"Je bent jong en altijd heel moe. Tieners die moeten leven met het chronisch vermoeidheidssyndroom."
Jong en moe
"Eten kan heel vermoeiend zijn, als ik heel moe ben, eet ik iets vloeibaars om niet te moeten knabbelen." Yentl (18) is één van de naar schatting 20.000 tot 30.000 mensen in ons land die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs). Net zoals haar moeder Anne-Marie en haar broertje Kjellt. Aan Koppen vertellen ze dat cvs echt niet tussen de twee oren zit, maar wellicht genetische en lichamelijke oorzaken heeft. Vrijdag is het werelddag cvs.
"Het is moeilijk om uit te leggen hoe het voelt om compleet uitgeput te zijn. Je benen zijn zo zwaar, alsof ze gewoon door je matras zouden vallen." Yentl spreekt traag en bedachtzaam, over elk woord moet ze nadenken. Toen ze twaalf was bleek dat ze cvs had. "De zwaarste klap was niet dat ik ziek was, maar dat ik niet meer naar school kon gaan, niet meer kon dansen, niet meer met de paarden bezig zijn. Fysiek lukte me dat gewoon niet meer."
"Stukje voor stukje moet je je leven afgeven," vertelt Anne-Marie, de moeder van Yentl en ook cvs-patiënt. "Ik was zo ambitieus, en nu lig ik hier, de godganse dag in bed. Toen de pijnen nog niet onder controle waren, dacht ik, dit hou ik niet vol, ik kon niet meer bewegen van de pijn. Als ik mijn kinderen niet had gehad, dan was ik er niet meer geweest, dan pleeg je gewoon zelfmoord."
Sinds kort is ook bij Kjellt (13) cvs vastgesteld. "Toen heb ik gevloekt," zegt vader Rudi. "Het zwaarste is als ik vrienden hoor vertellen over wat ze allemaal doen met hun gezin. En er is de financiële last. Elke maand gaat er zo'n 1.000 euro naar niet terugbetaalde medicatie en voedingssupplementen en hulp in het huishouden. Zeven jaar geleden heeft de minister een uitkering voor cvs-patiënten beloofd, die is er nog altijd niet."
Reportage: Pascale Mertens en Katrien Van der Slycken
