De Meirleir
Moderator: Moderators
Nee, ik zal me er niet op vastpinnen, maar dat klinkt al wat concreter als een bobbel of een pijnlijke plek. Bij mij zal daarvoor als ik het me goed herinner een darmfoto gemaakt worden. En toen ik lang geleden een verstopte darm had, was dat (als ik het me goed herinner) ook te voelen daar rond die plaats, dus wie weet is dat nu weer het geval.
-
Zuiderzon
- Site Admin
- Berichten: 2994
- Lid geworden op: 13 okt 2005, 10:48
- Locatie: Onder de zon
- Contacteer:
De lezing te Perth door Dr. De Meirleir vorig jaar had als thema 'ME/CVS en chronische darminfectie': klik hiersowfia schreef:over dat drukpunt zei hij niet veel, enkel: ja daar zit duidelijk het probleem. Ik heb er ook niet echt meer uitleg over gevraagd omdat ik daarover hier al gelezen had, het was iets als: daar zit de overgang tussen dunne en dikke darm en daar zou een bacterieophoping zijn ofzo...
Hier het kernstukje waar jullie naar zoeken:
Prof. Dr. K.de Meirleir zag bij zijn laatste 100 patiënten – op een punt dat 2 cm rechts / 2 cm naar beneden van de (navel) gelokaliseerd is - dat deze plek gevoelig is bij een lichte druk. Dit punt zit net boven de overgang van de dunne en dikke darm, ook ileocaecale streek genoemd. Gevoeligheid op deze plek is een teken dat de darmbacteriën uit balans zijn.
Hoop doet leven!
? Raar. Ik ben eigenlijk erg benieuwd naar ervaringen met de behandelwijze van DML.
Is er iemand daadwerkelijk genezen, of zijn de klachten zo verminderd dat het leven meer leefbaarder wordt.
Als het waar is wat DML beweert dat je binnen 8 maanden beter bent, dan moeten er toch mensen zijn waarbij dit zo is.
Zij zouden het dan toch van de 'daken schreeuwen'.
Dat zou ik in ieder geval wel doen.
Is er iemand daadwerkelijk genezen, of zijn de klachten zo verminderd dat het leven meer leefbaarder wordt.
Als het waar is wat DML beweert dat je binnen 8 maanden beter bent, dan moeten er toch mensen zijn waarbij dit zo is.
Zij zouden het dan toch van de 'daken schreeuwen'.
Dat zou ik in ieder geval wel doen.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Nou sommige mensen hebben misschien het verhaal ook al wel zo vaak gedaan dat ze er een beetje klaar mee zijn?! Ook stappen velen uit de wereld van ME/CVS. Ze zijn er gewoon letterlijk en figuurlijk gelukkig klaar mee.
Een enkeling blijft om te helpen, maar wordt soms niet gehoord, om het tenslotte ook op te geven.
Ja ik ken voldoende mensen die genezen zijn en ik ken ook voldoende mensen die zoveel genezen zijn dat ze weer halve of 3/4 banen hebben met daarnaast een redelijk normaal leven.
In elk geval bijna iedereen kan blijkbaar verbetering krijgen, hoe ernstig de problematiek ook. Zelf was ik bedlegerig en ben 3 maal bijna dood geweest. In Nederland kon men niks.
Wil ik ook weer werken, ja, ik was ook bijna zover maar er kwam iets totaal onverwacht tussen door wat mijn gezondheid ernstig geschaad heeft. Nu ben ik blij als ik gewoon deze stabiel opnieuw opwaartse situatie kan behouden en denk voorlopig alleen aan een aangenamer leven ipv werken. Kwalitatief dus.
Overigens geldt wel voor bijna alle ex patienten dat ze zich in acht moeten blijven nemen. Voldoende rust en alert zijn op veranderingen in het lichaam, bv door infectie, lijkt belangrijk. Ook ken ik er een paar die weer voltijd werken en functioneren, maar daarnaast onderhoudende medicatie gebruiken.
Een enkeling blijft om te helpen, maar wordt soms niet gehoord, om het tenslotte ook op te geven.
Ja ik ken voldoende mensen die genezen zijn en ik ken ook voldoende mensen die zoveel genezen zijn dat ze weer halve of 3/4 banen hebben met daarnaast een redelijk normaal leven.
In elk geval bijna iedereen kan blijkbaar verbetering krijgen, hoe ernstig de problematiek ook. Zelf was ik bedlegerig en ben 3 maal bijna dood geweest. In Nederland kon men niks.
Wil ik ook weer werken, ja, ik was ook bijna zover maar er kwam iets totaal onverwacht tussen door wat mijn gezondheid ernstig geschaad heeft. Nu ben ik blij als ik gewoon deze stabiel opnieuw opwaartse situatie kan behouden en denk voorlopig alleen aan een aangenamer leven ipv werken. Kwalitatief dus.
Overigens geldt wel voor bijna alle ex patienten dat ze zich in acht moeten blijven nemen. Voldoende rust en alert zijn op veranderingen in het lichaam, bv door infectie, lijkt belangrijk. Ook ken ik er een paar die weer voltijd werken en functioneren, maar daarnaast onderhoudende medicatie gebruiken.
Klinkt allemaal heel erg goed. Eigenlijk beter dan dat ik verwacht had.
Ik moet zeggen dat het CVS-centrum heel fijn is in Amsterdam maar behalve de Carnetine gebeurt er eigenlijk heel erg weinig. Veel testen gedaan maar verder niet echt naar virussen gekeken, maar natuurlijk een luisterend oor wat erg fijn is .
De Carnetine doet wel iets maar niet dat ik kan zeggen dat dit een langdurige oplossing is .
Ik heb dit al eerder gezegd maar als het zo is dat ik bij DML zodanig beter word dat ik een redelijk of een normaal leven kan lijden . Ik er werk van wil maken dat het beleid hier in Nederland moet veranderen.
Deze ziekte heeft mijn sport-carriere gekost maar het kost de overheid ook bakken vol met geld dat ik uberhaupt niet kan werken. Ik sta op zero-productive
Ik moet zeggen dat het CVS-centrum heel fijn is in Amsterdam maar behalve de Carnetine gebeurt er eigenlijk heel erg weinig. Veel testen gedaan maar verder niet echt naar virussen gekeken, maar natuurlijk een luisterend oor wat erg fijn is .
De Carnetine doet wel iets maar niet dat ik kan zeggen dat dit een langdurige oplossing is .
Ik heb dit al eerder gezegd maar als het zo is dat ik bij DML zodanig beter word dat ik een redelijk of een normaal leven kan lijden . Ik er werk van wil maken dat het beleid hier in Nederland moet veranderen.
Deze ziekte heeft mijn sport-carriere gekost maar het kost de overheid ook bakken vol met geld dat ik uberhaupt niet kan werken. Ik sta op zero-productive
Wat een goed bericht en fijn om te lezen.annac schreef:Ik kan zonaanbidsters verhaal alleen maar onderstrepen.
Ook mijn zoon studeert nu bijna een jaar weer op dezelfde Hogeschool als 5 jaar geleden. Met hulp van DML, vingers a/d pols binnen en buiten de school en met 300 % motivatie, maar nog wel beperkte energie.
Het is jullie van harte gegund.
@ Allen,
Veel succes met de behandeling. (En ook geduld, meestal heb je dat ook in ruime mate nodig...)
Warme groet, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Bedankt, Henny.
En ja, geduld moet je blijven houden want aan DML heb je alleen maar wat betreffende de medicijnen want er gaan een hoop mensen door zijn handen zodat er geen verdere aandacht aan je kan worden besteed. Je zelf in de principes van de therapie verdiepen is wel nodig om jezelf in e.e.a. te ondersteunen.
En ja, geduld moet je blijven houden want aan DML heb je alleen maar wat betreffende de medicijnen want er gaan een hoop mensen door zijn handen zodat er geen verdere aandacht aan je kan worden besteed. Je zelf in de principes van de therapie verdiepen is wel nodig om jezelf in e.e.a. te ondersteunen.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Wat oa. een beetje lastig is, is dat hij onderzoeken laat doen en de resultaten en een behandelplan voorstelt.
Dit voorstel wordt in een gunstig geval dan door huisarts en patient besproken, al dan niet ook nog met overleg huisarts en DM.
Daar wat de begeleiding van de huisarts betreft, is het te optimistisch gedacht. Vooral voor de Nederlanders. Er zijn andere landen waar dit wel loopt, maar hier is het geloof ik meer uitzondering dan regel. Mijn huisarts bedacht in het begin dat hij zou bellen. Tot op de dag van vandaag moet hij dit nog doen.
Dit voorstel wordt in een gunstig geval dan door huisarts en patient besproken, al dan niet ook nog met overleg huisarts en DM.
Daar wat de begeleiding van de huisarts betreft, is het te optimistisch gedacht. Vooral voor de Nederlanders. Er zijn andere landen waar dit wel loopt, maar hier is het geloof ik meer uitzondering dan regel. Mijn huisarts bedacht in het begin dat hij zou bellen. Tot op de dag van vandaag moet hij dit nog doen.