Symptomen B12-tekort

Alabama · Bericht door **Alabama** » 12 feb 2009, 14:35

dus eigenlijk verhaaltje van de kip en het ei.

maar wat er op die site staat (bovenste link):

Je hebt vergelijkbare klachten, maar een andere diagnose gekregen.
Mogelijk heb je een van de volgende diagnoses gekregen:
- Overgangsklachten
- ME/CVS
- Spasmofilie
- Compartimentsyndroom
- MS
- Polyneuropathie
- CIAP
- SFN (Small Fiber Neuropathy)
- Syringomyelie
- Ziekte van Lyme
- Pfeiffer
- PDS (prikkelbare darm syndroom)
- Fibromyalgie
- Postnatale depressie
- dysthymie
- PTSS
- Burn-out
- Psychische klachten ("tussen de oren")
- Somatoforme stoornis/conversiestoornis
- Hypochondrie
- Hypersomnie
- Narcolepsie
-ADD/ADHD/PDD-NOS
- Dementie
- HaNDL-syndroom
- (Onvruchtbaarheid)
- Bekkeninstabiliteit
bloedarmoede of b12-tekort 'bestaat' toch langer als cvs/me? dan denk ik persoonlijk dat ze cvs/me daarna bedacht hebben omdat ze niks in het bloed konden vinden of te lui waren om door te zoeken.

Henny · Bericht door **Henny** » 12 feb 2009, 14:44

Volgens is het lang niet altijd kip-ei verhaal.

Een mens krijgt op grond van symptomen een etiketje/diagnose.
Omdat bij vergelijkbare symptomen verschillende diagnoses mogelijk zijn, loop je een groot risico een verkeerd etiket te krijgen. Tenzij er heel precies onderzoek is uitgevoerd.

Ik ken iemand met ME die bij B-12 injecties nauwelijks verandering in klachten heeft. Er is dus duidelijk meer aan de hand.

Groetjes, Henny

Alabama · Bericht door **Alabama** » 12 feb 2009, 14:50

oke daar zit wel wat in, óf hij/zij heeft de injecties telaat gekregen waardoor er blijvende schade is?

Lijntje · Bericht door **Lijntje** » 12 feb 2009, 16:15

Ik mag morgen de h.a. bellen of zij mij een B12 behandeling wil geven.
Ze leek er wel open voor te staan.
Dus als het door gaat zal ik jullie wel op de hoogte houden van mijn vorderingen.

Als ik zo de klachtenlijst van een vitamine B12 gebrek lees en die vergelijk met de lijst voor ME/CVS zou het mij niet verbazen als er af en toe vitamine B12 patiënten voor ME/CVS patiënten aangezien worden. Zeker als ze zeggen dat je vitamine B12 niet zo makkelijk te meten is. Ik ben echt niet zo uitgebreid onderzocht voor ik het etiket CVS opgeplakt kreeg.

Alabama · Bericht door **Alabama** » 12 feb 2009, 17:06

precies! dat bedoel ik.

ja houd ons op de hoogte, lijntje, en hoop echt dat het je gaat helpen!

succes

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 12 feb 2009, 19:49

Het kan trouwens heel goed dat je imuumsysteem door CVS/ME in de war is en daardoor je lijf niet in staat is om voldoende vitamine B12 op te nemen uit voedsel, of wel op te nemen maar te snel weer uit te plassen.

Trouwens er bestaan tegenwoordig ook sprays van 500 mg, de helft van een injectie. Deze spray heb ik twee keer per dag gebruikt 5 weken lang, en mijn B12 zat daarna weer op het goede level. Helaas word de spray niet vergoed dus moest ik 21,50 per spray betalen, en die is binnen drie weken op.

Alabama · Bericht door **Alabama** » 12 feb 2009, 20:14

@barb: wat jammer! maar ik las dat als je lichaam het eenmaal niet opneemt, dan is dat gewoon voor de rest van je leven. het heeft geen zin om het na een tijdje op te meten omdat je eigenlijk niet op de hoeveelheid b12 moet letten maar op hoe je je voelt. hoe voelde het bij jou met die spray? voelde je dat je klachten minder werden? als dat zo is dan is het echt stom dat ze die spray niet hebben vergoed! maar ja soms kan dat ook een jaar duren voordat je echt vooruitgang voelt.
gebruik je nu al wat anders?

Barb70 · Bericht door **Barb70** » 13 feb 2009, 07:32

1 voordeel, mijn lichaam nam wel B12 op, maar ik plaste het te snel weer uit, waardoor ik te weinig opnam, maar er was geen sprake van totaal geen opname. Ja de sprays hebben wel gewerkt, echter pas na 5 weken effect te merken. En meetbaar in het bloed dat mijn vitamine B12 weer op de goede waarde zat. Nu doe ik gewoon 1 keer in de zoveel tijd een kuurtje met de sprays.

Henny · Bericht door **Henny** » 13 feb 2009, 09:07

siem schreef: ik las dat als je lichaam het eenmaal niet opneemt, dan is dat gewoon voor de rest van je leven.

Op http://www.stichtingb12tekort.nl/oorzaken.htm staan een aantal voorbeelden genoemd waarbij na behandeling wel weer opname van B-12 mogelijk is.

Groetjes, Henny

Lijntje · Bericht door **Lijntje** » 13 feb 2009, 10:32

Ik ben net terug van mijn huisarts. Helaas nog niks wijzer, behalve dat ze het druk had en dus nog bijna niks had gedaan. Nu mag ik volgende week vrijdag weer langs en weer bellen...

En ze zei ook nog iets over de internist, maar ik heb niet zo onthouden wat precies. Hopelijk gaat ze hem niet bellen, maar hooguit de uitslagen opvragen, want hij vind het volgens mij allemaal maar niks.
Nouja, ik zal haar nog maar een kans geven, want geduld is volgens mij toch wel een van de dingen die flink geoefend worden als je ME/CVS hebt. Het was natuurlijk ook bijna te mooi om waar te zijn.

flos · Bericht door **flos** » 13 feb 2009, 10:41

Hoi Lijntje, ja geduld moet je hebben als je ME/CVS hebt.
Je bent zeer afhankelijk van een ander en of hij/zij je geloofd.
O, wat haat ik dat.

Wens je veel sterkt toe en ik hoop dat je gauw een antwoord krijgt.

Liefs van Flos

Lijntje · Bericht door **Lijntje** » 13 feb 2009, 12:53

Inderdaad, irritant die afhankelijkheid hè?
Soms heb ik het gevoel alsof ik steeds dankbaar moet zijn voor hun grote goedheid...
Moet ik net hebben, ik ben zo koppig als maar kan en wil alles zelf doen, zonder hulp, gewoon op mijn uppie. Mooie karakteroefening dit toch weer.

Ik begin nu trouwens steeds meer te twijfelen of mijn h.a. nog wel zo positief zal zijn en het wel wil proberen met de vitamine B12, want dat gaat hun natuurlijk ook veel tijd kosten elke keer die prikken. Volgens mijn h.a. was het namelijk niet echt mogelijk om dat mezelf aan te leren omdat het geen oppervlakkige prikken zijn. Iemand ervaring?

Alabama · Bericht door **Alabama** » 13 feb 2009, 13:18

@lijntje: die ene week kan er ook nog wel bij, je hebt ondertussen als zoveel gewacht! elke keer denk ik: na deze uitslag en ik weet genoeg dan kan ik weer verder met mn leven. ik moet nu al 2 jaar non-stop wachten. ja echt versgrikkelijk!!

wat ik heb begrepen van wat ik heb gelezen is dat je die injecties toch ook prima zelf kunt leren. je moet het wel diep in je vlees prikken (billen), maar je kon het ook iemand laten leren die het je dan toedient. en ik vind het eerlijkgezegd heel erg stom als de HA deze behandeling niet door laat gaan omdat het zoveel tijd kost!

succes

beaglelover · Bericht door **beaglelover** » 13 feb 2009, 13:51

Lijntje schreef: Als ik zo de klachtenlijst van een vitamine B12 gebrek lees en die vergelijk met de lijst voor ME/CVS zou het mij niet verbazen als er af en toe vitamine B12 patiënten voor ME/CVS patiënten aangezien worden. Zeker als ze zeggen dat je vitamine B12 niet zo makkelijk te meten is. Ik ben echt niet zo uitgebreid onderzocht voor ik het etiket CVS opgeplakt kreeg.

Dat probeer ik dus mijn HA duidelijk te krijgen. Nu is B12 meten is niet zo´n probleem hoor. Gewoon een keertje bloedprikken. Het analyseren van de waarde is veel moeilijker hoor voor de artsen

Verder kun je heel goed zelf leren prikken. De Bil is het beste maar als dat niet lukt, kun je ook gewoon in je bovenbeen prikken of het iemand in je omgeving laten doen.

Ik heb injecties gehad. Begonnen met 10 in 5 weken en daarna een halfjaar 1x per week. Na 15 injecties ging het ineens beter. Ik kreeg dan op maandag de injectie en ik kreeg op donderdag meestal weer klachten

Alabama · Bericht door **Alabama** » 13 feb 2009, 14:44

de uitslag is binnen (bloedarmoede). HB is 7,6 en van de b12 kon ze ff niet zien (was assistent en die kent niet alle afko's, dus maandag ff naar huisarts weer). maar HB is in ieder geval goed.

pff wéér afwachten