen (vooral de jongste van 2 hou ik niet bij) vind ik heel erg moeilijk en ookal weet ik dat ik er niets aan kan doen, ik voel me er als moeder toch schuldig over.

Dan de frustratie en de goedbedoelde adviezen.. "je moet gewoon wat meer doen, dan krijg je vanzelf weer je energie terug"... Ja tuurlijk.. Alsof ik dat niet probeer!

om vervolgens weer een paar dagen te moeten boeten voor mijn enthousiastme en doorzettingsvermogen omdat het toch echt teveel was...
Eline
Actief lid
Berichten: 218
Lid geworden op: 09 sep 2008, 12:33

Bericht door Eline »

Wat ik heel erg vind is dat na bijna 12 jaar ziek zijn er nog maar zo weinig mensen echt interesse tonen.Meestal willen mensen alleen maar horen dat het goed gaat.
Mijn gezin en mijn ouders uitgezonderd ,maar de rest van de familie vraagt maar zelden hoe het gaat.

Ik heb altijd geprobeerd om attent te zijn naar andere mensen toe en ik probeer het te blijven doen.Mijn man verklaart mij vaak voor gek,maar ik wil niet zo worden als deze mensen.Toch doet het wel eens pijn.

Gelukkig werk ik nog gedeeltelijk en van mijn collega's krijg ik heel veel steun en begrip.
Eline
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Behalve alles wat genoemd is....
A geen diagnose hebben
B problemen met mijn relatie (hij denkt niet dat ik me/cvs heb)
C helemaal er door zitten maar toch maar MOETEN bij gebrek aan bewijs, leven om te werken daar komt het op neer
D op bed liggen en ondertussen de puinhoop zien die ik eigenlijk zou moeten opruimen, en denken aan wat ik eigenlijk zou moeten doen
E een werkster aan moeten nemen omdat ik het zelf niet meer kan
F geen dagje vrij kunnen nemen van het moe zijn
G elke dag piekeren "hoe nu verder"
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
Alabama
Gevorderd lid
Berichten: 515
Lid geworden op: 01 dec 2008, 20:45

Bericht door Alabama »

dat ik er maar niet aan kan wennen, steeds weer dingen plannen en dan weer afzeggen
God is closest to those with broken hearts..
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Veel willen met je hoofd, maar je lijf werkt niet mee...
Leven is het meervoud van lef - Loesje
laurills
Beginner
Berichten: 39
Lid geworden op: 25 feb 2009, 14:48

Bericht door laurills »

francis1968 schreef:Veel willen met je hoofd, maar je lijf werkt niet mee...
Ja dit vind ik ook het moeilijkste. En áls je dan iets (leuks) kunt doen, of op wilskracht doet, je er daarna zo'n abnormale hersteltijd van nodig hebt..zeer frustrerend.
Laatst gewijzigd door laurills op 16 mei 2009, 17:28, 2 keer totaal gewijzigd.
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ik heb er nog een.... 's middags je ogen niet open kunnen houden en als een bejaarde in bed moeten kruipen voor een tukkie van 2 uur.... :roll: (terwijl je de nacht ervoor toch 9,5 uur hebt geslapen)
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
neeltje4
Actief lid
Berichten: 208
Lid geworden op: 10 mei 2008, 12:19

Bericht door neeltje4 »

Vandaag verhuizen er vrienden van ons en er is vanalles te doen op de school van de kindjes. En ik vind het zo frustrerend dat ik overal wil helpen maar dat ik keihard met mijn hoofd tegen de muur moet lopen. Ik raak amper op eigen kracht daar dus dat helpen kan ik al helemaal vergeten. Je eigen beperkingen elke dag opnieuw weer aanvaarden en er voor een stuk vrede mee nemen, dat blijft toch moeilijk.
Gebruikersavatar
Alie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3927
Lid geworden op: 30 mei 2006, 14:52

Bericht door Alie »

mijn hoofd werkt niet mee
het lijkt wel of mijn hoofd te zwaar is
voor mijn romp en een slaperig en watterig gevoel
dus naar een verjaardag hou ik niet lang vol
want het zitten lukt mij niet
ik ga zo naar mijn nichtje wat ik oergezellig vind
maar ik hou het maar even vol
vacantie gaat ook niet dat vind ik erg voor mijn man
maar ik word altijd ziek ,dus gaan we weer naar huis
allemaal min punten
maar ik ben ondanks alles blij dat ik er nog bent
Gebruikersavatar
fabrice
Beginner
Berichten: 15
Lid geworden op: 17 mei 2009, 11:46
Locatie: Ridderkerk
Contacteer:

re

Bericht door fabrice »

Ik heb cvs volgens mijn dokter maar niet in extreme manier nog...

ik kan meeste dingen wel maar beperkt en slaap veel..

moeilijkste voor mij is geworden het thuis zitten... hoe al je vrienden je vergeten omdat je "lui" bent.
Na een jaar raak je geisoleert en ben je al je zekerheid in jezelf kwijt wat sociaal zijn nog moeilijker maakt.

Ik denk dat meeste van ons toch eht moeilijkste hebben met het alleen zijn, zonder iemand die je steunt of begrip toont, dan ga je jezelf de bekende vraag stellen "waarom nog, wat is het punt nog"
Plaats reactie