Als aanvulling op zonaanbidster:
Als je in Nederland zeg maar kanker o.i.d. hebt doorga je verschillende en zich herhalende fasen van onderzoek, behandeling, nazorg en begeleiding. Veel onderdelen hiervan moet je zelf creeeren, in de gaten houden en regiseren want is miniem bij DML vanwege "personeelsgebrek", zo zou je het kunnen noemen. Hij is immers de enige in Europa?
De Meirleir
Moderator: Moderators
Hoi allemaal,
Ik ben dat meisje waar Sowfia met mailt. Ik ben in oktober bij DML terecht gekomen na 1001 dokters gezien te hebben. Ik ben bij allerlei CVS-specialisten behandeld geweest, maar ik heb volgens niemand cvs. Wel klaag ik al van mijn 9 jaar (ben nu 18). Uiteindelijk werd ik maar als gek verklaart, tot ik 2 jaar geleden in het ziekenhuis terechtkwam met een longonsteking. Ineens was het balletje terug aan het rollen. Nu, dat allemaal terzijde, ik zal mijn ervaring met DML tot hiertoe even uitleggen.
We kwamen bij hem, een gesprek, kort maar krachtig. Hij duwde bij mij ook op dat punt in de buik en ik ben tot uren nadien misselijk geweest. Ik heb allerlei bloedonderzoeken gehad, lactose- en fructoseademtest, gastroscopie en biopsie. Begin deze week ben ik terug moeten gaan voor de uitslag. Ik ben blijkbaar fructose intollerant en allergisch voor suikers, wat dus de oorzaken zijn van mijn slechte immuunsysteem. Daarbovenop heb ik de ziekte van lyme (tekenbeet) die al jaren in mijn lichaam sluimert, omdat mijn lichaam te zwak is om het kapot te maken. DML werkt bij mij wel samen met mijn vorige arts. Bij mijn vorige arts ben ik moeten starten met antibiotica en calcium. Deze neem ik nu 1 jaar in en moet ik van DML ook nog een tijdje blijven nemen. Dinsdag moet ik naar zijn diëtiste want ik vlieg dus op een soort dieet. Verder ga ik nog voedingssupplementen moeten nemen en iets om het immuunsysteem te versterken, maar dat verslag ging hij nog opsturen. De eerste 3-4 maanden ga ik geen verbetering merken en misschien zelfs slechter worden, maar vanaf dan zou het beter moeten gaan en volgens hem zou ik binnen een jaar genezen zijn. Ik neem dit met een korreltje zout, maar ik heb wel vertrouwen in hem. De uitleg die hij geeft, vind ik altijd heel erg zinnig. En ik heb al jaar en dag last van mijn buik, last van slijmen en ik ga in kramp en krijg verlamming. Hij is de eerste die voor al die dingen een deftige verklaring kan geven. Ik geloof wel in hem.
Ik zal jullie zeker nog iets laten weten.
Greetz
Carmen
Ik ben dat meisje waar Sowfia met mailt. Ik ben in oktober bij DML terecht gekomen na 1001 dokters gezien te hebben. Ik ben bij allerlei CVS-specialisten behandeld geweest, maar ik heb volgens niemand cvs. Wel klaag ik al van mijn 9 jaar (ben nu 18). Uiteindelijk werd ik maar als gek verklaart, tot ik 2 jaar geleden in het ziekenhuis terechtkwam met een longonsteking. Ineens was het balletje terug aan het rollen. Nu, dat allemaal terzijde, ik zal mijn ervaring met DML tot hiertoe even uitleggen.
We kwamen bij hem, een gesprek, kort maar krachtig. Hij duwde bij mij ook op dat punt in de buik en ik ben tot uren nadien misselijk geweest. Ik heb allerlei bloedonderzoeken gehad, lactose- en fructoseademtest, gastroscopie en biopsie. Begin deze week ben ik terug moeten gaan voor de uitslag. Ik ben blijkbaar fructose intollerant en allergisch voor suikers, wat dus de oorzaken zijn van mijn slechte immuunsysteem. Daarbovenop heb ik de ziekte van lyme (tekenbeet) die al jaren in mijn lichaam sluimert, omdat mijn lichaam te zwak is om het kapot te maken. DML werkt bij mij wel samen met mijn vorige arts. Bij mijn vorige arts ben ik moeten starten met antibiotica en calcium. Deze neem ik nu 1 jaar in en moet ik van DML ook nog een tijdje blijven nemen. Dinsdag moet ik naar zijn diëtiste want ik vlieg dus op een soort dieet. Verder ga ik nog voedingssupplementen moeten nemen en iets om het immuunsysteem te versterken, maar dat verslag ging hij nog opsturen. De eerste 3-4 maanden ga ik geen verbetering merken en misschien zelfs slechter worden, maar vanaf dan zou het beter moeten gaan en volgens hem zou ik binnen een jaar genezen zijn. Ik neem dit met een korreltje zout, maar ik heb wel vertrouwen in hem. De uitleg die hij geeft, vind ik altijd heel erg zinnig. En ik heb al jaar en dag last van mijn buik, last van slijmen en ik ga in kramp en krijg verlamming. Hij is de eerste die voor al die dingen een deftige verklaring kan geven. Ik geloof wel in hem.
Ik zal jullie zeker nog iets laten weten.
Greetz
Carmen
Hey allemaal,
Ja Sowfia, dat is zeker toeval
Ik ben vandaag naar de dietiste geweest, Christine Tobback. Ze luistert echt, is een lieveke, een spontane etc. Ze heeft mij ook nog vanalles uitgelegd over wat er gebeurd met je lichaam als je producten eet waar je niet tegen kan. Ze heeft mij dan een lijst meegegeven met verboden en toegestane producten. Ik moet dit dieet nu heel stipt volgen voor een 4-tal weken. Dan moet ik terug op consultatie en gaat ze zien op welke producten ik nog reageer en welke ik geleidelijk aan terug mag toevoegen. Het zal natuurlijk wel zwaar worden om het dieet vol te houden, maar als het helpt, heb ik er veel voor over!!!!
Greetz
Carmen
Ja Sowfia, dat is zeker toeval
Ik ben vandaag naar de dietiste geweest, Christine Tobback. Ze luistert echt, is een lieveke, een spontane etc. Ze heeft mij ook nog vanalles uitgelegd over wat er gebeurd met je lichaam als je producten eet waar je niet tegen kan. Ze heeft mij dan een lijst meegegeven met verboden en toegestane producten. Ik moet dit dieet nu heel stipt volgen voor een 4-tal weken. Dan moet ik terug op consultatie en gaat ze zien op welke producten ik nog reageer en welke ik geleidelijk aan terug mag toevoegen. Het zal natuurlijk wel zwaar worden om het dieet vol te houden, maar als het helpt, heb ik er veel voor over!!!!
Greetz
Carmen
@ sandr@: Ik ben momenteel in behandeling bij DML. Uit de onderzoeken is veel meer uitgekomen dan uit al die andere onderzoeken die ik voorbije jaren heb gedaan. Of zijn behandeling effect heeft weet ik nog niet. Ik ben nog maar sinds dinsdag op een dieet gezet en de lijst van verdere medicatie is nog onderweg. Ik moet wel zeggen dat ik door het dieet veel minder last heb van buikpijn etc en van vochtophoping. Voor de rest voel ik mij momenteel vermoeider, maar daar had de dietiste voor gewaarschuwd. Dus het verdere resultaat zullen we nog eventjes moeten afwachten...sandr@ schreef:p.s. Maar zijn er mensen op dit moment in behandeling bij hem en hebben die resultaat? zijn er andere dingen uitgekomen uit bloedonderzoeken dan in bv het bloedonderzoek in ziekenhuizen?
Greetz
Carmen
Hoi Sandr@, natuurlijk zijn er resultaten die je in gewone ziekenhuisonderzoeken niet krijgt. Da's zowat de kern van de hele zaak en stof voor discussie. Bloedtesten zijn immers hét specialisme van DML. Je krijgt er ook een veel gedetailleerder diagnose dan in de meeste andere ziekenhuizen die doorgaans enkel cvs als diagnose opspelden omdat ze 'niets' vinden. Bij DML weet je meer over waar het probleem precies zit (al moet ik eerlijkheidshalve wel er bij zeggen dat je een grondige interpretatie van de uitslagen grotendeels zelf moet uitvlooien via internet en literatuur, hij is wel altijd bereid om op vragen te antwoorden maar verveelt zich snel als blijkt dat je niet goed weet waarnaar je vraagt.)
Mocht je het nog niet weten, hier vind je ook ervaringen met DML:
http://www.me-cvs.nl/forum/viewtopic.php?id=400&p=1
Trouwens, het bulkt hier toch van de berichten van mensen die bij hem in behandeling zijn?
Het is al zeer regelmatig geschreven: dat DML naast een degelijke diagnose ook resultaten boekt qua genezing is volgens mij geen opinie maar een feit. (en ik durf dit te beweren omdat ik persoonlijk mensen ken die genezen zijn).
Wat mijzelf betreft: ik ben nu ongeveer een halfjaar in behandeling en er is zeker een verschil, weliswaar niet spectaculair. Maar een behandeling duurt lang en het is nog vroeg om voor een algemene evalutatie. Laat dat in elk geval duidelijk zijn: ik vind zijn diagnose/behandeling zonder twijfel een stap vooruit.
Groetjes
Mocht je het nog niet weten, hier vind je ook ervaringen met DML:
http://www.me-cvs.nl/forum/viewtopic.php?id=400&p=1
Trouwens, het bulkt hier toch van de berichten van mensen die bij hem in behandeling zijn?
Het is al zeer regelmatig geschreven: dat DML naast een degelijke diagnose ook resultaten boekt qua genezing is volgens mij geen opinie maar een feit. (en ik durf dit te beweren omdat ik persoonlijk mensen ken die genezen zijn).
Wat mijzelf betreft: ik ben nu ongeveer een halfjaar in behandeling en er is zeker een verschil, weliswaar niet spectaculair. Maar een behandeling duurt lang en het is nog vroeg om voor een algemene evalutatie. Laat dat in elk geval duidelijk zijn: ik vind zijn diagnose/behandeling zonder twijfel een stap vooruit.
Groetjes
Afgelopen maandag ben ik dus voor het eerst naar Prof.dr. de Meirleir geweest.
In de wachtkamer hoorde je al door de talen (Frans, Duits, Engels) die de overige wachtenden spraken dat mensen vanuit allerlei landen richting Brussel komen.
Maar goed, eerst een vragenlijstje ingevuld en daarna het eerste consult gehad.
Ik vond dat de Meirleir toch wel goed de tijd nam, het is inderdaad wel zo dat hij antwoord geeft op je vragen, maar dat je zelf dus wel input moet aanleveren, als je jezelf wat passief opstelt kan ik me voorstellen dat je snel weer buiten staat.
Ik denk dat hij wel globaal je "verhaal" wil weten, maar uiteindelijk zal hij zijn conclusies/ methodiek die hij op jou van toepassing acht toch uit de onderzoeken trekken en het verhaal is daarom misschien niet zo superbelangrijk voor hem.
Ook bij mij drukte hij met zijn duim op het eerder genoemde plekje (2 cm rechts en 2 cm naar beneden t.ov. mijn navel), het deed geen enorme pijn bij mij(wel een stekerig/prikkelend gevoel) maar toen ik dat aangaf drukte de Meirleir aan de symmetrisch bezien andere kant van mijn navel, waar ik niks voelde.
Het is in ieder geval iemand die je uitlegt waar je klachten mogelijk vandaan komen (als je hem gerichte vragen stelt) en hij heeft natuurlijk een enorme ervaring (ik was volgens hem patient nr 15.002), en je merkt dat hij weet waar hij over praat.
Tot nu had ik eigenlijk 0 begrip gevoeld/expertise inzake me/cvs in Nederland bij mijn huisarts en internist, mijn bedrijfsarts wist er toch nog wel wat meer van, alleen was deze hij wel van mening dat er CGT zeer goede resultaten werden bereikt en dat hij daar meer in zag, maar goed, zo is de opinie in Nederland nu eenmaal voor een groot gedeelte. Ik heb al snel geleerd om er niet over in discussie te gaan, dat kost alleen maar energie, en ik trek toch gewoon mijn eigen plan, ik voel zelf het beste of er iets met mijn lichaam aan de hand is.
Binnenkort de testen (bloedonderzoek, intolerantietesten enz) en dan in maart terug om de uitslagen te bespreken.
Groetjes,
Punika
In de wachtkamer hoorde je al door de talen (Frans, Duits, Engels) die de overige wachtenden spraken dat mensen vanuit allerlei landen richting Brussel komen.
Maar goed, eerst een vragenlijstje ingevuld en daarna het eerste consult gehad.
Ik vond dat de Meirleir toch wel goed de tijd nam, het is inderdaad wel zo dat hij antwoord geeft op je vragen, maar dat je zelf dus wel input moet aanleveren, als je jezelf wat passief opstelt kan ik me voorstellen dat je snel weer buiten staat.
Ik denk dat hij wel globaal je "verhaal" wil weten, maar uiteindelijk zal hij zijn conclusies/ methodiek die hij op jou van toepassing acht toch uit de onderzoeken trekken en het verhaal is daarom misschien niet zo superbelangrijk voor hem.
Ook bij mij drukte hij met zijn duim op het eerder genoemde plekje (2 cm rechts en 2 cm naar beneden t.ov. mijn navel), het deed geen enorme pijn bij mij(wel een stekerig/prikkelend gevoel) maar toen ik dat aangaf drukte de Meirleir aan de symmetrisch bezien andere kant van mijn navel, waar ik niks voelde.
Het is in ieder geval iemand die je uitlegt waar je klachten mogelijk vandaan komen (als je hem gerichte vragen stelt) en hij heeft natuurlijk een enorme ervaring (ik was volgens hem patient nr 15.002), en je merkt dat hij weet waar hij over praat.
Tot nu had ik eigenlijk 0 begrip gevoeld/expertise inzake me/cvs in Nederland bij mijn huisarts en internist, mijn bedrijfsarts wist er toch nog wel wat meer van, alleen was deze hij wel van mening dat er CGT zeer goede resultaten werden bereikt en dat hij daar meer in zag, maar goed, zo is de opinie in Nederland nu eenmaal voor een groot gedeelte. Ik heb al snel geleerd om er niet over in discussie te gaan, dat kost alleen maar energie, en ik trek toch gewoon mijn eigen plan, ik voel zelf het beste of er iets met mijn lichaam aan de hand is.
Binnenkort de testen (bloedonderzoek, intolerantietesten enz) en dan in maart terug om de uitslagen te bespreken.
Groetjes,
Punika
is er iemand die voor mij wat vragen kan beantwoorden?
- wat is het verschil van de methode van o.a. van Meerendonk en die van de meirleir?
- wat is het verschil tussen red labs(testen aldaar) en ProHealth in weert?
- als je al onder behandeling bij meerdonk bent, hoeveel zin heeft het dan om naar brussel te gaan.
- heeft dat meer aanzien als de meirleir de diagnose stelt(met procedures ect), want ik heb al een diagnose
- aan welke bedragen moet ik denken bij de behandeling en kan ik iets vergoed krijgen? sowieso wel/niet of heb je een goede verzekering nodig?
- is er iemand die al lang onder behandeling staat en er echt een heel stuk van opgeknapt is? of is het meer kleine stapjes vooruit en een goede diagnose?
Ik had een afspraak om 9.30 u., maar het liep ook wat uitPunika schreef:Hoi Klaproos,
ik zat zo ongeveer in het middelste gedeelte van de wachtzaal, samen met een goede vriend van me die me erheen reed, met mijn gezicht in de richting van de balie waar je je meldt als je binnenkomt, had een afspraak om 12.00 maar het liep wat uit.
Was pas buiten om kwart over elf.
We zullen mekaar net gemist hebben.
Ik zal het proberen, heb toevallig ervaring met allebei!*Danielle schreef:is er iemand die voor mij wat vragen kan beantwoorden?
Ze doen allebei heel uitgebreid onderzoek, is mijn ervaring. Maar dml heeft net wat meer mogelijkheden. Hij doet een inspanningstest en onderzoekt vooral hoe je imuunsysteem ervoor staat en wat voor infecties en intoleranties je hebt, en zo kun je gerichter behandeld worden. De behandeling word immers aangepast op je (bloed)uitslagen.*wat is het verschil van de methode van o.a. van Meerendonk en die van de meirleir?
Bij Redlabs zijn speciale ME/CVS onderzoeken. dus die nk cellen,elastase,infecties etc. (meer informatie op site frank twisk) Prohealth doet niet zo uitgebreid onderzoek op infecties e.d geloof ik. Wel borrelia op DNA niveau, zie website (misschien weet iemand meer over die onderzoeken?)*wat is het verschil tussen red labs(testen aldaar) en ProHealth in weert?
Bij prohealth kun je oa. ook een uitgebreide voedselintolerantie test laten doen,maar deze is erg duur vergeleken met de test via DML. Veel hierover staat al in dit topic geschreven.
Ligt denk ik maar net aan wat er uit de onderzoeken is gekomen bij v.meerendonk, en wat je al hebt geprobeerd. Ik ben zelf ook bij hem geweest en hij heeft niet kunnen vinden, wat dml wel heeft gevonden en daardoor kan ik nu veel gerichter behandeld worden. Overigens vind ik v.meerendonk wel een hele prettige arts die veel van de ziekte weet en je serieus neemt.*als je al onder behandeling bij meerdonk bent, hoeveel zin heeft het dan om naar brussel te gaan.
Ik denk van wel, je krijgt nog eens een extra bevesting door de imuunonderzoeken. En een inspanningstest geeft ook meer duidelijkheid, maar die kun je ook in het cfs centrum in a'dam laten doen.*heeft dat meer aanzien als de meirleir de diagnose stelt(met procedures ect), want ik heb al een diagnose
Dat staat al in dit topic vermeld ergens, je kunt rekenen op gemiddeld 1500 euro, zoiets. En of het vergoed word, ligt aan je verzekering maar meestal krijg je de consulten wel vergoed.*aan welke bedragen moet ik denken bij de behandeling en kan ik iets vergoed krijgen? sowieso wel/niet of heb je een goede verzekering nodig?
Ben nog niet lang genoeg bezig om daar iets over te zeggen, maar ben positief en heb er veel vertrouwen in.*is er iemand die al lang onder behandeling staat en er echt een heel stuk van opgeknapt is? of is het meer kleine stapjes vooruit en een goede diagnose?
En wellicht zijn er nog mensen die hier wel wat over kunnen zeggen of nog iets aan kunnen vullen!
Succes!